Lymevereniging gaat interviewen en monitoren

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
meid1988
Berichten: 252
Lid geworden op: Di 11 Nov 2014, 19:05

Lymevereniging gaat interviewen en monitoren

Berichtdoor meid1988 » Wo 05 Sep 2018, 08:36

ik kreeg gister een nieuwsbrief-mail van de lymevereniging en daarin stond het volgende;


Doe mee aan een groepsinterview voor de Nederlandse Lyme Monitor 2018!

In oktober houdt de Lymevereniging voor het eerst de jaarlijkse Nederlandse Lyme Monitor: een uitgebreide internetpeiling die de situatie van mensen met chronische Lyme en co-infecties goed in kaart brengt. De uitkomsten van deze peiling zullen intensief worden gebruikt in de belangenbehartiging, zoals in de contacten met media en politici.
Om te komen tot een goede vragenlijst starten we met twee groepsinterviews met elke keer tien mensen met Lyme: op zaterdagmiddag 15 september gaan we graag in gesprek met tien jongeren met Lyme (van achttien tot dertig jaar) en op zaterdagmiddag 29 september spreken we graag tien mensen met Lyme van dertig jaar en ouder: wat speelt er in jouw leven met Lyme? Enkele kernvragen die ter sprake zullen komen: Hoe gaat het met je gezondheid? Hoe gaat het met je kwaliteit van leven? Hoe ervaar je de gezondheidszorg? Welke behandeling volg je? Hoe gaat het met je werk of uitkering? Hoe gaat het met je relatie, met je gezin en met je sociale leven?
Help je ook mee aan de Nederlandse Lyme Monitor? Dan help je mee om luid en duidelijk de stem van mensen met Lyme te laten horen. Meld je aan voor een groepsinterview! De groepsinterviews vinden plaats op Landgoed De Horst in Driebergen. Je bent welkom om 12.30 uur voor de lunch: met een glutenvrij, lactosevrij en suikervrij dieet wordt rekening gehouden. We starten het groepsinterview om 13.00 uur en we eindigen om 16.00 uur. Je reiskosten kunnen vergoed worden. Als je meedoet aan een groepsinterview, sturen we je in de weken erna de concept online vragenlijst en daar horen dan ook graag je mening over.
Via de 'Help mee!' knop kun je je aanmelden tot en met zondag 9 september. Om tot een goede vragenlijst te komen zoeken we een zo divers mogelijke groep, vandaar stellen we via de link een paar vragen. Op basis van die diversiteit laten we je maandag 10 september weten of we je uitnodigen voor het groepsinterview. Iedere volwassene met Lyme kan in elk geval in oktober de online vragenlijst invullen. Via deze nieuwsbrief word je hiervoor uitgenodigd.
De volgende Nationale Lyme Monitor wordt in de eerste maanden van 2019 gehouden en deze tweede Monitor is er speciaal voor ouders met een kind met Lyme.
Alvast heel erg bedankt voor je medewerking!



De lymevereniging wil dus de stem horen van elke lyme-patient, zodat ze verder kunnen om de belangen te behartigen richting de media en policiti.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lymevereniging gaat interviewen en monitoren

Berichtdoor Roxy » Wo 05 Sep 2018, 17:42

Hoe representatief kan het onderzoek/de monitoring en de uitkomsten van de peiling gaan zijn? en weet je zeker dat het om Lyme- en of chronische Lyme patiënten gaat?
Er worden geen voorwaarden gesteld aan de gestelde Lyme diagnose volgens de berichtgeving op de fb pagina van de Lymevereniging; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Er zijn mensen-Lyme patiënten die een negatieve Elisa test uitslag hebben gekregen en verder zijn gaan zoeken en testen als MELISA, LTT, EliSpot, bioresonantie, levendbloedanalyse en CD57-test laten doen en positieve uitslagen hebben gekregen/krijgen en op basis daarvan een Lyme diagnose krijgen/hebben gekregen.
Er zijn ook mensen die enkel met bioresonantie en of levendbloedanalyse (LBA) laten testen en op basis daarvan een Lyme diagnose krijgen/hebben gekregen.
I. De groep zekere lymepatiënten (diagnoses in acute fase op basis van verschijnselen en in latere fase met officieel erkende testen);
II. De groep waarschijnlijk Lyme (diagnose op basis van een bij Lyme passend ziektebeeld met daarbij een positieve uitslag van laboratoriumtest die nog onvoldoende gevalideerd is zoals alle LTT testen);
III. De groep mogelijke geclaimde Lyme (ziektebeeld dat bij Lyme zou kunnen passen in combinatie met niet erkende testen zoals bioresonantie of levend bloedanalyse).

De uitkomsten van deze peiling zullen intensief worden gebruikt in de belangenbehartiging, zoals in de contacten met media en politici.
Eerder verscheen in de media een artikel over een eerdere peiling; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
Politici zullen terug verwijzen naar het NLe Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en de lopende onderzoeken; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/
Laatst gewijzigd door Roxy op Do 06 Sep 2018, 12:01, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lymevereniging gaat interviewen en monitoren

Berichtdoor Roxy » Wo 05 Sep 2018, 18:50

@meid1988,
meid1988 schreef:De lymevereniging wil dus de stem horen van elke lyme-patient, zodat ze verder kunnen om de belangen te behartigen richting de media en policiti.
De oproep is alleen voor chronische Lyme patiënten bedoeld? Informatie Bron https://lymevereniging.nl/2018/09/05/do ... itor-2018/
In oktober houdt de Lymevereniging voor het eerst de jaarlijkse Nederlandse Lyme Monitor: een uitgebreide internetpeiling die de situatie van mensen met chronische Lyme en co-infecties goed in kaart brengt.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast