Pagina 1 van 1

Symptoomverschillen neuroborreliose Europa vs. Amerika

Geplaatst: Wo 09 Sep 2015, 17:04
door Josie
Ik had eerder ergens gelezen dat voor wat betreft de verschillende Borrelia Burgdorferi sensu lato stammen, de B. garinii de meeste neurologische symptomen geeft en B. afzelli de meeste huid symptomen.

Ik was nog niet eerder zo’n handige tabel tegengekomen waarin de klinische verschillen tussen Europese en Amerikaanse Lyme-neuroborreliose staan, dus vandaar dat ik de link hier plaats:

http://www.ajnr.org/content/30/6/1079/T1.expansion.html

Best grote verschillen!
Wat me opviel was dat, in de bij deze studie gebruikte gegevens, antistoffen in lumbaalvocht bij de typisch Europese Borrelia-stammen (B. garinii en B. afzelli) vaker voorkomen (alsnog maar vanaf 50% van de gevallen) dan bij de Borrelia Burgdorferi sensu stricto, waarbij het in de minderheid van de patiënten voorkomt.

En bijv. dat een EM bij Europese stammen “uncommon" is. Uncommon interpreteer ik als dat het nóg véél minder vaak voorkomt dan de eerder gestelde 50% van de besmettingen.

Ook staat er dat radiculitis (wat in 86% van de gevallen een eerste symptoom is van neuroborreliose) in Europa veel vaker voorkomt dan in Amerika. Dat verklaart denk ik ook waarom ik er relatief zo weinig info over vind op Amerikaanse sites. :?

Radiculitis / radiculaire pijn met bijbehorende spierzwakte is bij mij massaal aanwezig! (zoals ischias, brandend en stekend en uitstralend bij mij zowel in armen als benen, en wisselend van moment tot moment) Maar is jarenlang niet erkend en herkend, steeds erger geworden en nu na jaren onbehandeld 1 van de hoofdredenen waarom ik niet meer kan lopen. :cry:

Met pijn in mijn hart denk ik aan al die andere mensen die ernstig ziek zijn maar gewoon alsmaar nog steeds niet juist gediagnosticeerd worden, slecht/verkeerd voorgelicht worden en nog steeds geen antibiotica hebben! :x
Het is echt zo belangrijk om onze ervaringen online te delen, het kan echt levensreddend zijn! :o



De tabel is afkomstig uit:
AJNR June 2009 30: 1079-1087
Lyme Neuroborreliosis: Manifestations of a Rapidly Emerging Zoonosis
P. Hildenbrand, D.E. Craven, R. Jones and P. Nemeskal
http://www.ajnr.org/content/30/6/1079.full

Josie

Re: Symptoomverschillen neuroborreliose Europa vs. Amerika

Geplaatst: Wo 09 Sep 2015, 21:54
door hope
Josie, ik wens dat je snel weer kan lopen!!!
Verder hoop ik dat onze ziekte eindelijk erkend mag worden door de riziv...
Ik weet niet hoe die instantie in Nederland heet, want als dit zo nog lang doorgaat voel ik mij vluchteling in mijn eigen land...
Sorry voor deze straffe uitspraak...

Re: Symptoomverschillen neuroborreliose Europa vs. Amerika

Geplaatst: Wo 09 Sep 2015, 22:20
door Josie
hope schreef:Josie, ik wens dat je snel weer kan lopen!!!

Bedankt hope! Wensen kunnen echt uitkomen heh! :D

hope schreef:Verder hoop ik dat onze ziekte eindelijk erkend mag worden door de riziv...

Dat hoop ik ook! Ik weet ook niet wat de Nederlandse versie van de riziv is, maar ik heb in ieder geval enorme tegenwerking door al deze instanties: Zorgverzekering, UWV, CIZ, WMO en SVB. Gek word ik er van!

Josie

Re: Symptoomverschillen neuroborreliose Europa vs. Amerika

Geplaatst: Wo 09 Sep 2015, 22:34
door hope
Ik word er ook gek van... Maar ze begrijpen niet dat het door hen komt... En ondertussen ploeteren we voort...

Re: Symptoomverschillen neuroborreliose Europa vs. Amerika

Geplaatst: Za 12 Sep 2015, 11:30
door paperwhite
Hallo Josie,

Er zijn inderdaad verschillen tussen de Europese en Amerikaanse variant. Het klassieke plaatje van de "gezwollen knie" dat compatibel is met Bbss heb ik hier nog geen enkele keer tegengekomen.Dat is blijkbaar ook typisch voor de USA. Ik zit al heel lang in het "lymemilieu".

Ik had zelf radiculitis op verscheidene niveau's met spierzwakte en blijvende spieratrofie. Ik had zeer actief BBss, beetje garinni en afzellii.
Bij het eerste onderzoek stond dat in het verslag. Bij het tweede bezoek mocht er niets meer in staan. De spieratrofie werd verzwegen evenals diverse afwijkingen op de wervelzuil. Op uitdrukkelijk verzoek van mijn huisarts werd dan toch toegegeven dat er spieratrofie is. De radiculitis mocht niet meer vastgesteld worden. Ik heb mijn kinébeurten (fysio) volledig zelf moeten betalen buiten de 18 beurten. Een schande.

Hope,

Ik vrees dat de lymepatiënten in Nederland niet beter behandeld worden dan in België.