Welkom bij het Lymeforum

Sponsorloop voor Eindhovense Angela met ziekte van Lyme

Een groep vrienden van de Eindhovense Angela gaat een sponsorloop voor haar houden. Ze heeft de ziekte van Lyme. Een ziekte waar in Nederland de behandeling niet van wordt vergoed.

Lopen voor Lyme, Maaike Hackmann zoekt sponsoren

Hackmann heeft de ziekte van Lyme en de bestrijding daarvan wordt veelal niet of nauwelijks vergoed. Dat zou wel moeten, want de ziekte heeft ingrijpende gevolgen. Maaike Hackmann, 28 jaar en trotse moeder van een zoontje van 3 jaar: "Vanaf jongs af aan heb ik al onverklaarbare pijnen in gewrichten. Dit heeft zich in de jaren flink uitgebreid tot aan deels bedlegerig en niet altijd in staat zijn om voor mijn zoontje te zorgen. Vanaf de pubertijd zijn we gaan shoppen in ziekenhuizen en hier zijn diverse diagnoses uitgekomen zoals fibromyalgie, ME/CVS, prikkelbare darm syndroom. Na 20 jaar zijn we erachter dat ik de ziekte van Lyme heb, een kleine bacterie genaamd Borrelia, die mijn leven totaal op zijn kop heeft gezet." Ze is vast van plan de strijd aan te gaan: "Eindelijk weet ik wie mijn tegenstander in de boksring is: tactieken bespreken en K.O.-slaan!!"Alleen is daar veel geld voor nodig

Lopen voor Lyme

Uit een enquête die ik vorig jaar hield onder Lymepatiënten bleek dat maar negen procent van van hen behandelingen gericht tegen de ziekte van Lyme volledig vergoed krijgen. Ruim zestig procent van de Lymepatiënten heeft al meer dan 5.000 euro (uit eigen vermogen) uitgegeven aan de ziekte, twaalf procent zelfs meer dan 20.000 euro. En zeventig procent van de Lyme patiënten wordt geremd in het starten van een behandeling vanwege hun financiële situatie.
Daarom is er op 9 april ' Lopen voor Lyme ’ te Henschotermeer. Een fundraising en awareness event voor Nederlandse chronisch Lymepatiënten. georganiseerd door Stichting Lopen voor Lyme. Al het opgehaalde geld gaat rechtstreeks naar de deelnemende patiënten. Check de website voor meer informatie.
Dringend nodig
Het is natuurlijk te zot voor woorden dat er geld moet worden opgehaald zodat patiënten aan een behandeling kunnen beginnen, ze een test naar co-infecties kunnen laten doen of simpelweg omdat ze alle benodigde medicijnen en supplementen niet meer kunnen betalen. Maar het is nodig, dringend nodig zelfs.
Vorige maand werd bekend dat Nederland het meeste geld uitgeeft aan zorg ten aanzien van de rest van Europa. Dat lijkt wellicht heel haaks te staan op de dringende behoefte aan financiële middelen voor chronische Lymepatiënten, maar het sluit juist naadloos bij elkaar aan.
Ik heb al vaker geschreven dat als geld de reden is dat chronisch Lyme vaak niet erkend (en herkend) wordt in Nederland, dat de meest ineffectieve korte termijn gedachte ooit is. Alle behandelingen en onderzoeken naar de schade die Lyme veroorzaakt (zoals in mijn geval: reuma, beknelde bloedvaten, allergieën, maag- en darmontstekingen, kno-problemen, versleten tussenwervels en zo kan ik nog wel een woordje of vijftig doorgaan) worden wel vergoed.
'Krommer wordt het niet'
Je kunt je voorstellen dat het hier niet gaat om twee ziekenhuisbezoekjes per jaar. Nee, ik lig geregeld onder een MRI-scan, met de hoeveelheid bloed die jaarlijks bij mij wordt afgenomen kun je een peuterbadje vullen, ik zie gemiddeld zo’n acht verschillende specialisten meerdere keren per jaar en als ik de apotheek bel voor mijn medicijnen hoef ik mijn geboortedatum niet eens meer door te geven.
Maar, de oorzaak van dit alles (chronische Lyme) dáár worden de medicijnen, onderzoeken en behandelingen niet van vergoed. Krommer wordt het niet.
Het is als een lekkende kraan negeren en alleen maar kijken naar de emmer waar het water in wordt opgevangen.
Het zou fantastisch zijn als Lopen voor Lyme er voor kan zorgen dat de deelnemende chronisch Lymepatiënten kunnen beginnen aan hun benodigde onderzoeken of behandelingen. In sommige gevallen zijn die behandelingen niet gericht op herstel, maar op het redden van het leven van de patiënt. Of zoals in mijn geval om hopelijk ooit weer terug te kunnen komen op zo’n zestig procent van mijn ‘oude’ kunnen en in ieder geval verdere achteruitgang tegen te gaan.
Awareness
Tegelijkertijd zou het fantastisch zijn als Lopen voor Lyme ervoor kan zorgen dat er gigantische 'Lyme-awareness' ontstaat. Je hoeft alleen maar de zeventig verhalen van chronisch Lymepatiënten op de website te lezen om te kunnen concluderen dat er iets gigantisch misgaat in Nederland met de zorg voor chronisch Lymepatiënten.
Ik hoop dan ook van harte dat het RIVM en Zorginstuut Nederland hun oogkleppen af zetten, de website bezoeken, eens even goed in de spiegel kijken én dat minister Schippers na het bezoeken van de website ‘s nachts wakker schrikt en roept: ‘zo kan het niet langer!’.
En voor de zorgverzekeraars: na het bezoeken van lopenvoorlyme.nl moet je toch een aardige plaat voor je kop hebben om jezelf nog een 'zorgverzekeraar voor iedereen' te kunnen noemen.