Project Victory: Validatie van cellulaire tests voor Lyme (LTT)

[Eus]

Ze mogen, als ze dit willen, ook de aanbevelingen in de evidence-based DBG richtlijn en ILADS richtlijn volgen. Het zou juist bijdragen aan een realistische blik bij artsen. Vooral rond seronegatieve Lyme, het herkennen van de symptomen en persisterende Lyme. Het is onwil, geen onmacht.

Ik denk dat het te moeilijk is voor veel artsen, als je ziet hoe vaak er al verkeerd gehandeld wordt met een EM, hoe kun je dan verwachten dat ze seronegatieve Lyme of persisterende Lyme gaan behandelen? Daarnaast komen patiënten die volgens DBG / ILADS behandeld willen worden vaak met buitenlandse testen, waar men geen verstand van heeft en die afgewezen worden in de richtlijn die zij gebruiken en in de bijscholing, die ze online kunnen volgen.

Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de patiënt worden gedaan.

Tja en wat moet je dan schrijven, als je gewend bent te werken via de richtlijn Lymeziekte?

[Eus]

Deze quote uit de richtlijn is waarom LTT testen (nog?) geen plaats hebben in NL;


"3.4.1 T cel proliferatie testen
Er zijn 11 studies beoordeeld waarin T-celrespons in een lymfocytenstimulatietest (LST) op B. burgdorferi in patiënten werd onderzocht. De studies zijn moeilijk direct vergelijkbaar omdat de patiëntengroepen, controlegroepen, gebruikte methoden en antigenen zeer wisselend zijn.
LST zegt, net als geldt voor de serologie, iets over de immunologische respons op B. burgdorferi en toont niet direct ziekteactiviteit aan. In de meeste gevallen wordt LST minder gevoelig en minder specifiek gevonden dan de serologie (Vaz 2001, Valenthine Thon 2007, Horowitz 1994, Bunecher 1995), maar er wordt ook een kleine subgroep van patiënten gevonden met klinisch een waarschijnlijke infectie die serologisch negatief zijn en LST- positief (Dressler 1991, von Baehr 2007).
De stimulatie-index daalt in verschillende studies na behandeling in het merendeel maar niet bij alle patiënten (Valenthine-Thon 2007, Horowitz 1994, von Baehr 2007, Breter 1995). Een relatie met wel of niet hebben van restverschijnselen wordt nergens gevonden, hoewel het dan om zeer kleine aantallen patiënten gaat (Datwyler 1988, Huppertz 1996, Kruger 1990, Horowitz 1994)."

[Josie]

Er zijn inmiddels nieuwere studies die aantonen dat de sensitiviteit véél beter is dan bij de gemiddelde serologie. Deze studies zijn niet meegenomen in de aanbevelingen van de CBO-richtlijn 2013.
viewtopic.php?f=6&t=1527

Ik wil die artsen die het toch oh zo moeilijk hebben best helpen hoor bij het afwijken van de CBO-richtlijn...

[Roxy]

Hallo Eus en Josie,

Ze mogen, als ze dit willen, ook de aanbevelingen in de evidence-based DBG richtlijn en ILADS richtlijn volgen. Het zou juist bijdragen aan een realistische blik bij artsen. Vooral rond seronegatieve Lyme, het herkennen van de symptomen en persisterende Lyme. Het is onwil, geen onmacht.

Ik denk dat het te moeilijk is voor veel artsen, als je ziet hoe vaak er al verkeerd gehandeld wordt met een EM, hoe kun je dan verwachten dat ze seronegatieve Lyme of persisterende Lyme gaan behandelen? Daarnaast komen patiënten die volgens DBG / ILADS behandeld willen worden vaak met buitenlandse testen, waar men geen verstand van heeft en die afgewezen worden in de richtlijn die zij gebruiken en in de bijscholing, die ze online kunnen volgen.

Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de patiënt worden gedaan.

Tja en wat moet je dan schrijven, als je gewend bent te werken via de richtlijn Lymeziekte?

Zo heeft mijn nieuwe huisarts die regulier en niet-regulier kan werken het mij uitgelegd. Dat kan ik best goed begrijpen.
Het is bij deze huisartsen praktijk onmacht en geen onwil.
De nieuwe huisarts heeft de ziekte van Lyme in het verleden gekregen dat is regulier en niet-regulier behandeld en daarmee is de huisarts goed hersteld en genezen.

Afwijken van de richtlijn... stel je geeft een Lyme patiënt verschillende soorten antibiotica behandelingen en dat gaat niet goed of de patiënt wordt enkel zieker en zieker. Wat dan? en als de patiënt in dat geval een klacht indient? Dan heeft de huisarts een groot probleem.

De uitslagen van buitenlandse laboratoria worden in Nederland vaak niet erkend. Voor huisartsen is het een lastige kwestie. Ik begrijp de standpunten en de dilemma's waar mijn nieuwe huisarts mee te maken heeft.

Nederlandse Huisartsen Richtlijnen https://www.nhg.org/
NHG-Behandelrichtlijn Tekenbeet en erythema migrans https://www.nhg.org/themas/publicaties/ ... ma-migrans Volledige tekst https://www.nhg.org/sites/default/files ... beheer.pdf
CBO Richtlijn Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... e-2013.pdf

[Eus]

Afwijken van de richtlijn... stel je geeft een Lyme patiënt verschillende soorten antibiotica behandelingen en dat gaat niet goed of de patiënt wordt enkel zieker en zieker. Wat dan? en als de patiënt in dat geval een klacht indient? Dan heeft de huisarts een groot probleem.

De huisarts zal in het dossier noteren dat hij/zij afwijkt van de richtlijn en waarom. Daarnaast moet de patiënt zijn goedkeuring hieraan gegeven hebben, zoals aan iedere behandeling. Een klacht heeft in dit geval geen kans van slagen.
Zie ook; http://www.zorgbelang-nederland.nl/index.php?p=233

[Roxy]

Hallo Eus,

Afwijken van de richtlijn... stel je geeft een Lyme patiënt verschillende soorten antibiotica behandelingen en dat gaat niet goed of de patiënt wordt enkel zieker en zieker. Wat dan? en als de patiënt in dat geval een klacht indient? Dan heeft de huisarts een groot probleem.

De huisarts zal in het dossier noteren dat hij/zij afwijkt van de richtlijn en waarom. Daarnaast moet de patiënt zijn goedkeuring hieraan gegeven hebben, zoals aan iedere behandeling. Een klacht heeft in dit geval geen kans van slagen.
Zie ook; http://www.zorgbelang-nederland.nl/index.php?p=233

Dank voor de informatie van Zorgbelang Nederland dat is nieuw voor mij.

Hebben huisartsen en medisch specialisten in Nederland voldoende kennis van DBG/ILADS antibiotica behandelingen? Mijn nieuwe huisarts was in het kennismakingsgesprek daar duidelijk over dat dat niet het geval is. Dat vond ik eerlijk en open van de huisarts.

[Eus]

Hebben huisartsen en medisch specialisten in Nederland voldoende kennis van DBG/ILADS antibiotica behandelingen? Mijn nieuwe huisarts was in het kennismakingsgesprek daar duidelijk over dat dat niet het geval is. Dat vond ik eerlijk en open van de huisarts.

Nee, dat hebben ze niet en sterker nog; deze behandelingen worden afgeraden in de bijscholing van NHG voor huisartsen.

Mbt het "toestemmingsvereiste", dat gaat vaak tussen de regels door, bijvoorbeeld door te vragen; "akkoord?", "zullen we het zo doen?" etc. Maar als ik met een van onze kinderen naar een arts ga, dan wordt het expliciet aan het kind gevraagd wat ze ergens van vinden en moeten zij zelf ook antwoord geven.

[Sproetje]

Er zijn inmiddels nieuwere studies die aantonen dat de sensitiviteit véél beter is dan bij de gemiddelde serologie.

Dat niet alleen, de antistoffen testen missen daarbuiten om ook nog eens die patiënten waarin géén antistoffen te vinden zijn,
heel interessant te lezen is deze van Dr. Grier:

https://docupub.com/docs/0b8057fd-4907- ... Hooper.pdf

Lyme Tests
There's a Lyme test, so what's the problem? There are several Lyme tests, but most of them are dependent on the body's ability to make antibody against this bacteria. As we have seen, this may be a problem. There is the S-layer protecting the bacteria; the surface antigens are not readily exposed; there may be a blocking antibody; the bacteria might be inside a human cell; the bacteria might be down regulating the immune system through cytokines; the bacteria might have altered its antigenic appearance to fool the immune system; the bacteria might be cloaked in B-cell membrane; the bacteria might be hiding in joints, tendons, white blood cells, skin cells or the brain. Remember, if even just one spirochete survives, it could cause a relapse. Then there is another problem - the tests that detect antibody can only detect free uncomplexed antibody. (23,25,55,70)
[.....]

Zou verplichte stof moeten zijn voor geneeskunde studenten.

En:

When an antibody is formed, it is meant to latch on to something and never let go until it is destroyed. Like a lock and key, antibodies fit their associated antigens. Once the antibody attaches to the antigen it is no longer is a detectable antibody, because it has now become an antibody-antigen complex. This complex is not measurable using today's commercially available tests. Also, as the amount of antigen increases, the amount of antibody can decrease, because the antigen will trap out the available antibody and sequester it. So, a person who has a bad infection but is making a limited amount of antibody can be overwhelmed by antigen, thus making antibody detectable only if you can detect the complex.
.
[.....]

PS:
Het pdf wil niet worden geopend, doe het bestand via het forum als bijlage meesturen.

[Josie]

Afwijken van de richtlijn... stel je geeft een Lyme patiënt verschillende soorten antibiotica behandelingen en dat gaat niet goed of de patiënt wordt enkel zieker en zieker. Wat dan?

Ik had het over afwijken van de CBO-richtlijn, niet van alle richtlijnen.
Dergelijke situaties komen soms voor en daar worden ook oplossingen en tips voor aangereikt in de andere evidence based richtlijnen. (DBG en ILADS)

Ik kan alle patiënten aanraden de DBG en ILADS richlijnen ook zelf te lezen. Desnoods in hele kleine stapjes m.b.v. een woordenboek. Dat kan helpen om als patiënt een geïnformeerde keuze maken over hoe we behandeld willen worden.

Ik denk dat het te moeilijk is voor veel artsen, als je ziet hoe vaak er al verkeerd gehandeld wordt met een EM, hoe kun je dan verwachten dat ze seronegatieve Lyme of persisterende Lyme gaan behandelen?

Dat denk ik ook. Zolang de voorlichting richting huisartsen zo gebrekkig blijft zal het nemen van weloverwogen beslissingen in hoofdzaak aankomen op de patiënt zelf. Vertrouwen op een huisarts bij de ziekte van lyme kan in uitzonderlijke gevallen zelfs op een gegeven moment fataal aflopen.

Als patiënt hebben we geen tijd om te wachten op meer medisch wetenschappelijke zekerheid over wat de allerbeste aanpak is, er moet actie ondernomen worden.

Er zijn een aantal individuele (huis)artsen die het van dichtbij hebben meegemaakt en zich er al verder in verdiept hebben, zo nodig goed door kunnen verwijzen en bereid zijn samen te werken met de patiënt en andere artsen (evt. buitenlandse). Het zijn er te weinig maar ze bestaan.

Vergeet niet dat artsen inteilligent zijn en vaak véél meer weten (en een mening hebben) dan ze ons laten merken in de spreekkamer. Het komt ook voor dat een arts het wel weet maar het niet zegt, daarvoor in de plaats de patiënt voorliegt en wegstuurt met schijnzekerheid en zonder medische zorg. Omdat ze er zelf niet aan willen.

Het is bij deze huisartsen praktijk onmacht en geen onwil.

Van een doorsnee huisarts is nog steeds anno 2017 niet te verwachten dat deze á la minute altijd een wijze beslissing neemt wanneer er een (vermoedelijke) lymepatiënt binnenkomt. De kennis is véél te mager.

Het zou getuigen van respect als een huisarts moeite doet en bereidwillend is om - gezien de epidemische vormen die de ziekte inmiddels heeft aangenomen- zich hier verder in te verdiepen. Ook buiten de NHG om.

Bijv. door extra informatie te lezen, te overleggen met de lymepoli in het Radboud over behandeling, met Innatoss over de testen, met de lymevereniging en/of de richtlijnen (CBO, DBG en ILADS) zelf door te lezen.

Steeds meer, maar nog steeds veel te weinig, huisartsen zijn hier wel toe bereid en concluderen dan zelf om in overleg met de patiënt al structureel bijv. een EM met 4 weken antibiotica te behandelen i.p.v. de in de CBO-richtlijn aanbevolen 10 dagen.
Hetzelfde geldt voor een twijfelachtige bloeduitslag i.c.m. tekenbeet en klachten. In de CBO-richtlijn wordt aanbevolen om dan niet te behandelen maar in de praktijk komt het voor dat er dan toch behandeld wordt. Dit gebeurt alleen als de arts zich erin heeft verdiept en dus al weet dat de tests onvoldoende gevoelig zijn.

Roxy, jouw begrip en respect voor jouw nieuwe huisarts lijkt niet gebaseerd op behandeld worden voor de ziekte van Lyme, omdat je huisarts je niet behandelt. Zolang je niets van de huisarts vraagt zal deze vriendelijk blijven.
De ziekte niet volledig kunnen genezen kan onmacht zijn, maar als arts je handen er volledig vanaf houden is onwil, dat is geen onmacht. Er zijn natuurlijk uitzonderingen maar over het algemeen wekken huisartsen voor een groot deel de schijn dat ze óf niet kunnen óf niet weten.

Josie

[Henriëtte]

Josie schreef:

Vergeet niet dat artsen intelligent zijn en vaak véél meer weten (en een mening hebben) dan ze ons laten merken in de spreekkamer. Het komt ook voor dat een arts het wel weet maar het niet zegt, daarvoor in de plaats de patiënt voorliegt en wegstuurt met schijnzekerheid en zonder medische zorg. Omdat ze er zelf niet aan willen.

De Nederlandse Artseneed (2003)

Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens.
Ik zal aan de patiënt geen schade doen.
Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen.

Gr. Henriëtte