Hoe lang Post-Lyme klachten?

[Adrriaan]

Beste Orion,

Post-Lyme bestaat niet, dit is gewoonweg de ziekte van Lyme die u nog doormaakt.
De infectie was waarschijnlijk al te ver gevorderd voor een efficiënte korte behandeling.
U moet zo snel mogelijk een langere periode (minstens 21 dagen, liefst nog wat langer) antibiotica innemen.
Neem voldoende rust tijdens deze periode, drink 2L water per dag en neem probiotica supplementen.
Wacht hier zeker niet mee, je wilt niet dat deze ziekte in een verder stadium komt.

Mvg,
Adriaan

[Sproetje]

Adriaan,

Goed gezegd, helemaal mee eens.

[Orion]

Beste Orion,

Post-Lyme bestaat niet, dit is gewoonweg de ziekte van Lyme die u nog doormaakt.
De infectie was waarschijnlijk al te ver gevorderd voor een efficiënte korte behandeling.
U moet zo snel mogelijk een langere periode (minstens 21 dagen, liefst nog wat langer) antibiotica innemen.
Neem voldoende rust tijdens deze periode, drink 2L water per dag en neem probiotica supplementen.
Wacht hier zeker niet mee, je wilt niet dat deze ziekte in een verder stadium komt.

Mvg,
Adriaan

Waar baseert u deze stellige toon op? Zover ik kan nagaan is hier alles behalve consensus over op basis van huidige onderzoeken en is in meerdere onderzoeken aangetoond dat extra antibiotica mensen niet beter deed voelen.

[Sproetje]

Beste Orion,

Post-Lyme bestaat niet, dit is gewoonweg de ziekte van Lyme die u nog doormaakt.
De infectie was waarschijnlijk al te ver gevorderd voor een efficiënte korte behandeling.
U moet zo snel mogelijk een langere periode (minstens 21 dagen, liefst nog wat langer) antibiotica innemen.
Neem voldoende rust tijdens deze periode, drink 2L water per dag en neem probiotica supplementen.
Wacht hier zeker niet mee, je wilt niet dat deze ziekte in een verder stadium komt.

Mvg,
Adriaan

Waar baseert u deze stellige toon op? Zover ik kan nagaan is hier alles behalve consensus over op basis van huidige onderzoeken en is in meerdere onderzoeken aangetoond dat extra antibiotica mensen niet beter deed voelen.

Hallo Orion,

Even over je stelling dat er " in meerdere onderzoeken is aangetoond dat extra antibioticum mensen niet beter deed voelen"
Waarschijnlijk bedoel je het onderzoek van Nijmgegen?
viewtopic.php?f=6&t=464

[Orion]

Beste Orion,

Post-Lyme bestaat niet, dit is gewoonweg de ziekte van Lyme die u nog doormaakt.
De infectie was waarschijnlijk al te ver gevorderd voor een efficiënte korte behandeling.
U moet zo snel mogelijk een langere periode (minstens 21 dagen, liefst nog wat langer) antibiotica innemen.
Neem voldoende rust tijdens deze periode, drink 2L water per dag en neem probiotica supplementen.
Wacht hier zeker niet mee, je wilt niet dat deze ziekte in een verder stadium komt.

Mvg,
Adriaan

Waar baseert u deze stellige toon op? Zover ik kan nagaan is hier alles behalve consensus over op basis van huidige onderzoeken en is in meerdere onderzoeken aangetoond dat extra antibiotica mensen niet beter deed voelen.

Hallo Orion,

Even over je stelling dat er " in meerdere onderzoeken is aangetoond dat extra antibioticum mensen niet beter deed voelen"
Waarschijnlijk bedoel je het onderzoek van Nijmgegen?
viewtopic.php?f=6&t=464

Onder andere ja, dus dank voor de link!
Met name het punt dat de eerste treatment waar wel significante verbetering was voor iedereen eigenlijk al een re-treatment was is interessant!

edit: even gecheckt wat ik eerder had gevonden, dat was o.a. deze link met referentie naar 3 studies; http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html

[Sproetje]

Het refereren aan de eerdere (vrijwel dezelfde) studie ven Klempner ook:

viewtopic.php?f=5&t=765&p=6652&hilit=PLEASE+studie#p6652

[Josie]

@Orion, jouw neuroloog is met het afgaan op resultaten uit serologie en een lumbaalpunctie zo vlak na de antibioticakuur en ondanks dat je een EM had, in de fout gegaan, dit gebeurt helaas structureel en kan zeer ernstige gevolgen hebben.

Citaten uit de CBO-richtlijn:
http://www.nvvg.nl/images/stories/Richt ... i_2013.pdf
blz 5:

Herhaal bij patiënten bij wie gedacht wordt aan vroege gedissemineerde lymeziekte met een
ziekteduur van minder dan 6-8 weken en afwezigheid van Borrelia-antistoffen in het bloed,
het serologisch onderzoek enkele weken later.
Doe geen antistofbepaling in het bloed bij een typische erythema migrans.

blz 7:

4.3 Klachten na behandeling voor lymeziekte
Geef een tweede behandeling die voldoet aan de aanbevelingen uit deze richtlijn, wanneer
een patiënt na een eerste behandeling klachten houdt en de eerste behandeling niet voldeed
aan de in de richtlijn beschreven standaardbehandelingen.

Tests die bij jou niet gedaan zijn:
blz 6:

CXCL13 in liquor kan als aanvullende parameter bepaald worden in die gevallen waarbij
antistofrespons en algemene parameters in de liquor zoals pleiocytose en albumine index
onvoldoende uitsluitsel geven over de diagnose neuroborreliose

Doe bij verdenking op kort bestaande neuroborreliose (< 6-8 weken) een PCR op liquor
cerebrospinalis wanneer er op basis van klinische verschijnselen, de resultaten van het
liquoronderzoek en de uitslag van het serologisch onderzoek twijfel blijft bestaan over de
diagnose neuroborreliose.

blz 26:

Een co-infectie is een infectie veroorzaakt door meer dan één soort micro-organisme. Microorganismen die gelijktijdig een infectie veroorzaken beïnvloeden meestal de pathogenese en immuunrespons van elkaar.

blz 27:

Lymeziekte kan ernstiger verlopen in het geval van een co-infectie.

blz 82:

3.1 Serologie
Borrelia-serologie is op dit moment de laboratoriumdiagnostische methode van eerste keuze
en in veel gevallen de enige beschikbare methode voor Borrelia-specifieke diagnostiek. In
serologische tests wordt de immunologische respons op B. burgdorferi gemeten. Er wordt
dus niet direct ziekteactiviteit aangetoond. Hiermee moet bij de interpretatie van
serologische uitslagen rekening gehouden worden.

blz 83:

Een antibiotische behandeling van EM op een moment dat de antistofrespons nog niet of
nauwelijks begonnen is, leidt ertoe dat de (verdere) immuunrespons in een groot deel van
de gevallen achterwege blijft. Bij patiënten die bij presentatie serologisch negatief waren
bleef na behandeling in 9%, 27% en 41% (Aguero-Rosenfelt 1996, Luft 1996, Lomholt
2000) een serologische respons helemaal uit.

Bij vroege lokale lymeziekte is de sensitiviteit van serologie (IgM en IgG)
50%, waardoor seronegativiteit de diagnose niet uitsluit.

Bij vroege of vroege gedissemineerde lymeziekte met een ziekteduur < 6-8
weken verhoogt testen van een vervolgserum de sensitiviteit van de
serologie.

Bij antibiotische behandeling van een seronegatief erythema migrans blijft
een antistofrespons vaak uit.

Josie

[Orion]

@Orion, jouw neuroloog is met het afgaan op resultaten uit serologie en een lumbaalpunctie zo vlak na de antibioticakuur en ondanks dat je een EM had, in de fout gegaan, dit gebeurt helaas structureel en kan zeer ernstige gevolgen hebben.

Citaten uit de CBO-richtlijn:
blz 5:

Herhaal bij patiënten bij wie gedacht wordt aan vroege gedissemineerde lymeziekte met een
ziekteduur van minder dan 6-8 weken en afwezigheid van Borrelia-antistoffen in het bloed,
het serologisch onderzoek enkele weken later.
Doe geen antistofbepaling in het bloed bij een typische erythema migrans.

Bij mij was de laatste zin van toepassing

blz 7:

4.3 Klachten na behandeling voor lymeziekte
Geef een tweede behandeling die voldoet aan de aanbevelingen uit deze richtlijn, wanneer
een patiënt na een eerste behandeling klachten houdt en de eerste behandeling niet voldeed
aan de in de richtlijn beschreven standaardbehandelingen.

Eerste behandeling voldeed aan de richtlijn, vandaar dat dit op deze manier verwoorde niet van toepassing is

Tests die bij jou niet gedaan zijn:
blz 6:

CXCL13 in liquor kan als aanvullende parameter bepaald worden in die gevallen waarbij
antistofrespons en algemene parameters in de liquor zoals pleiocytose en albumine index
onvoldoende uitsluitsel geven over de diagnose neuroborreliose

Interessant! Maar ook hier vrees ik dat de specificering maakt dat het klopt dat dit niet getest is (albumine index en andere parameters waren ok namelijk).
Ben medisch dossier aan het opvragen trouwens, want weet niet exact wat ze wel en niet getest hebben en of er nog iets onder weg is. (de behandelend zuster gaf aan dat 1 uitslag een paar weken zou duren, maar daar heeft de neuroloog het verder nooit meer over gehad...)

Doe bij verdenking op kort bestaande neuroborreliose (< 6-8 weken) een PCR op liquor
cerebrospinalis wanneer er op basis van klinische verschijnselen, de resultaten van het
liquoronderzoek en de uitslag van het serologisch onderzoek twijfel blijft bestaan over de
diagnose neuroborreliose.

Tja, ook hier zal de neuroloog vrees ik aangeven; geen twijfel, er is geen neuroborreliose afgaande op de tests en de klinische tests die ze tijdens spreekuur deed.

blz 82:

3.1 Serologie
Borrelia-serologie is op dit moment de laboratoriumdiagnostische methode van eerste keuze
en in veel gevallen de enige beschikbare methode voor Borrelia-specifieke diagnostiek. In
serologische tests wordt de immunologische respons op B. burgdorferi gemeten. Er wordt
dus niet direct ziekteactiviteit aangetoond. Hiermee moet bij de interpretatie van
serologische uitslagen rekening gehouden worden.

blz 83:

Een antibiotische behandeling van EM op een moment dat de antistofrespons nog niet of
nauwelijks begonnen is, leidt ertoe dat de (verdere) immuunrespons in een groot deel van
de gevallen achterwege blijft. Bij patiënten die bij presentatie serologisch negatief waren
bleef na behandeling in 9%, 27% en 41% (Aguero-Rosenfelt 1996, Luft 1996, Lomholt
2000) een serologische respons helemaal uit.

Bij vroege lokale lymeziekte is de sensitiviteit van serologie (IgM en IgG)
50%, waardoor seronegativiteit de diagnose niet uitsluit.

Bij vroege of vroege gedissemineerde lymeziekte met een ziekteduur < 6-8
weken verhoogt testen van een vervolgserum de sensitiviteit van de
serologie.

Bij antibiotische behandeling van een seronegatief erythema migrans blijft
een antistofrespons vaak uit.

Josie

Ja, deze punten deden me allemaal juist ook twijfelen of die punctie uberhaupt wel zin had. Achteraf had ik die beter niet kunnen doen aangezien ik er wel last van heb gehad maar het diagnostisch eigenlijk niets toevoegt.

Denk dat ik de huisarts eerst nog maar es bel om te bespreken of hij nog een kuur kan en wil voorschrijven.
Meer testen zie ik op dit moment niet zo veel heil in eerlijk gezegd. Kans is (blijkbaar) altijd aanwezig dat je een fout negatieve test krijgt en dat terwijl ik de EM had, dus wat dit diagnostisch toevoegt zie ik even niet

[Orion]

Het refereren aan de eerdere (vrijwel dezelfde) studie ven Klempner ook:

viewtopic.php?f=5&t=765&p=6652&hilit=PLEASE+studie#p6652

hmm ik lees nu toch dat het wel de eerste behandeling was voor 11% van de patienten. Dan is dat punt al wel weg helaas..

Although some may attribute the improvement seen in all three study groups to the initial 2 weeks of ceftriaxone received by everyone, this improvement might be explained by the 11% of patients who had not received any previous antibiotic therapy before study entry.

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NE ... #t=article

[Sproetje]

Voor een completer beeld is het goed om deze ook eens door te spitten, mocht je de tijd hebben:

https://www.youtube.com/playlist?list=P ... pSXKju05a1

Met name het punt dat de eerste treatment waar wel significante verbetering was voor iedereen eigenlijk al een re-treatment was is interessant!

Het is in wezen nooit een re-treatment studie geweest
67 % van de zogezegd reeds-behandelden met de Standaard van behandeling voor 30 dagen IV cefriaxone, hadden nooit de 30 dagen van IV ceftriaxone.

En wat is nu een week extra ceftriaxon op de ziekte van lyme, zoals Nijmegen heeft gedaan met hun onderzoek
En waarom doxy geven in de studie van Nijmegen als men al weet dat doxy alleen in het begin kan helpen, en zelfs daar zijn nog vraagtekens bij te stellen, gezien doxy de vorming van "round bodies" bevorderd:
viewtopic.php?f=38&t=466&start=10
Voor meer onderzoek hierover, lees bv ook Fallon:

http://library.lymenet.org/domino/file. ... enDocument

edit: even gecheckt wat ik eerder had gevonden, dat was o.a. deze link met referentie naar 3 studies; http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html

Het staat wijd en breidt inderdaad op de CDC website, maar het CDC is nu niet echt zo'n betrouwbare gesprekspartner/info bulletin gebleken wanneer het over lyme gaat.

Als voorbeeld wil ik graag deze geven:

viewtopic.php?f=6&t=587