Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het nodig? Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek?

[Roxy]

Leerzaam: (waar de ziekte ME|cvs wordt genoemd kan ook de ziekte van Lyme worden ingevuld!) - ZonMw: Blog 2: Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het nodig?; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/blog-2- ... -het-nodig

..Wat is wetenschappelijk onderzoek?
Wetenschappelijk onderzoek is het systematisch verzamelen en analyseren van gegevens om betrouwbare kennis te verkrijgen en vragen te beantwoorden. Het verloopt volgens vaste criteria, regels en methoden. Op deze manier proberen onderzoekers betrouwbare resultaten te krijgen uit bijvoorbeeld metingen, of meer te leren over de effecten van een bepaalde behandeling. Bij ME/CVS kun je daarbij denken aan metingen van inspanning, herstel, slaap of biomarkers, of aan het testen van een medicijn.

Resultaten van wetenschappelijk onderzoek moeten controleerbaar en herhaalbaar zijn. Controleerbaar betekent dat je het onderzoek en de resultaten kan controleren. De data en de meetmethoden van onderzoeken zijn hiervoor beschikbaar. Als dat niet zo is, kun je niet inschatten of de resultaten inderdaad zijn verkregen door het doen van onderzoek, of doordat ze bijvoorbeeld een beetje aangepast of verzonnen zijn.

Herhaalbaar betekent dat je het onderzoek nog eens op dezelfde manier kunt uitvoeren met dezelfde resultaten. Maar, regelmatig krijg je niet dezelfde resultaten als je het onderzoek nog eens uitvoert. Dan is er toch net iets anders gedaan of waren de proefpersonen toch anders dan in het eerste onderzoek. In dat geval is er nog meer onderzoek nodig om te begrijpen wat er aan de hand is.

Zonder wetenschappelijk onderzoek is het lastig om te bepalen hoe betrouwbaar resultaten zijn. Hoe beoordeel je dan of een behandeling echt verbetering oplevert? En hoe weet je of die verbetering niet komt door toeval, verwachtingen of natuurlijke schommelingen in klachten?

Verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek
Er zijn verschillende vormen van wetenschappelijk onderzoek: fundamenteel onderzoek en toegepast onderzoek, maar ook epidemiologisch onderzoek en klinisch onderzoek. Eén onderzoek kan kenmerken van meerdere van deze vormen tegelijk bevatten.

Fundamenteel onderzoek
Fundamenteel onderzoek is bedoeld om kennis en begrip binnen een bepaald vakgebied te vergroten. Het heeft meestal geen vastgesteld praktisch doel. Onderzoekers delen hun resultaten van fundamenteel onderzoek meestal met andere onderzoekers uit hetzelfde vakgebied. Dit gebeurt via artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en op conferenties. Voor wetenschappelijke onderzoekers is de kwaliteit van de artikelen een belangrijk doel: daaraan wordt afgemeten hoe goed de onderzoeker bezig is.

Een voorbeeld van een fundamenteel onderzoek is onderzoek naar DNA en erfelijke aanleg voor ziekten.

Toegepast onderzoek
Toegepast onderzoek heeft een duidelijker doel. Dit onderzoek is gericht op het ontwikkelen of verbeteren van praktische zaken, zoals een innovatie, een behandeling of een medicijn. Bij toegepast onderzoek werken vaak meerdere vakgebieden samen. Er is namelijk veel verschillende kennis nodig om een idee werkelijkheid te kunnen maken. Denk bijvoorbeeld aan het ontwikkelen of verbeteren van een meetmethode om een ziekte te kunnen aantonen. Hiervoor zijn onderzoekers nodig, maar ook artsen en technische deskundigen.

]Epidemiologisch onderzoek
Epidemiologisch onderzoek is onderzoek bij (grote) groepen mensen naar het vóórkomen en de verspreiding van ziektes. Onderzoekers proberen zo beter te begrijpen hoe en waarom een ziekte kan ontstaan. Deze kennis kunnen zij vervolgens gebruiken om ziekten te voorkomen en de verspreiding ervan te verminderen. Daarnaast helpt epidemiologisch onderzoek om te begrijpen hoe een ziekte verschilt tussen groepen mensen en wat er daarbij in het lichaam gebeurt. Onderzoekers kijken in dit soort onderzoek niet alleen naar diagnoses die artsen stellen. Ze verzamelen ook informatie over symptomen die mensen zelf rapporten om een beter beeld te krijgen van hoeveel mensen mogelijk een bepaalde ziekte hebben.

Klinisch onderzoek
Als een medicijn of behandeling in een laboratorium goed lijkt te werken, kan het daarna getest worden bij mensen. Dat noemen we klinisch onderzoek. Onderzoekers kijken dan of het medicijn of de behandeling echt helpt om patiënten zich beter te laten voelen. Ook onderzoeken zij of de medicijnen of behandelingen wel veilig zijn. En wat de bijwerkingen zijn als je het langer gebruikt. Soms laat klinisch onderzoek zien dat een medicijn of behandeling niet werkt. Of dat er ernstige bijwerkingen zijn.

Door wie wordt wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd?
Onderzoekers die wetenschappelijk onderzoek uitvoeren werken vaak in universiteiten, ziekenhuizen en onderzoeksinstituten zoals TNO. Een onderzoeker van een universiteit zal vaak fundamenteel onderzoek doen. Klinisch onderzoek gebeurt eerder in de universitaire medische ziekenhuizen, de UMC’s.

Wetenschappelijk onderzoek vormt de basis voor betrouwbare kennis over ziekten, ook over ME/CVS. Het helpt om feiten van aannames te onderscheiden en stap voor stap inzicht op te bouwen. In de volgende blogs gaan we verder in op hoe onderzoekers dit onderzoek echt uitvoeren..

Leerzaam: (waar de ziekte ME|cvs wordt genoemd kan ook de ziekte van Lyme worden ingevuld!) ZonMw: Blog 4: Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek bij ME/CVS?; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/blog-4- ... -bij-mecvs

..Een vraag of een idee
Onderzoek begint altijd met een centrale vraag over iets wat we willen weten of beter begrijpen. Bijvoorbeeld: “Is er een verband tussen bepaalde eiwitten in de ontlasting en de ernst van klachten bij mensen met ME/CVS?”. Soms gaat het om een hypothese: een verwachting die onderzoekers gaan testen. Een voorbeeld daarvan is: “Patiënten met ernstige ME/CVS kunnen minder lang een activiteit volhouden dan patiënten met mildere klachten.”

Om de centrale vraag of hypothese te beantwoorden, maken onderzoekers eerst een onderzoeksplan. Als een onderzoek met mensen wordt uitgevoerd, moet dit onderzoeksplan vaak eerst worden beoordeeld door een Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC). Deze onafhankelijke commissie controleert of het onderzoek voldoet aan de wet en of de rechten, veiligheid en het welzijn van de deelnemers goed zijn beschermd. Pas na goedkeuring door de METC mag het onderzoek van start gaan.

In het onderzoeksplan beschrijven onderzoekers precies welke deelnemers meedoen aan het onderzoek, welke metingen worden gedaan en hoe de gegevens worden verzameld en geanalyseerd. Ook beschrijven zij hoe zij proberen te voorkomen dat de resultaten onbedoeld worden beïnvloed of vertekend, zodat de uitkomsten zo betrouwbaar mogelijk zijn. Deze werkwijze noemen we de methodiek van een onderzoek. Het is belangrijk dat onderzoekers hun methodiek zorgvuldig vastleggen, zodat andere onderzoekers het onderzoek later kunnen herhalen en controleren. Deze herhaalbaarheid vergroot de betrouwbaarheid van de uitkomsten en maakt het mogelijk om resultaten van onderzoeken met elkaar te vergelijken.

Gegevens verzamelen
Aan de hand van deze methodiek gaan onderzoekers aan de slag. Afhankelijk van de onderzoeksvraag verzamelen zij verschillende soorten gegevens van patiënten. Daarbij kan het gaan om medische gegevens uit het patiëntendossier (nooit meer dan noodzakelijk om de vraag te beantwoorden), resultaten van lichamelijke onderzoeken en metingen, laboratoriumuitslagen of informatie uit beeldvormend onderzoek. Ook kunnen onderzoekers lichaamsmateriaal bestuderen, zoals bloed, urine of ontlasting. Al deze gegevens helpen onderzoekers om beter inzicht te krijgen in het verloop van een ziekte, de kenmerken van patiënten en mogelijke verschillen tussen patiëntengroepen.

Aanvullende vragenlijsten
Soms gebruiken onderzoekers vragenlijsten waarin wordt gevraagd of mensen bepaalde lichamelijke en mentale klachten ervaren en wat het effect van deze klachten is op hun dagelijks leven. Kan iemand zichzelf nog verzorgen, werken of studeren, of boodschappen doen? Heeft iemand pijn, koorts of kortademigheid? Voelt iemand zich somber, kan diegene zich nog goed concentreren of voelt diegene zich moe? Het voordeel van vragenlijsten is dat aan iedereen dezelfde vragen worden gesteld. Wanneer onderzoekers dit doen bij mensen met verschillende aandoeningen of bij mensen in verschillende stadia van een ziekte, kunnen zij klachtenpatronen en de gevolgen voor het dagelijks leven met elkaar vergelijken. Wanneer mensen gedurende langere tijd worden gevolgd of wanneer zij starten met een behandeling, kunnen onderzoekers zien hoe klachten zich ontwikkelen en hoe het functioneren verandert.

Dergelijke vragenlijsten worden ook gebruikt bij andere chronische en invaliderende aandoeningen, zoals parkinson, multiple sclerose (MS) en reuma. Zo krijgen onderzoekers een completer beeld van de impact van een ziekte op het dagelijks leven.

Lichamelijke klachten kunnen invloed hebben op hoe iemand zich voelt. Daarnaast kunnen gevoelens zoals stress, angst of somberheid invloed hebben op hoe zwaar klachten worden ervaren. Zo kan iemand met een chronische aandoening zich somber voelen door de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt, waardoor klachten soms als zwaarder kunnen worden ervaren. Voor onderzoekers is het daarom belangrijk om hier inzicht in te krijgen, zodat zij de invloed hiervan kunnen begrijpen en onderzoeksresultaten beter kunnen duiden en onderscheiden. Daarnaast gebruiken onderzoekers dit soort vragenlijsten soms ook om vast te stellen dat klachten niet beter verklaard kunnen worden door een andere aandoening. Op die manier proberen onderzoekers verwarring te voorkomen over waardoor klachten precies worden veroorzaakt en dragen zij bij aan het stellen van de juiste diagnose.

Van data naar kennis
Alle informatie die onderzoekers verzamelen noemen we data. Die data zijn op zichzelf nog niet veelzeggend. Onderzoekers moeten ze eerst verwerken, berekenen en ordenen volgens eerder bepaalde methoden en protocollen. Pas daarna kan een onderzoeker bepalen wat de data precies betekenen en hoe betrouwbaar de uitkomsten zijn. Het doel van onderzoek is om van alle data, zoals de antwoorden op vragenlijsten, waarden in bloedonderzoek en andere verzamelde informatie, betrouwbare kennis te maken. Daarom zal de onderzoeker alle data ordenen, analyseren en controleren. De onderzoeker vergelijkt waar mogelijk de nieuwe resultaten met inzichten uit andere onderzoeken. Deze analyse helpt de onderzoeker ook om te zien of de resultaten hetzelfde zeggen of juist iets anders of nieuws laten zien. Zo kun je ook beoordelen of de eerdere hypothese klopt. En kijken of je met deze data de centrale onderzoeksvraag kunt beantwoorden.

Door de resultaten te vergelijken met bestaande theorieën kunnen onderzoekers bovendien zien of er nieuwe inzichten ontstaan die deze theorie aanvullen. Soms kan een eerdere theorie ook onjuist blijken.

In onderzoek kan het gebeuren dat nieuwe resultaten anders zijn dan wat eerdere onderzoeken lieten zien. Dat betekent niet meteen dat het nieuwe of oude onderzoek niet klopt. Soms blijkt dat eerdere onderzoeken bijvoorbeeld net een andere groep patiënten hadden geïncludeerd in hun onderzoek of een andere techniek/analysemethode gebruikt. Daarom kijken onderzoekers niet alleen kritisch naar hun eigen onderzoek, maar ook naar het eerdere onderzoek. Dat helpt om te begrijpen waar de verschillen vandaan komen en wat de resultaten echt betekenen. Door nieuwe bevindingen steeds opnieuw te vergelijken met eerdere resultaten, krijgen onderzoekers stap voor stap beter inzicht in wat wel en niet klopt. Zo wordt wetenschappelijke kennis steeds verder opgebouwd en verbeterd.

Een wetenschappelijk artikel schrijven
Wanneer de analyse klaar is, beschrijven onderzoekers hun bevindingen in een wetenschappelijk artikel. Dit artikel heeft een vaste structuur. Het begint met de inleiding: wat weten we al over dit onderwerp en wat is de vraag die we met dit onderzoek willen beantwoorden? Daarna volgt de methode, waarin de onderzoeker uitlegt hoe het onderzoek is uitgevoerd. Vervolgens beschrijft de onderzoeker de resultaten. Daarna komt de discussie. In dit onderdeel interpreteert en vergelijkt de onderzoeker diens resultaten met eerder onderzoek en beschrijft mogelijke verklaringen en beperkingen. Ook geeft de onderzoeker aan wat een mogelijk vervolgonderzoek zou kunnen zijn. Daarna volgt nog een korte conclusie, waarin de belangrijkste bevindingen nog eens kort staan samengevat en waarin de schrijver antwoord geeft op de hoofdvraag en beschrijft of de hypothese klopt.

Een onderzoeker schrijft dit artikel niet alleen. Meestal werken meerdere wetenschappers samen. Zij lezen en controleren elkaars stukken kritisch. Dit helpt om fouten te voorkomen. Ook brengen ze vaak verschillende kennis mee, waardoor de kwaliteit van het onderzoek en de uitleg beter wordt. In een latere blog gaan we hier dieper op in.

Een wetenschappelijk consortium
Steeds vaker werken onderzoekers samen in een groter samenwerkingsverband dat we een consortium noemen. Een consortium kan uit verschillende universiteiten, onderzoekscentra en soms ook ziekenhuizen en patiënten bestaan die hun kennis en middelen bundelen.

Bij een multi-systeem ziekte zoals ME/CVS is dit heel belangrijk. Er zijn vaak veel vragen die één onderzoeksgroep alleen niet kan beantwoorden. Door samen te werken kunnen onderzoekers grotere groepen patiënten bestuderen, meer verschillende soorten metingen doen en data delen. Ook kijken zij ieder vanuit een andere onderzoeksrichting naar de vraag. Dat kan helpen om bevindingen beter te toetsen, resultaten te vergelijken en conclusies beter te onderbouwen. Tegelijkertijd vraagt samenwerken ook om goede afspraken over meetmethoden en data, waardoor resultaten beter te vergelijken zijn en hierdoor betrouwbaarder worden.

Voor patiënten kan een consortium betekenen dat onderzoeken beter op elkaar aansluiten en kennis sneller met elkaar delen, waardoor inzichten uit verschillende onderzoeksgroepen samenkomen. Consortia kunnen internationale samenwerking aangaan of zelf internationaal zijn opgezet: onderzoekers uit meerdere landen werken dan binnen één samenwerkingsverband, zodat zij kennis en ervaring uit verschillende landen kunnen bundelen..

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte, verlies, slachtoffers en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!

Er is in de afgelopen jaren veel veranderd! Het is goed dat er intussen in me/cvs land én in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiëntenorganisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. En wie een bredere en open horizon & een bredere interesse & een gezond kritische en belangstellende kijk op zaken & een goede helicopterview had & geen meewaaier was (onafhankelijk denkt en handelt) & geen achter de meute aanlopen type was.. en het aandurfde en het (be)noemde of er vragen over stelde 'maakte zeker geen 'lotgenotenvrienden'.. in me/cvs land én in Lyme land.. werd 'fel bekritiseerd' of 'met pek en veren weggejaagd'..
Maar het kan kennelijk allemaal verkeren (..toch verrassend..) naarmate er tijd verstrijkt?!: In 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669 Er is intussen veel veranderd en dat is best positief te noemen!


Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen én allerlei behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen! Lees en leer meer en ter verificatie:.. de berichten over de verschillende commerciële partijen (..de gemaakte claims/beweringen, en dat er veel wordt beloofd, en het zogenoemde medisch én wetenschappelijk onderzoek dat géén medisch én wetenschappelijk onderzoek is!..) in het topic: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=150#p32896

Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! ( de informaties, de medische artikelen, de Proefschriften en ook de Publicaties van de Resultaten van Wetenschappelijk onderzoek). En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' (of zogenoemde 'Lyme-helden' die géén 'Lyme-helden' blijken te zijn!!) aan te gaan lopen.

[Roxy]

Vervolg

Leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast van Wetenschappers.

In herinnering:.
Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:.. In vitro en in vivo experimenten zijn belangrijke onderzoeksmethoden die door biomedische wetenschappers worden gebruikt. In vitro werk omvat meestal het bestuderen van cellen binnen de grenzen van een petrischaal, weefselkweekplaat of ander kunstvat. In vivo werk heeft betrekking op studies die worden uitgevoerd op hele organismen - of dat nu ongewervelde dieren, andere gewervelde dieren of mensen zijn. In vivo studies hebben over het algemeen betrekking op preklinische (niet-menselijke) organismen; menselijk 'in vivo' onderzoek heeft betrekking op klinische studies.

Het is cruciaal om te begrijpen dat noch in vitro noch in vivo werk alleen gebruikt kan worden om conclusies te trekken over wat er in een mens gebeurt. Helaas kenmerken veel mensen de bevindingen van deze experimenten verkeerd, extrapoleren ze verkeerd en verspreiden als gevolg daarvan verkeerde informatie.

In vitro onderzoek stelt ons in staat om cellen, weefsels en organen in isolatie te bestuderen, waardoor we meer controle krijgen over experimentele omstandigheden. Het is minder duur en tijdrovend. Het heeft echter niet de complexiteit van een organisme en bevindingen zijn misschien niet overdraagbaar.
In vivo onderzoek maakt het mogelijk om biologische processen in de context van een heel organisme te bestuderen en de effecten van verschillende ingrepen op een meer realistische manier te beoordelen. In vivo onderzoek kan echter duur, tijdrovend zijn en niet-menselijke modellen hebben niet per se dezelfde fysiologie als mensen.

In vitro en in vivo studies geven een eerste inzicht om vooruitgang te boeken naar meer relevante onderzoeksmodellen. We gebruiken ze om een biologisch proces of ziekte beter te begrijpen, de veiligheid van behandelingen te beoordelen en het ontwerp van klinische studies te informeren.
In vitro studies kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om duizenden potentiële behandelingen te screenen om doelen te identificeren die waarschijnlijk effectief en veilig zijn. Zodra veelbelovende kandidaten zijn geïdentificeerd, helpen aanvullende in vitro studies ons te begrijpen hoe ze werken en optimale doses te bepalen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om preklinische in vivo studies te ontwerpen die waarschijnlijker succesvol zijn. Als data veelbelovend zijn, DAN zouden klinische studies vooruitgaan.

We moeten de voordelen en beperkingen van deze verschillende soorten studies begrijpen, zodat we niet het slachtoffer worden van onjuiste interpretaties van gegevens die ongepast op mensen worden toegepast..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over Dieronderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Dieronderzoek is van cruciaal belang geweest voor de wetenschappelijke vooruitgang, omdat het inzicht heeft opgeleverd in complexe biologische systemen en gecontroleerde studies naar ziekteprogressie en behandelingen mogelijk heeft gemaakt. Het volgt doorgaans op in-vitro-onderzoeken en dient als een kritisch veiligheidscontrolepunt voorafgaand aan klinische proeven op mensen. Bij de ontwikkeling van geneesmiddelen worden diermodellen gebruikt als een eerste veiligheidssignaal, waarbij onderzoekers nieuwe verbindingen beoordelen op mogelijke toxiciteit of onverwachte risico's. Alleen behandelingen die in dierstudies als veilig worden beschouwd, gaan door naar proeven op mensen. Deze aanpak heeft bijgedragen aan talrijke medische doorbraken, waaronder insuline voor diabetes, vaccins, kankertherapieën en orgaantransplantatietechnieken. Hoewel essentieel voor vooruitgang, wordt dieronderzoek steeds vaker aangevuld met alternatieve methoden om ethische problemen aan te pakken en de menselijke relevantie te vergroten.

Dieronderzoek is echter niet zonder beperkingen. Soortverschillen kunnen tot misleidende resultaten leiden, en het nauwkeurig repliceren van menselijke ziekten bij dieren blijft een uitdaging. Ethische zorgen, hoge kosten en het tijdrovende karakter van dierstudies maken het probleem nog ingewikkelder. Bovendien heeft het potentieel voor slechte vertaalbaarheid naar menselijke resultaten vragen doen rijzen over de efficiëntie van dit onderzoeksmodel.

Als reactie hierop is er een aanzienlijke impuls in de richting van de ontwikkeling van proefdiervrije onderzoeksmodellen, gedreven door het verlangen naar meer voor de mens relevante gegevens en overwegingen op het gebied van dierenwelzijn. Opkomende alternatieven zijn onder meer 3D-celculturen, organoïden, ‘orgaan-op-een-chip’-technologieën, geavanceerde computer-modellering en het gebruik van menselijke weefselmonsters. Deze benaderingen sluiten aan bij het “3V’s”-principe - Replace, Reduce, and Refine - dat tot doel heeft het gebruik van dieren en het lijden in onderzoek tot een minimum te beperken.

De wetenschappelijke gemeenschap richt zich steeds meer op dierenwelzijn en implementeert strengere regelgeving en verbeterde protocollen. Deze verschuiving weerspiegelt een groeiende erkenning van de noodzaak om wetenschappelijke vooruitgang in evenwicht te brengen met ethische verantwoordelijkheden. Naarmate de technologie vordert, evolueert het biomedisch onderzoek, waarbij wordt gestreefd naar efficiëntere, ethische en voor de mens relevante manieren om wetenschappelijke kennis en medische behandelingen te bevorderen..

Ter verificatie:
Science Guide
9 januari 2019
“Het echte probleem is dat we de mens gewoon nog niet zo goed kennen”; Bron https://www.scienceguide.nl/2019/01/het ... ed-kennen/

..“We moeten ons herbezinnen op het werk dat we doen met proefdieren. Dat kan door ons te realiseren dat het proefdier vaak een beroerd model is voor de mens, en door tegelijkertijd onze onderzoeksvragen beter te doordenken.”..

..De fysiologie van de muis wordt nooit die van de mens
“Waar we steeds meer achter beginnen te komen is hoe moeilijk het is om de vertaalslag van proefdier naar de menselijke context te maken. Te vaak zien we dat resultaten die komen uit proefdieronderzoek niet gereproduceerd kunnen worden in mensen.” Want alhoewel het bijvoorbeeld steeds makkelijker is geworden om dieren genetisch te modificeren zodat ze eigenschappen vertonen die bijvoorbeeld lijken op menselijke ziekten, is dit geen garantie voor de vertaalslag naar de mens.” Elke keer dat je een nieuw diermodel creëert, moet je onderzoeken welke aspecten van de mens dit model nabootst en welke niet”, zo licht Van de Sandt toe.“..

[Roxy]

Vervolg

Leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast van Wetenschappers.

In herinnering:.
Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Wist u dat slechts 28% van de volwassen Amerikanen als wetenschappelijk geletterd wordt beschouwd?
Dit verwijst specifiek naar het idee van burgerwetenschappelijke geletterdheid, wat betekent dat je het vermogen hebt om informatie over wetenschap of technologie te vinden, te begrijpen en te gebruiken om deel te nemen aan een publieke discussie over beleidskeuzes waarbij wetenschap of technologie betrokken zijn.
Zorgwekkender is echter het feit dat, hoewel 28% van de volwassenen wetenschappelijk geletterd is, bijna het dubbele van dat percentage, 52%, zichzelf als zeer geïnteresseerd beschouwt in onderwerpen die verband houden met de wetenschap.

Als u de informatie die u consumeert niet begrijpt, kunnen uw beslissingen helaas worden vertroebeld door emoties, persoonlijke vooroordelen of overtuigingen en cognitieve dissonantie. Gegevens tonen zelfs aan dat individuen die het minst weten over een verscheidenheid aan wetenschappelijke en technologische onderwerpen, daar vaak het meest tegen gekant zijn.
De meerderheid van de mensen die tegen genetische manipulatietechnologie zijn als deze betrekking heeft op voedsel-gewassen, gelooft bijvoorbeeld niet dat een gewone tomaat genen heeft.

Dit betekent dat mensen die denken dat ze de informatie die ze consumeren, dat eigenlijk niet begrijpen. En dat geldt voor iedereen: beroemdheden, media en journalisten, politici die wetgeving maken, en het publiek. Wetenschappelijke geletterdheid is van cruciaal belang, maar vanwege deze kloof vallen mensen ten prooi aan desinformatie, logische denkfouten en chemofobie.

Onze taak hier is om mensen te helpen hun wetenschappelijke geletterdheid te verbeteren, de angst te verlichten die is verergerd door op angst gebaseerde berichten, en jullie allemaal te helpen geloofwaardige bronnen te onderscheiden van degenen die dat niet zijn..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..We hebben eerder gedeeld dat anekdotes geen bewijs vormen, maar elke keer dat we dat wel doen, raken mensen boos omdat ze het gevoel hebben dat we zeggen dat hun persoonlijke ervaringen niet kloppen. Dit is niet waar! Onze persoonlijke ervaringen zijn belangrijk en krachtig, maar we kunnen ze niet gebruiken als bewijs dat naar anderen kan worden gegeneraliseerd, omdat er waarschijnlijk andere factoren zijn die onze ervaring beïnvloeden. Laten we bespreken.

Anekdotes zijn persoonlijke verhalen of verslagen van gebeurtenissen. Ze kunnen nuttig zijn om een ​​punt te illustreren of een ervaring te delen, maar ze vormen geen bewijs. Bewijsmateriaal moet **verifieerbaar en objectief zijn.
Anekdotes zijn geen bewijs omdat ze niet op systematische wijze worden verzameld of geanalyseerd. Dit betekent dat ze bevooroordeeld kunnen zijn en niet representatief voor de bevolking als geheel. Ze zijn ook slechts op een klein aantal gevallen gebaseerd. Dit maakt het moeilijk om hieruit algemene conclusies te trekken. Anekdotes kunnen als datapunten worden beschouwd als ze op de juiste manier worden verzameld en vervolgens worden geanalyseerd op een manier die controleert op verstorende variabelen.

Iemand zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik heb het keto-dieet geprobeerd en ben binnen een paar weken een aantal kilo afgevallen. Het werkt beter dan welk ander dieet dan ook." Er zijn echter nog veel meer mogelijke verklaringen voor waarom deze persoon is afgevallen, waaronder andere veranderingen in levensstijl en gedrag, zoals het gaan maken van stevige dagelijkse wandelingen en het stoppen met alcohol.
Om als bewijs te worden beschouwd, moet een anekdote deel uitmaken van een groter onderzoek dat op een wetenschappelijke manier is uitgevoerd. Een onderzoek dat mensen willekeurig aan het keto-dieet of een ‘controledieet’ toewijst, zou bijvoorbeeld betrouwbaarder bewijs opleveren over de effectiviteit van keto voor gewichtsverlies.

Bedenk dat anekdotes interessant en informatief kunnen zijn, maar dat ze niet mogen worden gebruikt als bewijs ter ondersteuning van beweringen of argumenten..

[Roxy]

Vervolg

Leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast van Wetenschappers.

In herinnering:.
Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over het Verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is.
Wanneer je een stukje informatie tegenkomt, begin met jezelf deze 3 vragen te stellen:
Ten eerste: WIE is de bron? Ben je de informatie tegengekomen via een tweede partijbron zoals een media-outlet? Of zelfs verder verwijderd, een bron van derde partij (iemand die gewoon informatie van tweede partij deelt)? Heeft de persoon die verantwoordelijk is voor de informatie enige expertise over wat ze bespreken? Zelfs media hebben bijbedoelingen - ze willen klikken naar hun websites sturen - dus krantenkoppen kunnen overdreven of verkeerd opgevat worden om een emotionele reactie te veroorzaken.

Volgende: WAT is het motief om deze informatie te delen? Proberen ze mensen te overtuigen iets te doen waarin ze een gevestigd (meestal financieel) belang hebben? Proberen ze het vertrouwen te ondermijnen? Proberen ze een emotionele reactie op te roepen om websiteklikken te genereren? Proberen ze te profiteren?

Tot slot: kun je de informatie VERIFIEEREN met alternatieve geloofwaardige bronnen? Als je een video of een kop online ziet, komt dat overeen met experts over dat onderwerp?
We moeten allemaal verantwoording afleggen. Het delen van desinformatie vergroot de zichtbaarheid ervan en drijft mensen naar die bron. Voordat je ergens emotionele reactie op hebt, sta even stil en denk kritisch over en de bron..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..De zinsnede ‘doe je eigen onderzoek’ is een beetje een strijdkreet geworden onder mensen die wetenschappelijk bewijs en de expertise van individuen op relevante terreinen proberen af ​​te wijzen.
Vaak gaat dit idee gepaard met het idee dat wetenschappers op de een of andere manier onder één hoedje spelen met een kwaadaardige entiteit om het publiek te misleiden, maar dat ongetrainde individuen het ECHTE verhaal kunnen achterhalen door hun eigen onderzoek te doen.

Laten we de olifant in de kamer aanspreken, en ja, dit kan voor sommigen schokkend zijn om te horen.
Wetenschappers - ongeacht het vakgebied - trainen specifiek om studies te kunnen ontwerpen, experimenten uit te voeren, gegevens te verzamelen en die gegevens te evalueren op een manier die hen in staat stelt nauwkeurige conclusies en interpretaties van die gegevens te maken. Dit zijn vaardigheden die we in de loop van vele jaren in het veld verwerven. Het geeft ons ook de mogelijkheid om een ​​wetenschappelijk onderzoek te lezen en te bepalen hoe relevant of robuust de gegevens zijn - en of er gebreken zijn in de manier waarop het onderzoek is uitgevoerd, geanalyseerd of geïnterpreteerd. Niet alle wetenschappelijke studies en artikelen zijn gelijk; Er worden dagelijks veel waardeloze onderzoeken gepubliceerd.

Het is eerlijk gezegd enigszins beledigend dat veel leden van het publiek denken dat ze alle intensieve en technische trainingen kunnen omzeilen en net zo bekwaam kunnen worden als die experts, simpelweg door wat dingen online te lezen.
Belangrijker nog: het is FALSE. Zoeken op Google is geen onderzoek doen. Naar PubMed gaan en een of twee artikelen uitkiezen die jouw mening ondersteunen, is geen onderzoek doen. Memes delen op sociale media is geen onderzoek doen. Het lezen van inhoud die op een website is samengesteld - zelfs als deze geloofwaardig is (zoals de onze) - is geen onderzoek doen.
Net zoals de meeste wetenschappers nooit zouden beweren experts te zijn op gebieden die buiten hun vakgebied vallen - architectuur, afvalbeheer, informatietechnologie, constructie - waarom denken niet-wetenschappers dat dit niet op hen van toepassing is als het om wetenschap gaat?
We moeten absoluut de wetenschappelijke geletterdheid van het publiek verbeteren. Maar dat betekent niet dat iedereen ‘zijn onderzoek kan doen’ - het betekent dat zij moeten kunnen bepalen op welke EXPERTS zij kunnen vertrouwen om het onderzoek voor hen uit te voeren..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over PubMed garandeert geen goede wetenschap - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Laat je niet misleiden: PubMed garandeert geen goede wetenschap!
Veel mensen wenden zich tot PubMed voor wetenschappelijke informatie, maar een vermelding daar is geen garantie voor de kwaliteit van een artikel. Beschouw PubMed als de Google van het life sciences-onderzoek. Het is enorm en krachtig, maar net als Google vereist het kritisch denken om te navigeren.

Hoewel PubMed toegang biedt tot miljoenen waardevolle wetenschappelijke artikelen, zijn sommige ervan niet geloofwaardig. Het simpelweg doorzoekbaar zijn via PubMed garandeert GEEN kwaliteit. Hier zijn enkele voorbeelden:
- Ingetrokken papieren: het volledig frauduleuze BMR-autismepapier van Andrew Wakefield, hoewel ingetrokken, blijft vermeld.
- Roofzuchtige tijdschriften: in de academische jungle jagen rooftijdschriften op de wanhoop van auteurs om te publiceren. Deze tijdschriften van lage kwaliteit publiceren alles tegen een vergoeding, en sommige van hun artikelen staan ​​vermeld op PubMed. (Het is de moeite waard te vermelden dat, zelfs binnen het domein van gerenommeerde tijdschriften, sommige van auteurs eisen dat ze een toegangsvergoeding betalen, hetzij als verplicht open-accessmodel, hetzij als optionele weg naar bredere verspreiding.)
- Twijfelachtige onderzoeken: zelfs kwaliteitstijdschriften kunnen gebrekkig onderzoek publiceren. Hoewel het proces van collegiale toetsing een zeer nuttige en effectieve waarborg is, is het niet perfect.
- Slechte wetenschap glipt door de kieren: tijdschriften als "Medical Hypotheses" publiceren speculatieve theorieën, waaronder de - volkomen ongefundeerde bewering dat ejaculatie een verstopte neus geneest.
Een ander voorbeeld is homeopathie. Ondanks duizenden vermeldingen in PubMed ontbeert deze prewetenschappelijke praktijk enig goed bewijs om het voordeel van homeopathie te ondersteunen, behalve, af en toe, de kracht van placebo. (We hebben dit onderwerp VEEL keren behandeld - bekijk onze doorzoekbare database: uspodsources.com voor meer!)

Er is vaardigheid voor nodig om de validiteit en betrouwbaarheid van onderzoek kritisch te kunnen beoordelen; niet alle onderzoeken zijn gelijk! Dus de volgende keer dat iemand een PubMed-krant naar je gooit, ga er dan niet van uit dat het evangelie is.
Nog één ding: wees op uw hoede voor de voorkeur voor bevestiging (d.w.z. de neiging om selectief informatie op te zoeken en te interpreteren op een manier die onze reeds bestaande overtuigingen bevestigt, terwijl bewijsmateriaal dat deze tegenspreekt wordt genegeerd of onderschat)..

En vervolg artikel:

Vertaald:..Als reactie op ons bericht van eerder vandaag hebben we veel berichten ontvangen met de vraag wie en wat we kunnen vertrouwen als het gaat om wetenschappelijke zaken.
Het antwoord: wetenschappers! (In het bijzonder wetenschappers met relevante expertisegebieden.)

Sociale media hebben het spel veranderd omdat mensen, in tegenstelling tot vroeger, toegang hebben tot wetenschappers. Je kunt niet zomaar een microbioloog of datawetenschapper bellen. Maar nu heb je wel een directe lijn met wetenschappers – vandaar dat we deze pagina hebben gelanceerd.
Er zijn ook andere vertrouwde agenten met wetenschappelijke expertise, waaronder medische en wetenschappelijke professionele organisaties die de LICHAAM VAN BEWIJS over een onderwerp beoordelen en aanbevelingen doen op basis van de best beschikbare gegevens. Als wetenschappers hebben we jarenlang gestudeerd en getraind om de KWALITEIT van het bewijsmateriaal – en ons vertrouwen in de generaliseerbaarheid van de bevindingen van een onderzoek – kritisch te kunnen beoordelen.

Helaas zijn we getuige van het verdwijnen van expertise en een parallelle opkomst van anti-intellectualisme. Dit brengt grote uitdagingen met zich mee voor ons vermogen om door complexe kwesties te navigeren en weloverwogen beslissingen te nemen. Je ‘eigen onderzoek’ doen of simpelweg een artikel over PubMed tevoorschijn halen, staat NIET gelijk aan het raadplegen van een wetenschapper.

Net zoals je een loodgieter zou bellen als je leiding barstte, de politie zou bellen als je getuige bent van een misdrijf, of medische hulp zou zoeken als je je arm breekt, zou je je tot de experts moeten wenden als het om wetenschappelijke zaken gaat.
Maar al te vaak zullen mensen eenmalige onderzoeken met ons delen als ‘bewijs’ dat iets dat we hebben gepost onjuist is – of mensen die het niet eens zijn met de wetenschappelijke consensus prijzen als moedige klokkenluiders. Niet zo snel. Zeker, er kan nieuw bewijsmateriaal naar voren komen dat van invloed is op onze kennisbasis over een onderwerp, en de consensus verschuift – maar dit kost tijd, zorgvuldige beoordeling en rigoureuze en herhaalde onderzoeken.

Waarom vertrouwt u automatisch het woord van een enkele zogenaamde ‘klokkenluider’ boven de expertise van verschillende deskundigen? En voordat je het zegt: BIG PHARMA & INDUSTRY FONDSEN ONDERZOEK – WE KUNNEN HET NIET VERTROUWEN! Nee. Er is een grote mate van transparantie in het onderzoek en er is sprake van een strikte ethische code. We hebben een proces van collegiale toetsing waarbij niet-industriële experts zonder enige gevestigde belangen betrokken zijn, en afgezien van een aantal volkomen onwaarschijnlijke, goed gecoördineerde pogingen om bewijsmateriaal te ‘onderdrukken’ is de wetenschappelijke consensus een krachtig instrument..

[Roxy]

Vervolg

Leerzaam: (waar de ziekte ME|cvs wordt genoemd kan ook de ziekte van Lyme worden ingevuld!) - ZonMw: Blog 1: Waarom is wetenschappelijk onderzoek nodig?; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/blog-1- ... zoek-nodig

..Weten in plaats van denken
Veel mensen hebben ideeën over wat ME/CVS is of waardoor het ontstaat. Je hoort vaak verschillende verklaringen en meningen. Maar een mening is nog geen feit. Wetenschappelijk onderzoek richt zich op het vaststellen van wat daadwerkelijk klopt. Onderzoekers meten en onderzoeken volgens vaste stappen en duidelijke regels. Ze leggen vast wat ze doen en hoe ze dat doen. Andere onderzoekers kunnen hun werk controleren en herhalen. Zo ontstaat kennis die niet afhankelijk is van persoonlijke overtuigingen of verwachtingen.

Feiten verzamelen
Wetenschap draait om het verzamelen van feiten. Onderzoekers meten, tellen en observeren. Ze gebruiken bijvoorbeeld vragenlijsten, lichamelijke metingen, hersenscans of onderzoek van bloed en weefsel. Bij ME/CVS speelt dit een grote rol. Er is nog veel onbekend over wat er precies in het lichaam gebeurt bij deze ziekte. Door feiten te verzamelen, krijgen onderzoekers meer zicht op processen die een rol spelen. Dat kan gaan over het immuunsysteem, de energiehuishouding, het darmmicrobioom of veranderingen in de hersenen.

Kennis stap voor stap opbouwen
Onderzoekers bouwen kennis niet in één keer op. Elk onderzoek levert een klein stukje informatie. Door resultaten te vergelijken en samen te voegen, ontstaat een steeds duidelijker beeld. Ideeën worden getoetst en zo nodig aangepast. Wetenschap draait dus niet alleen om nieuwe ontdekkingen, maar ook om het controleren en verbeteren van bestaande inzichten. Zo groeit het begrip van wat ME/CVS is.

Wat dit betekent voor mensen met ME/CVS
Voor mensen met ME/CVS en hun naasten speelt wetenschappelijk onderzoek een belangrijke rol. Alleen met goed onderzoek kunnen artsen en zorgverleners beter begrijpen wat er in het lichaam gebeurt. Dat helpt bij het stellen van een juiste diagnose en bij het ontwikkelen van behandelingen die daadwerkelijk effect hebben.

Elk onderzoek, groot of klein, draagt bij aan dat doel. En dat kost tijd. Stap voor stap werken onderzoekers aan meer inzicht in ME/CVS en aan kennis die kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen die met deze ziekte te maken hebben..

Met de kennis van nu:. wie deze blogs en artikelen goed leert te lezen en te begrijpen en te verifiëren kan leren dat wij de patiënten (wereldwijd) door allerlei commerciële partijen én allerlei behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland tot op heden nog steeds worden misleid!!!
Lees en leer meer en ter verificatie:.. de berichten over de verschillende commerciële partijen (..de gemaakte claims/beweringen, en dat er veel wordt beloofd (verbetering, herstel of genezing..), en het zogenoemde medisch én wetenschappelijk onderzoek dat géén medisch én wetenschappelijk onderzoek is!..) in het topic: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=150#p32896

En zoals de auteur van het Boek Lyme te lijf opmerkelijk helder & duidelijk heeft geschreven in het boek (2024: herziene versie): zie Merlijn Boekhandel; Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/ en openbare Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 In de praktijk blijkt:. dat veel (nieuwe) Lyme patiënten of (nieuwe) chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen graag (alleen) positieve uitslagen willen krijgen & horen. En daar voorzien de uitslagen van de testen (zoals LTT/EliSpot/iSpot Lyme test, Fish test, Phelix Phage Borrelia test, TickPlex test) van de commerciële laboratoria in Nederland en in het buitenland in.. die uitslagen van Borrelia en of coinfecties zijn altijd positief! ( nadenkertje!.. met de kennis van nu: dat klopt uiteraard niet!).

En het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

[Roxy]

Is het gestelde: ..Wetenschap is ook maar een mening.. juist?

Leerzaam: In herinnering:. 2025 - Mijn tribe begrijpt mij..
MC Medisch Contact
8 juli 2025
Blog: ‘Mijn tribe begrijpt mij’; Bron https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... grijpt-mij

..‘De dokters zeggen dat ze niks meer voor me kunnen doen. Nu zit ik in de Facebookgroep ‘Chronische Lyme.’ Gelukkig weten ze daar andere oplossingen, zoals detoxen. Het gif moet het lijf uit.’

We moeten gaan begrijpen hoe een tribe werkt met haar mythen en metaforen. Want mythen en metaforen zijn ratio-resistent. En wetenschappelijke feiten helpen niet.

Hoe een patiënt dat ervaart? Eerst was hij of zij anders. Vaag. Onbegrepen. Maar nu heeft hij of zij een label gevonden. ADHD. Autisme. HSP. Chronische Lyme. Plak er een hashtag op en je hoort ergens bij. Bij een tribe, een community, die gekenmerkt wordt door het leveren van nieuwe inzichten. Gebaseerd op mythisch en metaforisch denken. Heel krachtig! Want het spreekt tot ons collectief onbewuste!

Zo is TikTok de nieuwe DSM geworden. Scroll en de patiënt ziet spiegels: ‘Hé, dat heb ik ook!’ Een label is geen stempel meer van buitenaf, maar een toegangsbewijs. Een paspoort die toegang geeft tot een tribe waarin je eindelijk begrepen wordt. Mensen die weten dat je moet detoxen.

Het werkt. Het verzacht. Het verbindt. Maar het sluit ook op. Want wat als je morgen een goede dag hebt? Minder prikkelgevoelig, minder ‘neurodivergent’? Wat als je twijfelt aan dat ene zelftestje van de ‘Lyme-therapeut’? Mag je dan nog meedoen? En kan de metafoor en de mythe ondergraven worden?

En dan begint het pas echt. Want waar vind de zoekende hulp? Niet meer bij de huisarts, die zegt: ‘Ik heb geen behandelopties meer voor je.’ Maar je peer group online weet het beter. Die fluistert: ‘Artsen snappen ons niet.’ En dus scroll je door naar TikTok-coaches, vage testkits, DNA-analyses, detoxpoeders en ‘hersensupplementen’ voor €90 per potje. Daar schreven we eerder over.

Er ontstaat een vortex: een draaikolk die de zoekende meezuigt van herkenning naar overtuiging, naar dure behandelingen die vaak niet werken, en soms zelfs schade doen. Wat je tribe deelt, voelt als waarheid, want ‘Wij weten het beter dan de dokter die je afwijst.’ Zo groeit een parallel universum vol biohacks, supplementenschema’s, restrictiediëten en alternatieve testen. Allemaal met ‘eigen onderzoek’ als heilige graal. Geschraagd door de kracht van de metafoor. Irrationeel.

Hoe kom je eruit? Niet door je label door te halen. Niet door alles te negeren. Hoe blijft de zoekende patiënt wakker genoeg om zich af te vragen: is dit een stap vooruit of een draaikolk achter een scherm? We moeten de zoekenden overtuigen dat ze vragen gaan stellen: Wie verdient eraan? Hoe zit de marketing erachter in elkaar? Wie controleert het?

Daag de eigen tribe uit: ‘Is dit echt zinvol, of verkoopt iemand mij een droom in een potje?’ En hoe gaat die verkoop eigenlijk? En open de zoekende de ogen voor de pseudokracht van de metafoor, de mythe en de n=1-casus. Want deze drie fundamenten zijn gebaseerd op drijfzand..

Conclusie & wake-up call: eerlijk is eerlijk.. het gestelde in het artikel bij MC slaat de spijker precies op de kop! En het gestelde is in de afgelopen jaren meerdere keren juist gebleken!

Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! ( de informaties, de medische artikelen, de Proefschriften en ook de Publicaties van de Resultaten van Wetenschappelijk onderzoek). En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' (of zogenoemde 'Lyme-helden' die géén 'Lyme-helden' blijken te zijn!!) aan te gaan lopen.


En een valkuil kan zijn: In herinnering: Zogenoemde 'Lyme-helden' die geen Lyme-helden blijken te zijn:
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland.

Er werd & wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en LDAA - Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Lymevereniging 'This is Why' Patiëntenmiddag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!

De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron; https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron; https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; 2017: Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Het intensief promoten bij de (chronische) Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

De aangehangen Ilads arts is door het ijs gezakt! Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

de gevolgen: de toenmalige aanhangers & volgers en de leden (stemgerechtigden) van de ALV's (Algemene Ledenvergadering) van de Lymevereniging (..bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 ..) liepen er een lange tijd 'blind' achteraan.
In herinnering:. - 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
- Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat: ..'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'..
Het aanwezige publiek en de (nieuwe) leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de familie/vrienden/Hiv(Aids) collega's-vrienden-zakenrelaties zijn vanaf 2018 misleid!!! De Lymevereniging is een soort 'hobby-clubje' geworden. Er is vooralsnog géén sprake van een professionele, bekwame en sterke patiëntenvereniging!


En een valkuil kan zijn: dat de behandelaar zo aardig is, zo goed luistert, zo begripvol en meelevend is, zo behulpzaam is, etc., en mensen-patiënten om die redenen alles voor waar aan te nemen wat er door de behandelaar wordt verteld en wordt aangeboden en geadviseerd en wordt beloofd! (..diagnose, behandeling, verbetering, herstel of genezing..) Er is echter géén énkele garantie op verbetering of genezing met de behandelingen!

Noot: de praktijk geeft al jaren duidelijk aan dat er veel mensen zijn die chronisch ziek (ziekte van Lyme/chronische Lyme) zijn geworden en dat er velen zijn die na kostbare en langdurige behandelingen in Nederland of in het buitenland (..zoals de gevolgde reguliere (langdurige) antibiotica behandelingen, of met de gevolgde (langdurige) complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde gecombineerde (langdurige) antibiotica behandelingen mét complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde experimentele (langdurige) behandelingen of met andere gevolgde behandelingen..) niet zijn verbeterd of niet zijn genezen. De oorza(a)k(en) daarvan is/zijn tot nu toe niet bekend!

En een valkuil kan zijn: sommige mensen-patiënten verliezen zichzelf in verdriet, boosheid, frustratie, eenzaamheid, niet-gehoord of niet-gezien voelen of angst en keren zich tégen de wetenschap en tégen de Lyme specialisten (internisten, infectiologen) in Nederland vaak onder aanvoering van een 'activistisch werkende' Lyme patiëntenorganisatie. En gedragen zij zich als 'de beste stuurlui staan aan wal' en 'denken zij het beter te weten' en 'praten zij elkaar blindelings na' daarbij niet gehinderd door énige kennis van zaken en zonder hetgeen er wordt gesteld te verifiëren! En roepen zij van alles in het rond als zijnde 'de waarheid' dat onjuist is en absoluut niet medisch én wetenschappelijk is onderbouwd.

En een valkuil kan zijn: sommige mensen-patiënten verliezen zichzelf in mis(des)informatie en in complottheorieën; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32460 dat tevens wordt aangewakkerd door zogenoemde 'Lyme-helden' CIP; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p31991 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p31992 en: ..'This may explain why some studies have found higher rates of PCR positive patients in France: France: 5.22% PCR + for BMD With Persistent Symptoms'..?; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=150#p32903


Lees en leer meer:

..In herinnering:. 'Testen van commerciële laboratoria' en Resumé/Samenvatting; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 ..Met testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland als bijvoorbeeld de kostbare experimentele en niet-gevalideerde 1. Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') 2. Fish test (NL-Lab/Biotrack - Nederland), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only 3. TickPlex testen (Tezted - Finland) en de na validatie onbetrouwbaar gebleken 4. EliSpot/iSpot Lyme testen (ArminLabs - Duitsland & Infectolab Americas - Verenigde Staten)..

De 5. DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) hoort ook bij het lijstje lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32558

En 6. Tickborne Diseases 2.0 test van Vibrant Labs (Verenigde Staten) hoort ook bij het lijstje lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32562

In herinnering:. 'Waarom dit topic?'

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30597 ..En dit was voor mij een Wake-up call: als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind..

Door goed te leren lezen (vooral ook de goede medische én wetenschappelijke publicaties) én het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ met een helicopterview en een gezond kritische blik te gaan lezen leerde mij dat beseffen dat niet alles juist is wat er tot op heden wordt geroepen door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties. Er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf


Leerzaam: In herinnering:. 2021 - Is Wetenschap maar een mening?..
Het artikel van de socioloog is nog steeds actueel. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.

Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

.. Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..