Dagelijks korte uitval, Lyme?

JorvS
Berichten: 4
Lid geworden op: Zo 08 Mei 2016, 22:02

Dagelijks korte uitval, Lyme?

Berichtdoor JorvS » Wo 22 Jun 2016, 15:56

Hoi Allemaal,

Ik ben een man van 50 jaar. Vanaf december verschillende problemen (uveitis anterior, dubbelzien, tintelingen, krakende pijnlijke nek) maar sinds een maand uitvals verschijnselen van mijn linker arm en been.
Deze uitval is meestal kort (ongeveer 30 min) maar soms een aantal uur.
Positief getest op bloed en wacht nu op de uitslag van een lumbaalpunctie (MS, Lyme, ...).

Ik lees dat uitvalsverschijnselen mogelijk zijn bij Lyme. Maar heeft iemand ervaringen waarbij dit steeds kort is en een aantal keer per dag?

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Dagelijks korte uitval, Lyme?

Berichtdoor Sproetje » Wo 22 Jun 2016, 17:13

Hoi Jorv,

Welkom op het forum.

Ja, uitvalverschijnselen kunnen bij lyme horen.
Ikzelf heb lange tijd met een slepend linker been gestrompeld omdat het niet meer goed functioneerde.

JorvS schreef:Positief getest op bloed en wacht nu op de uitslag van een lumbaalpunctie (MS, Lyme, ...).


Mag ik vragen welke test je hebt gehad?
De Elisa én de Western Blot?
En weet je de uitslagen?

JorvS
Berichten: 4
Lid geworden op: Zo 08 Mei 2016, 22:02

Re: Dagelijks korte uitval, Lyme?

Berichtdoor JorvS » Wo 22 Jun 2016, 18:05

He Sproetje,

Bedankt voor je reactie!

Volgens mij alleen Elisa maar dit ga ik bij het komende bezoek aan de neuroloog vragen. Deze was positief maar volgens mij alleen Igg.
Dat uitval erbij kan horen wist ik al. Maar de vraag is of frequente uitval (4 tot 5 keer per dag 30min tot een paar uur) ook vaker voor komt?

Groetjes ...

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Dagelijks korte uitval, Lyme?

Berichtdoor Sproetje » Wo 22 Jun 2016, 18:52

O, goed plan om het te vragen, misschien kun je meteen de kopie aan de balie opvragen, die geven ze je mee, want ze zijn van jou.
Dan kun je thuis alles beter bekijken, zoals bv hoe hoog de uitslag was en wat de IgM was, e.d.
Dat soort dingen kun je dan aflezen op je kopie, vaak vertelt de arts slechts zijn eigen interpretatie.
En legt vaak niet uit wat het betekent (als hij/zij dat überhaupt zelf weet, er zijn voorbeelden van mensen die bij hun arts te horen kregen dat eerst de IgG aanwezig is, terwijl het precies andersom is..)


JorvS schreef:Dat uitval erbij kan horen wist ik al. Maar de vraag is of frequente uitval (4 tot 5 keer per dag 30min tot een paar uur) ook vaker voor komt?


Ik kan alleen over mezelf spreken, maar bij mij is het langere tijd continu aanwezig geweest (ik bedoel dan dat slepende been)
Soms iets erger, soms iets minder erg.
Zijn jouw uitvalsverschijnselen zoals het soort van verlamming?

JorvS
Berichten: 4
Lid geworden op: Zo 08 Mei 2016, 22:02

Re: Dagelijks korte uitval, Lyme?

Berichtdoor JorvS » Wo 22 Jun 2016, 23:02

Ja, in de 30 minuten is het soms volledige uitval. Kan ik ook echt niet meer uit de bank komen. Arm ook volledig weg en tintelingen in mijn rechter arm en vingers.
Na meestal 30 minuten (maar heeft ook een keer 6u geduurd) kan ik dan langzaam mijn vingers en tenen weer bewegen. Daarna komt het gevoel langzaam weer terug. De eerste paar keer volledig maar nu blijf ik met een slepende voet lopen :cry:

Ze denken ook aan conversie of MS. Maar even wachten op de uitslag van de Lumbaal dus .. nog 3,5 week. En met inmiddels 5x uitval per dag is dat nog heel ver weg.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Dagelijks korte uitval, Lyme?

Berichtdoor Sproetje » Do 23 Jun 2016, 19:12

JorvS schreef:Ja, in de 30 minuten is het soms volledige uitval.


Dat is erg dat je dan helemaal niks meer kunt.
Vreselijke gewaarwording, en dan 6 uur lang, dat is ernstig.

JorvS schreef:Ze denken ook aan conversie of MS. Maar even wachten op de uitslag van de Lumbaal dus .. nog 3,5 week. En met inmiddels 5x uitval per dag is dat nog heel ver weg.


Men niet goed wat MS is, die diagnose kan eigenlijk geen diagnose zijn, omdat men niet weet wat de oorzaak is.
Er zijn wel goede onderzoeken gedaan bij mensen die het stickertje MS hadden gekregen.
Helaas blijft het regulier nogal achter hierin.

Het lijkt wel sprekend op lyme.

Wat die lumbaal punctie betreft, hou er rekening mee dat de kans aanwezig is dat het ondanks het aanwezig zijn van een Borrelia, toch negatief kan zijn:

http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=67


Brorson stelde vast dat wanneer Borrelia bacteriën samengebracht werden met CSF zij binnen 24 uur overgingen in de cystvorm. Bij deze vorm is geen antigenen presentatie wat de reden kan zijn van het gemis aan antilichamen in het CSF. Eveneens hoeft een pleiocytose niet noodzakelijkerwijs tot uiting te komen bij neuroborreliose.

Volgens de ILADS heeft een CSF onderzoek vanwege de onbetrouwbare gegevens dan ook geen diagnostische waarde. In een studie van Logigian was er slechts in 3% een pleiocytose met slechts zeven cellen en de antilichamenindex van >1 was maar in 3% positief.

...........

Van bijzonder waarde voor de interpretatie van CSF gegevens zijn de onderzoeksresultaten van Coyle et al. Bij 35 neurologische Lymepatiënten die het Borrelia antigeen OspA in het CSF hadden, werd bij 43% geen OspA antilichamen aangetoond in het CSF. De helft van deze patiënten had verder ook normale routine CSF gegevens. Deze gegevens komen overeen met de bevindingen van Brorson dat de Borrelia in het CSF als cystvorm kan voorkomen hetgeen betekent dat wel Borrelia antigenen aanwezig zijn maar geen expressie plaats vindt waardoor er geen immuunrespons is.....


Ik hoop echt voor je dat het bij jou wel een positieve uitslag gaat krijgen.


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten