Welkom bij het Lymeforum

Meer onderzoek naar de ziekte van Lyme --> minder patiënten met Lyme.

Een van onze volgers tipte ons om onderzoeksvragen in te dienen voor de Nationale Wetenschapsagenda. Hoe meer onderzoeksvragen over Lyme ingediend worden, hoe meer kans om dit op de agenda te krijgen.

Onze suggesties;
* De ontwikkeling van goede gestandaardiseerde testen voor diagnose van ziekte van Lyme, waarbij o.a. rekening gehouden wordt met de verschillende stammen en de complexe microbiologie van de Borreliabacterie.
* Ontwikkeling van testen die ziekte van Lyme in een zeer vroeg stadium kunnen aantonen.
* Meer onderzoek naar en aandacht voor de behandeling van tekenbeet co-infecties, die het ziektebeeld ernstiger kunnen maken en de behandeling bemoeilijken.
Let op; wetenschapsvragen kunnen tot 1 mei ingediend worden.

Lees alle relevante informatie over de Nationale wetenschapsagenda op onze site; http://www.tekenbeetziekten.nl/help-mee ... uw-wetensc…/, stuur uw vraag in en deel dit bericht op social media!

Bron; Facebook Stichting Tekenbeetziekten

Ik heb een onderzoeksvraag ingediend , onder noemer breed maatschappelijk....moe kan t dat langdurige antibiotica voor chronische lymepatienten als niet werkend wordt gezien terwijl zoveel patienten hier baat bij hebben.....
T zal wel niet uitgekozen worden want er is net een onderzoek van t Radbout uitgekomen, maar wie niet waagt wie niet wint.....

Dank voor het indienen van uw vraag voor de Nationale Wetenschapsagenda:

Hoe kan t dat bij onderzoeken naar behandeling van de ziekte van lyme ( chronische variant ) antibiotica niet werkend wordt gezien.Terwijl zoveel patiënten hier baat bij hebben..

Uw vraag verschijnt binnenkort op de website. Aanpassen van uw vraag kan tot 7 dagen na indiening mits de sluitingsdatum niet is verstreken. De sluitingsdatum is 1 mei 2015.

U kunt uw vraag hier bekijken:

https://vragen.wetenschapsagenda.nl/node/9727/edit

U kunt al uw vragen zien, door hier in te loggen:

https://vragen.wetenschapsagenda.nl/mijn-vragen

Wat gebeurt er met uw vraag?

Na de sluitingsdatum van 1 mei wordt een eerste selectie van vragen gemaakt waarbij wordt gekeken of deze
uitdagend zijn voor de wetenschap;
nog niet beantwoord zijn;
kansen bevatten voor wetenschappelijke onderzoeksterreinen waar Nederland sterk in is, of inspireren tot veelbelovende nieuwe onderzoeksrichtingen.
De geselecteerde vragen worden ingedeeld in drie trajecten: breed maatschappelijk, uitgesproken economisch of algemeen wetenschappelijk. Voor elk traject vindt in juni een conferentie plaats waar de vragen worden bediscussieerd.
De geselecteerde vragen worden ingedeeld in drie trajecten: algemeen wetenschappelijk, uitgesproken economisch of breed maatschappelijk.
Voor elk traject vindt in juni een conferentie plaats waar de vragen worden bediscussieerd. De conferenties vormen het startpunt van een dialoog over de vragen. Ingediende vragen zullen mogelijk gebundeld worden. Deze dialoog loopt door tot in het Weekend van de Wetenschap op 3 en 4 oktober.
De stuurgroep van de Kenniscoalitie maakt uiteindelijk een laatste selectie van vragen en groepeert ze binnen een klein aantal thema’s. Eind november 2015 vindt de presentatie van de Nationale Wetenschapsagenda plaats.

Hoi Aggie en Eus,

Ik heb gisteren ook mijn vraag ingediend.
Heb een vraag gesteld aan Hovius, over de bloedtesten, waarom er altijd automatisch op burgdorferi wordt getest, terwijl garinii en afzelii vaker in Europa voorkomen.

Waarom veronderstel je dat er uitsluitend op Burgdorferi getest wordt en ik neem aan de je dan de Borrelia Burgdorferi Sensu Stricto bedoeld?

Ik heb hier een aantal bijsluiters en daarin staat bijvoorbeeld dat er getest wordt op de Borrelia Burgdorferi Sensu Lato; "The Borrelia afzelii+VlsE IgG ELISA (PKo strain) is used for the semi-quantitative and qualitative determination of IgG antibodies against Borrelia burgdorferi sensu lato in human serum." -----

Lyme borreliosis (or Lyme disease) is a systemic disease which is caused by infection with the spirochaetes Borrelia burgdorferi (1,2). The spirochaetes are transmitted to humans from the bite of an infected tick. In Europe, the tick Ixodes ricinus has been identified as the main vector (5). At present, at least three human pathogenic Borrelia burgdorferi species are described for Europe (sensu lato), which are summarised under the term Borrelia burgdorferi sensu lato: Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia garinii and Borrelia afzelii (3,5,6).

De importeur zei me dat dit een van de meest gebruikte testen in Nederland was, ik weet natuurlijk niet of dit echt zo is.

Hoi Eus,

Dat was bij mij n.l. niet het geval, tenzij ik daar misschien speciaal om gevraagd zou hebben?
Op het moment dat ik een test aan ging vragen, was mijn vraag bij de huisarts:
"ik wil mij graag op lyme laten testen".
Vervolgens nadat ik de uitslag had opgevraagd, zag ik dat ik alleen op de borrelia ss was getest met de Elisa.
Dus leek het mij een standaard om te doen?
Des tijds was ik zelf nog helemaal niet op de hoogte van de verschillende borrelia's.
Dat zijn de meesten niet wanneer ze door een teek worden gebeten en naar de h.a. gaan om een test voor lyme te vragen.

Maar misschien is het wel helemaal niet een standaard ding om te doen.
Toch gebeurde het bij mij wel.
Vandaar mijn vraag.

Ik zal ook eens mijn uitslagen opzoeken, kijken wat daar staat.
Het mooiste zou zijn als er achter de test ook stond welk merk test er gebruikt werd.
Ik sluit niet uit dat het uit onwetendheid foutief benoemd is op het uitslagenformulier en dat er wel een uitgebreidere test gedaan werd.

Ik ben ook even gaan kijken, op mijn lab formulier van 30 okt. 2011 staat de uitslag van Borrelia burgdorferi as

Het lab. bij ons is vind ik juist wel een goed lab
Er staat ook een uitgebreide informatie bij de uitslag, door het lab.

Het merk test staat er niet bij mij op, maar dat zou ik bij het lab wel kunnen vragen.


PS
De datum is overigens niet 30 Okt. maar 30 Nov.

Oh, nu je het schrijft, weet ik het zeker; ook bij mij staat er Borrelia Burgdorferi as. Bij mij is echter op de Sensu Lato getest. Ik heb alle vier de bijsluiters gekregen. (Elisa IgM, Elisa EgG, WB IgM en WB IgG).

Eerlijk gezegd staat er bij mij alleen Borrelia burgdorferi as.
En geen ss of sl

Hoe bedoel je, bijsluiters?
Bedoel je dan de info die meekomt met de uitslag lab formulier?