...komt een teek bij de dokter...

[Josie]

Bedankt voor je update Bert!
Wat balen zeg dat je weer veel klachten hebt.

De Lymespot kan vals-negatief zijn, dat was bij mij vorig jaar ook het geval. Ik heb daarna in diezelfde periode van maar enkele maanden ook een ELISA (bij Chroniker Labor, die is uitgebreider dan de standaard ELISA) en een MELISA-LTT gedaan. Die waren beide positief. De ELISA zelfs met IgM hoger dan IgG.
Dat kan dus...
Er kan natuurlijk ook sprake zijn van wat anders, bijv. een andere infectie die je klachten nu veroorzaakt.
Donkerveld microscopie zou misschien ook nog wat sturing kunnen geven.

Gloeiende armen herken ik zelf als een lyme-ding.

Niet aan jezelf twijfelen... Zoek door tot je een arts vind die wel de oorzaak vindt en je kan behandelen of behandel jezelf...
Een proefbehandeling met bijv. dezelfde antibiotica als waar je voorheen goed op gereageerd hebt is denk ik het proberen waard. Het komt vaak voor dat mensen een terugval hebben maar toch weer opkrabbelen met een nieuwe kuur en zo toch gemiddeld op een steeds hoger niveau van functioneren uitkomen.

Josie

[Eus]

Heb je al eens een goede chiropractor of osteopaat geconsulteerd? Ik heb ook last gehad van brandende armen, wisselend van plek (soms onderarmen, soms bovenarmen). Het is verdwenen door intensieve behandelingen van nek/rug/bekken.

[hope]

Bij jou is het dus duidelijk...
Ik blijf veel pijn hebben, maar de andere klachten gaan wel veel beter.
Volgens mijn behandelaar is het post- lyme...
Maar zit intussen al aan de pijnpleisters.
Nog steeds bezig met de zoektocht of er eventueel nog wat anders aan de hand is ( zie ook mijn verhaal)
Ik neem nog maandelijks 8 dagen ab...
Moet ik me absoluut laten testen om te kijken of dit post- lyme is? Of ga ik door met de ab??

[Eus]

Hope, ik weet niet of je op mij doel met: "Bij jou is het dus duidelijk..." Maar ook ik denk bij alle klachten als eerste aan
lyme en dat is al een aantal keren een misvatting geweest. Vandaar dat ik tegenwoordig probeer om breder te kijken.

[BertC]

Hi, nu weer paar dagen verder. Ik realiseer me dat ik niet gemeld heb in Nijmegen dat ik aanvalsgewijs ook pijn in benen heb...
Heb iets gelezen over myasthenia gravis. Zou ook kunnen... ik weet t ff niet meer...
Fijne Pasen nog !

[hope]

@eus Ik bedoelde Bert.
Maar ja, de valkuil is om alles op de lyme te steken...
Ook lyme- artsen maken soms een fout.
Daarom zoek ik door...

[Moon]

Dag Bert,

Kan jij die pijn in de benen nader omschrijven?
Gewrichten, spierzwakte, neuritis, heupen?
En ik lees dat je al allerhande verschillende testen gedaan hebt, maar kan je de western blot van Igenex aanbevelen.
Deze is veel uitgebreider en test dus ook de meest specifieke eiwitten mee, die nogal eens voor kunnen komen bij persisterende lyme.


Soms kunnen klachten zo uitgesproken aanwezig zijn, dat je gaat twijvelen aan de herkomst ervan.
En terrecht uiteraard, lyme sluit andere aandoeningen niet uit.

Wel kan het andere aandoeningen triggeren wat logisch is, want je chemische huishouding is in de war en zo ook je endocrinologische dus.

Heb je overal je medische dossiers opgevraagd, en houd je het bij?
Kan zijn dat ik daar overheen gelezen heb.

Gister per toeval eens voor de eerste maal mijn eigen mri van mijn hersenen bekeken, waarin het verslag van de radioloog ontbrak.
Wel een plek in de hersenen die ze uitvergroot hebben, maar geen verslag.
Maar het bijhouden van mijn medische gegevens heeft mij uit de rolstoel geholpen.

Verder heb ik bij MGlabs mijn ‘mest’ na laten kijken, zeer verhelderend moet ik zeggen.
Wel een krabbeltje van je huisarts voor nodig, maar mijn verzekering heeft het daardoor wel vergoed €500;-.
Heel uitgebreid onderzoek, waar ik veel aan heb gehad.

Moet erbij zeggen, dat ik dan de werkdiagnose neuroborreliose heb, waarbij de aansturing van mijn darmen het af liet weten.
Kan dus ook niet lang aan de ab, enkele dagen is al desastreus.

Ook ik heb veel last van mijn benen, vandaar de vraag.

Groetjes Moon.

[Josie]

@Moon, bedankt voor het tussendoor vermelden dat het darmflora onderzoek bij MGlabs bij jou vergoed werd met een handtekening van de huisarts.

[Eus]

@Moon, bedankt voor het tussendoor vermelden dat het darmflora onderzoek bij MGlabs bij jou vergoed werd met een handtekening van de huisarts.

Was deze vergoeding recentelijk? Ik heb nl. vanaf 2010 vrijwel alles vergoed gekregen, MG-lab maar ook onderzoek bij BCA. Op een gegeven moment lukte dat niet meer, zo vanaf 2014.

[Moon]

Eerlijk gezegd, geen idee of dit nu niet meer vergoed word.
Ik heb het onderzoek in 2013 laten doen, maar kreeg goed advies via dit lab zelf over eventuele vergoedingen, en hoe dit aan te pakken.
Regulire labs testen serum op de meeste zaken, terwijl dit lab de ontlasting zelf gebruikt voor de testen.
Zeker het proberen waard.

Groetjes Moon.