kijktip: De vermoeidheid moe

[Guizen]

fascinerende televisie van 25 jaar geleden, een uitzending van het wetenschappelijke vpro programma Noorderlicht over chronische vermoeidheid:
https://schatkamer.beeldengeluid.nl/ser ... 0030271231

De zogenaamde zelfbenoemde experts die elkaar allemaal tegenspreken zal voor velen anno 2026 een feest van herkenning zijn lol.

[Roxy]

fascinerende televisie van 25 jaar geleden, een uitzending van het wetenschappelijke vpro programma Noorderlicht over chronische vermoeidheid:
https://schatkamer.beeldengeluid.nl/ser ... 0030271231

De zogenaamde zelfbenoemde experts die elkaar allemaal tegenspreken zal voor velen anno 2026 een feest van herkenning zijn lol.

@Guizen, een interessante terugblik van 25 jaar geleden.. Maar voor veel (PAIS) patiënten zal dit waarschijnlijk niet zo'n 'feest van herkenning' zijn en zelfs pijnlijk of traumatisch kunnen zijn. Pijnlijk en triest vind ik persoonlijk dat de vele Post-Covid patiënten in Nederland hetzelfde pad lijken te lopen.

Eén van de Nederlandse hoofdrolspelers heeft (tientallen) jaren de CGT (Cognitieve Gedragstherapie) en GET (Graded Exercise Therapie) behandelingen gepredikt. Bij PEM mag dat niet/nooit!
En dat heeft veel leed veroorzaakt omdat met de CGT en GET behandelingen patiënten continue over hun lichamelijke én geestelijke grenzen werden geduwd. En daardoor hebben veel patiënten ernstige achteruitgang en verslechtering (sommigen werden 100% bedlegerig) en blijvende schade aan de gezondheid gekregen (bijvoorbeeld Anil; Bron https://anilvanderzee.com/de-x-factoren-van-me/ of Céline; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsberic ... verlijden/). En er zijn door de schadelijke behandelingen met de CGT en GET zelfs patiënten uit het leven gestapt.

De Nederlandse Emeritus was (tientallen) jaren de mening aangedaan: ..'psychische ziekte.. tussen de oren ziekte.. patiënten dachten zichzelf ziek en wilden niet beter worden'.. 'en patiënten moesten CGT en GET behandelingen volgen'.. Die mening was ook een aantal toenmalige ministers VWS aangedaan met alle gevolgen van dien!

Maar.. de Nederlandse Emeritus heeft intussen het licht gezien (??..); Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30145 Hij heeft echter nooit excuses gemaakt aan de vele patiënten in Nederland!

Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Patiënten kwamen met de rug tegen de muur te staan en dit heeft veel leed verzaakt bij veel patiënten in Nederland. En ik heb in het verleden het behandel traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien! Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen (het CGT en GET behandel traject zou mij 100% bedlegerig maken en ik had uitslagen en medisch bewijs van verschillende medisch specialisten) en om voor de opgebouwde rechten op te komen.


Na tientallen jaren is er eindelijk biomedisch onderzoek gestart. De verschillende wetenschappelijke onderzoeken volg ik met veel belangstelling! En de wetenschappelijke onderzoeken van Dr. Rob Wüst hebben al interessante Resultaten opgeleverd!

In herinnering:. 24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

15 januari 2026: ZonMw - Start projecten tweede biomedische ronde ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/start-pr ... onde-mecvs

Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

30 maart 2026: Zie de nieuwe en interessante Video - Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor deelname aan de NMCB studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=e1YDT6oKJig

In herinnering:.
ZonMw - Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron; https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo


De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte, verlies, slachtoffers en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!

[Roxy]

TNO is op 27 februari 2026 met een Publicatie gekomen waarin Graded revalidatie (GET), CGT en mind-body interventies als behulpzaam voor Post-Covid (PCS) zijn gepresenteerd; Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12958944/ De onderzoekers van het TNO zijn duidelijk niet goed op de hoogte! Voor de patiënten én de PAIS patiënten mét PEM is dit absoluut niet geschikt!

Lees en leer meer:
NMCB - MuscleME Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS (Dr. Rob Wüst); Bron https://nmcb.eu/projects/auto-immunitei ... ij-me-cvs/
Het volledige review artikel, “Skeletal muscle adaptations and post-exertional malaise in long COVID”, is gepubliceerd in Trends in Endocrinology & Metabolism; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... 6024002984

C-support - Wat betekent dit voor patiënten?; Bron https://www.c-support.nu/nieuwe-inzicht ... ong-covid/ en; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... ts-PEM.pdf
C-support - Factsheet over PEM; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf En PEM-klachten kunnen lichamelijk worden verklaard; Bron https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/

Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB en van Wüst; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

ZonMw - Van ziek tot zieker: een beter begrip van het ontstaan van post-exertionele malaise in post-COVID (Dr. Rob Wüst); Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... laise-post

[Roxy]

@Guizen, opmerkelijk is.. dat De Schatkamer Beeld & Geluid toch iets van censuur toepast/heeft toegepast. Sommige programma's worden niet vermeld. En deze uitzending van Eenvandaag van 30 augustus 2010 wordt ook niet vermeld; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/artikele ... r-me-36297 Er is nog wel wat op youtube te vinden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=4P2j1PucOPU en Patiënt; Bron https://www.youtube.com/watch?v=CK8DE4GWDdw

..Gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstanties hebben opnieuw bij ME-patiënten een virus aangetroffen. Al eerder berichtte EenVandaag over de ontdekking van het XMRV-virus maar daar was bij andere wetenschappers nog veel twijfel over. Betekent dit nieuwe bewijs nu een doorbraak voor de behandeling van de vermoeidheidsziekte? En houdt dat ook in dat ME-patiënten geen bloeddonor meer mogen zijn?

EenVandaag spreekt met de Belgische professor Kenny de Meirleir die er al jaren van overtuigd is dat er een virus aan de ziekte ME ten grondslag ligt, en met professor Jos van der Meer, internist van het Radboudziekenhuis in Nijmegen, die deze virus-theorie altijd heeft ontkend. Verder nemen we een kijkje in een Brusselse laboratorium, de enige plek in Europa waar sinds kort op het virus getest kan worden. Wij spreken met een Nederlandse patiënte die zich daar heeft laten testen en in wiens bloed het virus is aangetroffen..

De zogenoemde ..'wetenschappelijke doorbraak'.. bleek een luchtkasteel te zijn! Het zou goed zijn als de mensen én de patiënten nog eens zouden kunnen zien welke 'onzin' er is verteld (lees: verkocht) op Televisie door een arts en welke 'onzin' er nog steeds wordt verkocht! En hoe de patiëntenorganisaties in Nederland en sommige patiënten er 'blind' achteraan kunnen lopen! Met alle gevolgen van dien voor de vele (ME of (chronische) Lyme of PAIS) patiënten of de andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen!

De geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' heeft zich duidelijk herhaald!; Bron viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!


Wake-up call: Publicatie Validatie van de test; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=230#p31504 en: Letters to the Editor; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=32790#p32499

En: het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210


Door de jaren heen en in herinnering:.
In 2026: Ilads European Scientific Conference London (UK), 16-18 April 2026; Bron https://membercompass.ilads.org/events/ ... conference De Sprekerslijst; Bron https://membercompass.ilads.org/ilads-c ... e-speakers En de Agenda; Bron https://assets.noviams.com/novi-file-up ... -26-26.pdf

..16 April 2026: 4:00-4:45 PM - Diagnostics - Tanja Mijatovic, PhD..

En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Het commerciële laboratorium Red Laboratories (België) is meerdere keren in opspraak geweest en het artikel van Apache van 2017 ( klik op 'Lees alleen dit artikel gratis'); Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir heeft duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.

Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

*Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

Ter verificatie:
ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- BELAC België (Belgian Accreditation Structure) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=8 maar Red Laboratories - België heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (Belgian Accreditation Structure).
Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30583 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30594 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30236 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30237


In herinnering:.
En ter verificatie; Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516

In herinnering:.
Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en werkt enkel met *IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen(!) en of met experimentele niet-gevalideerde testen.

Bron https://drive.google.com/file/d/1A4-E_u ... wP4Sa/view ..I understand that these tests are "research tests" only..
..Ik begrijp dat deze testen enkel *"research-testen" zijn..

..Bron https://be.linkedin.com/in/tatjana-tanj ... -1b4737233 ..Achievements:
..- Phelix Phage Borrelia Test: **Patent Improvement and **Commercialization of Phelix Phage Borrelia Test. Patent of Leicester University and Phelix group..
..- Set-up of over 85 additional *in-house diagnostic tests along with improving the protocols for existing ones..

In herinnering:.
Claims in 2020 van Mijatovic (Red Laboratories België) - Lyme Resource Centre (LRC) presentatie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ en de Slides; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf
En de Ilads presentaties; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516 De clinicus en collega promotor van de Phelix Phage Borrelia test werkt al vele jaren samen met collega Mijatovic; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
2022: Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf en Bron; https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

2020: In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose wordt gesteld met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Mensen krijgen erg kostbare experimentele en zware behandelingen (waarvan géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar is!!) voorgeschreven.

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is **a break-through for the tick-borne illness community – and may also be **a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

2023: Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

2023: Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. Freitag 10 & Samstag, 11 November 2023 - Herbsttagung/Jahrestagung 2023 der DBG: Lyme-Borreliose und andere persistierende Infektionen; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
Programm; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen

..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..

18 januari 2023: Presentatie: 'Phage Borrelia qPCR in ME/CFS patients' by K. De Meirleir1-2, T. Mijatovic3, V.C. Lombardi4; Bron https://www.ctmassociates.co/post/dr-de ... s-patients en de zogenoemde Studie met 130 ME/CFS patients en de zogenoemde Results; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30158


2024: Ilads European Conference Starnberg Germany April 19-21, 2024; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/

..20 April 2024: 8:45-9:25 AM: Growing Evidence on RF and B miyamotoi Incidence and Prevalence in Europe, and Neurotropic Viruses–Bacteria Interactions in late LD, PLDTS - Louis Teulieres, MD, PhD..

..21 April 2024: 10-10:30 AM: What we learned from testing ticks - Multipathogen study in European ticks Claims (110 geteste teken); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=520#p30650 - Tanja Mijatovic, PhD..

2024: Ilads Annual Scientific Conference November 7-10, 2024 San Antonio, TX; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... n-antonio/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... n-antonio/

..9 November 2024: 8 AM: Combination Sequential Therapies Guided by Highly Specific Direct Diagnostic Methods in Chronic (Persistent) Borreliosis and PLDTS: Selected Case Studies - Louis C. Teulieres, MD, PhD..

2024: Ilads European Conference Starnberg Germany April 19-21, 2024; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/

..20 April 2024: 8:45 - 9:25 AM: Growing Evidence on RF and B miyamotoi Incidence and Prevalence in Europe, and Neurotropic Viruses–Bacteria Interactions in late LD, PLDTS - Louis Teulieres, MD, PhD..

..21 April 2024: 10 - 10:30 AM: What we learned from testing ticks - Multipathogen study in European ticks - Tanja Mijatovic, PhD..

2025: Ilads European Conference October 9-12, 2025 San Antonio, TX; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/

..10 October 2025: 10:45-11:15 AM Neglected Infections and Gastrointestinal Dysregulations in Patients with Active Borrelia Infections - Tatjana Mijatovic, PhD

..10 October 2025: 1:30-2 PM Antibiotic Rotational Combination Sequential Therapies in Chronic and Disseminated Disease TBD - Louis Teullieres, MD..

2025: Ilads European Conference May 1-3, 2025 Lisbon, Portugal; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/

..3 May 2025: 2:30-3 PM Neglected Infections and Gastrointestinal Dysregulations in Patients with Active Borrelia Infections - Tatjana Mijatovic, PhD

..3 May 2025: 3-3:30 PM Bacteriophages as Biomarkers for Lyme Disease and Co-Infections: Why Should We Care? - Jinyu Shan, PhD..

En in herinnering:.
Presentatie Mijatovic (Red Laboratories (België)) Ilads Scientific Virtual Conference, 10 - 13 september 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM

En Crypto-infections Conference 26 - 27 september 2020 Dublin - Mijatovic (Red Labotarories België) - 'Neglected infections and gastrointestinal issues in patients with Lage/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ en de Slides; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf


Door de jaren heen: en in herinnering:.
Het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borreliat test van Jinyu Shan waarvan het commerciële laboratorium Red Laboratories (België) de verkoper is! En het verstrekken van €20.000 aan subsidie aan Jinyu Shan: ter verificatie: Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025); Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf.
2018 Lymevereniging: interview 1). Jinyu Shan: Posterpresentatie - Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413
2018 Lymevereniging: interview 1). Jinyu Shan: Posterpresentatie - Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300

En in herinnering:.
Lyme Resource Centre (LRC) 2019 - eerste Europese Crypto-Infections Conference: Voordracht 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Lyme Resource Centre (LRC) 2019 - eerste Europese Crypto-Infections Conference: Voordracht 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

En ook de luisteraars van Radio Weetlust zijn misleid! En bleek tevens heel duidelijk dat de medische én wetenschappelijke kennis van Geelhoed totaal onder de maat is!
2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het *onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen
1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

[Roxy]

@Guizen, opmerkelijk is.. dat hetzelfde geldt voor de uitzending(en) van Zembla van 2017/2018 over Lyme en over toen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland); Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/tags/lyme die zijn ook niet vermeld bij de Schatkamer Beeld & Geluid. Het zou goed zijn als de mensen én de patiënten nog eens zouden kunnen zien welke 'onzin' er is verteld (lees: verkocht) op Televisie door toen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) en welke 'onzin' er nog steeds wordt verkocht!
En hoe de patiëntenorganisaties in Nederland en sommige/vele patiënten er nog steeds 'blind' achteraan kunnen lopen! Met alle gevolgen van dien voor de vele (ME of (chronische) Lyme of PAIS) patiënten of de andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen!

De Publicatie (2022): 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis en de Proefschriften en het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en het ICLB Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 waren voor mij een duidelijke Wake-up call! En persoonlijk heb ik de afgelopen jaren nog veel meer bijgeleerd!

Als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's ( is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en zie blz.14 Rapport Gezondheidsraad; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was helaas jaren te laat met alle gevolgen van dien!..


Is het professioneel van de Lyme patiëntenorganisaties als de Resultaten van Wetenschappelijk validatie onderzoek anders uitpakken dan gedacht of hen niet aanstaan om die Resultaten te (blijven) negeren? En de testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland te blijven adviseren & promoten?

En hoe onafhankelijk & representatief is het onderzoekje (ledenraadpleging) en het zogenoemde Patiënten-rapport van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme-in-neder ... e-en-zorg/ en Rapport; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 van 31 maart 2026 te noemen? Het lijkt een 'praatdocument' als voorbereiding op de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn Lymeziekte (Richtlijnherziening)? En die waarschijnlijk niet zal worden ondertekend door de Lymevereniging?.. Lees meer; Bron viewtopic.php?f=38&p=32699#p32692
De na validatie onbetrouwbaar gebleken testen en de niet-gevalideerde testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland zullen begrijpelijk nooit kunnen worden opgenomen in de nieuwe richtlijn Lymeziekte.

.. 2.4 Bloedonderzoek in buitenland of via privékliniek in buitenland
Bij 41% van de deelnemers is bloedonderzoek gedaan in het buitenland of in een privékliniek in Nederland. De uitslag was bij 39% van deze groep (gedeeltelijk) positief en bij 2% negatief (figuur 20)..

..2.5 Overig onderzoek
Bij 36% is ander onderzoek gedaan om Lyme of een andere tekenbeetziekte vast te stellen. Veelal ging het om een lumbaalpunctie (65%). 20% kreeg een PCR-test, 11% een huidbiopt en 8% een gewrichtspunctie (figuur 21). Bij 27% is een ander onderzoek gedaan. Hier worden verschillende onderzoeken genoemd, waaronder een MRI-scan. Daarnaast worden er onderzoeken genoemd die geen deel uitmaken van de reguliere, gevalideerde diagnostiek voor Lyme (zoals LTT test, Levend Bloed Analyse, FISH test en bioresonantie test). Deze zijn dus niet gebruikt om de diagnose te stellen..

Opmerkelijk.. een aanzienlijke groep mensen-patiënten (leden van de Lymevereniging?..) (41%) test of heeft zich kennelijk (nog steeds) laten testen met de testen van de commerciële laboratoria in het buitenland of in een privékliniek in Nederland???...

Met dergelijke testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid. De (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland worden hiermee absoluut niet goed geholpen!!


En in herinnering:.
2016 - Actieplan Lymeziekte; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme en Bron; https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... ziekte.pdf

..Patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals hebben met elkaar in 2016 het actieplan Lymeziekte opgesteld over de ziekte van Lyme. Het bevat onderzoeksonderwerpen en andere activiteiten op het gebied van basale kennis (onder andere over de Borrelia-infectie en de ziekte), diagnostiek, behandeling en preventie. Teken kunnen verschillende ziekten overdragen: lyme, teken(hersen)vliesontsteking, tekenkoorts en andere tekenoverdraagbare aandoeningen..

..Onderzoek voor het valideren van diverse testen die in Nederland en buitenland momenteel worden toegepast in de Lymediagnostiek..

2017 - Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme/exp ... ziekte-nle en Beleidsplan 2017-2020; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Al in 2014 voerden patiëntenorganisaties, medisch professionals en wetenschappers de eerste inventariserende gesprekken om tot een Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum te komen. De verwachtingen over het expertisecentrum liepen in het begin nog fors uit elkaar. Na twee jaar kennis en ervaringen uitwisselen kwamen de betrokken partijen echter met een gemeenschappelijk fundament voor het expertisecentrum. Het voorliggend document is het beleidsplan 2017-2020. Het beschrijft de samenwerking van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum en licht een aantal concrete acties/projecten toe voor deze periode..

..De samenwerkende partijen - de Lymevereniging, het RIVM, het RadboudUMC en het Amsterdam UMC (Universitair Medisch Centrum) - hebben ieder hun eigen specifieke taken en verantwoordelijkheden..

..Diagnostiek: Validatietesten
Hoofddoel is het valideren van de cellulaire testen..

Victory
Een consortium van AMC, Radboudumc en RIVM heeft bij ZonMw een onderzoeksaanvraag ingediend voor de Victory-studie, waarin onderzoek gedaan wordt om cellulaire testen te valideren dan wel hun bruikbaarheid te bepalen als extra diagnosemiddel..

Tekenradar - Victory onderzoek; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/victory
..De standaard diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte. Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek is onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte bij mensen die lymeziekte meldden via Tekenradar. Het onderzoek sloot aan bij het LymeProspect onderzoek. De tests werden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten..

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis ..

En in herinnering en ter verificatie:
2017 - Zembla: Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..“Wij herkennen het feit dat Nederlandse patiënten naar deze particuliere klinieken gaan. Maar het essentiële verschil tussen de erkende, reguliere gezondheidszorg en deze Duitse klinieken is dat de testmethodes die zij gebruiken niet wetenschappelijk zijn onderbouwd.”..

..Omdat de Duitse klinieken geen openheid van zaken geven over de wetenschappelijke onderbouwing van de testen die zij gebruiken, is lyme-expert Kullberg deze zomer zelf met een aantal deskundigen van het AMC en het RIVM nieuw onderzoek gestart naar de betrouwbaarheid en effectiviteit van Lyme-tests zoals de Elispot-test die door de Duitse klinieken wordt aangeboden. Hoogleraar Kullberg vertelt dat hij en zijn collega’s in onderhandeling zijn gegaan met Duitse laboratoria die deze tests verkopen aan de klinieken uit de reportage. Ze hebben gevraagd of ze wilden meewerken aan een effectiviteitsonderzoek van bijvoorbeeld de Elispot-test. “Sommige laboratoria willen meewerken, maar bij anderen was het enthousiasme niet groot”, zegt hij onderkoeld: “Deze laboratoria voelen kennelijk niet de urgentie dit te onderzoeken.”..

..Honderden Nederlandse patiënten gaan naar deze Duitse klinieken. Ze vermoeden dat ze de ziekte van Lyme hebben, ook al is dat volgens hun eigen artsen niet het geval. In 2010 houdt de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten een enquête onder de leden. Daaruit blijkt dat twintig procent is uitgeweken naar het buitenland uit onvrede over de Nederlandse diagnose of behandeling..

.. So Strong schrijft op de website dat “in 2016 een peiling is gehouden onder ruim tweehonderd Lyme-patiënten. Daaruit bleek dat meer respondenten als hoofdbehandelaar van hun Lyme een buitenlandse of integrale arts hebben dan een internist of huisarts in Nederland.”..
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

En in herinnering:.
Lymevereniging 11 november 2019 - De ene Elispot-test is de andere niet. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

..De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden..

De Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/

.. 30 oktober 2022:..Actueel
De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan dus ook niets over geconcludeerd worden.

Gemist
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link; Bron https://www.rivm.nl/sites/default/files ... lispot.pdf duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt. Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Duitse klinieken
Het RIVM stelt dat patiënten voor de Elispot-test naar Duitse klinieken gaan. Patiënten gaan echter naar Duitse klinieken omdat er zekere of voldoende aanwijzingen zijn dat men lyme heeft, terwijl men een negatieve Nederlandse test heeft of vanwege ernstige voortdurende symptomen na een standaardbehandeling. In deze klinieken wordt niet alleen naar diverse testuitslagen gekeken, waaronder ook de huidige lymetesten en PCR testen, maar als eerste naar de symptomen van een patiënt, naar het totaalplaatje van ziektegeschiedenis, tekenbeet/rode kring, (voortdurende) symptomen. De testen worden aanvullend gebruikt. Uiteraard is de Lymevereniging van mening dat patiënten goede zorg in eigen land horen te krijgen.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden..

Het door de Lymevereniging gestelde is onjuist! Het artikel staat anno 2026 nog steeds op de site van de Lymevereniging.

[Roxy]

Aanvulling op; Bron viewtopic.php?f=6&t=3475&p=32847#p32846 en op de uitzending(en) van Zembla van 2017/2018 over Lyme en over toen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland)/Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/tags/lyme en op: ELISpot-test om ziekte van Lyme aan te tonen blijkt niet betrouwbaar; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... etrouwbaar en Bron; https://www.rivm.nl/nieuws/lymespot-tes ... borreliose

En in herinnering:.
Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

..In conclusion, the Borrelia ELISpot assay used in this study, measuring the number of B. burgdorferi B31-specific IFN-secreting T cells, cannot be used for the diagnosis of active Lyme neuroborreliosis..

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..SAMENVATTING
De diagnostiek van Lyme-borreliose (LB) is gebaseerd op het aantonen van Borrelia-specifieke anti-stoffen, maar een positieve testuitslag is geen bewijs voor actieve ziekte. Om actieve LB te kunnen vaststellen is betere diagnostiek nodig. Recentelijk zijn testen ontwikkeld die de activiteit van het cellulaire immuunsysteem meten, maar de klinische validatie van dergelijke testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Deze prospectieve studie beschrijft de validatie van een ‘enzyme-linked immunosorbent spot’- (ELISpot-) test voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose. De studie toont aan dat de Borrelia-ELISpot-test correleert met blootstelling aan de Borrelia-bacterie, maar niet kan worden gebruikt voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose..

Clinical and Experimental Immunology
Publicatie 7 januari 2020
Journal Article - 'Prospective comparison of two enzyme-linked immunosorbent spot assays for the diagnosis of Lyme neuroborreliosis' by T van Gorkom, W Voet, S U C Sankatsing, C D M Nijhuis, E ter Haak, K Kremer, S F T Thijsen; Bron https://academic.oup.com/cei/article/199/3/337/6402722

..The results of a comparative pilot experiment that we performed in which we assessed the influence of the deviations discussed above supported that these deviations from the recommended protocol are not critical as such (Supporting information, Data S4). Hence, the conclusion stands that both ELISpot assays cannot help to diagnose active LNB..

En in herinnering:.
*8 december 2022 Promotie (Universiteit Leiden); Bron https://www.universiteitleiden.nl/agend ... orreliosis Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..
..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

En in herinnering..
Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016; Bron viewtopic.php?f=5&t=902#p8000 Innatoss Laboratories over cellulaire testen het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen en LTT testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

..Sprekers
..dr. Wim Ang, arts-microbioloog VU medisch centrum..
..dr. Anja Garritsen, biochemicus Innatoss..

En Innatoss Laboratories berichtte in 2018 ook over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over het verrichte validatie onderzoek.

Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130#p28701 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. *Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

En Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test). Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.
2018: Ixodes-studie: Vroege opsporing van Borrelia infecties; Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes

..Resultaten
Van mei 2015 tot september 2018 hebben 480 mensen met een recente tekenbeet, 40 mensen met een rode kring na een tekenbeet, en 140 controle proefpersonen deelgenomen aan de Ixodes studie.

De verkregen data zijn in twee stappen geanalyseerd. Begin 2017 zijn de data bekeken die tot dat moment verzameld waren. De cellulaire test bleek niet het gewenste onderscheid te kunnen maken tussen deelnemers met een recente infectie en controles zonder besmetting. De mogelijke technische oorzaken hiervoor zijn vervolgens onderzocht.

Op basis van de informatie die hieruit is gekomen, is de Ixodes test op een aantal punten doorontwikkeld. In het tekenseizoen van 2017 en 2018 zijn vervolgens extra deelnemers met een rode kring na een tekenbeet in de studie opgenomen, om te bepalen of de aanpassingen leidden tot betere resultaten. Om een correcte vergelijking te kunnen maken tussen personen met en zonder recente besmetting is er ook een nieuwe controlegroep getest.

De nieuwe resultaten zijn inmiddels geanalyseerd. Eind 2018 hebben we helaas geconcludeerd dat de nieuwe test niet de noodzakelijke gevoeligheid en het gewenste onderscheidend vermogen bleek te hebben die kenmerkend zijn voor een goede diagnostische test. Tot onze spijt heeft het onderzoek dus niet geresulteerd in een bruikbare test om Borrelia besmettingen in een vroeg stadium op te kunnen sporen.

BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland & Borreliose Centrum Augsburg Verwaltungs GmbH (Duitsland) zijn in 2020 en 2023 gesloten (ontbonden, geliquideerd; Bron https://www.northdata.com/Borreliose+Ce ... /HRB+22017 en Bron; https://www.northdata.com/InfectoLab+Gm ... +HRB+30394). ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart/opgericht.

De CEO van ArminLabs (Duitsland) is in 2025 teruggetreden; Bron https://arminlabs.com/en/about-us en ArminLabs - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron https://www.northdata.de/Schwarzbach,%2 ... lching/xbp

..07.07.2025 - Geschäftsführer: Eric A. Schwarzbach · Nicht mehr Geschäftsführer: Armin Schwarzbach..

En in herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany **by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

En in herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
.. **EliSpot is **similar to the **iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! ( de informaties, de medische artikelen, de Proefschriften en ook de Publicaties van de Resultaten van Wetenschappelijk onderzoek). En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

En het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

[Roxy]

Interessante genoemde bevindingen door de Wetenschappers & Onderzoekers!

1 juni 2026: Samenvatting toespraak dr. Ter Hofstede ALV 9 mei Driebergen; Bron https://lymevereniging.nl/samenvatting- ... riebergen/

.. Vervolgens kwam het ‘Netherlands ME/CFS Cohort & Biobank’ (NMCB) aan de orde. ‘In dit project worden ME/CVS en andere PAIS biomedisch onderzocht: wat zijn de oorzaken en wat zijn mogelijke behandelingen? Van PAIS spreken we als mensen meer dan zes maanden na een doorgemaakte infectie nog steeds onverklaarde en invaliderende klachten hebben. Dit speelt bij diverse infectieziekten, waaronder de ziekte van Lyme.’

Momenteel zijn in NMCB ongeveer 200 mensen met PTLDS en ongeveer 50 genezen lymepatiënten geïncludeerd (naast 750 ME/CVS-patiënten, 450 gezonde personen voor controle, 100 MS-patiënten en andere PAIS-patiënten, 550 post-covid-patiënten en nog 380 jongvolwassenen).

Deze mensen worden gescreend en lichamelijk onderzocht; biomarkers worden gemeten; en sommigen krijgen een MRI-scan. Verder vullen de mensen vragenlijsten in.

Uit de metingen van dit onderzoek blijkt dat patiënten met Q-koorts en mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom veel overeenkomsten hebben qua stofwisseling en de ontstekingseiwitten. Dr. Ter Hofstede kan zich voorstellen dat menige chronische vermoeidheid is ontstaan na een infectie..

Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!