Welkom bij het Lymeforum

Lyme Behandel- en Expertisecentrum

Het is alweer een half jaar geleden dat de Tweede Kamer zich in een motie uitsprak voor de komst van een Lyme Behandel- en Expertisecentrum. De patiëntenorganisaties dienden daarin een stevige stem te hebben, volgens de Tweede kamer. Uiteraard hebben de patiëntenorganisaties niet afgewacht; zij hebben direct het initiatief genomen om met belanghebbende partijen om de tafel te gaan. We -de NVLP en STZ- zijn onder meer gaan praten met het ministerie van VWS, het RIVM, ZonMW en met enkele academische ziekenhuizen. Al die gesprekken leverden de overtuiging op dat zelf het initiatief houden, samen met een partner, de beste garantie zou geven op een Lyme Behandel- en Expertisecentrum dat voldoet aan de wensen en verwachtingen van de patiënten. De NVLP, STZ en het Radboud UMC willen de handen ineen slaan en zijn bezig een visiedocument te ontwikkelen dat zij op korte termijn willen gaan presenteren aan de minister van VWS.

Belangrijke uitgangspunten -er zijn er veel meer- zijn:

- Het centrum moet de noodzaak voor lymepatiënten om voor diagnose en behandeling hun heil te zoeken in het buitenland, overbodig maken;

- De patiënt is uitgangspunt van handelen en de patiënt is regisseur van zijn eigen gezondheid;

- Voor kinderen met Lyme wordt een speciale op kinderen toegesneden diagnose en behandeling ontwikkeld.

Momenteel wordt er hard gewerkt aan het gezamenlijke visiedocument. Helaas kunnen we nog niet veel meer zeggen dan dat. Wij hopen u binnen afzienbare tijd verder te kunnen informeren.

Bron; Nieuwsbrief Stichting Tekenbeetziekten nummer 4.

Stichting Tekenbeetziekten (STZ) heeft tezamen met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) het initiatief genomen om te komen tot een Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Daartoe hebben wij samenwerking gezocht met het Radboudumc, het academisch ziekenhuis dat de meeste expertise op het terrein van behandeling van chronische Lyme heeft opgebouwd.

In een aantal gesprekken zijn wij het eens geworden over de uitgangspunten van het Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Deze uitgangspunten zijn neergelegd in een visiedocument. Als patiëntenorganisaties zijn wij in beginsel zeer positief over deze visie en hebben er vertrouwen in dat het centrum zal leiden tot betere diagnose en behandeling van (chronische) lymepatiënten.

Het visiedocument is gezonden aan de minister van VWS en de Tweede Kamer commissie VWS. Begin maart vinden de eerste gesprekken plaats om te bekijken of het RIVM en AMC de gezamenlijke visie van STZ en NVLP en Radboudumc delen en of zij zich willen verbinden aan het beoogde Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme.

Bron; http://www.tekenbeetziekten.nl/update-l ... e-centrum/

Update april 2015

Minister Schippers (VWS) schrijft de Tweede Kamer vóór de zomer te infomeren over het ‘Visiedocument Lyme behandel en expertisecentrum’. Het rapport is van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patienten, de Stichting Tekenbeetziekten en het Radboud Universitair Medisch Centrum. Minister Schippers wil beide patiëntenverenigingen en de betrokken instellingen de ruimte geven om te komen tot een plan van aanpak dat op een breed draagvlak kan rekenen.

Kamerbrief over Visiedocument Behandel- en Expertisecentrum van NVLP, STZ en Radboud UMC http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... -umc-2.pdf

Update juni 2015

De minister licht in deze brief de Kamer in over de voortgang van de belangrijkste activiteiten (o.a. het Lyme Centrum) rond de ziekte van Lyme.

Kamerbrief over plan van aanpak Lyme van Minister Schippers, 23 juni 2015 http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... k-lyme.pdf

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag

Datum 29 juni 2016
Betreft Commissiebrief Tweede Kamer inzake Verzoek om stand-van-zakenbrief Lyme en Expertisecentrum

Geachte voorzitter,

U heeft gevraagd om een stand van zakenbrief ten aanzien van Lyme en het expertisecentrum. Onderstaand ga ik in op het actieplan Lymeziekte en op de vorderingen van het expertisecentrum.

Actieplan Lymeziekte
Bij het debat rond het burgerinitiatief ziekte van Lyme heb ik u toegezegd dat de patiëntenvereniging betrokken wordt bij de onderzoeksagenda en het uit te zetten onderzoek. Dit heeft geresulteerd in het bijgevoegde actieplan: een inventarisatie van onderzoeksonderwerpen waaruit een onderzoeksagenda kan worden gehaald die dient als basis voor uit te zetten onderzoek.
Het actieplan is qua inhoud breder van opzet geworden dan alleen een onderzoeksagenda, er staan ook andere activiteiten in om beter tegemoet te komen aan het uiteindelijke doel ‘preventie, diagnose en behandeling van Lymeziekte verbeteren, gezondheidsschade als gevolg van een Borrelia-infectie voorkomen en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren.’

Het actieplan geeft een goed beeld van wat in de visie van de verschillende deelnemers nodig wordt geacht aan onderzoek en andersoortige activiteiten om de gewenste verbeteringen in praktijk en beleid met betrekking tot Lymeziekte te realiseren. Alle deelnemers onderschrijven het belang van het actieplan en hebben hun medewerking toegezegd bij de uitvoering ervan.
ZonMw subsidieert in 2016 de uitvoering van een eerste deel van de onderzoeksonderwerpen. Er is een interessepeiling gedaan onder onderzoekers om in te dienen op de onderzoeksagenda. Patiënten worden betrokken bij de subsidieprocedure in een patiëntenpanel.
Naast de subsidieronde van ZonMw kunnen ook anderen initiatieven ontplooien met dit actieplan. Partijen die geïnteresseerd zijn om onderzoek of andere activiteiten uit te voeren hebben met dit document een actuele agenda in handen voor de verbetering van diagnose, behandeling en preventie van Lymeziekte.

Lyme expertisecentrum
Ten aanzien van het expertisecentrum heb ik u eerder geïnformeerd dat er stapsgewijs voortgang wordt gemaakt. Dit is nog steeds het geval. Het komen tot een expertisecentrum blijkt geen eenvoudig traject. De betrokken partijen kijken vanuit verschillende perspectieven naar de Lyme-problematiek en hadden verschillende ideeën over wat een expertisecentrum zou moeten zijn. Door de vele gesprekken tussen de betrokkenen, zijn de mogelijkheden van het expertisecentrum steeds scherper geworden. Op 17 april jl. is tijdens een symposium, georganiseerd door de patiëntenvereniging, door de UMCs en de patiëntenvereniging een gezamenlijk beeld geschetst van het expertisecentrum.

Momenteel wordt er door de betrokken partijen een aantal parallelle trajecten gevolgd. Uitgaande van het eerder opgestelde visiedocument wordt er gewerkt aan een beleidsplan voor de komende drie jaar, met daarin vier concrete actiepunten op het gebied van onderzoek, behandeling, diagnostiek en scholing. Voor de ‘governance’ van het expertisecentrum wordt verder uitgewerkt hoe de betrokken partijen kunnen samenwerken zonder dat er verwarring kan ontstaan over mandaat en eindverantwoordelijkheid van de afzonderlijke organisaties binnen deze samenwerking. Dit zal naar verwachting resulteren in meerdere samenwerkingsovereenkomsten.

Tevens worden er gesprekken gevoerd met andere partijen (het Nederlands Huisarts Genootschap (NHG) en de Nederlandse Vereniging voor Medisch Microbiologen (NVMM)) om te participeren in het expertisecentrum.

Het doel is om in de zomermaanden te komen tot een afronding van deze trajecten zodat na de zomer kan worden overgegaan tot ondertekenen van de samenwerking. In aanvulling hierop hebben de partners samen onderzoeksvoorstellen geschreven voor bovengenoemde subsidieronde van ZonMw.

Ik weet dat er nog een aantal hobbels te nemen zijn voordat het expertisecentrum van start kan gaan. De basis ligt er en ik heb er vertrouwen in dat de partijen er binnen afzienbare termijn samen uit gaan komen.

Hoogachtend,

de minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
mw. drs. E.I. Schippers

'Lymeziekte
Verbeteringen voor de patient gezamenlijk aanpakken'

Het ministerie van VWS heeft het actieplan Lymeziekte aangeboden aan de Tweede Kamer. Aan de hand van dit actieplan willen patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals de diagnose, behandeling en preventie van Lymeziekte in de praktijk en het beleid verbeteren.

Actieplan
In dit actieplan hebben patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals gezamenlijk onderzoeksgebieden en onderwerpen geïdentificeerd die de diagnostiek en behandeling van Lyme op een hoger plan moeten tillen en bij kunnen dragen aan preventie.
Het plan is een ambitieuze kennisagenda en activiteitenlijst, gericht op zowel snelle toepassing van nieuwe testen of behandelmethoden, als op basale kennis voor de komende 5 tot 10 jaar.

Voorbeelden in het actieplan van andere essentieel geachte activiteiten zijn het opzetten van een registratie en biobank om patiënten langere tijd te volgen, nascholing voor artsen, een beslismodel voor diagnose en behandeling en een keuzehulp voor patiënten.

Uitvoering van het actieplan vraagt om (extra) inspanningen. Het actieplan is vrij beschikbaar voor onderzoeksinstellingen en andere organisaties die een bijdrage willen leveren aan het verkleinen van de Lymeproblematiek.

Diagnostiek, behandeling en preventie van Lyme
Uitvoering van het actieplan levert nieuwe kennis op over Lymeziekte (inclusief de aard van de Borrelia-infectie) en verbeteringen in praktijk en beleid voor diagnostiek, behandeling en preventie. Het plan moet gezondheidsschade helpen voorkomen en de kwaliteit van leven van Lymepatiënten verbeteren.

Van burgerinitiatief tot gezamenlijke aanpak
Op basis van het succesvolle burgerinitiatief van de Lymepatiënten in 2010 heeft VWS aan ZonMw gevraagd een onderzoeksagenda op te stellen. ZonMw heeft professionals en patiënten geïnterviewd en bijeenkomsten georganiseerd om de vraagstukken en oplossingen te verzamelen. De oplossingen zijn in termen van onderzoeksonderwerpen en acties gebundeld en geprioriteerd in het actieplan. De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) en Stichting Tekenbeetziekten (STZ) waren hier nauw bij betrokken.

Nieuw onderzoeksprogramma Lyme
De geprioriteerde onderzoeksvragen vormen het onderzoeksprogramma Lyme bij ZonMw. VWS heeft aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. In het voorjaar van 2016 heeft ZonMw via een interessepeiling onderzoekers gezocht die willen deelnemen aan de subsidieronde. Begin juli wordt de subsidieronde op uitnodiging opengesteld. Onderzoekers mogen samenwerken met andere partijen (ook niet-onderzoeksinstituten). Samenwerking met patiënten is verplicht. Eind 2016 honoreert ZonMw de subsidieaanvragen en in het voorjaar van 2017 starten de projecten.

Voor de subsidieronde zijn de volgende onderwerpen geselecteerd:
- onderzoek naar de eigenschappen van de Borrelia-bacterie en het ‘gedrag’ ervan in de mens; de overlevingsmechanismen van de bacterie; de wijze waarop hij zich in het lichaam ophoudt (“vermomt”)
- onderzoek naar nieuwe testen
- onderzoek naar nieuwe, veelbelovende (combinaties van) behandelingen
- onderzoek naar de rol van co-infecties in het ontstaan van Lymeziekte
- onderzoek voor het valideren van diverse testen die in Nederland en buitenland momenteel worden toegepast in de Lymediagnostiek

Meer informatie:
- in het PDFactieplan Lymeziekte (2.0 MB) http://www.zonmw.nl/fileadmin/documente ... ziekte.pdf
- PDFbrief (130 KB) van VWS aan Tweede Kamer over actieplan Lymeziekte (29 juni 2016) http://www.zonmw.nl/fileadmin/documente ... -2016_.pdf
- over Lyme http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema-detail/lymeziekte/
- over het domein Gezondheidsbescherming http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema-det ... scherming/
- over Lyme op de website van de patiëntenorganisatie Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) http://www.lymevereniging.nl/
- over Lyme op de website van de patiëntenorganisatie Stichting Tekenbeetziekten (STZ) http://www.tekenbeetziekten.nl/

Kamervraag aan de minister van VWS

Mevrouw Klaver, PVV: "Als er nieuwe behandelingen het pakket instromen, is het logisch dat verouderde of niet langer effectieve behandelingen uitstromen. Ik zet wel vraagtekens bij het stopzetten van de vergoeding voor langdurige antibiotica bij de ziekte van Lyme.

Is dat in overleg met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten gebeurd ? Wat hebben chronische lymepatiënten voor alternatief ? Welke oplossing biedt de Minister aan deze patiënten ? Is de Minister op de hoogte van het feit dat patiënten inmiddels weer nieuwe acties en petities zijn gestart om handtekeningen te verzamelen ?

Het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme is twee jaar geleden in de Kamer behandeld. De initiatiefnemers is toen een kennis- en behandelcentrum beloofd. Hoe staat het met dat onafhankelijke expertisecentrum ?”

Antwoord Minister Schippers:
"De ziekte van Lyme is een ziekte die over het algemeen gelukkig goed te behandelen is. De meeste mensen knappen snel weer op, maar er zijn helaas ook mensen die langdurige en zeer ernstige klachten blijven houden. Er zijn verschillen in inzicht over de vraag of deze klachten al dan niet verband houden met een blijvende aanwezigheid van de bacterie.

Het Zorginstituut heeft vorig jaar een duiding uitgebracht waarin het concludeert dat langdurige behandeling met antibiotica niet effectief is en daarom niet voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk. De reguliere geneeskunde in het buitenland gebruikt dezelfde richtlijn als die in Nederland wordt gebruikt. Ik ga me niet bemoeien met het medisch-inhoudelijke oordeel dat het Zorginstituut hierover velt.

Er wordt nog steeds hard gewerkt aan een expertisecentrum. Dat is feitelijk nog in oprichting, maar de kennis op dat gebied is al gebundeld. Dat is goed, omdat in dat expertisecentrum onderzoek naar de beste behandeling van chronische klachten moet plaatsvinden. Het is dus ontzettend belangrijk dat daar tempo mee wordt gemaakt. Er zijn in de praktijk dus inmiddels al de nodige stappen voor gezet."

Bron https://zoek.officielebekendmakingen.nl ... 9-760.html

Lees meer over Zorg Instituut Nederland: http://www.tekenbeetziekten.nl/zorginstituut-nederland/

Het Lyme Actieplan en Expertisecentrum van burgerinitiatief naar beleid en resultaten is een brief die recent is verzonden naar de tweede kamer.

Speerpunten van die brief:
1. Realisatie van de noodzakelijke € 40 miljoen onderzoeksbudget voor de komende 4-8 jaar
2. Kostendekkende behandeling voor Lyme in het basispakket
3. Voortouw in Europese / Internationale samenwerking voor preventie, behandeling en onderzoek

Deze week vinden er gesprekken plaatsen met politieke partijen om een en ander toe te lichten.