Het RIVM probeert nu ook chronische lymepatienten te werven t.b.v. het lopende LymeProspect onderzoek.
Meld je als chronische lymepatiënt hier nog niet voor aan!
Beetje vreemd maar de info op de site van tekenradar kon ik niet terugvinden op de site van het lyme expertisecentrum en niet op de site van het radboud.
https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... meprospect
http://lymeonderzoek.nl/lymeprospect-studie/
Tekenradar:
https://www.tekenradar.nl/over-tekenrad ... -onderzoek
Uzelf of uw kind kunnen alleen meedoen met chronische klachten na Lyme als alledrie onderstaande punten gelden:
- er zijn langer dan zes maanden bijna dagelijks één of meer (lyme gerelateerde) klachten (bijvoorbeeld vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn of concentratieproblemen)
- er zijn geen antistoffen tegen Lymeziekte gevonden (negatieve ELISA-test, dat is de test die de huisarts meestal aanvraagt)
- een andere test is wel afwijkend, bijvoorbeeld een afwijkende MELISA, LTT, EliSpot, bioresonantie, levendbloedanalyse, of CD57-test; OF de klachten zijn binnen 4 weken na een tekenbeet ontstaan
WTF
Snappen ze het niet of willen ze het niet snappen?
Reactie van de lymevereniging:
Tekst redactie 28 juli 2018 |
Wat is ons advies aan leden?
Op dit moment werft het RIVM via twitter, zorg.nu en een persbericht bij het ANP chronische Lymepatiënten voor het LymeProspect onderzoek. De Lymevereniging is in het algemeen positief en hoopvol over het LymeProspect onderzoek: hier zouden bijvoorbeeld biomarkers uit kunnen komen waarmee we kunnen voorspellen wie chronisch ziek wordt door Lyme. En wie niet. Dat zou geweldig zijn. Jammer genoeg is dit niet het hele verhaal.
De Lymevereniging voorziet problemen door de opzet van het ‘chronische’ deel van het onderzoek. Het RIVM heeft ons gevraagd om chronische patiënten te werven. Wij zullen dat niet doen. Op dit moment raden we onze leden zelfs af om zich aan te melden voor de ‘chronische groep’ in dit onderzoek.
Welke patiënten mogen (niet) meedoen?
Het LymeProspect onderzoek vergelijkt drie groepen patiënten. Twee groepen met acute Lymepatiënten die een officiële diagnose hebben en aan de hoogst mogelijke diagnose-eisen moeten voldoen. En een groep ‘chronische Lyme’ patiënten waarbij zulke eisen helemaal geen rol spelen. Sterker nog, ze mogen geen antistoffen hebben. Wel moeten ze een positieve ‘andere’ test hebben, bijvoorbeeld een bioresonantietest of een levendbloedanalysetest.
Dat levert gekke situaties op. Stel je buurman voelt zich erg moe. Als hij een bioresonantietest heeft gedaan waar ‘Lyme’ uitkomt, dan mag hij meedoen met het onderzoek als chronische Lymepatiënt. Tenminste…als hij geen antistoffen heeft tegen Lyme. Als hij wel een positieve antistoffentest heeft, en de kans groter is dat hij Lyme heeft, mag hij niet meedoen.
Mensen met chronische Lyme waarvan de diagnose met veel meer zekerheid te stellen is omdat zij antistoffen hebben, ooit tekenbeten en een EM hebben gehad, en al jaren ziek zijn met een scala aan Lymeklachten mogen niet meedoen in de ‘chronische groep’. Volgens de Lymevereniging is dit nou juist de groep die je zou moeten onderzoeken als je iets te weten wilt komen over chronische Lymepatiënten.
SOLK conclusies?
Als je de 100% zekere, acute Lymepatiëntgroepen gaat vergelijken met een zo onzeker mogelijke ‘chronische’ groep, dan is de kans groot dat die groepen weinig met elkaar gemeen zullen hebben. Wat voor conclusies gaan de onderzoekers daaraan verbinden? Mag de buurman straks samen met alle chronische Lymepatiënten naar de SOLK poli?
Eerlijk onderzoek of bevooroordeeld?
Op dit moment lijkt het erop dat de onderzoekers willen ‘bewijzen’ dat patiënten zonder antistoffen geen Lyme hebben. En dat zij door alternatieve genezers en laboratoria onterecht de diagnose Lyme krijgen. De Lymevereniging vindt dat je patiënten waarvan hun Lyme 100% bewezen is, niet op deze manier mag vergelijken met patiënten waarvan hun Lyme niet te bewijzen valt. Dat is geen eerlijk onderzoek. Daar komen rammelende conclusies uit.
Het gevaar is ook dat er verwarring ontstaat over ‘chronische Lyme’ doordat de ‘chronische groep’ uitsluitend is vertegenwoordigd door mensen zonder antistoffen. De Lymevereniging vindt dat ook chronisch zieke mensen mét antistoffen, een historie van tekenbeten en een EM, en talrijke klachten uitgenodigd zouden moeten worden voor dit onderzoek. Bijvoorbeeld mensen waar de diagnose in eerste instantie gemist is. Als er over de groep met een duidelijke historie is van Lyme meer wetenschappelijke kennis is, is er voldoende basis om onderzoek te richten op de groep mensen zonder antistoffen. Oftwel, de onderzoeksopzet van LymeProspect lijkt, bewust of onbewust, bedoeld om vooroordelen te bewijzen.
De Lymevereniging is hoopvol
De Lymevereniging heeft het RIVM gevraagd of deze onderzoeksopzet wel netjes (ethisch) is. En of de manier waarop de ‘chronische groep’ wordt samengesteld wel wetenschappelijk te verantwoorden is. We hebben daar nog geen antwoord op gekregen, maar wel de toezegging dat de Lymevereniging in gesprek kan gaan met de onderzoekers om antwoord op deze belangrijke vragen te krijgen.
Totdat we die antwoorden hebben, raadt de Lymevereniging patiënten af mee te doen met de chronische groep. Misschien komt er later groen licht, als er een goede onderbouwing is van de onderzoekers. Laten we daarop hopen!
De brief
Je kunt de brief lezen die we hebben gestuurd aan het RIVM. Daarin vertellen we waarom de Lymevereniging geen patiënten gaat werven voor het onderzoek. Ook roepen we het RIVM in de brief dringend op om het onderzoek niet op deze manier door te zetten.
Linkje naar de brief van de lymevereniging naar het RIVM: https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... ospect.pdf
Josie
