probleem bij opvragen labresultaten

[Thalia]

Goedenmiddag,

UPDATE: Ik heb op 17 nov een update geplaatst onderaan dit bericht

Ik ben nieuwe in de wereld van Lyme maar raak al behoorlijk gefrustreerd door alle onduidelijkheid. Daarom hoop ik dat iemand me kan helpen te begrijpen wat deze lab-resultaten betekenen en hoe ik aan (evtl.) aanvullende labinformatie kan komen als mijn huisarts die niet wil opvragen.

Ik ben half oktober getest op borrelia. Uitslag (van het lab dat bloed heeft geprikt):

Op een eerdere print van de huisarts staat bovendien het woord "western" achter IgM.
Het lijkt mij dat er dus een western blot test gedaan is (of vergis ik me nou??), en dat er dus ook gemeten moet zijn op verschillende eiwitten (banden). Die staan er dus niet bij.

Het lab dat bloed had afgenomen wist niet precies waar ik het over had en gaf me het nummer van het lab dat de test heeft uitgevoerd. Degene die daar de telefoon opnam, antwoordde eerst dat ze geen aanvullende resultaten hadden, en daarna dat mijn huisarts die moest opvragen. Dus bellen naar de huisarts: de assistente raadde me aan hierover een email te sturen. Toen ik een week later belde vertelde de assistente me dat in de computer staat dat "het behandelbeleid niet anders wordt" en dat de huisarts "niets ging opvragen".

Wauw. Ik ben vriendelijk gebleven maar was van binnen behoorlijk pissig. Ik vroeg toch niet om een ander behandelbeleid, maar om mijn eigen resultaten. Ze zullen het wel te druk hebben, maar ik vind het toch niet juist dat ze zo reageren. Het gaat hier wel om mijn gezondheid op een gebied waarop het lijkt alsof niemand weet hoe het zit. Dus mag ik even zelf oplettend zijn!! Ik begin me al weer op te winden

Ik ga er nog zelf nog achteraan, maar kan iemand mij in de tussentijd misschien vertellen wat je verder kunt doen als je huisarts weigert labwaarden op te vragen?
Of klopt mijn conslusie niet dat het om een western blot moet gaan?
En weet iemand wat de waarde 33.76 achter SMW-LYMM inhoudt? (SMW=serumwaarde?)

Alvast veel dank voor je reactie.
vr. groeten,
Thalia

UPDATE 17NOV2017
Vandaag telefonisch contact met mijn huisarts. Wat ik al vermoedde: mijn huisarts heeft geen detail kennis over lyme-testen. En te weinig tijd om het lab zelf om de resultaten te bellen. Ze wist niet van bestaan van banden bij blot-testen en zij had die ook nog nooit toegestuurd gekregen van het lab waar zij mee werken. Ze gaat nu mijn telefoonnummer doorgeven aan de microbioloog van het lab zodat hij mij kan bellen.

[johnvz]

Volgens protocol voert het lab uitsluitend een western blot uit als de Elisa positief is. De WB is specifieker dan de Elisa en dient ter bevestiging van de Elisa.
Bij jou is een WB gedaan dus had je blijkbaar een positieve Elisa. Dit zie je ook in de rechter kolom: Elisa is IgM positief (en IgG negatief).

Als ik je uitslag goed begrijp, is je WB IgM twijfelachtig en IgG negatief.

Zeker als je met klachten rond loopt is dit wel een beeld dat of de huisarts of het lab verder moet toelichten. De WB ziet blijkbaar wel 'iets', maar het is niet voluit positief. Dat je doorvraagt lijkt mij daarom alleszins terecht!
Gezien de reactie van je huisarts heeft deze ook wel begrepen dat de uitslag onduidelijk is. Blijkbaar kiest hij/zij ervoor om deze dan maar als negatief te interpreteren.

Als je er met de huisarts niet uit komt, is het een optie om zelf te hertesten bij Innatoss. Zij hebben een testvariant waarbij ze meerdere merken Elisa en WB tegelijk uitvoeren. Voordeel is dat Elisa en WB regulier geaccepteerde testen zijn.
Mocht deze positief terug komen dan heb je een goed verhaal naar je (huis)arts.

SMW betekent Small Molecular Weight. Het geeft de hoogte van de gemeten antistoffen aan. Ik denk van de Elisa, omdat er maar een waarde gegeven wordt. Bij een WB zou je de waarde per band moeten zien.
Blijkbaar zat je voor de Elisa IgG onder de afkapwaarde, waardoor deze uitslag negatief was.
Ik weet niet welke afkapwaardes jouw lab hanteert voor de Elisa maar blijkbaar zat je IgM er boven.

[Thalia]

Beste John,

Hartelijk dank voor je reactie. Dat verheldert al het een en ander en dat helpt in het hoofd. Ik ben namelijk iemand die bij zoiets belangrijks blijft zoeken naar duidelijkheid als die er niet is.

Volgens mijn huisarts heb ik te maken met een actieve borrelia infectie (zelfs een 'recente besmetting') en krijg daarom doxycycline. Aanvankelijk 10 dagen (2x200mg/dag), maar na advies van een andere arts, heb ik om een maand gevraagd en ook gekregen. Ben nu halverwege.
Natuurlijk is het goed dat er behandeld wordt, maar nu ik er meer over gelezen heb vraag ik af of de conclusie wel klopt: misschien is het wel een andere bacterie (niet zo waarschijnlijk), naar niet onmogelijk. (Ik weet niet of mijn arts wel zo veel van Lyme weet).
Ik ging trouwens met ‘rare’ klachten naar de huisarts en heb zelf om een test gevraagd om Lyme uit te sluiten omdat ik eerder besmet ben geweest. Toen -2011- kreeg ik op de dag van de beet AB’s (10 dagen doxy). 2 maanden later testte ik alleen positief voor IgM. Volgens de huisarts toen omdat de infectie niet heeft doorgezet.
Wat de rare klachten betreft: ik ging naar de huisarts omdat ik na een kaakholteonsteking (heb ik vaker) atypische aanhoudende klachten had, namelijk terugkerende koorts/verhoging en een vermoeidheid die ik nooit eerder heb gehad. Ik wam de trap niet meer op en na het stofzuigen van de kamer zat ik hijgend op de bank. Dat is nu na 2 weken AB's allemaal weg. Er lijkt dus wel een bacterie in het spel te zijn. Toch hoeft dat geen Lyme te zijn. Daar hoop ik nog steeds op.

Daarnaast vraag ik me nog iets af, namelijk of de gevonden IgM niet een overblijfsel kan zijn van de in 2011 geproduceerde IgM. Ik las namelijk ergens (kan de bron helaas niet meer vinden) dat bij sommige mensen IgM in het bloed aanwezig blijft. NB: Ik weet dus absoluut NIET zeker of dit klopt. Ik ben het nergens anders tegengekomen en kan de bron nu ook niet terugvinden. Ik heb getwijfeld of ik dit wel moet opschijven, want we hebben niet nog meer onduidelijkheid over de Lyme diagnose nodig! . Maar ik hoop dat iemand over dit onderwerp wat meer weet en het kan verduidelijken of ontzenuwen.

Nogmaals hartelijk dank!

[Sproetje]

Normaliter is de western blot uitgebreider dan alleen dat wat je hier laat zien, met idd de verschillende banden erbij vermeld.
Op die manier kun je exact zien op welke band je positief bent.

De huisarts mag het niet weigeren wanneer je vraagt om het volledige overzicht van de test uitslagen van het lab.
Leg hem/haar uit waarom je dat wilt.

Het lab. waar ik Elisa's heb laten doen via mijn huisarts, gaf mij wel alle testuitslagen uitgebreid, zoals het hoort, ik kreeg ze bij de balie van de huisarts.

Als het goed zou zijn zou de huisarts deze uitslagen ook uitgebreid horen te ontvangen.

Bespreek het nogmaals met je huisarts en vertel hem/haar dat je recht hebt op inzage van de volledige Western Blot (inclusief banden)

Mocht dit nog steeds niet lukken zou ik een andere huisarts gaan zoeken.
En zelf proberen de uitslagen in z'n geheel schriftelijk op te vragen, zie bv:

https://www.consumentenbond.nl/je-recht ... ch-dossier

[Thalia]

Dankjewel Sproetje.
Goede informatie!

Vr. Groet,
Thalia

[Thalia]

Hallo John, Sproetje en andere geinteresseerden,

Ik had vandaag telefonisch contact met mijn huisarts. Wat ik al vermoedde: mijn huisarts heeft geen detail kennis over lyme-testen. En te weinig tijd om het lab zelf om de resultaten te bellen. Ze wist niet van bestaan van banden bij blot-testen en zij had die ook nog nooit toegestuurd gekregen van het lab waar zij mee werken. Ze gaat nu mijn telefoonnummer doorgeven aan de microbioloog van het lab zodat hij mij kan bellen.

Hopelijk gaat dit werken.

groeten,
Thalia