Schokkend bericht... ondraaglijk lijden

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
San233
Berichten: 57
Lid geworden op: Do 18 Dec 2014, 22:47

Schokkend bericht... ondraaglijk lijden

Berichtdoor San233 » Do 08 Okt 2015, 09:51

Lees net dat Gerard de Bruin, chronisch Lymepatiënt en bekend van o.a. MAF berichten en uitzendingen op tv (EenVandaag en Nieuwsuur) niet langer kan leven met Lyme. Uit zijn bericht van 24 september jl.:

Hoe moeilijk ook, er rest mij geen andere uitweg dan de nooduitgang te nemen. Onlangs hebben we met z’n vieren wederom een gesprek met de huisarts gehad en heb ik hem verzocht het euthanasietraject in gang te zetten. De huisarts staat volledig achter mijn verzoek tot euthanasie. Voor hij mijn wens kan uitvoeren zullen er echter nog meer gesprekken met andere artsen gevoerd moeten worden.


Je kunt het volledige bericht hier lezen: http://mafberichten.nl/algemeen/nooduitgang/

Wat intens verdrietig!

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Schokkend

Berichtdoor Roxy » Do 08 Okt 2015, 12:17

@San,
Ik heb het laatst gezien en gelezen. Ik vind het ook heftig en raakte mij erg.
Het had ook mijn pad kunnen worden....ondraaglijke (jaren lange) helse pijnen lijden is hel en lijden met hoofdletters. Dat kunnen mensen op een gegeven moment niet meer vol houden.

Het is intens verdrietig en maakt je af en toe machteloos en opstandig/boos omdat mensen met de ziekte van Lyme zo erg moeten lijden in Nederland. En je je weer eens afvraagt hoe lang het nog gaat duren voordat er in Nederland goede onderzoeken en behandelingen gaan komen voor mensen met Lyme?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

San233
Berichten: 57
Lid geworden op: Do 18 Dec 2014, 22:47

Re: Schokkend

Berichtdoor San233 » Do 08 Okt 2015, 20:07

@Roxy
Ik realiseer me door jouw berichtje dat op dit forum misschien ook mensen zijn die niet langer met Lyme kunnen leven. Mag ik uit je berichtje opmaken dat het je nu beter gaat? Ik hoop het van harte! Ik heb er wel begrip voor dat mensen overwegen uit het leven te stappen, als je geen uitzicht hebt op verbetering en het leven voornamelijk uit lijden bestaat, dan kan je op een gegeven moment gewoon niet meer. Maar toch hoop ik dat iedereen met Lyme de moed er in houdt en de hoop op herstel blijft houden. Eens zal (chronische) Lyme tot het verleden gaan behoren, daar blijf ik op hopen.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Schokkend

Berichtdoor Roxy » Do 08 Okt 2015, 22:53

@lieve San,
Gerard ben ik blijven volgen vanaf de TV uitzending van 2013 http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/468 ... in_de_kou_

Bij Nieuwsuur 2015 http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2032860 ... -opgemerkt

Hij doet veel om de ziekte van Lyme op de kaart te zetten als ook eerder op TV (Vara, Omroep Gelderland), radio, interviews (bv Hersenletsel Magazine) zie op zijn site http://mafberichten.nl/nieuws/

Er gaat een mooi mens verloren.

San233 schreef:Ik realiseer me door jouw berichtje dat op dit forum misschien ook mensen zijn die niet langer met Lyme kunnen leven. Mag ik uit je berichtje opmaken dat het je nu beter gaat? Ik hoop het van harte!

Wat de helse neuropatische pijnen betreft herkende ik veel van wat Gerard in de TV uitzendingen vertelde.
Mij is het zo vergaan: ik heb wat de neuropatische pijnen aangaat dankzij de behandelingen een kwaliteit van leven terug kunnen krijgen. Ik heb geluk gehad.
Eerder schreef ik op het forum:
Het pad wat ik op ben gegaan daar ben ik persoonlijk in ieder geval veel verder mee gekomen en het heeft bovenal mijn leven gered!

Als ik verder na de ME behandelingen niets had gedaan en of in de gestelde diagnoses was blijven hangen en naar de ME artsen was blijven luisteren was het verkeerd afgelopen.
Het lichaam balanceerde in 2012-2013 op het randje en van gaan uitvallen als gevolg van Lyme, coinfecties, neuroborreliose, neurotoxines, intoxicaties (vergiftigingen). Ik was er toen slecht aan toe doodziek.
De ondraaglijke jaren lange helse neuropatische pijnen die had ik niet lang meer vol kunnen houden.
Volgens de ME artsen 'hoorde dat bij de ME, niets aan te doen en moest ik er maar mee zien proberen te leren leven..'

Daarom raakt het mij erg en doet het mij verdriet als ik lees hoe het intussen met Gerard de Bruin gaat. Zij artikel Nooduitgang door Lyme http://mafberichten.nl/algemeen/nooduitgang/
Het had ook mijn pad kunnen worden.. euthanasie...ondraaglijke helse pijnen lijden is hel en lijden met hoofdletters. Dat kunnen mensen op een gegeven moment niet meer vol houden.

Wat ben ik blij dat ik verder ben blijven zoeken en kijken! Duitsland BCA Dr AS en Dr NC, internisten, neuroloog en complementaire Lyme behandelaars zijn het team geworden waar ik verder mee ben gekomen.

De helse ondraaglijke neuropatische pijnen en de verkrampte spieren en het verkrampte bindweefsel in het hele lichaam die het dagelijks functioneren (bijvoorbeeld douchen, aankleden, lopen, bewegen, fietsen, pen vast houden/schrijven, bestek vast houden/eten en noem verder allemaal maar op....) ernstig beperkten, heb ik niet meer dankzij de behandelingen.


Wat het lopen betreft herkende ik in de TV uitzendingen ook de loop problemen door de ziekte van Lyme.
Eerder schreef ik op het forum:
Voor mij persoonlijk is het loop onderwerp iets wat mij iedere keer best raakt omdat ik er zelf mee te maken heb gekregen.
Ik loop niet zo slecht als Gerard en ik heb geen rolstoel nodig.

Ik liep vroeger als een kievit :), vlot, snel, soepel.

In 2012 werd het lopen steeds slechter met klachten er bij als het niet meer recht kunnen lopen (zwabberend lopen, 'dronkemans/vrouws gang'). Vaak struikelen en door de enkels zwikken. Alleen op platte schoenen kunnen lopen.
Ook het staan en in balans en evenwicht kunnen blijven gingen steeds slechter.
In 2012 werd eindelijk de oorzaak gevonden: de ziekte van Lyme, co-infecties, neuroborreliose, neurotoxines en intoxicaties.

Met de natuurlijke (Lyme) behandelingen zijn het lopen en bewegen goed verbeterd. Het was heerlijk om weer beter te kunnen lopen.

Een nieuwe besmetting in 2014 door een teek/nimpf in de achtertuin (NB!) heeft tot mijn schrik onder andere acute ernstige nieuwe neurologische klachten veroorzaakt bij het lopen en staan, erge spierzwakte en krachtverlies: door de hoeven gaan op straat of in de winkel, geen gevoel meer hebben in de benen en in de voetzolen + dove plekken + zenuwpijn, aansturing linker been ging niet goed: deed niet wat het moest doen en er doorheen zakken, geen normale schoenen aan de voeten kunnen voelen, alleen lichte en zachte schoenen kunnen verdragen aan de voeten, problemen met balans en evenwicht.
Een hippe sexy wandelstok was nodig.
Dit betekende flinke stappen terug.

Dankzij de natuurlijk behandelingen gaan het lopen, staan en balans en evenwicht langzaam weer beter waar ik weer super blij mee ben en dankbaar voor ben.

Zal het lopen weer op het vorige niveau terug kunnen komen en vanaf daar nog verder kunnen gaan verbeteren? Ik hoop het! De tijd zal het leren.
De wandelstok is voorlopig nog steeds mijn maatje: is soms nodig, soms niet en gaat standaard mee in de tas.

Mijn loop problemen zijn voor de buitenwereld niet altijd goed zichtbaar, immers je staat en loopt toch?.. ;).
Maar wandelen zoals bijvoorbeeld een lange wandeling kunnen maken in de natuur, lange stukken kunnen lopen als bij winkelen zijn niet mogelijk.
Niets kan op de bonnefooi of spontaan het gaat volgens een plan en op een zo energie sparend mogelijke manier.
De ondersteuning bij en van het lopen is geworden: 1. een elektrische fiets om van A naar B te kunnen komen en 2. bij het lopen als het nodig is een wandelstok.


De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Ik moet alert zijn en blijven oppassen om niet weer een nieuwe teken/nimfen beet te krijgen.
Onbezorgd en onbeschermd de natuur, bossen, duinen, parken, tuinen in gaan is er niet meer bij.
Een nieuwe besmetting zal opnieuw schade aanbrengen op het neurologische gebied. Het kan dan leiden tot onder andere het niet meer kunnen lopen en in een rolstoel terecht komen.
Dat is een slecht scenario en ik hoop dat het mij niet-nooit zal overkomen.

Kun je weer Lyme krijgen door een nieuwe tekenbeet? Ja, dat kan!
Informatie Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/
STZ @Tekenziekten 11 augustus 2013: "Ons lichaam bouwt tegen #Lyme geen immuniteit op, na behandeling van een besmetting loopt u bij een beet opnieuw risico om Lyme te krijgen."
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Leia
Moderator
Berichten: 377
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Schokkend bericht... ondraaglijk lijden

Berichtdoor Leia » Vr 09 Okt 2015, 22:43

Dank voor het delen.

Ik heb dit verdrietige nieuws verplaatst naar de categorie “Nieuws, Actualiteiten en Acties” en de titel uitgebreid.

Leia

Leia, moderator

San233
Berichten: 57
Lid geworden op: Do 18 Dec 2014, 22:47

Re: Schokkend bericht... ondraaglijk lijden

Berichtdoor San233 » Za 10 Okt 2015, 21:41

Roxy schreef:
Er gaat een mooi mens verloren.

Dat denk ik ook Roxy! Dat hij zich zo inzet om Lyme meer bekendheid te geven maakt het des te triester dat hij nu zelf de strijd op moet geven.

Het erge van Lyme is dat je niet alleen tegen een ziekte strijdt, maar ook tegen artsen. Dat lees ik ook uit jouw verhaal weer. Je moet strijden voor erkenning en behandeling, en vaak ook nog tegen het onbegrip van mensen die niets van deze ziekte snappen. Gelukkig dat het jou gelukt is weer een betere kwaliteit van leven te krijgen, dat is voor veel mensen denk ik hoopgevend.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Schokkend bericht... ondraaglijk lijden

Berichtdoor Roxy » Zo 11 Okt 2015, 11:32

@San,
Ik ben erg dankbaar dat ik een betere kwaliteit van leven heb kunnen krijgen. De ondraaglijke neuropatische pijnen die heb ik niet meer.
Ik heb zeker nog pijn, spierpijn, gewrichtspijn, zenuwpijn maar dat zijn andere soorten pijn. Je leert de verschillen herkennen is mijn ervaring.

Dat is te danken aan opgelopen neurologische schade door jaren lang onbehandeld te hebben rond gelopen met Lyme, neurotoxines en intoxicaties in het lichaam, organen, zenuwstelsel/hersenen.
Daarbij en of daardoor onder andere vitamine B12 tekort, vitamine D tekort, niet goed functionerende schildklier met gevolgen voor het totale hormonale/endocriene systeem wat ook pijn kan veroorzaken.

Het is te vergelijken met domino steentjes op een rij als er één omvalt gaat de hele rij opgestelde rij stenen omver..
In hoeverre er wel/niet nog verbetering in zal kunnen komen en of dat nog mogelijk kan zijn dat weet ik niet. Met elk stapje van verbetering zal ik blij kunnen zijn.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Schokkend bericht... ondraaglijk lijden

Berichtdoor hope » Zo 11 Okt 2015, 12:40

Roxy, ik ben blij voor jou dat het al wat beter gaat!
Ik duim voor nog meer beterschap!


Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Schokkend bericht... ondraaglijk lijden

Berichtdoor Roxy » Do 22 Okt 2015, 00:36

Dank je wel San voor het doorgeven.
Wat een erg verdrietig bericht...ik hield er al steeds rekening mee dat het zou gaan gebeuren.
Een mooie lieve man is heen gegaan. Lieve Gerard rust zacht. Veel sterkte gewenst voor de naaste familieleden, vrienden en mensen die Gerard hebben gekend.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten