Welkom bij het Lymeforum

Hoi allemaal,

Ik ben me een beetje aan het inlezen over de grote controverse over Lyme en de tests die worden gebruikt en ik moet toegeven dat ik door de bomen het bos niet meer zie. Ik hoop dat iemand hier me de basics zou willen uitleggen Ik geloof zelf wel in de Duitse tests want ik heb wat publicaties hierover gezien, laat ik dat vast zeggen, maar ik snap niet waarom wetenschappers het niet eens kunnen worden, dus daarom wilde ik hier wat tekst kopieren die feiten noemt over de ELISA (de CDC mening) en jullie mening hierover vragen. Mocht dit ergens anders al heel goed uitgelegd staan, dan excuses dat ik dit niet gevonden heb!

Ik ben zelf inmiddels bij een arts geweest die zegt dat de kans op Lyme bij mij toch wel groot is en we hebben al wat tests opgestuurd naar Duitsland... vandaar dat ik me aan het verdiepen ben .

Wat ik niet snap, is waarom de ene helft van de wetenschappers beweert dat de ELISA en two-tier testing met de ImmunoBlot betrouwbaar is in bijna 100 % van de gevallen, en waarom de andere helft beweert dat het hetzelfde is als het opgooien van een munt?

The first line of testing is the ELISA test. It picks up antibodies in disseminated Lyme disease 98% of the time (but misses them in 2% of cases). The problem with the ELISA test is that it has a high rate of false positives – the test diagnoses Lyme disease in 4% to 11% of patients who don’t actually have the disease. For this reason, another antibody test, the Immunoblot test is recommended after a positive ELISA result to confirm Lyme disease.

Hoe kan het zijn dat er studies worden gepubliceerd over beide tests waarbij ze allebei betrouwbaar lijken, maar men toch zegt over elkaar dat het niet klopt? Is er wel wetenschappelijk bewijs voor dat er meerdere strains van de bacterie zijn waardoor al is aangetoond dat de ELISA neit betrouwbaar is? En waarom wordt de LTT-borrelia test bijv. niet geaccepteerd terwijl hier ook studies over verschenen zijn?

Alvast bedankt voor wie dit heeft gelezen

Bij lyme testen is er geen gouden standaard. Dit maakt dat het samenstellen van de controlegroepen (waarmee testen worden gecontroleerd) altijd met onzekerheid omgeven is. Je weet als onderzoeker nooit zeker wie er wel en wie er geen Lyme heeft en dat maakt het samenstellen van een controlegroep lastig.
Daarnaast is altijd de vraag hoe representatief de controlegroep 'met Lyme' is samengesteld. Zo kan er een verschil ontstaan tussen wat er feitelijk is getest en de betrouwbaarheid die artsen in de praktijk hieraan menen te kunnen ontlenen.

Bij voorbeeld: je neemt een groep 'met Lyme' en een groep 'zonder Lyme' en beide groepen laat je de Elisa test ondergaan. De groep 'met Lyme' bestaat uit mensen met een erithema migrans, die in de afgelopen 3 maanden is opgetreden. De groep 'zonder Lyme' heeft geen EM gehad en verder geen Lyme gerelateerde klachten. Stel nu, dat de test 99% van alle personen uit de 'met Lyme' groep positief test op Lyme. Dan zou je kunnen zeggen: deze test heeft een sensitiviteit van 99%. En je huisarts stelt je misschien wel gerust met dit percentage.

In werkelijkheid is de test echter uitsluitend 99% sensitief voor zover jij exact voldoet aan het profiel van de controlegroep 'met Lyme'. Dus als je minder dan drie maanden geleden een EM hebt gehad. Mocht je geen EM hebben gehad, of veel langer geleden geïnfecteerd zijn geraakt of misschien wel seronegatief zijn, dan is nog maar helemaal de vraag of die 99% dan ook op jou van toepassing is.
De hamvraag bij uitspraken over de betrouwbaarheid van testen is dan ook: hoe representatief is de controlegroep en hoe hebben de onderzoekers dit onderbouwd (wetende dat er geen gouden standaard is)? Een wetenschappelijke onderbouwing van een test levert dus minder zekerheid op dan je zou willen en verwachten.

In de praktijk betekent dit dat een positieve Elisa test, gevolgd door een positieve Western Blot zo goed als zeker betekent dat je Lyme hebt. Zijn deze testen negatief, dan kun je daaruit niet concluderen dat je het niet hebt. Helaas hanteren veel (huis)artsen de test nog steeds wel zo.

De ziekte van Lyme kan zich uiten in verschillende klachten bij de patiënt. De laboratoriumtesten voor de ziekte van Lyme kunnen artsen ondersteunen om de diagnose te stellen, maar geven geen doorslag. Dat blijkt uit onderzoek van een groep van meer dan 20 Europese experts naar de betrouwbaarheid van serologische Lyme-testen.

Bron; http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... gnose_Lyme

Bedankt @johnvz voor je heldere uitleg! Als ik het goed snap staat of valt alles met de proefpersonen die je selecteert om de test te valideren en juist het gegeven dat Lyme zo lastig vast te stellen zorgt ervoor dat die perfecte set proefpersonen lastig te vinden is.

@Eus bedankt voor je reactie, ik wist niet dat het Rivm hier iets over geschreven had!

Je uitgangspunten en veronderstellingen vooraf maken nogal uit voor hoe je naar thema's als representativiteit en sensitiviteit kijkt.

Voor onderzoekers die ervan uit gaan, dat Lyme een makkelijk vast te stellen ziekte is en dat chronische lyme niet bestaat, valt het probleem met die testen nog wel mee. Volgens hun uitgangspunt bestaat de werkelijke lymepopulatie uit allemaal makkelijk te testen patienten (en is een controlegroep dus al snel representatief).

Maar wat als Lyme nu eens een lastig te detecteren ziekte is, dat chronische lyme bestaat en lastig te genezen is? Dan klopt het uitgangspunt onder het onderzoek niet meer en kijk je heel anders tegen de toepasbaarheid van de uitkomsten aan.

Omdat er geen gouden standaard is, kunnen de gehanteerde uitgangspunten niet goed onderbouwd worden. En voila, de controverse is geboren.