De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”

Bij de ziekte ME wordt inspanningsintolerantie (ook wel Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE) of PEM: post-exertional malaise genoemd) als volgt omschreven; Bron https://www.psychfysio.nl/6_05_2/

Neuro-immune uitputting: malaise na inspanning als onderscheidende klacht

ME patiënten zijn veel meer dan “moe”. Kenmerkend voor ME is een specifieke vorm van snel optredende uitputting of vermoeibaarheid die sinds kort bekend staat als Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE). Sommige auteurs gebruiken ook de term PEM: post-exertional malaise.

PENE is een pathologisch onvermogen van het lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente symptomen.

Karakteristieken zijn:
- Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
- Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
- PENE kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
- Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
- Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.

Dubbele fietstest maakt objectivering mogelijk

Hoewel de oorzaken van de inspanningsintolerantie complex zijn, is de PENE op zichzelf te objectiveren met twee inspanningstesten binnen 24 uur: de zogenaamde dubbele fietstest (met VO2max bepaling) waarmee duidelijk het verschil aangegeven kan worden tussen ME- patiënten en patiënten met chronische vermoeidheid.

Daarbij past de kanttekening dat een dubbele fietstest vaak een (te) zware opgave is voor ME patiënten. Bij de meest ernstig zieke patiënten kan deze test een langdurige (soms maandenlange) verslechtering teweeg brengen. Ook bij degenen met een lichtere vorm van ME is voorzichtigheid geboden.

Inspanningsintolerantie kan ook bij de ziekte van Lyme voor komen. Maar inspanningsintolerantie kan ook bij andere ziekten voor komen als bijvoorbeeld MS, Kanker, etc.

Stichting Tekenbeetziekten symptomen Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/symptom ... -van-lyme/
Ernstige vermoeidheid (vgl CVS) is iets anders dan inspanningsintolerantie.

Ernstige vermoeidheid kan ook een andere onderliggende oorzaak hebben als bijvoorbeeld een vitamine B12 tekort, schildklierziekte, etc. dat naast de ziekte van Lyme kan bestaan.

[Henriëtte]

Lymevereniging 15-10-2019

EEN NIEUWE STAP IN DE MARATHON!

Nogmaals wetenschappelijk aangetoond: lymebacteriën kunnen ondanks langdurige antibioticabehandeling in menselijk lichaam overleven

Veel artsen en onderzoekers gaan er nog steeds vanuit dat na een maand antibiotica alle lymebacteriën uit het lichaam van iemand verdwenen zijn. Ook als je die kuur pas krijgt nadat je al lang geleden lyme hebt opgelopen. Als een lymepatiënt na die antibioticakuur nog klachten heeft, dan zouden dat ‘restklachten’ zijn. Er is echter geen wetenschappelijk bewijs dat alle lymebacteriën na een maand antibiotica allemaal uit iemands lichaam verdwenen zijn.

De afgelopen jaren is er echter wel steeds meer wetenschappelijk bewijs dat lymebacteriën beslist een maand antibiotica kunnen overleven. Dit is eerst aangetoond in laboratoriumbuisjes. Daarna is het aangetoond bij muizen, apen en andere diersoorten.

Onderzoeker Eva Sapi van de University of New Haven heeft nu weer in grondig onderzoek vastgesteld dat lymebacteriën na langdurige antibioticabehandelingen nog steeds aanwezig kunnen zijn in het menselijk lichaam. Dit nieuwe onderzoek is in het wetenschappelijk tijdschrift ‘Antibiotics’ gepubliceerd.

Onderzoeker Eva Sapi: ‘Ik ben ontzettend trots op deze studie die ik met mijn getalenteerde en gemotiveerde team van University of New Haven heb gedaan.' Het onderzoek behelst een Amerikaanse vrouw van 53 jaar die was overleden. Gedurende de 16 jaar dat ze ziek was heeft de patiënt verschillende langdurige antibioticabehandelingen gekregen. De onderzoekers hebben na haar overlijden genetisch materiaal van de lymebacterie in verschillende weefsels van haar lichaam vastgesteld en ook de microscoopbeelden spreken voor zich. De lymebacteriën werden aangetoond in spiraalvorm, maar ook in de vorm van biofilms, die voor antibiotica moeilijk of niet te bereiken zijn.’

Het is goed om te weten dat dit onderzoek er niet op was gericht om te achterhalen hoe je lyme het beste kunt behandelen. Een belangrijke bevinding van dit nieuwe onderzoek is wel dat het aanwijzingen heeft opgeleverd dat de biofilms een chronische ontstekingsreactie veroorzaken. Verder biedt dit onderzoek goede aanknopingspunten om de persistentie van de lymebacterie aan te tonen.

Bedankt voor dit belangrijke onderzoek, Eva Sapi en team! Dit is een bouwsteen die duidelijk maakt dat een voortdurende infectie met de lymebacterie een centrale rol speelt bij de gezondheidsklachten van chronische lymepatiënten. Een nieuwe stap in marathon!

Lees het Engelstalige onderzoek: https://www.mdpi.com/2079-6382/8/4/183/htm

#Lymevereniging #EvaSapi #Onderzoek #ChronischeLyme

https://www.mdpi.com/2079-6382/8/4/183/htm

Henriëtte

[Henriëtte]

Lymevereniging; 19-10-2019

Amerikaans onderzoeksplan pakt groeiende dreiging van tekenbeetziekten aan

De Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) heeft een onderzoeksplan opgesteld om de groeiende dreiging van tekenbeetziekten aan te pakken.
De incidentie van gerapporteerde gevallen van door teken overgedragen ziekten in de Verenigde Staten is de afgelopen jaren aanzienlijk toegenomen. De verwachting is dat deze zal blijven toenemen, waardoor de kans op ernstige menselijke ziekten en sterfte wordt verhoogd.

Volgens de Amerikaanse CDC (RIVM in Nederland) werden er in 2017 in de VS 59.349 gevallen van door teken overgedragen ziekten gemeld in vergelijking met 48.610 gevallen in 2016. De ziekte van Lyme was goed voor het grootste deel (82%) van de gevallen. Recente CDC-schattingen suggereren dat de ziekte van Lyme onvoldoende wordt gerapporteerd en dat het werkelijke aantal ziektegevallen waarschijnlijk tien keer hoger is.
Lees verder op onze website: https://lymevereniging.nl/…/amerikaans-onderzoeksplan-pakt…/

Deze afbeelding laat goed zien hoe het ontwerp van de mond van een teek het over het algemeen moeilijk maakt om teken te verwijderen zodra ze zich hebben ingegraven voor een bloedmaaltijd.

#Lymevereniging #NationalInstituesofHealth #Onderzoek

Henriëtte

[Roxy]

Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Telegraaf
13 oktober 2019
Yolanda Hadid bedankt Gigi en Bella voor steun tijdens ziekte; Bron https://www.telegraaf.nl/entertainment/ ... ens-ziekte

Het gala bracht meer dan 2,5 miljoen dollar (2,3 miljoen euro) op. Yolanda kreeg de diagnose van de ziekte van Lyme in 2012.

Een mooi bedrag maar voor een groot land als de V.S geeft het ook aan hoe moeilijk het is om grote bedragen voor de ziekte van Lyme beschikbaar te krijgen.

[VerlorengezondheidM]

Gaan afgevaardigden van de Lymevereniging / Stichting Tekenbeetziekten naar onderstaande conferentie, zo nee waarom niet?

Calling time on Lyme: UK Lyme Disease Conference 2019

Bron: Lyme disease clinic, lees meer

[Roxy]

Leeuwarder Courant
29 oktober 2019
CU en D66: meer geld onderzoek ziekte van Lyme

Regeringspartijen ChristenUnie en D66 willen dat het kabinet volgend jaar extra geld vrijmaakt voor onderzoek naar de ziekte van Lyme. Die aandoening kan ontstaan na een tekenbeet.

De partijen bevestigen berichtgeving in de Telegraaf. Ze willen dat er 1 miljoen euro extra gaat naar het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Dat vragen ze woensdag tijdens de behandeling van de begroting van het ministerie van Volksgezondheid.

"De kennis die er is over Lyme moet breder bekend worden bij ziekenhuizen door het hele land, zodat zij vroeg kunnen ingrijpen, wat vaak erger voorkomt", aldus Carla Dik-Faber van de ChristenUnie.

Lees meer; Bron https://www.lc.nl/binnenland/CU-en-D66- ... 66647.html

[Roxy]

Lymevereniging in Den Haag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ Komt er €1.000.000 extra voor Lyme onderzoek voor het NLe?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Een spannende dag in Den Haag. Voor de duizenden bouwvakkers, maar ook voor Lymepatiënten! De Tweede Kamer behandelt vandaag de begroting van gezondheidszorg. Rens Ramaekers van D66 en Carla Dik-Faber van de ChristenUnie doen het voorstel om € 1.000.000 extra aan Lyme-onderzoek te besteden. Krijgen zij hiervoor voldoende steun in de Tweede Kamer? Voorzitter Fred Verdult geeft in dit filmpje een toelichting. Heel erg bedankt voor jullie betrokkenheid en inzet Carla en Rens!

De voorzitter van de Lymevereniging met een oproep dat er veel geld nodig is voor onderzoek bij Hart van Nederland 16 juni 2019 – Laat; Bron https://www.hartvannederland.nl/video/u ... 2019-laat/

Brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum
DeLymevereniging is partner van het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum. Als patiënten hebben we het daarin echter te stellen met drie samenwerkingspartners (Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM) die vasthouden aan de tunnelvisie op chronische Lyme en andere tekenbeetziekten. Gevolg is dat dit expertisecentrum weinig verschil maakt voor chronische Lyme patiënten. Wij verwachten dat de huidige onderzoeken die de minister noemt, geen daadwerkelijk verschil gaan maken voor chronische Lyme patiënten.

Bovendien is simpelweg véél meer onderzoek nodig om vooruit te komen. Als Lymevereniging hebben we in de praktijk te weinig invloed. Hierover voeren wij al meer dan een jaar moeizame gesprekken met de samenwerkingspartners. De minister is hiervan op de hoogte. Toch voert de minister dit samenwerkingsverband aan om geen verdere actie te ondernemen. Als dit zo blijft, zal de Lymevereniging overwegen om haar participatie in het expertisecentrum te beëindigen. De nood van duizenden chronische Lyme patiënten is te groot om ons te verschuilen achter een samenwerkingsverband dat wetenschappelijke feiten negeert en patiënten in de kou laat staan.

Een wisselend beleid van de Lymevereniging een 'fooi'? of dankbaar zijn met €1.000.000 extra (als de meerderheid van de Tweede Kamer instemt) voor Lyme onderzoek voor het NLe?

Bron; https://www.lc.nl/binnenland/CU-en-D66- ... 66647.html De partijen bevestigen berichtgeving in de Telegraaf. Ze willen dat er 1 miljoen euro extra gaat naar het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Dat vragen ze woensdag tijdens de behandeling van de begroting van het ministerie van Volksgezondheid.

De samenwerkende partner(s) in het NLe hebben de minister VWS ook om meer geld gevraagd; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0

[Roxy]

Tweede Kamer
30 oktober 2019
Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers 35300-XVI-18 over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum; Lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138

Een belangrijk aandachtspunt is de zorgcapaciteit. Momenteel zijn er lange wachtlijsten in de twee deelnemende academische ziekenhuizen. Het is allereerst aan de ziekenhuizen om in overleg met de zorgverzekeraars deze capaciteit te vergroten.

Daarnaast zou een uitbreiding van de samenwerking naar andere universitaire medische centra helpen om de zorgcapaciteit te vergroten. Verder draagt het aanstellen van casemanagers in de ziekenhuizen en het vrijmaken van verpleegkundig specialisten die patiënten uitgebreider kunnen begeleiden eraan bij dat patiënten eerder de juiste zorg op de juiste plek krijgen. De financiering is hier momenteel echter niet op ingericht. Dit geldt ook voor de waardevolle kennisoverdracht tussen de experts in het expertisecentrum en andere specialisten in het land.

Verder is meer biomedisch onderzoek nodig naar de behandeling van langdurige Lyme. Internationale kennisuitwisseling is hierbij ook van groot belang. De invulling van de besteding van de extra middelen dient te worden afgestemd met de samenwerkingspartners van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Hierbij dient 2020 te worden gebruikt om te inventariseren welke financiering het expertisecentrum na 2020 nodig heeft om de zorg voor Lyme-patiënten goed te blijven organiseren.

De voorzitter van de Lymevereniging heeft het over €1.000.000 en in het ingediende amendement van CU en D66 wordt €500.000 genoemd?

[Roxy]

Tweede Kamer
31 oktober 2019
Schriftelijke reactie op amendementen ingediend tijdens de begrotingsbehandeling van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (35300-XVI); Lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... gaderingen

Amendement TK 35 300-XVI, nr. 18 van de Kamerleden Dik-Faber (CU) en Raermaker (D66) over het verhogen van het budget voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
Indieners stellen voor om in 2020 een bedrag van € 500.000 toe te voegen aan het budget voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Het amendement ziet deels toe op meer kennisonderzoek en kennisuitwisseling. Daarnaast wordt gevraagd om meer capaciteit in ziekenhuizen. Voor dit deel van het amendement geldt dat zorgverzekeraars met de inkoop hier een rol spelen. Als ik het amendement zo mag interpreteren dat VWS bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen hier aandacht voor vraagt, dan ben ik voornemens dit te doen. Ik kan echter niet opleggen dat er meer capaciteit beschikbaar moet komen.

Gelet op het bovenstaande laat ik het oordeel aan uw Kamer.

De voorzitter van de Lymevereniging is niet goed op de hoogte van de inhoud van de ingediende stukken door de Kamerleden van CU en D66 en van de stand van zaken?

[Roxy]

Plenair verslag
Tweede Kamer, 17e vergadering; lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 015b60a830
Woensdag 30 oktober 2019

De voorzitter:
De stemmingen zijn voorzien voor aanstaande dinsdag, zowel over het wetsvoorstel en de amendementen als over de ingediende moties. Daar komt nog discussie over dinsdag. Dat zal bij de regeling gebeuren. Dan zien we wat de Kamer beslist. Ik dank de leden voor hun inbreng, ik dank de ondersteunende diensten voor hun nachtwerk en ik dank het publiek voor de interesse, ook de mensen thuis.