21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Roxy]

@Cesar,

Veel verschil van meningen zijn hierboven beschreven maar iedereen wil het beste.
Mooi vind ik dat jullie op veel punten nu toch overeen zijn gekomen

Dat is logisch iedereen wil het beste voor -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten. De vraag is bereik je dat in de praktijk met activisme? En een nadeel van een activistisch bestuur en gelijkdenkende leden bij een patiëntenorganisatie is dat het vaak geen stabiliteit op de lange termijn geeft.
Op veel punten overeen zijn gekomen? zo wil ik het niet helemaal noemen

Met betrekking tot alternatieve geneeswijzen ben ik het met het volgende eens:

Wanneer alternatieve geneeswijzen en vooral methoden zoals bioresonantie zich vermengen met de lymevereniging wordt het als hele patiëntengroep nog moeilijker om serieus genomen te worden. Dat is nu absoluut niet het juiste moment.

Persoonlijk ben ik een voorstander van goede natuurlijke behandelingen en heb ik daar goede ervaring en resultaat mee kunnen bereiken. *Noot.. antibiotica behandeling was in mijn geval niet mogelijk dat komt ook voor bij patiënten.
Ik ben geen voorstander van allerlei therapeuten die niet gekwalificeerd zijn.

Informatie Stichting Tekenbeetzieken over experimentele en complementaire zorg; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/

Experimentele en complementaire zorg
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken veel lymepatiënten hun heil in het niet-reguliere circuit. Binnen dit circuit bestaat een grote diversiteit aan behandelmogelijkheden, zoals complementaire of ortomoleculaire geneeskunde (bijv. geneeskrachtige kruiden), homeopathie, bioresonantietherapie, acupunctuur, enz.

Er zijn lymepatiënten die baat hebben bij dergelijke behandelmogelijkheden, maar anderen helpt het niet. Er is nauwelijks wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat deze behandelingen effectief zijn bij Lymeziekte (maar hetzelfde geldt feitelijk voor extra antibiotica behandelingen bij chronische Lyme klachten). Op basis van wetenschappelijke inzichten rond microbiome en immuunsysteem is aannemelijk dat allerlei ‘lifestyle changes’ behulpzaam kunnen zijn bij het herstel.
Meerdere complementair of experimenteel behandelende artsen zijn van mening dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onontkoombaar is. Een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem lijkt het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica te bevorderen. Hier geldt weer, onderzoek gewenst.

Super, dus jullie begrijpen elkaar heus wel! Communicatie is de sleutel...
Soms even geven en dan weer nemen... En inderdaad soms moet je even het juiste moment afwachten

iets te optimistisch gesteld, begrijpen zeker maar er is en blijft een duidelijk verschil van mening en inzicht.

Er blijft staan bij het stemmen op de ALV van de Lymevereniging;

Weet waarvoor je gaat stemmen waarop je gaat stemmen en wat het betekent voor de toekomst en de -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten.

1. stemmen tegen de nieuwe kandidaat bestuurders en tegen de moties.
Daarmee blijft de huidige Lymevereniging bestaan en kan het huidige bestuur van de Lymevereniging en de vrijwilligers verder gaan met hun werk. Met de verdere uitvoering van het Beleidsplan; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf en Samenwerkingsovereenkomst; Bron https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/

2. stemmen voor een overname door de kandidaat bestuurders en voor de moties.
Met een eventuele meerderheid ontstaat daarmee een Lymevereniging in de vorm van een actiegroep met een activistisch bestuur en een activistische ledengroep.

Het doel is om uit de NLe te gaan stappen. De 'nieuwe' Lymevereniging komt in dat geval op een zijspoor te staan. Invloed uitoefenen en meepraten is niet meer mogelijk.
Er rest dan enkel aan de zijlijn staan en vanaf daar te blijven roepen. En het betekent in de praktijk voor de -nieuwe- voor Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland dat er niet veel zal worden bereikt. En zal geen belangenbehartiger meer zijn voor de mensen/leden.

Het zal betekenen dat alles rondom het Nederlands Expertisecentrum door zal gaan maar zonder de invloed van patiënten.
Patiëntenparticipatie wordt daarmee weggegooid.
Patiëntenparticipatie: Bron https://www.youtube.com/watch?v=BJnfNsAkKyU en https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie

[Cesar]

Beste Roxy,

Het topic had nu juist in mijn beleving... een punt bereikt... waarvan ik zeg...
nu stoppen... het heeft geen doel meer... ieder mens weet zelf wel wat hij of zij wil...!!! Kom op zeg....
Het overtuigen via deze site werkt in niet alleen in jou nadeel maar ook in die van anderen die hetzelfde willen als jij...!!!

Leven en laten leven zou ik zeggen...

Groet, Cesar

[Roxy]

@Cesar,
Het is meer dan leven en laten leven. Voor de Lymevereniging en de -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland staat er veel op het spel.

De kandidaat bestuursleden willen een andere manier van werken een meer activistische aanpak. Dat zal samenwerking met andere partijen in de reguliere Zorg moeilijk maken waardoor de Lymevereniging buitenspel wordt gezet bij het tot stand komen van nieuwe diagnostiek en behandeling. De slagingskans van de inhoudelijke voorstellen zijn niet realistisch te noemen met zorgwekkende risico’s die voor de Lymevereniging en de -nieuwe- Lyme- en chronische Lymepatiënten groot zijn.

De kandidaat bestuursleden verzamelen op allerlei manieren via social media nog stemmen voor aanhang. Persoonlijk vind ik dat er een tegengeluid mag worden gegeven.

[Cesar]

Had beter niets kunnen schrijven, nu is het helemaal afgezien van het voorgaande goede positieve resultaat qua redelijke discussie een flop...

Soms moet je jezelf even inhouden, stel dat anderen die nog niet lid zijn van de lyme vereniging dit lezen!??

ik ben teleurgesteld, gebruik uw verstand!!!

Maar goed we volgen slechts het onderstaande;

https://www.youtube.com/watch?v=8LhCd1W2V0Q Oftewel i go my Way

[Roxy]

@Cesar,

Had beter niets kunnen schrijven, nu is het helemaal afgezien van het voorgaande goede positieve resultaat qua redelijke discussie een flop...

Soms moet je jezelf even inhouden, stel dat anderen die nog niet lid zijn van de lyme vereniging dit lezen!??.. stel dat anderen die nog niet lid zijn van de lyme vereniging dit lezen!??

ik ben teleurgesteld, gebruik uw verstand!!!

Maar goed we volgen slechts het onderstaande;

https://www.youtube.com/watch?v=8LhCd1W2V0Q Oftewel i go my Way

Andere mensen en of nieuwe Lyme patiënten die nog geen lid zijn van de Lymevereniging en het zullen lezen zullen zich afvragen wat er aan de hand is. En als zij rustig de tijd nemen en alle informatie goed gaan lezen zal het een en ander duidelijk gaan worden.
Op basis daarvan kunnen mensen besluiten wel of geen lid te gaan worden. Of zij kunnen er voor kiezen om eventueel te wachten tot de uitslag van de stemming op de ALV bekend is en mensen weten voor wélk bestuur (huidige of nieuwe) van de Lymevereniging er door de leden is gekozen.

Of over het onderwerp gesproken kan en mag worden? Ja ik denk van wel. Bovendien is het 'breaking news' door de kandidaat bestuursleden van de actie groep op 9 maart jl op social media gedeeld. Met als reden een gro(o)t(er) bereik? Logischerwijze kan het tot gevolg hebben dat het tot gespreksstof leidt bij allerlei partijen.

Als ik je goed begrijp ben je voor een poging tot overname van het huidige bestuur/een nieuw bestuur van de Lymevereniging? Voor de duidelijkheid ik ben tegen een overname en voor het aanblijven van het huidige bestuur.
Een felle reactie heb je gegeven.. uit niet gehoord worden als Lyme patiënt in Nederland of uit verdriet, boosheid, frustratie, machteloosheid, kort lontje als gevolg/oorzaak van ziekte, zorgen, etc? dat kan ik best begrijpen. En een verschil van mening en visie hebben dat kan gebeuren en hoort bij het dagelijks leven maar het blijft daarbij wel prettig om elkaar daarin te respecteren en op nette wijze in gesprek te blijven.

[rn.mast@zonnet.nl]

Ik weet niet hoelang jij al meeloopt in "de Lyme-wereld", ik vanaf 2010 en ik vind dat er zeker stappen voorwaarts gezet zijn. Helaas gaat het allemaal heel langzaam maar dat komt ook doordat de overheid weinig financiering tbv Lyme heeft verstrekt. Je moet eens zien wat er voor Q-koorts beschikbaar is gesteld en dan wat er voor Lyme vrijgemaakt werd

Maar je moet wel de juiste mensen hebben klaarstaan om dat geld in goede banen te leiden. Bij Q-koorts is het geld gaan zitten in een richtlijn op basis waarvan de patiënten nu helemaal geen enkel recht meer hebben op behandeling, behalve cognitieve gedragstherapie als je dat nog erkent als behandelwijze. Maar òòk ondersteuning vanwege de ontstane arbeidsongeschiktheid blijft daar uit. Er is van dat overheidsgeld geen geld gegaan naar de patiënten zelf.

https://www.nu.nl/gezondheid/4520259/q-koortspatient-volgens-nationale-ombudsman-lot-overgelaten.html

https://www.ad.nl/nieuws/q-koortspatienten-massaal-aanwezig-bij-rechtszaak-tegen-staat~a4548e93/

https://www.rechtspraak.nl/Organisatie-en-contact/Organisatie/Rechtbanken/Rechtbank-Den-Haag/Nieuws/Paginas/De-Staat-niet-aansprakelijk-voor-schade-Qkoortspatienten-.aspx

Dus geld alleen is niet genoeg, je moet ook kennis hebben om dat geld dat binnenkomt in goede banen te leiden.

De manier waarop er bij de NVLP nu een òf òf keuze lijkt te worden voorgelegd, waarbij hoe dan ook de hiervoor noodzakelijke kennis niet optimaal wordt benut vind ik zelf niet productief. Bij een ruzie en bij een verkeersongeluk zijn altijd twee partijen betrokken die iets hadden kunnen doen. Maar door de opzet van de ALV zullen we niet de tijd hebben om dat ter plekke als aanwezige leden uit te spitten en als het lot met telling van machtigingen wordt beslecht vraag ik me zelfs af wat mijn aanwezigheid daar dan voor toegevoegde waarde zou hebben.

[rn.mast@zonnet.nl]

Overigens,

Ik heb inmiddels ook een trackrecord in de NVLP, maar hoe de wind ook waait, aan- en afmelden als lid als het even een kant op waait die je niet zint lijkt mij niet de gewezen oplossing. Binnen de NVLP hoort het nou eenmaal te waaien, er gebeurt immers wat.

Er zijn veel mensen in de verdrukking gekomen, anders zou je die stap tot dat lidmaatschap helemaal niet zetten. Wie wil er nou zichzelf verdacht maken door zich in te schrijven voor een ledenblad waarmee je jezelf voor de buitenwereld een 'tussen de oren'-diagnose op de hals haalt? Voor mij was dat ooit ook een drempel om lid te worden van de NVLP, maar ook van fora als deze.

Uiteindelijk moet je met elkaar de beste weg zoeken tot de nodige oplossing en gezien het kennisniveau en vrijwillige inzet die daarbij benodigd zijn zijn daar maar heel weinig mensen toe in staat of geschikt voor. En dan is het altijd weer zonde als door onderlinge conflicten zelfs die schaarse mensen niet goed kunnen samenwerken.

Welke keuze er ook wordt gemaakt voor welke nieuwe bestuursvorm dan ook, voor mij zal dat geen reden zijn om mijn lidmaatschap te heroverwegen.

[Roxy]

@rn.mast,

Uiteindelijk moet je met elkaar de beste weg zoeken tot de nodige oplossing en gezien het kennisniveau en vrijwillige inzet die daarbij benodigd zijn zijn daar maar heel weinig mensen toe in staat of geschikt voor. En dan is het altijd weer zonde als door onderlinge conflicten zelfs die schaarse mensen niet goed kunnen samenwerken.

Er zijn zeker maar weinig mensen geschikt voor bestuurders functies van een Vereniging of Stichting. Er is een sterk, stevig en kundig bestuur nodig om het vele werk te kunnen doen.
In het geval van de kandidaat bestuurders zijn er een aantal mensen erg ziek en of kunnen met regelmaat een tijd uitvallen en bedlegerig zijn. Een sterk en stevig bestuur is dan niet van toepassing. En gaat de kandidaat voorzitter de hoofdrol krijgen waarbij de anderen loyaal volgen en een bijrol krijgen? En wordt belangenverstrengeling met Volle Maan voor 100% uitgesloten?

[Cesar]

citaat: rn.mast@zonnet.nl
Welke keuze er ook wordt gemaakt voor welke nieuwe bestuursvorm dan ook, voor mij zal dat geen reden zijn om mijn lidmaatschap te heroverwegen.

Hier sluit ik me helemaal bij aan.

Cesar

[Cesar]

Beste Roxy,

Jammer vind ik dat je mijn reactie nogal als fel omschrijft, ik draai echter nergens om heen!
Excuseer me dan want ik vind je wel een waardevolle topicschrijver.

Het valt me op dat je snel aannames maakt mbt tot berichtgeving. Omdat "iemand" voor en tegens tegen elkaar afzet wil dit
nog niet zeggen wat het stemgedrag zal zijn. Lid blijven van een vereniging en mensen de kans geven vind ik dan belangrijker.

Hiernaast tot mijn verbazing pas aan het eind van de discussie/topic begin je over eventuele belangenverstrengeling...
Waarom niet eerder...!?

Zie je eigen citaat: En wordt belangenverstrengeling met Volle Maan voor 100% uitgesloten?

Dit moet zeker niet gebeuren maar daar zijn we als leden dan toch allemaal bij..!?

P.S. hoop niet dat je nu weer gaat "gooien" met links etc. Ik neem je echt serieus dus dit is niet nodig.
Gewoon even kort en bondig als het kan

Gr. Cesar