Stichting Ziekenhuis Chronische Lyme

[Lola Lyme]

Stichting Ziekenhuis Chronische Lyme

Stichting ZCL.jpg (697.12 KiB) 9621 keer bekeken

StichtingZCL
StichtingZCL staat voor Stichting Ziekenhuis Chronische Lyme. De StichtingZCL is opgericht om een ziekenhuis gespecialiseerd in chronische Lyme te realiseren. Dit is hard nodig.
In Nederland ontbreekt nu de deskundigheid op één plek om mensen met een persisterende infectie te behandelen en de nodige zorg te bieden. Zo lang als nodig is en herhaald als dat nodig is.

Gaat om honderdduizenden mensen
Honderdduizenden mensen treft inmiddels het lot van uitbehandeld zijn, waardoor ze in een totaal sociaal en maatschappelijk isolement geraken geterroriseerd door de infectie.

Meer info:
Facebook Stichting Ziekenhuis Chronische Lyme
Website Stichting Ziekenhuis Chronische Lyme

[Roxy]

@LolaLyme,
Dank voor het delen van de informatie een interessant initiatief. Missie; Bron https://stichtingzcl.nl/home/wie-zijn-wij/onze-missie/ en Doelstellingen; Bron https://stichtingzcl.nl/home/wie-zijn-w ... tellingen/
Bekende dames van Lyme dat blijft plakken; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymedatblijftplakken/

Lieve mensen,

Op de site van http://www.lymedatblijftplakken.com staat ook een link naar Stichting ZCL. Helene van Tol is de Voorzitter. Secretaris en medeoprichter Lisa De Vries Sousa Aniceto. Martin de Jong is penningmeester. Topper Verona Hendriksen heeft op het laatste moment af moeten haken vanwege haar eigen ziekteproces. Waar ze kan zal ze zeker ondersteunen en aanhaken! Dit vraagt veel, we gaan vechten als een leeuw om ons doel te bereiken! Voor ons en iedereen! Alvast bedankt voor jullie support!

[Roxy]

RTV Oost
12 maart 2018
Twentse slachtoffers beginnen actie voor gespecialiseerd ‘Lyme-ziekenhuis’

Ze zijn vrouwen met een missie. Hélène van Tol uit Vriezenveen en Lisa de Vries uit Almelo zijn een actie begonnen voor een landelijk ziekenhuis voor Lyme-patiënten: “Omdat deze groep patiënten nu vaak tussen wal en schip valt.”

Financierder
Hélène van Tol laat weten dat er inmiddels contacten zijn met het verantwoordelijk ministerie en toezichthoudende instanties. “Ook zijn er al concrete gesprekken met een financierder.”

Volgens de stichtingsvoorzitter hoeft het ziekenhuis niet per se in het oosten van het land te komen: “Integendeel, een centrale plek zou wenselijker zijn aangezien het gaat om een landelijk ziekenhuis.”

Lees meer gehele artikel; Bron http://www.rtvoost.nl/nieuws/287985/twe ... ziekenhuis

[Eus]

Er bestaat reeds een landelijk Lyme-expertisecentrum, maar Van Tol en De Vries gaan in hun plannen een stap verder en willen dat chronisch zieken in het gespecialiseerde ziekenhuis daadwerkelijk worden behandeld. Daarbij mikken ze op een capaciteit van circa honderd bedden. “Ook bedoeld voor kinderen. Want de ziekte is overdraagbaar.”

Waarom 100 bedden? Zo vaak liggen mensen met Lyme niet in een ziekenhuis.... De meest ernstige patienten kunnen niet op een zaal, dus 100 eenpersoonskamers? Ik vraag me af waarom een ziekenhuis, wat voor patienten en voor welke interventies? En wat voor specialisten moeten er dan zijn: infectiologen, dermatologen, cardiologen, reumatologen, kinderartsen etc. Op 100 bedden kun je niet veel specialisten kwijt, lijkt me.

[Roxy]

Hallo Eus,
Of het ambitieuze plan tot uitvoer te brengen zal zijn is de vraag en zal de toekomst gaan uitwijzen..
Vragen en antwoorden op de site over het Ziekenhuis, lees meer; Bron https://stichtingzcl.nl/home/ziekenhuis ... de-vragen/

Er zijn meer ambitieuze plannen als het Lymefonds informatie Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

“De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand”.

Klinkt goed maar de toekomst zal het gaan uitwijzen.. eerst zien en dan geloven . Jammer is dat dezelfde persoon de Lymevereniging https://lymevereniging.nl/ wil proberen te gaan overnemen.

Beleidsplan Stichting ZCL; Bron https://stichtingzcl.nl/home/wie-zijn-wij/beleidsplan/

Lymeland is verdeeld

2.4 Omgevingsanalyse

In Lymeland zitten veel versnipperde groepen die er allemaal belang bij hebben te lijken blijven bestaan. De samenwerking tussen deze partijen komt daardoor niet tot stand. De mensen met Lyme zijn gewend er geheel alleen voor te staan. Deze mensen, de Lymepatiënten, moeten over de streep worden getrokken dat ze het vertrouwen gaan krijgen dat er nu een structurele oplossing is voor iedereen. Jarenlang staan ze er al alleen voor, jarenlang zijn ze door niemand geholpen of gehoord.

Het modern bedelen zal zolang het ziekenhuis er niet is alleen maar toenemen. Allemaal individuen die de hand ophouden zoals bij Lopen voor Lyme of individuele acties om via hun sociale netwerk geld te verkrijgen voor een behandeling in het alternatieve circuit. Wanhopige acties, individuele acties die niet leiden naar een structurele oplossing.

Lymeland is verdeeld en chronische Lyme is nergens belegd. Ook de overheid, het NLE, de Lymevereniging en andere betrokkenen zullen er eerst van overtuigd moeten zijn dat het ziekenhuis er ook echt gaat komen alvorens ze constructief gaan meedenken en meewerken.
Artsen die keihard ontkennen dat chronische Lyme bestaat zullen dit nog hardnekkiger gaan doen.
Het vinden van ambassadeurs, organisaties en bedrijven die met ons willen samenwerken en personen is cruciaal wil het ziekenhuis er snel komen.

30.000.000 nodig

2.5 Jaarbegroting 2018 Stichting ZCL

Inkomsten uit werving 20,000.000,00
Voor de realisatie van het ziekenhuis is 30.000.000 nodig

Samenwerking is de sleutel tot succes en de neuzen naar een kant zien te krijgen? een lastige opgave.

[Roxy]

Aanmelding potentiële patiënten; lees meer Bron https://stichtingzcl.nl/home/ziekenhuis ... patienten/

De StichtingZCL spreekt met mogelijke investeerders, lees meer Bron https://stichtingzcl.nl/home/ziekenhuis/investeerders/

[Eus]

Ik zie het nog steeds niet gebeuren.......

Ook de overheid, het NLE, de Lymevereniging en andere betrokkenen zullen er eerst van overtuigd moeten zijn dat het ziekenhuis er ook echt gaat komen alvorens ze constructief gaan meedenken en meewerken.

Neem toch aan dat het grootste deel vanuit de overheid betaald zou moeten worden, zeker ook als het om verzekerde zorg gaat. Opvallend genoeg is dan bovenstaande quote.

[Josie]

Er valt geen geld aan lyme te verdienen...

[Roxy]

Telegraaf
29 maart 2018
Patiënten ijveren voor specialistische kliniek
’Lymezorg heeft eigen plek nodig’

Amsterdam - Een gespecialiseerd ziekenhuis voor Lymepatiënten in Nederland? Als het aan Hélène van Tol en Lisa de Vries-Sousa Aniceto ligt, komt dat hospitaal er binnen afzienbare tijd.
Lisa de Vries-Sousa Aniceto (l.) en Hélène van Tol zijn allebei Lymepatiënten en druk bezig met de oprichting van een gespecialiseerd Lymeziekenhuis.

„Het is pure noodzaak”, vinden ze. „Niet alleen om de medisch-wetenschappelijke kennis op het gebied van Lyme te vergroten, maar ook om patiënten daardoor de juiste zorg te kunnen geven.”

Sterker nog, het tweetal, zelf al jarenlang chronisch Lymepatiënt, is volop bezig om dit mogelijk toekomstige ziekenhuis voor reguliere Lymezorg financieel en organisatorisch van de grond te tillen. „Een eigen behandelplek voor Lymepatiënten, dát is onze missie.”

Het lijkt een te hoog gegrepen ambitie voor twee patiënten zonder enige ervaring in het opzetten van een ziekenhuis om een dergelijk plan bij de horens te vatten. Niet realistisch, klinkt nu al de kritiek. Maar Van Tol en De Vries-Sousa Aniceto lijken niet voor een kleintje vervaard. Ze zeggen in gesprek te zijn met enkele banken, zorgverzekeraars en investeerders – en tonen het schriftelijk bewijs van soms nog voorzichtige contacten. Bovendien dienen zich de eerste sponsors aan en zijn er toenaderingspogingen binnen de (versnipperde) ’Lymewereld in Nederland’ om gezamenlijk de schouders onder dit initiatief te krijgen.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/1850742 ... plek-nodig

[Moon]

Roept gelijk ook de vraag waar ze in lyme gespecialiseerde arsten vandaan willen gaan halen.
Maar blijf het toch een positief initiatief vinden.