Zaterdag 6 April 2019 Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

[VerlorengezondheidM]

Vinden jullie het een gerustellend vooruitzicht dat een van de samenwerkende partners van het Nle, Joppe Hovius Lyme onderzoek doet samen met Paul Mead (=CDC) en Allen Steere een van de auteurs van de beruchte IDSA (CBO? ) richtlijnen voor Lyme?

Nee, dat is niet geruststellend.

Hovius beweert nog steeds dat je pas besmet kunt raken met Lyme als een teek minstens 24 uur heeft vastgezeten.
Hovius is tegenstander van lange antibioticabehandelingen (dus langer dan 30 dagen zoals de CBO-richtlijn voorschrijft).

Chronische Lymepatienten schieten niets op met Hovius.

Uit de Lyme monitor van de Lymevereniging is gebleken dat 70% van de bijna 2000 respondenten, waaronder ikzelf (aanzienlijk) verbeterd zijn en dat toeschrijven aan lange(re) antibiotica kuren waar mogelijk afgewisseld met intraveneuze antibiotica.

Hoe zat het ook alweer met de bindende conclusies en bijbehorende methodische opzet van 'onze'
Please studie?

Als je het mij vraagt mogen er kost wat kost (ook politiek gezien) geen lijken uit de kast komen, maar hoort de behandeling van chronische lyme en co infecties opgeschaald te worden naar TBC, Lepra en Q-koorts van 1 tot 5? jaar inclusief periodieke antibiotica onderhoudsdosissen

De CBO-richtlijnen voor Lyme zijn al decennialang een FARCE op het gebied van diagnostiek en behandeling

Wie houd wie nu voor de gek?

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Als je het mij vraagt mogen er kost wat kost (ook politiek gezien) geen lijken uit de kast komen, maar hoort de behandeling van chronische lyme en co infecties opgeschaald te worden naar TBC, Lepra en Q-koorts van 1 tot 5? jaar inclusief additionele antibiotica onderhoudsdosissen

Bij Q-koorts is gebleken dat langdurige antibiotica behandelingen bij een grote groep Q-koorts patiënten niet tot herstel heeft geleid. En dat er veel gezondheidsklachten en beperkingen blijven bestaan bij de patiënten.
Dat komt ook voor bij sommige Lyme patiënten die langdurige antibiotica behandelingen hebben gekregen dat mensen niet verbeteren of enkel zieker worden of moeten stoppen met de antibiotica behandelingen omdat de organen (lever, nieren, darmen) het niet -meer- aankunnen.

Hoe is dat volgens jou te verklaren?
En hebben de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland daar een verklaring voor?

BD
15 maart 2018
Onderzoek naar Q-koorts: ondanks behandeling worden klachten alleen maar erger

DEN BOSCH/NIJMEGEN - Q-koortspatiënten houden ondanks intensieve behandeling en begeleiding jaren na een besmetting klachten die bovendien zelfs kunnen verergeren. Een analyse van de gegevens van in totaal 2600 Q-koortspatiënten door het Radboudumc heeft dat uitgewezen. Het is voor het eerst dat de langetermijneffecten van de Q-koortsepidemie zijn onderzocht.

Vooral patiënten met chronische Q-koorts ervaren met de jaren een toename in klachten, aldus epidemioloog Ellen van Jaarsveld. ,,Hun vermoeidheid neemt toe en hun levenskwaliteit verslechtert", zegt de onderzoekster die concludeert dat chronische Q-koorts een progressieve ziekte is.

Patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) hoeven evenmin te hopen op een afname van de klachten. ,,Ze verslechteren niet maar verbeteren ook niet", aldus Van Jaarsveld.

Meest ontnuchterend is de conclusie dat de meeste van deze Q-koortspatiënten intensief zijn behandeld en begeleid.

,,Acht jaar na infectie houden mensen veel klachten en de trend is niet dat het beter gaat.’’ - epidemioloog Ellen van Jaarsveld

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.bd.nl/den-bosch-vught/onder ... ~ae772dcd/

Omroep Brabant
15 maart 2018
Ellen van Jaarsveld heeft onderzoek gedaan naar het leven van mensen nadat ze Q-koorts kregen; Bron https://www.youtube.com/watch?v=vXTFGRQwrtw

Lees en bekijk ook Q-koorts patiëntenervaringen - Q-koorts.nl; Bron https://www.q-koorts.nl/voor-de-patient ... tverhalen/

Q-koorts.nl - Onderzoeksresultaten - Dagelijks functioneren van chronische Q-koorts en QVS patiënten, 5-9 jaar na acute Q-koortsinfectie; lees meer Bron https://www.q-koorts.nl/bibliotheek/ond ... esultaten/

[VerlorengezondheidM]

Gelukkig ben ik niet de enige die zich druk maakt over die waardeloze IDSA (CBO) richtlijnen voor Lyme.

To the Tick Borne Disease Working Group;

Finally a study that recognizes late stage chronic Lyme disease that does not respond whatsoever to a single antibiotic treatment regime and required three different antibiotics to clear the infection: daptomycin+doxycycline+ceftriaxone

So much for the one-size-fits-all IDSA treatment guideline intended to limit treatment to the horribly sick Lyme patient......

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/24398649

P. S. : Lees ook onderaan de update van de petitie in 'discussion' het (wederom) vlijmscherpe commentaar van Stacy Cellier-Gomez, waarvan akte

[Henriëtte]

Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019 in Week van de Teek overhandigd aan Tweede-Kamerleden

Laat zien dat er iets moet gebeuren rond chronische Lyme en kom ook naar de Tweede Kamer dinsdagmiddag 16 april!

Vorige maand hebben in twaalf dagen tijd maar liefst 1.657 chronische Lymepatiënten, 180 ouders en 216 partners de uitgebreide online vragenlijst ingevuld! De Nederlandse Lyme Monitor 2019 geeft een schokkend beeld van de gezondheid, de zorg, de behandeling en de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten in Nederland.

Tijdens de Week van de Teek, op dinsdag 16 april om 13.45 uur, biedt het bestuur van de Lymevereniging het rapport ‘De Nederlandse Lyme Monitor 2019’ aan aan Tweede-Kamerleden van verschillende partijen met als aandachtsgebied gezondheidszorg of sociale zaken. Deze overhandiging vindt plaats in de Statenpassage in het gebouw van de Tweede Kamer. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult zal in vijf minuten een toelichting geven aan de kamerleden, hun reactie komt later. Dit is een belangrijk moment dat de opmaat vormt voor verdere gesprekken met de Tweede Kamer over chronische Lyme.

We doen een dringend beroep op je: als je gezondheid het toelaat:
kom 16 april naar de Tweede Kamer! Eenzaamheid komt veel voor,
maar veel Lymepatiënten lijden niet alleen: ook je partner, familieleden en vrienden hebben eronder te lijden: neem ze mee naar Den Haag. Of als je zelf te ziek bent: laat je door hen vertegenwoordigen. Ons leed en onze ziekte zijn in het dagelijks leven onzichtbaar voor de samenleving. Door in groten getale te komen, laten we Tweede-Kamerleden zien dat het ons ernst is dat chronische Lyme veel serieuzer moet worden genomen.’

Voorzitter Fred Verdult: ‘Om me in te zetten als voorzitter moet ik behoorlijk wat offers brengen. Mijn contacten met familie en vrienden staan op een heel laag pitje. Het leed is zo groot, er moet echt iets veranderen. Nu vraag ik van jou je inzet. Vaak wordt in de Lyme-community onze strijd vergelijken met de strijd vroeger van aidsactivisten. Zij lieten zich zien en horen. Dit is ons moment.’

Als je komt, neem dan je identiteitsbewijs mee: ID, rijbewijs of paspoort. De ingang is Lange Poten 4 (Lange Poten is de straatnaam) in Den Haag, tegenover Siebel Juweliers. Er is een toegangscontrole zoals op Schiphol. Als je er om 13.00 uur bent, dan ben je zeker op tijd voor de over-handiging om 13.45 uur in de Statenpassage. Op de plek van de overhandiging staat groot het logo van de Nederlandse Lyme Monitor 2019.

We nodigen je uit om na deze overhandiging mee te gaan naar conferentiecentrum 7AM, Buitenhof 45. Dit is vijf minuten lopen. Hier kunnen we zonder politici tot 16.15 uur napraten, we drinken thee of koffie en Fred Verdult zal de uitkomsten van de Nederlandse Lyme Monitor 2019 en het Lyme 10 Punten Plan presenteren.

Als je lid bent van de Lymevereniging en de reis- en parkeerkosten vormen een probleem, dan kun je deze declareren.
Als je je via de link even aanmeldt, dan weten we op hoeveel mensen we ongeveer kunnen rekenen: https://nl.surveymonkey.com/r/LymeMonitorTweedeKamer

https://www.tweedekamer.nl/…/commissievergaderingen/details…

Hopelijk tot ziens dinsdag 16 april in de Tweede Kamer!

#Lymevereniging #DeNederlandseLymeMonitor2019 #TweedeKamer

Henriëtte

[Sproetje]

` Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019 in Week van de Teek overhandigd aan Tweede-Kamerleden`

[Roxy]

Tweede Kamer - Lymevereniging rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01376

Het rapport zal met de Minister VWS en de samenwerkende partners in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle worden besproken en getoetst.

Lopend Victory validatieonderzoek onderzoek van cellulaire testen; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory Interessant is hoe de diagnosestelling bij de 1.657 chronische Lymepatiënten is gesteld met Elisa en Westernblot testen in Nederland? of met buitenlandse testen (LTT, Elispot) bij laboratoria in Duitsland, België, VS? of met bioresonantie? of met levendbloedanalyse (LBA)? of met Melisa LTT test of andere testen bij ProHealth? of met verschillende testen van Innatoss?
En of de gestelde diagnoses juist zijn en kunnen worden erkend en op basis daarvan de cijfers en de uitkomsten van het rapport als voldoende representatief en betrouwbaar kunnen worden beoordeeld.

[VerlorengezondheidM]

Is het populaire argument 'de huidige stand van de wetenschap' nog wel een geldig en eerlijk argument als er al decennialang en structureel selectief gebruik wordt gemaakt van de beschikbare LymeCo wetenschap om onder andere hoge kosten te besparen en om de eigen (verborgen? ) agenda te prevaleren?

De Uitdaging Van Tekenbeetziekten

Christian Peronne (Hôpitaux de Paris, University of Versailles) beschrijft in een opinie artikel de groeiende uitdaging die tekenbeetziekten vormen voor de volksgezondheid. In tegenstelling tot de wetenschappelijke artikelen over lymeziekte die gepubliceerd worden vanuit de ivoren torens van het Amerikaanse medisch establishment en hun Europese handlangers wordt eerlijk uiteengezet hoe gebrekkig de kennis en diagnostiek op dit terrein is, en wat er moet gebeuren om de rampzalige ontwikkelingen voor de volksgezondheid te keren. Hij bespreekt daarbij met name de diagnostiek, o.a. de dominantie van de zeer gebrekkige serologie, het probleem van seronegativiteit en het grotendeels negeren van nieuwe technische mogelijkheden (die voor andere ziekten vaak al wél benut worden). Uit dit relatief korte artikel wordt duidelijk hoe de officiele IDSA/CBO opvatting – dat Lyme een ‘zeldzame, relatief makkelijk te diagnosticeren en te behandelen ziekte’ is – volstrekt in tegenspraak is met de werkelijkheid. Een en ander wordt gestaafd met een flinke lijst referenties.

Peronne stelt voor – evenals recent diverse anderen – om de naam ‘Ziekte van Lyme’ voortaan achterwege te laten vanwege alle foute associaties die dat met zich meebrengt en een nieuwe naam te introduceren voor het syndroom van klachten dat na een tekenbeet kan ontstaan. Misschien kunnen we ‘Lyme Disease’ dan overlaten aan de gevestigde ‘Lyme deskundigen’ met hun Middeleeuwse opvattingen en voortaan negeren. Verder moet er volgens hem degelijk fundamenteel en klinisch onderzoek naar tekenbeetziekten gestart worden door een brede groep van onafhankelijke onderzoekers (en dus niet door de club die al 20-30 jaar zorgt dat we geen stap vooruit komen) en beter gebruik gemaakt worden van nieuwe technische mogelijkheden voor diagnose van tekenbeetziekten, met name PCR/sequencing voor een betere inventarisatie van de vele tekenbeet co-infecties.

Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat
http://journal.frontiersin.org/Journal/ ... 00074/full

Bron: Stichting Tekenbeetziekten

Prof. Willy Burgdorfer Talks About Lyme Disease

Bron: YouTube, kijk en luister meer

[TheoA]

Is het populaire argument 'de huidige stand van de wetenschap' nog wel een geldig en eerlijk argument als er al decennialang en structureel selectief gebruik wordt gemaakt van de beschikbare LymeCo wetenschap om onder andere hoge kosten te besparen en om de eigen (verborgen? ) agenda te prevaleren?

Je post een ruim 4 jaar oud artikel van de Stichting Tekenbetenziekte, VDM. Toen waren ze daar nog kritisch. Inmiddels heeft deze stichting zich helemaal geschaard achter de IDSA/CBO-adepten. Haar vertegenwoordiger Diana Uijtenbogerd stond onlangs nog lachend op de foto met Bart-Jan Küllberg van Radboud MC.

Ik heb me ook wat verdiept in de 'langdurige' antibioticabehandeling bij Q-koortspatiënten. Dat zou niet werken, volgens onderzoek van Radboud. Deze conclusie wordt getrokken op basis van 1 onderzoek. Daarbij kreeg een groep patiënten 24 weken lang doxycycline. Vergeleken met de placebogroep was er geen significant verschil waar te nemen.

Paar opmerkingen:
a. 24 weken vind ik nog niet echt langdurig. Sowieso krijgen alle gediagnosticeerde Q-koortspatiënten minimaal 1,5 jaar (78 weken !) antibiotica toegediend. Dan voegen die 24 weken weinig meer toe.
b. Het toedienen van doxycycline in die proef verbaast mij. Van dit middel is bekend dat het zeer effectief is in het acute stadium. Maar bij chronische vormen zijn andere antibiotica te prefereren. Ook al omdat doxy een paar vervelende bijwerkingen heeft (huid, maag/darmen).

Kortom, ik trek dit onderzoek in twijfel. In ieder geval worden er veel te snelle en definitieve conclusies getrokken op basis van slechts 1 onderzoek, waarvan de methodologische opzet op zijn zachts gezegd twijfelachtig is.

Maar het past wel in de policy van Radboud, AMC en dat hele fake Lyme-expertisecntrum van Hovius en Küllberg: "Chronische infectieziekten zitten vooral tussen de oren en zijn het beste te behandelen via CGT (Cognitieve Gedragstherapie)".

[Roxy]

Tweede Kamer - Lymevereniging rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01376

Een aantal mensen zijn enthousiast over de actie van de Lymevereniging. Een enkeling stelt een goede en heldere vraag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ "Even een harde vraag. Gaan ze dit serieus nemen? Aangezien er in dit onderzoek geen duidelijke voorwaarden werden verbonden aan hoe de diagnose lyme gesteld werd? Ook mensen die via alternatieve testen de diagnose hebben gekregen konden mee doen. Hoe denkt de lymevereniging daarover? Geeft het dan wel een goed beeld van mensen met de ziekte van lyme of geeft dit eerder een beeld van mensen met onverklaarbare klachten en/of wellicht andere aandoeningen? Het lijkt mij dat de tweede kamer hier wel vragen over heeft."

Het rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019 is geen wetenschappelijk onderzoek het is enkel een survey onder de achterban.

Het rapport zal met de Minister VWS en de samenwerkende partners in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle worden besproken en getoetst.
De Lymevereniging is nog steeds een samenwerkende partner in het NLe.

In mei 2014 nam de Tweede Kamer unaniem een motie aan waarin staat dat er een landelijk Onderzoek- en Behandelcentrum moet komen voor de ziekte van Lyme. Lymeziekte is een medisch en maatschappelijk probleem in Nederland. Er is onvrede onder een deel van de patiënten en er zijn onduidelijkheden en onzekerheden bij artsen. Voor de Lymevereniging was dit de reden om met een burgerinitiatief ruim 70.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer aan te bieden.

De afgelopen jaren werkten de Lymevereniging, het Radboudumc, het Amsterdam UMC en het RIVM aan de oprichting van een expertisecentrum. Dit centrum moet professionele kennis en kunde bundelen, waarbij patiëntenparticipatie centraal staat. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan.

Is het niet verstandiger om professioneel samen te gaan werken en aan tafel bij de bijeenkomsten in gesprek te gaan met de andere samenwerkende partners? Komt de samenwerking niet verder onder druk te staan met het actie voeren welke wordt vergeleken met de strijd van de aidsactivisten?

Vaak wordt in de Lyme-community onze strijd vergelijken met de strijd vroeger van aidsactivisten. Zij lieten zich zien en horen. Dit is ons moment.’

Het is een andere tijd en is niet vergelijkbaar met de jaren 80 en de Hiv-Aids strijd van toen; Bron https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/wat- ... v-en-aids/ De oproep tot actie voeren zal zijn ingegeven door de achtergrond en het Hiv-Aids levenswerk van de voorzitter. Dat is begrijpelijk maar persoonlijk vind ik de werkwijze niet van toepassing voor de Lyme patiënten groep in Nederland en niet een juiste werkwijze van belangenbehartiging van de Lyme patiënten in Nederland.

Minister Bruins VWS beantwoordt Kamervragen van 14 december 2018 over de problematiek rondom (chronische) Lyme; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ische-lyme

Ik vind het ernstig om te lezen dat de groep patiënten met chronische klachten zich niet altijd gehoord en geholpen voelt. De complexiteit en onzekerheid rond de ziekte van Lyme geven aanleiding tot discussie, maatschappelijk, maar ook in de spreekkamer.
Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij behandeling en onderzoek. Zo heeft het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (verder: NLe) bij het bepalen van nieuwe onderzoeksprioriteiten samengewerkt met de patiëntvertegenwoordigers. Het lukt nog niet altijd om op één lijn te komen. Het is jammer dat teleurstelling ertoe leidt dat deze samenwerking onder druk komt te staan.

Het beleid geldend voor de komende jaren Minister Bruins VWS; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ische-lyme

Ik vind het verstandiger om nu eerst de uitkomsten van het onderzoek binnen het NLe af te wachten, dat over enkele jaren zal zijn afgerond.
In LymeProspect en LymeProspect KIDS kijken onderzoekers hoe vaak langdurige klachten zoals pijn, vermoeidheid of zich slecht kunnen concentreren voorkomen bij kinderen en volwassenen, en wat de oorzaken zijn.
Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte.
Via Ticking on Pandora’s box willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door andere verwekkers voorkomt.

[Roxy]

@TheoA,

Je post een ruim 4 jaar oud artikel van de Stichting Tekenbetenziekte, VDM. Toen waren ze daar nog kritisch. Inmiddels heeft deze stichting zich helemaal geschaard achter de IDSA/CBO-adepten. Haar vertegenwoordiger Diana Uijtenbogerd stond onlangs nog lachend op de foto met Bart-Jan Küllberg van Radboud MC.

Op dezelfde foto staat ook een patiëntenvertegenwoordiger van de Lymevereniging (patiëntenvertegenwoordigers die goed werk verrichten; Bron https://lymevereniging.nl/2019/03/09/ly ... tor-prijs/ ) En de voorzitter van de Lymevereniging heeft laatst meegewerkt aan een filmpje voor op de website van het Lyme expertisecentrum; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ Als samenwerkende partner in het NLe maar als tegenstander en actie voerend; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ tegen het NLe is dat opmerkelijk en tegenstrijdig te noemen.
Gaat hier de Lyme strijd mee worden gewonnen? "Lymevereniging - het grote probleem met Lyme is dat er geen test is om actieve Lyme vast te stellen. Ons grote pleidooi is dat er veel harder aan gewerkt moet worden om zo’n test te ontwikkelen. Natuurlijk zal je opmerking het weerwoord zijn van de artsen die ons nu weinig te bieden hebben. Wij kiezen ervoor om niet onze mond te houden, maar juist luid en duidelijk van ons te laten horen. We hebben er vertrouwen in dat we dit goed aan media en politici kunnen uitleggen."
Maak een keuze: of ga professioneel samen werken en ga aan tafel zitten bij de bijeenkomsten en ga in gesprek met de andere samenwerkende partners in het NLe. Of stap als samenwerkende partner uit het NLe en ga zelfstandig verder.