Is dit Lyme? (paar moeilijke vragen)

[Josie]

Andere Update: werd net gebeld eindelijk door AMC. Prof H (Lyme poli) heeft me doorverwezen naar Prof van B om een lumbaalpunctie te doen. Dit zou al op 7 september kunnen - maar ik vind die ingreep niet zo'n fijn idee: wat is jullie mening hieromtrent?

Wat fijn dat je nu toch daar een opening hebt!
Grijp dit met beide handen aan, ondanks dat het inderdaad geen fijne ingreep is.

De reguliere erkenning die hier mogelijk uit kan volgen heb je zeer hard nodig!
Het moment is goed omdat je nu nog geen antibiotica hebt genomen.
De erkenning dat ze deze ingreep nodig vinden heb je alvast in de pocket.

Met een positieve test uit Duitsland begin je niks in het reguliere circuit. Je klachten, waaronder ook je verschijnselen van dementie, de depersonalisatie en je andere neurologische klachten, zijn te zorgelijk om alleen in het alternatieve circuit te verblijven. Fijn dat ze dit bij het AMC nu ook erkennen.

Met positief lumbaalonderzoek krijg je ceftriaxon per infuus, als het regulier voorgeschreven wordt dan krijg je het vergoed.

Ook kunnen er andere afwijkingen zichtbaar worden uit het lumbaalvocht, zoals verhoogde intercraniële druk, wat bij jou ook nog wel eens het geval zou kunnen zijn.

Als ze bij een twijfelachtige uitslag voor lyme, bij het AMC niet willen behandelen bestaan er ook nog enkele reguliere artsen die wel bij een twijfelachtige uitslag behandelen.

Josie

[hugoalexander]

Andere Update: werd net gebeld eindelijk door AMC. Prof H (Lyme poli) heeft me doorverwezen naar Prof van B om een lumbaalpunctie te doen. Dit zou al op 7 september kunnen - maar ik vind die ingreep niet zo'n fijn idee: wat is jullie mening hieromtrent?

Wat fijn dat je nu toch daar een opening hebt!
Grijp dit met beide handen aan, ondanks dat het inderdaad geen fijne ingreep is.

De reguliere erkenning die hier mogelijk uit kan volgen heb je zeer hard nodig!
Het moment is goed omdat je nu nog geen antibiotica hebt genomen.
De erkenning dat ze deze ingreep nodig vinden heb je alvast in de pocket.

Met een positieve test uit Duitsland begin je niks in het reguliere circuit. Je klachten, waaronder ook je verschijnselen van dementie, de depersonalisatie en je andere neurologische klachten, zijn te zorgelijk om alleen in het alternatieve circuit te verblijven. Fijn dat ze dit bij het AMC nu ook erkennen.

Met positief lumbaalonderzoek krijg je ceftriaxon per infuus, als het regulier voorgeschreven wordt dan krijg je het vergoed.

Ook kunnen er andere afwijkingen zichtbaar worden uit het lumbaalvocht, zoals verhoogde intercraniële druk, wat bij jou ook nog wel eens het geval zou kunnen zijn.

Als ze bij een twijfelachtige uitslag voor lyme, bij het AMC niet willen behandelen bestaan er ook nog enkele reguliere artsen die wel bij een twijfelachtige uitslag behandelen.

Josie

Dank voor je advies Josie. Ik heb ze net gebeld en kan nu al 7 september terecht, volgende week donderdag.

Ik vind het gewoon eng omdat er ook staat dat ze tegen een zenuw aan kunnen komen en ik jaren lang allerlei hernia's in mijn onderrug heb gehad, dus het is daar een redelijke 'warzone' van gedegenereerde wervels (die dr. van M zei trouwens ook dat hernia's ook zelfs door Lyme kunnen komen)...

Maar als ik dit 7 september doe dan heb ik waarschijnlijk rond 15 september dus alle uitslagen zowel uit het normale als alternatieve circuit..

Heb jij weleens zo'n lumbaalpunctie gehad?

En ze kunnen er dus inderdaad veel meer in zien dan alleen Lyme?

In dat geval lijkt het me wel verstandig gezien de ernst van mijn klachten..

[Josie]

Allerlei hernia’s?
Zijn deze met een MRI bevestigd?

Het kan, ook omdat je over zenuwpijn schreef, een misdiagnose zijn geweest voor het syndroom van Bannwarth. Dat is de meest typische presentatie van neuroborreliose.

Dat is denk ik ook wat je complementair arts bedoelt met het herkennen van je ‘hernia'-klachten. Het bestaat o.a. uit radiculitis; radiculaire pijn is bij 86% van de neuroborreliose patiënten de eerste klacht. (bron CBO-richtlijn blz. 58)
Dat voelt als een hernia en als ischias, het geeft ook gevoelsstoornissen zoals je eerder beschreef. Dit is absoluut een symptoom om ook met dr. H. van het AMC te bespreken.
Interessant artikel: Ischias vanuit het struikgewas

Heb jij weleens zo'n lumbaalpunctie gehad?

Als je maar ziek genoeg bent heb je er ook de een beetje ‘enge’ onderzoeken voor over om beter te worden. Ik mocht zelf helaas geen lumbaalpunctie laten doen. Als onterechte reden werd gegeven dat mijn ELISA op bloed negatief was, dat blokkeerde alle reguliere medisch zorg, jarenlang. Zoals helaas bij velen. Een lumbaalpunctie had me een aanzienlijk deel van de ellende kunnen besparen, ben ook benieuwd wat daar uit was gekomen…

Eerst op eigen initiatief en daarna via een complementair arts, begon ik de neuroborreliose met antibtioca te behandelen. Inmiddels gebruik ik ruim 2 jaar antibiotica, een lumbaalpunctie heeft bij mij geen zin meer. Het syndroom van bannwarth is bij mij inmiddels een heel eind aan het genezen, met ups en downs.

En ze kunnen er dus inderdaad veel meer in zien dan alleen Lyme?

Er kunnen inderdaad ook nog andere bepalingen op het lumbaalvocht gedaan worden voor andere ziektes en aandoeningen, als de aanvragend specialist daar aanleiding toe ziet, dat gebeurt niet standaard.


Wat heerlijk dat je dan nu al snel flink wat onderzoeksuitslagen krijgt en daar hopelijk helemaal mee uit de twijfel komt en er een concreet behandelplan kan worden opgesteld!
Als je zelf zo snel mogelijk meer duidelijkheid hebt over of het inderdaad lyme is, kan je de consulten met medisch specialisten en huisarts, ongeacht of zij de testuitslagen van de complementaire arts erkennen, al doelgerichter en efficiënter inzetten.

De borrelia bacterie is de meest complexe bacterie die wereldwijd bekend is, met tal van overlevingstechnieken onder meer om je immuunsysteem te omzeilen. Behandeling na al zo lang ziek zijn kost veel tijd en volledig herstel is misschien niet meer mogelijk, maar ga ervoor en blijf volhouden!

Laatste vraag Josie: eet jij ook middels specifieke protocollen etc? en doe je nog andere dingen ter behandeling naast de antibiotica?

Ja ik doe ook nog andere dingen, inderdaad aangepaste voeding en bijv. ook van FIR sauna voel ik baat, maar dat zijn meer onderwerpen om bij Ondersteunende maatregelen over uit te wisselen.


Josie

[Eus]

Er kunnen inderdaad ook nog andere bepalingen op het lumbaalvocht gedaan worden voor andere ziektes en aandoeningen, als de aanvragend specialist daar aanleiding toe ziet, dat gebeurt niet standaard.

Bij mijn weten wordt er standaard meer onderzocht in het liquor dan uitsluitend Lyme, er wordt bijvoorbeeld gekeken naar glucose, eiwit, albumine en leucocyten.

[Josie]

Eus, bedankt voor de aanvulling/correctie!

[hugoalexander]

@Josie:

Dank wederom voor je bericht.

Hernia's zijn allen aangetoond op MRI, had twee flinke op L4-L5 en L5-S1 met beginnende hernia's eronder. Had extreme pijnen en was bijna geopereerd, ze zijn nooit goed geheeld door alle gezondheidsklachten en stress die erna kwamen (ze kwamen op in 2012).. Kortom denk niet dat syndroom waar je het over had, want ze zijn dus echt aangetoond.

Je hebt gelijk, als je je zo crap voelt wil je het gewoon doen en hoe erg kan het zijn, ze gebruiken immers geen verdoving en doen het aan de lopende band.

Zal vragen of ze zoveel mogelijk dingen willen testen op basis van mijn klachten!

Ik hoop dat ik 15 september ook de uitslagen heb van die lumbaalpunctie en dan weet ik i.i.g. al beter waar ik heen moet.

Stiekem hoop ik dat er gewoon virussen gevonden worden als verklaring voor alles wat er is gebeurd zodat er duidelijkheid en perspectief is en ik kan gaan behandelen.

Houd het bericht even kort want ik ben echt kapot, maar thanks!

[hugoalexander]

Hey iedereen, ik heb zojuist alle uitslagen gehad. Zowel voor Lyme Borrelia, Lyme Bartonella, EBV, Chlamydia Pneumoniae en Mycoplasma Pneumoniae heb ik allemaal licht afwijkende waarden (allemaal een 2 met: 0-1 = negatief / 2-3 = licht afwijkend / 4-5 = positief). Dat betekent dat een gericht helingsproces officieel kan gaan beginnen!

Mijn CD57 waarden zijn 21 en horen normaal boven de 130 zijn, wat wederom aangaf dat mijn natural killer cellen niet lekker werken en mijn immuunsysteem dus extreem verzwakt is.

Ook is mijn cortisol dat op meerdere momenten gemeten is constant te laag.

Ik ben blij dat ik in ieder geval resultaten heb die dus laten zien wat ik al zolang voelde.

Het interpreteren van de uitslagen is voor mij moeilijk (heb ze even in de bijlage gedaan) maar ik vertrouw op dr. van M die aangaf 99% zeker te zijn dat wat we nu op papier zeggen een verklaring was voor al mijn medische problemen.

Behandelopties zijn:

1) Antibiotica

Azithromycine / Fasigyn i.c.m. probiotica en collidiaal zilver (ACS 200)

2) Ozon therapie

Ozongas dat direct het lichaam in gaat en door alle cellen heen gaat om virussen en bacterien te doden

3) Biologisch Lyme Protocol

1. Cistus Incanus (verwijdert de biofilm om bacteriën)
2. Hyaluronzuur met laag molecuulgewicht (zorgt ervoor dat microben uit hun schuilplaats komen)
3. KiVita Lyme en coïnfectiecocktail
Samenstelling: nanodeeltjes phospholipiden, Artemisia annua, Astrasmile (Andrographis, Astragalus, Japanese knotweed, Smilax, Red root), Stevia, propolis en Cilantro.
4. Detox
Chlorella: 3 maal daags 1-2 tabletten van 1000 mg, 30 minuten na het eten & Lava Vitae Zeoliet: 3 maal daags 2 capsules van 500 mg of 3 maal daags ½ theelepel poeder

Happy dat deze arts dus bijna alles (los van de antibiotica) met natuurlijke middelen doet.. Nu is het even laten bezinken, kijken wat goed voelt en dan een goede keuze maken voor welke behandelingen.

[hugoalexander]

En laatste bijlage:

[hugoalexander]

Laatste commentaar: ik heb morgen nog een lumbaalpunctie staan die ik eventueel kan doen, maar ik voel dat al deze virussen en infecties de verklaring zijn voor alles wat er gebeurd is, zeker die Bartonella zorgt ook voor veel psychologische verschijnen die ik ervaren heb.. Mijn verdere normale bloedwerk was schoon net als de MRI. Wie weet dat ik morgen toch ga onder het mom van 'baat het niet, dan schaadt het niet' maar met die extreem lage CD57 die dus echt gelinkt wordt aan chronische Lyme voel ik toch wel dat ik hier de verklaring heb..

[VerlorengezondheidM]

@Hugo,

Bedankt voor het delen van de info, erg interessant.

Groetjes VGM