13 april 2019
Onderzoek: drie op de tien lymepatiënten denkt aan zelfdoding; lees meer gehele artikel; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
Drie op de tien chronische lymepatiënten dacht de afgelopen maand aan zelfdoding. Dat blijkt uit de eerste Nederlandse Lyme Monitor, een initiatief van de Lymevereniging. Uit de monitor blijkt dat patiënten hun kwaliteit van leven als erbarmelijk ervaren.
De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist. In totaal vulden 1.657 patiënten een vragenlijst in.
'Deltaplan’
Dinsdag wordt het onderzoek aangeboden aan de Tweede Kamer. Volgens Verdult is er een ‘Lyme-deltaplan’ nodig om de situatie van tienduizenden patiënten te verbeteren. De in Nederland opgerichte Lymecentra in Amsterdam en Nijmegen hebben ‘niets verbeterd’ en hun onderzoeksbudget is ‘volstrekt niet serieus te nemen’, vindt Verdult. ,,Patiënten worden als paria’s behandeld. Er is geen betrouwbare test die aantoont dat iemand een actieve Lyme-infectie heeft. Tegen patiënten die negatief testen, wordt daarp, gezegd dat ze geen Lyme hebben.”
Joppe Hovius, hoogleraar inwendige geneeskunde van Amsterdam UMC en oprichter van het het Amsterdamse Multidisciplinair Lymeziektecentrum, erkent dat patiënten soms in moeilijke omstandigheden leven. Ook snapt hij de roep om meer aandacht en betere zorg. ,,Die oproep steunen wij. Er wordt al hard gewerkt, maar wij willen ook dat de zorgcapaciteit en het onderzoeksbudget worden uitgebreid. Daarover vinden gesprekken plaats.”
Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip.
Infectie
,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”
De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”
De samenwerkende partners onderzoekers/wetenschappers/Lyme specialisten in het NLe zijn goed op de hoogte - Lyme legt levens lam - Medische Inspirator prijs; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU
Een duidelijke erkenning van chronische Lyme, chronische klachten, de ernst van de ziekte en de problematiek bij de behandeling.Prof K Radboudumc: 'Wat wij in groot onderzoek hebben gemeten is dat patiënten met chronische klachten van Lymeziekte een hele slechte kwaliteit van leven hebben eigenlijk net zo slecht als met andere ernstige ziekten zoals reuma of kanker. Je staat als dokter ook machteloos met dit soort mensen want wij weten niet hoe wij ze beter kunnen maken.'
