Is dit Lyme? (paar moeilijke vragen)

[johnvz]

Mijn arts gebruikte dr Stein Lab voor het testen op co-infecties bij mij.
Over het verloop van de ziekte: hier is geen peil op te trekken en tamelijk grillig. Zo heb ik jarenlang (met infectie en al) vrij aardig kunnen racefietsen. Op een bepaald moment was de koek op en ging dat helemaal niet meer. Maar ook nu heb ik dagen dat ik me behoorlijk goed voel. Helaas dan weer afgewisseld door beroerde dagen/ momenten. Dat grillige karakter is wel kenmerkend.

[johnvz]

Over een lumbaalpunctie: daar zijn de meningen over verdeeld. Er zijn experts die beweren dat deze vooral wordt ingezet om te bewijzen dat iemand geen lyme heeft.
Lees je goed in voordat je dit eventueel laat doen. Hier op het forum staat er ongetwijfeld ook het e.e.a. over geschreven (en anders wel op het oude forum).

[VerlorengezondheidM]

Herkennen jullie het trouwens dat de cognitieve extreme achteruitgang pas op het eind zo erg werd? Ik ben extreem vermoeid maar kan bijv. nog wel een paar kilometer fietsen (ben een vechter) en mijn lichaam ziet er an sich nog best gezond uit maar het is echt mijn bovennek en de rest van mijn hoofd die het leven onmogelijk maken.

Ik herken dat voor 100% Hugo.

Voor alle tips valt wat te zeggen en allemaal met de beste bedoelingen, maar ik denk dat je op het goede spoor zit

Als je e.e.a.kunt blijven betalen want ook ik kom daar mee in de knoop.

Hopelijk heb ik je niet teveel verward, voor iedere Lyme patiënt is de situatie nou eenmaal anders qua budget, co-infecties en klachten.

Alleen dat al maakt de situatie extra complex, losgezien van de officiële CBO-richtlijnen voor Lyme die vol staan met grijze vlakken. Van de testen tot en met de (duur van de) behandeling aan toe.

Wat deugt er eigenlijk wel uit die CBO-richtlijnen

Laatst las ik dat een hond langdurige antibioticum kreeg, terwijl ik met maximaal 4 weken antibioticum wordt afgescheept conform de CBO-richtlijnen.

Hoe ga je met mensen, Nederlanders om die dit land hebben opgebouwd en ziek worden buiten hun schuld om, nou zo dus.....

Dankzij Josie der adviezen weet ik dat ik naast de Lyme ook Q-koorts heb, deze is vastgesteld met een door het UMC Radboud Nijmegen gepatenteerde Q-detect test. Hiervoor ben ik Josie maar ook Innatoss erg dankbaar.

Daarom zei ik ook samen weten we meer

Geloof mij maar dat jij liever niet wilt discussiëren met reguliere specialisten over buitenlandse, in Nederland niet erkende Lyme en co's testen, maar ik weet vaak ontkom je daar niet aan.

Maar aangezien jouw neuroloog toch al aan NeuroLyme denkt moet je daar ten volle gebruik van gaan maken.

De standaard Elisa en Western Blot Lyme testen missen gigantische hoeveelheden positieven, het menselijk leed is hier dan ook niet minder om.

Probeer dus regulier zoveel als mogelijk te laten testen en officieel vast te leggen op het gebied van Lyme diagnostiek en voor zover men daartoe bereid is behandeling.

Als je regulier (gelukkigerwijs) positief test sta je sterker en dat zul je ook nodig hebben in de (geldverslindende) Lyme wereld.

Sterkte!

[hugoalexander]

Korte reactie (mijn hoofd ploft echt uit elkaar van de migraine / vermoeidheid):

Heb net een mail van een aantal kantjes gestuurd naar dr. van M waar ik morgen heen ga. Met het openbaar vervoer van Amsterdam, 2.5 uur reistijd en 25 minuten lopen (en dat twee keer). Normaal loop ik niet verder dan 10 minuten maar ik ga me er doorheen vechten. Heb mijn hele verhaal op papier gezet en ook nog 5 vragen voor hem opgeschreven:

1: zou mijn verhaal een typisch beeld van het verloop van Lyme kunnen zijn?
2: welke methode van testen gebruikt u en met welk lab?
3: welke testen raad u op dit moment aan?
4: wat denkt u van mijn eerdere testuitslagen en dan met name de virussen & de spirocheten?
5: wat is uw algehele oordeel van mijn situatie?

Morgen zal er meer duidelijk worden, we gaan het zien. I.i.g. een stap vooruit in dit mysterie, gezien deze dokter volgens mij niet alleen van Lyme veel af weet maar ook van andere onbegrepen klachten - maar waar wel actieve virussen te zien zijn zoals EBV etc.

Dank nogmaals iedereen, ik ga naar bed want moet vroeg op!

[Eus]

Ik ben reuze benieuwd. Gezien de torenhoge titers van Herpes en EBV lijkt me dat dat als eerste aangepakt moet worden, tenminste zo werkt een Duitse Lymearts in het zuiden van het land.....

[Roxy]

Hoi Hugo,

Heb net een mail van een aantal kantjes gestuurd naar dr. van M waar ik morgen heen ga. Met het openbaar vervoer van Amsterdam, 2.5 uur reistijd en 25 minuten lopen (en dat twee keer). Normaal loop ik niet verder dan 10 minuten maar ik ga me er doorheen vechten.

Amai een lange reistijd met het OV. Veel sterkte en succes gewenst voor vandaag!

[hugoalexander]

Ben weer op weg terug naar Amsterdam. Dr M zei dat hij er vergif op in nam dat hier sprake moest zijn van virussen / infecties.

Over mijn test en die foto van eventuele spirocheten zei hij dat je dat nooit exact weet, dus daar wilde hij zich niet aan wagen.

Hij behandelt ook volgens de ILADS richtlijn en werkt samen met verschillende labs en keek ook wat voor mij het goedkoopste was. De Seraspot was bijv bij Prohealth goedkoper dan bij Arminlabs dus daarom doen we die daar.

Hij had het ook nog over een boek van Richard Horowitz en gaf aan dat hij ook behandelde met Ozon en dat dat veel goede resultaten gaf.

Hij wilde i.i.g. testen waarvan het gewoon echt belangrijk was. Ik weet het niet exact meer uit mijn hoofd maar volgens mij gaan we dit testen:

Borrelia Elispot
Borrelia Seraspot
Bartonella Elispot
EBV Elispot
CP Elispot
Cortisol test met strips die ik zelf dien te doen

Elispot HSV uiteindelijk besloten niet te doen omdat dit al een hoop / voldoende was.

Nu zelf even die cortisol test doen en opsturen naar Prohealth.

15 september krijg ik de uitslag.. 'and so the waiting begins'...

[johnvz]

Goed om te horen!
Die Cortisol test, is dat zo'n speekseltest met 5 buisjes? Die uitslag zal er de 15e nog niet zijn schat ik in. Bij mij duurde die een aantal weken (ik dacht drie). Mocht dat zo zijn, dan gewoon vragen of de arts je de uitslag mailt zodra hij binnen is.

[VerlorengezondheidM]

Hoi Hugo,

Hij had het ook nog over een boek van Richard Horowitz en gaf aan dat hij ook behandelde met Ozon en dat dat veel goede resultaten gaf.

Bedoel je toevallig dit boek van dr. Richard Horowitz?

Ben ook erg benieuwd naar je testuitslagen.

Heel veel sterkte de komende tijd.

Groetjes

[hugoalexander]

@VerlorenGezondheidM --> yes dat boek!

@johnvz --> inderdaad die met die 5 buisjes, jij moest die ook doen dus? mag hem ook niet op vrijdag versturen dus ik ga het zondag doen en dan maandag versturen

Andere Update: werd net gebeld eindelijk door AMC. Prof H (Lyme poli) heeft me doorverwezen naar Prof van B om een lumbaalpunctie te doen. Dit zou al op 7 september kunnen - maar ik vind die ingreep niet zo'n fijn idee: wat is jullie mening hieromtrent?

EDIT: dr. van M waar ik dus alle testen gisteren heb gedaan zei dat een lumbaalpunctie Lyme er slechts 9% van de keren goed uithaalt.. kortom, voor een kans van bijna 1 op 10 zo'n onderzoek ondergaan waarbij zo'n neuroloog ook nog eens je zenuwen met een naald kan raken.. niet heel fijn idee

Ik krijg 15 september de uitslagen van de testen en mijn gevoel zegt daar even op te wachten dus heb nu alsnog een afspraak op 28 september, dan zou ook meteen de lumbaalpunctie gedaan worden.. Als er namelijk uit komt dat het Lyme is middels een Elispot ga ik eerst eens kijken of dat niet al voldoende is (na jullie gehoord te hebben wss niet en moet je zoveel mogelijk in het reguliere circuit doen - maargoed ik wacht het even af)..

Weten jullie of je met een lumbaalpunctie ook andere ziekten / bacterieen / virussen kan zien of dat het alleen voor Lyme is?

Het is nu elke dag overleven. Ik slaap heel slecht / vreemd, soort half wakker half in coma, enorm draaierig in mijn hoofd en dus continue het idee alsof ik aan de extreme morfine zit niet meer wetende wat alles is.. hanging in there..