NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zaten'

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zaten'

Berichtdoor Roxy » Vr 13 Jan 2017, 20:15

Afbeelding
NPO Radio1
12 januari 2017

'Ik had altijd pijn: alsof er messen onder mijn huid zaten' http://www.nporadio1.nl/nos-radio-1-jou ... huid-zaten
Een groep patiënten met de ziekte van Lyme is een petitie begonnen voor betere behandelingsrichtlijnen. Volgens hen voldoet de manier waarop een behandeling in Nederland wordt gedaan niet.

Een van de boegbeelden van de campagne is zanger en rapper Pete Philly. Hij werd in zijn jeugd gebeten door een teek tijdens een zomerkamp. Daardoor had ik altijd pijn, vertelt hij. "Ik was continu ontstoken, maar ben gewoon doorgegaan. Ik heb echt moeten vechten om een dak boven mijn hoofd te houden."

De petitie is al door zo'n 11.000 mensen ondertekend.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Vr 13 Jan 2017, 20:44

Afbeelding
Pete Philly in de schulden door ziekte van Lyme http://www.npo.nl/start/28-09-2015/RBX_ ... NX_2126953

De Ziekte van Lyme: wees alert, een beet zit in een klein hoekje http://www.3fm.nl/nieuws/detail/362960/ ... ein-hoekje
NPO 3FM
11 september 2015

De Ziekte van Lyme: wees alert, een beet zit in een klein hoekje

Pete Philly liet op Facebook weten dat hij lijdt aan een chronische variant van de Ziekte van Lyme. Een heftige aandoening die we allemaal kunnen oplopen. Vooral voor festivalgangers is het credo: be aware!

Met deze Facebook-post verklaarde Pete Philly waarom het de laatste jaren zo stil was rond de rapper. Hij lijdt aan een chronische vorm van de Ziekte van Lyme.

Hoe loop je de Ziekte van Lyme op?
Door de beet van een besmette teek, je kent ze wel. Het formaat van een speldenknop, met nasty tandjes. Ze kruipen over de grond of hangen aan grassprieten. Teken hebben een voorkeur voor vochtige, donkere plekken en bijten zich het liefst vast in knieholtes of oksels. Plekken die je niet regelmatig checkt.

Moet ik me als festivalganger, liggend in het gras, zorgen maken?
Waakzaamheid is erg verstandig, zegt Anja Garritsen van Innatoss, een bedrijf dat onderzoek doet naar de Ziekte van Lyme.

"Vijftien tot dertig procent van de teken is besmet. Dat lijkt weinig, maar als je bedenkt dat per jaar anderhalf miljoen mensen gebeten worden door teken, dan krijg je een indruk van de omvang van het probleem."
- Anja Garritsen, Innatoss


Okay, dus je bent gebeten. Wat dan?
Wat begint als een rood plekje, jeuk- en pijnloos, kan na verloop van tijd uitgroeien tot een grote ronde vlek. Omdat je in die fase nog kampt met dezelfde verschijnselen als die van een flinke griep, denken veel mensen: dit gaat wel over. En gaan dus ook niet naar de dokter. Maar wacht je te lang, dan komt de bacterie in je bloed en heb je een serieus probleem.

"Het zenuwstelsel, je gewrichten en zelfs je hart kunnen aangetast worden. Antibiotica helpen in de beginfase nog de symptomen te bestrijden, maar als de ziekte langer dan een jaar voortduurt, is er sprake van een chronische ziekte, die vrijwel niet te genezen is."
- Anja Garritsen, Innatoss


Hoe is het te voorkomen?
Door juist die plekken op je lijf where the sun don't shine goed te checken, of te laten checken. Zeker als je op plaatsen bent geweest die ook bij teken populair zijn, zoals de al eerder genoemde festivalweide. Wees alert en ook in dit geval geldt: voorkomen is beter dan genezen. Want genezen is dus, als je te laat bent, eigenlijk geen optie meer.

En als ik zo'n beestje zie zitten, wat doe ik dan?
Verwijderen natuurlijk, maar let wel op hoe je dat doet. Een pincet of tekentang werken het best. Pak de teek zo dicht mogelijk op de huid bij zijn kop en trek hem er voorzichtig uit. Desinfecteer de huid daarna en zeker niet daarvóór. Alcohol of olie irriteert de teek en verhoogt het risico op besmetting zelfs. Nog twee handige tips: desinfecteer pincet of tekentang na afloop. En schrijf op wanneer je gebeten bent, dat kan van belang zijn als later blijkt dat je toch besmet bent.

Is er niet een andere artiest die ook de Ziekte van Lyme heeft?
De Canadese zangeres Avril Lavigne krijgt in 2011 de diagnose Lyme. Eerder dit jaar sprak ze openhartig over hoe de ziekte haar leven beheerst.
NPO 3FM
20 oktober 2016
Afbeelding Pete Philly voelt zich beter dan ooit http://www.3fm.nl/nieuws/detail/365590/ ... r-dan-ooit
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Vr 13 Jan 2017, 20:58

Reactie Radboud UMC
13 januari 2017

Waarom langdurige antibiotica bij Lyme niet helpt http://nieuws.radboudumc.nl/waarom-lang ... niet-helpt
Nijmegen
13 januari 2017

Waarom langdurige antibiotica bij Lyme niet helpt

Donderdag 12 januari was bij de NOS op Radio 1 te horen dat een groep patiënten met de ziekte van Lyme een petitie is begonnen voor een andere behandelingsrichtlijn voor de ziekte van Lyme. Zij pleiten voor de invoering van de zogeheten Ilads-richtlijn uit Amerika die langdurige antibiotica voorschrijft. Hiervoor willen ze 40.000 handtekeningen verzamelen.

Over de oorzaak en behandeling van langdurige klachten na eerdere lymeziekte bestaat veel onduidelijkheid. In een grootschalig onderzoek onder leiding van het Lyme Expertisecentrum van het Radboudumc gaven 280 patiënten aan dat langdurige behandeling met antibiotica niet tot betere resultaten leidt dan een korte behandeling. Het is de belangrijkste conclusie van de PLEASE-studie die maart 2016 in het prestigieuze vakblad the New England Journal of Medicine werd gepubliceerd.

De PLEASE-studie is de eerste gerandomiseerde Europese studie die de effecten van langdurig antibioticagebruik bij chronische lymeklachten onderzocht.

Hoogleraar Interne Geneeskunde Bart Jan Kullberg: “Voor sommige vormen van lymeziekte is langere behandeling noodzakelijk. Maar uit de resultaten die de patiënten hier zelf rapporteerden moeten we concluderen dat langdurig antibioticagebruik niet helpt voor patiënten die eerder lymeziekte hebben gehad en met onbegrepen langdurige klachten zitten. Deze patiënten hebben zorg op maat nodig, en niet alleen een recept voor antibiotica.”

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, die wordt overgebracht door een teek. Kenmerkend voor deze ziekte is een rode plek, het erythema migrans, die langzaam groter wordt. Slechts bij een klein deel van de mensen leidt een tekenbeet tot de ziekte van Lyme. Bij veel patiënten geneest de ziekte volledig door een antibioticakuur van tien dagen tot vier weken. Een klein deel krijgt later echter alsnog klachten. Ook wanneer de infectie in een vroeg stadium niet is opgemerkt of niet met een antibioticum is behandeld, treden er in een aantal gevallen late verschijnselen van de ziekte op.

Het volledige artikel is hier http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NE ... #t=article te vinden.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Vr 13 Jan 2017, 21:15

Informatie S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie' https://www.lymeepidemie.nl/

De documentaire https://www.lymeepidemie.nl/documentaire/
“S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie” gaat in op de ernst van de ziekte van Lyme zoals verlamming, blindheid, pijn, maar ook over de gevolgen ervan zoals, uithuisplaatsing, vermeende kindermishandeling, euthanasie, uitkeringsproblematiek en misdiagnostiek. Naast de patiënten worden ook internationale artsen zoals Dr. Horowitz, Dr. Burrascano, Dr. Klinghardt en
Dr. Schwarzbach geïnterviewd evenals experts uit Nederland.

De Ambassadeurs Pete Philly en Miro Kloosterman https://www.lymeepidemie.nl/campagne-2/
Zanger en Rapper Pete Philly over de ziekte van Lyme “Het vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte zorgde ervoor dat ik mijn leven weer helemaal opnieuw moest opbouwen. Maar ik ben er nog, ik leef nog en ik heb me nog nooit zo aanwezig gevoeld.”

“Ik ben dankbaar voor het feit dat zoveel mensen me op straat en op social media vroegen of ik nieuwe muziek zou gaan maken. En dat terwijl ik me gedroeg als een miserabele persoon.” “Ik ben begonnen met het maken van wat nieuwe muziek na jaren gevuld met therapieën, maar ik moet geduldig zijn. Om Schwarzenegger maar even te quoten: ‘I’ll be back’.” Het nieuwe album van Pete Philly is inmiddels uitgebracht.
Zes jaar geleden werd acteur Miro Kloosterman (o.a. Thijs Kramer uit GTST en The Bodyguard) getroffen door de ziekte van Lyme. Hij zette alles op alles om deze slopende ziekte zijn lichaam uit te roeien.

“Op een gegeven moment werd ik doodmoe en sliep ik niet alleen ’s nachts, maar ook overdag. Mijn lichaam voelde gesloopt. Ik was echt doodsbang omdat alle energie uit mijn lichaam verdween. Op een gegeven ogenblik kon ik niet meer acteren en teksten uit mijn hoofd leren.”

Na 3,5 jaar zoeken wist ik het zeker en voelde ik aan alles dat het Lyme moest zijn. Toen Lyme ook daadwerkelijk was geconstateerd heb ik er van alles op losgelaten. Alles wat ik hoorde of las paste ik toe. Geloof me, na zoveel jaren extreem vermoeid te zijn (wat ontzettend moeilijk is uit te leggen aan iemand die gezond is) heb je er alles voor over en is niks te gek. Je wil gewoon weer fit zijn!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Ma 16 Jan 2017, 19:58

16 januari 2017
SBS6
Miro: Man met een missie http://www.show.nl/social-media/twitter ... en-missie/
Miro: Man met een missie

Zes jaar geleden werd de acteur getroffen door de ziekte van Lyme. Miro zette toen alles op alles om deze slopende ziekte zijn lichaam uit te roeien. En met succes... Maar die strijd ging niet van zelf. Omdat hij Lyme-patiënten in Nederland een hart onder de riem wil steken, maakt hij zich hard voor een betere behandeling voor patiënten die chronisch met de ziekte te kampen hebben. Hiervoor doet uit een S.O.S.-noodoproep.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Do 02 Feb 2017, 17:14

Ambassadeur John Crombez

John Crombez over LymeEpidemie https://www.youtube.com/watch?v=FtHpOuinHsw
In deze video vraagt John Crombez uw steun voor onze S.O.S. campagne en documentaire. Chronische Lyme vraagt om herkenning en erkenning en een daadkrachtige behandeling volgens de ILADS richtlijnen!
DeMorgen
19 maart 2014
Broer John Crombez bijna dood door een foute diagnose. Marc Crombez kreeg te horen dat hij aan CVS leed, terwijl hij eigenlijk de ziekte van Lyme heeft http://www.demorgen.be/lifestyle/broer- ... -bbcdae9e/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Za 04 Feb 2017, 21:30

NPO Radio1
4 februari 2017
Teike van Baden kreeg Lyme maar zijn muziek hielp hem http://www.nporadio1.nl/start/onderwerp ... -hielp-hem
Teike van Baden werd gebeten door een teek. Later kreeg hij verschillende klachten, maar de diagnose Lyme werd nooit gesteld. Nu een aantal jaar later gebeurde dat wel en komt Teike met zijn beattape Fonkende Liefde.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Zo 26 Feb 2017, 15:21

Pete Philly over zijn strijd tegen Lyme https://www.youtube.com/watch?v=sFTaVJb___A
Pete Philly verteld hoe Lyme zijn leven opslokte en ruïneerde. Luister naar zijn verhaal en steun onze actie.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Do 30 Mar 2017, 13:55

~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: NPO Radio1 Lyme patiënten Desi en Pete. Pete Philly (zanger) 'Ik had altijd pijn alsof er messen onder mijn huid zat

Berichtdoor Roxy » Do 30 Mar 2017, 13:58

S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie https://www.lymeepidemie.nl/
HET AFTELLEN IS BEGONNEN…

Tijdens de ‘week van de teek’ komt de trailer van de documentaire S.O.S. online…
“S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie” gaat in op de ernst van de ziekte van Lyme zoals verlamming, blindheid, pijn, maar ook over de gevolgen ervan zoals, uithuisplaatsing, vermeende kindermishandeling, euthanasie, uitkeringsproblematiek en misdiagnostiek. Naast de patiënten worden ook internationale artsen zoals Dr. Horowitz, Dr. Burrascano, Dr. Klinghardt en Dr. Schwarzbach geïnterviewd evenals experts uit Nederland.

3-7 april | Documentaire S.O.S.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten