Resultaten PLEASE studie

[Roxy]

@Sproetje,

Hoe weet je dat?

Je bent zelf nog nooit op een vrijwillergsbijeenkomt geweest, en al helemaal nog nooit op een alv
Maar daar buiten om, er zijn meerdere manieren om iemand aan te spreken.

Ik heb voldoende betrouwbare informatie bronnen die de gang van zaken bevestigen.
De voorbereiding van de overname van het bestuur van de Lymevereniging op de activistische werkwijze is gedeeld op de FB pagina van de (kandidaat)voorzitter als ook de meerdere malen van ongefundeerde, onterechte en ongepaste (schreeuwerige) kritiek geven op de samenwerkende partners in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
De ex-voorzitter heeft een duidelijk toelichting gegeven op de ALV en de afscheidswoorden van de vorige voorzitter zijn een dag na de ALV verwijderd op de site en social media hetgeen niet getuigt van het hebben van respect. Het nieuwe bestuur heeft duidelijk geen respect voor andere meningen en is alleen respectvol tegen mensen die exact dezelfde mening of visie delen.

Met het commentaar hebben op de Please studie dat inhoudelijk onjuist is gebleken is de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging duidelijk de mist in gegaan.

[Roxy]

Goed dat de informatie breder wordt gedeeld op de site van het Radboudumc bij afdeling Lyme ziekte 'Commentaar Lymevereniging PLEASE- studie inhoudelijk onjuist'; lees meer Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte

[Sproetje]

Roxy schreef:
" De voorzitter spreekt de onwetende achterban, aanhangers en volgers, zieke mensen die wanhopig zijn en hoop hebben, naar de mond. De kritische vragen van mensen met kennis en hoger opgeleide leden worden niet beantwoord op de ALV en op de vrijwilligersbijeenkomst(en)."

Sproetje schreef:
" Hoe weet je dat?
Je bent zelf nog nooit op een vrijwillergsbijeenkomst geweest, en al helemaal nog nooit op een alv
Maar daar buiten om, er zijn meerdere manieren om iemand aan te spreken. "


Roxy schreef:
" Ik heb voldoende betrouwbare informatie bronnen die de gang van zaken bevestigen."

Dat is erg vaagjes hoor, normaliter geef je enorm veel linken ter bevestiging.
Geef eens een bronvermelding.

Anders lijkt het net alsof je maar wat roept.

[Roxy]

@MirandaVw

Ik ben blij dat er mensen zijn met een rotsvast vertrouwen in de wetenschappelijke kwaliteiten van het nieuwe bestuur. Ik ken ze niet, dus ik moet afgaan op hun nogal gênante start online.

Ik denk dat het station van persoonlijk vragen al gepasseerd is, als je als voorzitter kiest voor de aanval op de website en social media. Dan moet je ook openbaar uitleg geven als je je stellingen niet waar blijkt te kunnen maken.

Ik ben benieuwd of er nog een openbare uitleg zal komen van de voorzitter. Het is tot nu toe gebruikelijk als het om 'verbinding' gaat dat er een reactie wordt gegeven en het bij gestelde goede en kritische vragen door mensen stil blijft.
De voorzitter heeft een drukke agenda is momenteel met vakantie naar Curacao en druk bezet met allerlei activiteiten voor Hiv; The Positive Flame http://positiveflame.webflow.io/ Power of Love http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... ebflow.io/ Congres Aids co-chair meeting over Hiv genezing; https://www.aids2018.org/Programme/Conf ... onferences

[Sproetje]

Kun je een bronvermelding geven bij je stelling:

" De kritische vragen van mensen met kennis en hoger opgeleide leden worden niet beantwoord op de ALV en op de vrijwilligersbijeenkomst(en)."

[Henriëtte]

Dat er van meet af aan veel kritiek op de Please Studie is duidelijk.
Dat het Radboud de moeite neemt om naar aanleiding van het argument van de voorzitter nogmaals tekst en uitleg te geven is naar mening een teken men de NVLP serieus neemt.

Roxy schrijft:

Het is als nieuw bestuur zeker niet goed om alle goodwill te verspelen.

Roxy dit is weer een van jouw vele veronderstellingen doordrenkt van sarcasme en speculatie.

Sproetje schrijft;

Misschien gewoon eens de voorzitter zelf spreken hierover

Dat vind ik nou nog eens een goed idee.
Roxy, je zou dit in de vorm van een interview kunnen doen telefonisch of via briefwisseling.
Dan hoef je ook niet af te gaan op verslagen van derden die misschien niet helemaal objectief of neutraal tegenover het bestuur van de NVLP staan.
Je zou het interview met de voorzitter daarna hier op het forum kunnen presenteren .

Roxy schrijft;

De voorzitter spreekt de onwetende achterban, aanhangers en volgers, zieke mensen die wanhopig zijn en hoop hebben, naar de mond.

Je hebt het nu over Lymepatiënten en lotgenoten alsof al deze mensen dom zijn en met oogkleppen op achter de voorzitter aan lopen.
Van Lyme wordt je inderdaad ziek maar dat betekent niet dat men er ook dom van wordt.

Kullberg: “Voor sommige vormen van lymeziekte is langere behandeling noodzakelijk. Maar uit de resultaten die de patiënten hier zelf rapporteerden moeten we concluderen dat langdurig antibioticagebruik niet helpt voor patiënten die eerder lymeziekte hebben gehad en met onbegrepen langdurige klachten zitten. Deze patiënten hebben zorg op maat nodig, en niet alleen een recept voor antibiotica.”

Een van de volgende aandachtspunten voor het bestuur zou kunnen zijn om met Professor Kullberg in overleg te gaan hoe de "zorg op maat" er in de toekomst voor de Lymepatiënten gaat uit zien .

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,

Dat er van meet af aan veel kritiek op de Please Studie is duidelijk.
Dat het Radboud de moeite neemt om naar aanleiding van het argument van de voorzitter nogmaals tekst en uitleg te geven is naar mening een teken men de NVLP serieus neemt.

De Lymevereniging serieus nemen? Het is een toelichting geven door het Radboudumc op de onvoldoende aanwezige wetenschappelijke kennis van de voorzitter. De Lymevereniging komt er mee in een negatief daglicht te staan.
Daarbij gevoegd het eisen en wensen pakket om het lopende Beleidsplan eenzijdig te willen veranderen als samenwerkende partner in het NLe (Radboudumc is een van de partners); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle maakt dat er vraagtekens kunnen worden gezet bij het nieuwe bestuur, de betrouwbaarheid en de werkwijze van de Lymevereniging.

Eerst trappen dan praten, blijkbaar.
Als je met elkaar aan tafel zit, zou je ook kunnen vragen: 'Goh, Please onderzoekers, hebben wij het misschien verkeerd gelezen, of is er toch een effect van ceftriaxon gemeten?'
Beetje gênant, om als nieuw bestuur zo alle goodwill te verspelen. En ook nog inhoudelijk te blunderen voor je eigen achterban.

[Henriëtte]

Roxy lees aub mijn hele bericht maar even als je wil want ik was nog bezig met het werk eraan.
Je reageert nu nl. op een bericht dat nog niet voltooid was.

Henriëtte

[Roxy]

Een eerste belofte ingelost..
Een 'succes' voor de leden van de Lymevereniging de Lyme- en chronische Lyme patiënten?..

* De vereniging heeft geen weerwoord gegeven op de conclusies van de PLEASE-studie. De conclusies van deze studie hadden inhoudelijk fel weerlegd moeten worden. Door dit niet te doen, wordt de PLEASE-studie nóg meer gebruikt als steun in de rug voor zorgverzekeraars die langdurige antibioticabehandeling niet vergoeden, en is herziening van de CBO-behandelingsrichtlijn, om ruimte te maken voor langdurige antibioticabehandeling, nog minder haalbaar geworden.

Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi

In onze eerste week publiceren we op de website van de Lymevereniging prominent een weerwoord op de conclusie van de PLEASE-studie

Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944


Naar ILADS behandelingen zal eerst verder onderzoek moeten worden gedaan.
De vorige voorzitter van de Lymeverening heeft een goede toelichting gegeven over de stand van zaken; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ij-twijfel

Meer onderzoek

Meer onderzoek

Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’

ILADS-richtlijn

ILADS-richtlijn

Deze richtlijn wordt echter niet onderschreven door de Nederlandse reguliere geneeskunde vanwege ontbrekend bewijs volgens wetenschappelijke normen. Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen. ‘En ja, dan krijg je snel discussie over de kwaliteit van dat onderzoek’. Langere antibioticabehandelingen van een paar maanden of soms zelfs jaren worden daarom niet uitgevoerd door reguliere Nederlandse artsen. Echter, zowel in Nederland als het buitenland zijn vrijgevestigde artsen die wel volgens deze ILADS-richtlijn werken. De kosten hiervan worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed en zijn vaak voor de patiënt zelf.

‘Maar wat is de juiste keuze als de standaardbehandelingen niet aanslaan?,' vraagt Van Dijk zich af. ‘Sommige patiënten voelen zich na deze standaardbehandeling nog steeds zodanig ziek dat zij bijvoorbeeld niet meer kunnen werken. Wat moet je dan doen in zo’n geval? Langdurig (laten) behandelen met antibiotica, dat niet effectief bewezen worden geacht door de reguliere zorg en schadelijke bijeffecten kan hebben? Of de patiënt niet verder behandelen voor Lyme, terwijl het niet zeker is dat deze bacterie het lichaam uit is?' Deze vraag is voor zowel de patiënt als arts een groot vraagstuk.

Voordeel van de twijfel

Voordeel van de twijfel

Van Dijk legt uit wat voor complexe ziekte Lyme is, waardoor de diagnostiek voor artsen lastig kan zijn. ‘Het probleem met Lyme is dat de klachten zo ontzettend divers en verschillend kunnen zijn. Daarom is het extreem moeilijk voor een gewone arts om vast te stellen of iemand Lyme heeft of niet.’ Meer gespecialiseerde Lyme-artsen ziet hij dan ook als een noodzaak.

Een ander probleem voor artsen om Lyme te diagnosticeren, schuilt in de gebruikte bloedtesten. ‘De bloedtesten die er zijn, zijn niet betrouwbaar genoeg. Daarnaast kunnen die testen geen onderscheid maken tussen een doorgemaakte of actieve infectie, waardoor artsen niet kunnen zien of iemand de Borrelia bacterie nog actief in zijn lijf heeft.' Volgens Van Dijk, leidt deze onzekerheid in veel gevallen tot voorzichtig- en terughoudendheid bij artsen wat betreft behandeling.

Is deze terughoudendheid van artsen met langdurige antibioticabehandeling te begrijpen, gezien het feit dat dit niet wordt voorgeschreven door de CBO-richtlijn? Van Dijk: ‘Ja dat begrijp ik. Maar wat ik wel gek vind, is dat iedereen in reguliere zorg erover eens is dat je niet goed kan weten of iemand chronische Lyme heeft of niet. Waarom zou je dan zeggen: Omdat we het niet weten, gaan we niet verder behandelen. In plaats van: Laten we eens wat proberen met antibiotica of verschillende combinaties daarvan. Of verwijs door naar een in Lyme gespecialiseerde arts. Geef patiënten het voordeel van de twijfel.’

Kan het nieuwe bestuur van de Lymevereniging daar op korte termijn verandering in gaan brengen voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten?

[Roxy]

AMLC
PLEASE-studie: langdurig antibioticagebruik; lees meer Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... ebruik.htm

Recente ontwikkelingen

Er is een discussie; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/15/in ... e-onjuist/ ontstaan waarin de conclusies van het PLEASE-onderzoek in twijfel worden getrokken. Ook is er discussie over het nut van ceftriaxon-infusen (antibiotica rechtstreeks in de bloedbaan) voor patiënten met langdurige klachten na (behandelde) lymeziekte .

Wij vinden dat de gekozen studieopzet en de uitkomsten van de PLEASE-studie de conclusie van de onderzoekers rechtvaardigen: behandeling met antibiotica gedurende veertien weken laat geen beter effect zien dan twee weken ceftriaxon-infusen.

In dezelfde discussie wordt gesuggereerd dat de PLEASE-studie aantoont dat patiënten met langdurige Lyme-geassocieerde klachten baat hebben bij een behandeling met twee weken ceftriaxon-infusen. Zo’n conclusie kun je op basis van die studie echter niet trekken. Bovendien, resultaten uit eerdere Amerikaanse studies – waarin controlegroepen werden onderzocht die alleen maar placebo’s kregen - pleiten tegen een substantieel en blijvend effect van ceftriaxon. In een reactie van de PLEASE-onderzoekers; Bron http://lymeonderzoek.nl/reactie-op-please-studie/ wordt dit verder toegelicht.

Samenwerking

Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten