De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Het Lymefonds - Bijdragen; Bron https://www.lymefonds.nl/bijdragen

Doneren
Onze Triodos bankrekening is bijna geopend en dan verwelkomen we natuurlijk graag je donatie. Elke bijdrage is welkom: eenmalig, maandelijks of jaarlijks! Als je je aanmeld voor de nieuwsbrief, hoor je het als eerste als onze nieuwsbrief is geopend! Iedereen die maandelijks minimaal €5 doneert, ontvangt als klein bedankje een prachtige Lymefonds pin (‘speldje’) met het hartverwarmende logo.

Er is (nog) geen CBF erkenning en (nog) geen ANBI status. De statuten van het Lymefonds staan niet gepubliceerd op de site. Er wordt niet voldaan aan de kwaliteitseisen categorie A en of B voor CBF erkenning; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=130#p24571

Om grote en kleine donatie bedragen te kunnen vragen en ontvangen van bedrijven, organisaties, etc en van particulieren/mensen of naar aanleiding van campagnes (in de media of op TV) en publieksvoorlichting of donatie bedragen te kunnen ontvangen uit schenkingen of nalatenschappen zal Stichting Lymefonds/het Lymefonds een professionele organisatie moeten zijn met een ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... bi_voldoen en een CBF erkenning kwaliteitseisen categorie A of B of C of D; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Als de bankrekening is geopend kan de toegezegde eerste donatie van €4.260 aan het Lymefonds door de voorzitter worden overgemaakt; Bron https://www.fredperry.amsterdam/old-home

Als er wordt gewerkt naar het voorbeeld van de procedures en de aanpak van het Aidsfonds - Donaties; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/schenken- ... gvoordeel/ zal er nog werk aan de winkel zijn. Het Lymefonds heeft (nog) geen overeenkomst formulieren beschikbaar die zijn vereist bij periodiek (maandelijks of jaarlijks) doneren.

Beleidsplan - Doelen en geld ophalen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen,waarmee we veel contacten hebbenen die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

Er ontbreekt (nog) belangrijke informatie op de site van het Lymefonds voor de donateurs.

Belastingdienst; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... -aftrekken
Periodieke giften en gewone giften - wat is het verschil?; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... one-giften

Wat is een periodieke gift?
Uw gift is een periodieke gift als u aan deze 3 voorwaarden voldoet:
- U geeft jaarlijks hetzelfde bedrag aan dezelfde instelling of vereniging. U mag zelf weten of u uw jaarlijkse gift in 1 keer of in meer keren betaalt.
- U betaalt het bedrag 5 jaar achter elkaar. Langer mag ook.
- U hebt vastgelegd wanneer uw jaarlijkse gift stopt. Bijvoorbeeld na 5 jaar of als u overlijdt.

U mag uw periodieke gift helemaal aftrekken als u aan de voorwaarden voldoet
Déze voorwaarden:
- Uw gift gaat naar een ANBI (algemeen nut beogende instelling). Of naar een vereniging die aan bepaalde voorwaarden voldoet. Welke voorwaarden dat zijn, leest u bij Ik geef aan een goed doel. Mag ik mijn gift aftrekken?; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... -aftrekken
- U hebt de periodieke gift vastgelegd in een overeenkomst die u door een notaris laat opmaken. Of in een overeenkomst die u zelf met de vereniging sluit.
- U krijgt niets in ruil voor uw periodieke gift.

Wilt u zelf een overeenkomst sluiten zonder notaris? Kijk dan of u een overeenkomst kunt downloaden van de site van de instelling of vereniging.

Jammer dat er in de lange voorbereidingstijd, de Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 door de Lymevereniging de voorzitter is de oprichter; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme/ en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en https://www.facebook.com/pg/Lymefonds/c ... e_internal , niet tot een goede en professionele start van de lancering van het Lymefonds en de site is gekomen. Het is het allemaal nog net niet.

Op de ALV kunnen de leden van de Lymevereniging vragen stellen. Gaan de leden aan het bestuur specificatie en verantwoording van de kostenposten vragen van de uitgegeven erg grote bedragen in 2019 en de grote bedragen die in 2020 uitgegeven gaan worden?
Het Lymefonds gaat de Lymevereniging financieel ondersteunen dat zal nodig zijn als er erg veel geld wordt uitgegeven door de Lymevereniging. Ambitieuze plannen en erg veel geld -blijven- uitgeven kunnen een groot risico zijn voor de Lymevereniging.
Er zijn en worden onder andere grote bedragen voor opstartkosten Stichting Lymefonds en voor investering voor het Lymefonds gedaan die specificatie en verantwoording nodig zijn. De genoemde term oprichtingskosten vraagt ook om specificatie en verantwoording. Bij welke notaris is de Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht bij de huisnotaris?; Bron https://vangrafhorst.nl/een-stichting-oprichten en Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen-3/
Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

De oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging.

[Roxy]

Lymevereniging - Lopen voor Lyme; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Inschrijvingen Lopen voor Lyme geopend!

Vanaf dit moment kunnen wandelaars en hardlopers zich inschrijven voor Lopen voor Lyme! De verwachting is dat meer dan 100 teams gaan wandelen of hardlopen om de zorg en behandeling voor een individuele patiënt te kunnen betalen. Daarnaast is het dit jaar voor het eerst mogelijk om mee te doen of te doneren aan Team Lymefonds. Als de inschrijvingen in de loop van de dag worden verwerkt, is het mogelijk om te doneren.

We wensen alle teams heel veel succes met de fondsenwerving in de komende periode! Lees alles over meedoen als wandelaar of als hardloper én over doneren: http://www.lopenvoorlyme.nl

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult start zo door weer en wind zijn fietstocht van 60 kilometer om de aftrap van Team Lymefonds te markeren van zijn huis in Amsterdam naar Henschotermeer, waar op 4 april Lopen voor Lyme plaatsvindt. Volg zijn tocht via de Facebookpagina van het Lymefonds!; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

[Roxy]

Team Lymefonds is ingeschreven; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/

Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.

Dat is tegen de regels. Het Lymefonds heeft een bankrekening bij de Triodos Bank; Bron https://www.lymefonds.nl/bijdragen
In het kader van de onafhankelijkheid is het niet wenselijk en onrechtmatig dat het grote bedrag aan donaties van totaal €100.000 dat is bestemd voor het Lymefonds via de bankrekening van de Lymevereniging gaat lopen.

Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds.

Regels Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/waarom/

Extra mooi: het Lymefonds loopt ook mee

Naast de teams die lopen voor chronisch Lyme patiënten doen er deze editie ook lopers mee die geld ophalen voor het Lymefonds. Donaties aan deze lopers gaan volledig naar het Lymefonds. Het Lymefonds (opgericht door de Lymevereniging) gaat op een professionele manier fondsen werven voor het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling, wetenschappelijk onderzoek en publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.

Veel gestelde vragen; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/faq/

Wat gebeurt er met mijn gedoneerde geld?
Dit wordt rechtstreeks overgemaakt naar de chronisch Lyme patiënt waar jij het team van sponsort en of naar het Lymefonds waar jij het team van sponsort. Bij de persoonlijke pagina van de chronische Lyme patiënt kan je zien waar hij of zij het voor gaat gebruiken en dit geldt ook voor Team Lymefonds.
Stichting Lopen voor Lyme houdt geen toezicht op wat daadwerkelijk gedaan wordt met het opgehaalde bedrag door de teams.

Dat een aantal mensen blij zijn met acties als Lopen voor Lyme is goed te begrijpen maar worden sommige leden van de Lymevereniging niet te veel geleid door hoop zodat er niet goed wordt gekeken naar onder andere het huishoudboekje van de Lymeverening en geneigd zijn om geen vragen te stellen en automatisch vóór alles te stemmen op een ALV?

Andere vraagstukken als Disulfiram waar de voorzitter voor pleit. Is dat het nieuwe medicijn voor Lyme? Is er voldoende wetenschappelijk bewijs?; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667 Is eventueel herstel van de klachten blijvend en zijn de Borrelia bacterie en of de co-infecties definitief bestreden na het stoppen met het medicijn na een aantal maanden van gebruik?
Naar aanleiding van de masterclass en de bijeenkomst met R.H uit de V.S werken een paar Ilads werkende (AVIG) Lyme artsen experimenteel met het middel bij patiënten. Er zijn patiënten die hebben moeten stoppen in verband met ernstige bijwerkingen.
Is het onterecht dat het NLe, Lyme artsen, medisch specialisten en huisartsen in Nederland het middel niet willen voorschrijven? Een bijkomend punt is dat de hoge zorgkosten van de intensieve controle van de bloedwaarden niet kunnen worden verantwoord.

[Roxy]

Een interessante vraag bij Disulfiram (merknamen Antabus of Refusal); Bron https://www.apotheek.nl/medicijnen/disulfiram laten de Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland en de Ilads werkende (AVIG) Lyme artsen in Nederland die met dit medicijn of met Dapson (CYP3A4, CYP2C9) of andere medicijnen werken bij de patiënten een DNA paspoort maken? Veel Lyme patiënten gebruiken veel verschillende reguliere medicatie en of natuurlijke middelen.

En informeert de Lymevereniging de patiënten en de leden daar over?

Disulfiram; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram remt CYP2C9 en CYP2E1. Door remming van het metabolisme kan de spiegel van bijvoorbeeld vitamine K-antagonisten, diazepam, fenytoïne en theofylline worden verhoogd.
CYP2E1 is betrokken bij de afbraak van één meest gebruikte medicijnen: paracetamol (acetylsalicylzuur). CYP2E1 is bovendien betrokken bij het afbreken van veel toxines en kankerverwekkende stoffen zoals alcohol en stoffen uit sigarettenrook.

CYP2C9 is betrokken bij circa 20% van alle medicijnen; o.a. NSAID’s als Naproxen, Diclofenac en Ibuprofen, bloedsuikersverlagers als Tolbutamide, Glipizide, Glimepiride en Nateglinide, bloeddrukverlagers als Losartan en Irbesartan, antistollingsmiddelen als Acenocoumarol en Fenprocoumon en het anti-epilecticum Fenytoïne. Voedingssupplementen op basis van knoflook, kurkuma en sesam verminderen de activiteit van CYP2C9. Het medicijn Clopidogrel remt de activiteit van CYP2C9 sterk.

Dapson; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
CYP3A4 is betrokken bij het afbreken van sommige opioïden, cholesteroverlagers, bloeddrukverlagers, immuunsuppressiva, middelen tegen kanker, kalmerende middelen, antibiotica en corticosteroïden. Daarnaast speelt CYP3A4 een rol bij de ontgifting van galzuren, de-activatie van testosteron en gedeeltelijke degradatie van vitamine D. Niet genetisch factoren, als milieu-effecten, roken, co-medicatie en hormonen zijn ook van invloed op de activiteit van CYP3A4. Grapefruitsap en groentesappen hebben een werkende remming op de activiteit van CYP3A4.

Wie heeft er een DNA paspoort voor medicijnen?; Bron viewtopic.php?f=21&t=2397
Informatie Tabel geneesmiddelen naar gen; Bron https://www6.erasmusmc.nl/akc/diagnosti ... e&type=pdf

Informatie Tabel Cytochromen en geneesmiddelen; Bron https://www6.erasmusmc.nl/akc/diagnosti ... e&type=pdf

[Roxy]

Lymevereniging - open brief voorzitter aan Levi en aan het Parool; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Artikel in het Parool Van oude ziektes, de dingen die voorbijgaan; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/va ... ~bf8286bf/

Het is zeker niet goed dat de ziekte van Lyme en chronische Lyme door de internist op deze manier wordt genoemd en beoordeeld.
Aan de andere kant is het te begrijpen dat er ook vraagtekens kunnen worden gezet. De Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland en in Nederland werken met verschillende en experimentele behandelingen. Patiënten vertellen in het openbaar op social media en in blogs over de behandelingen en over de voorgeschreven medicijnen en middelen. De voorzitter noemt in het openbaar over het dagelijks 75 pillen voor chronische Lyme te moeten nemen en toont een foto met 1976 pillen in doosjes die nodig zijn voor een vakantie. En promoot de behandeling met Disulfiram naar aanleiding van de bijeenkomst en de masterclass van de Lyme arts R.H uit de V.S die tevens de behandelende en bevriende; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 (ring als kado) Lyme arts is.
Dat huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen en Lyme onderzoekers (NLe) daar vraagtekens bij kunnen zetten is te begrijpen.

Uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 blijkt dat van de 1.657 Nederlandse patiënten 12% van de deelnemers heeft aangegeven dat de diagnose door een andere zorgverlener, niet door artsen, is gesteld. Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek.
MyLymeData rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld (Bron Lymevereniging https://www.facebook.com/lymevereniging/).

De Nederlandse Lyme Monitor 2020 zal gaan over de ervaringen met allerlei verschillende behandelingen. De behandelingen kunnen alternatieve behandelingen zijn waar geen medische- en wetenschappelijke onderbouwing voor zijn.
De Lymevereniging omarmt patiënten waarbij de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek en omarmt allerlei verschillende niet-reguliere en niet wetenschappelijke onderbouwde behandelingen bij vage Lyme therapeuten. Op Lopen voor Lyme 2018 werden niet-reguliere behandelingen al genoemd door het bestuur; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA

Dat mensen in het openbaar aan de hele wereld menen te moeten vertellen wat de behandelingen en de voorgeschreven medicijnen en middelen zijn dat is een keuze. De Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland en in Nederland liggen onder een vergrootglas bij verschillende instanties. Dat als gevolg daarvan er kritische vragen en artikelen in de media kunnen komen is te verwachten. Patiënten worden emotioneel en boos maar werken het aan de andere kant in de hand om de behandelende Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland en in Nederland niet beter te beschermen.
Het vorige bestuur van de Lymevereniging richtte zich op de reguliere behandelingen en op de wetenschappelijke onderbouwing en koos voor de samenwerking met het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en Bron https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/

[Roxy]

Algemene Ledenvergadering 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/12/16/al ... mber-2019/

Afgelopen zaterdag 14 december heeft de Algemene Ledenvergadering in Driebergen plaatsgevonden. Met een opkomst van ruim 80 personen was de zaal goed gevuld. In dit bericht vertellen we je graag kort hoe de middag is verlopen.

De vergadering
De dag begon met een goed verzorgde lunch waar ook rekening werd gehouden met gluten, lactose en suikervrije dieetwensen.
De vergadering begon met 1 minuut stilte, om stil te staan bij chronisch lymepatiënten die er helaas niet bij konden zijn, maar ook hen die niet meer onder ons zijn. Waaronder Joëlla die nog niet lang geleden overleden is. Na de minuut stilte heeft voorzitter Fred Verdult een prachtig zelf geschreven gedicht van lymepatiënt Mark Galenkamp voorgelezen.

De vergadering is zeer goed verlopen. Er stonden veel punten op de agenda en deze hebben we allemaal kunnen behandelen. Alle ingediende moties zijn goedgekeurd door de aanwezigen stemgerechtigden en daarmee ook het werkplan voor 2020.
Gedurende de hele vergadering was er ruimte om vragen te stellen, het bestuur heeft op alle vragen zo duidelijk mogelijk antwoord proberen te geven. Zo was er onder anderen een oplettend lid die aangaf dat de agenda op onze website aardig leeg lijkt. Dit klopt, er bleek een ‘bug’ in het systeem te zitten. Als het goed is is dit nu opgelost.

Na afloop
Na de vergadering die voor velen flink wat energie kosten was er nog een borrel en de gelegenheid om na te praten. Het bestuur heeft meerdere keren als feedback te horen gekregen dat er zo’n prettige sfeer heerste tijdens de vergadering.

Hartelijk dank
Het bestuur wil iedereen hartelijk bedanken voor zijn/haar komst. In het bijzonder ook de vrijwilligers die zich gister hebben ingezet.

Wij wensen iedereen alvast prettige feestdagen toe. Op naar een nieuw jaar waarin we hopelijk samen nog meer stappen vooruit mogen zetten.

Samen sterk!

Alle ingediende moties zijn goedgekeurd door de ALV? De cijfers en het huishoudboekje van de Lymevereniging van de periode 2018-2019 en de komende jaren zijn waarschijnlijk niet goed gelezen en niet goed begrepen. De leden hebben aan het bestuur geen specificatie en verantwoording gevraagd van de kostenposten van de uitgegeven erg grote bedragen in 2019 en de grote bedragen die in 2020 uitgegeven gaan worden? Het is de vraag of het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ dat allemaal financieel terug kan en gaat betalen aan de Lymevereniging.
De leden hebben niet gevraagd waar de grote bedragen voor het Lymefonds vandaan zullen komen en of bevriende organisaties of partijen als farmaceuten gaan sponsoren en doneren?

Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen.

Het financieel jaarverslag 2018 en het sociaal jaarverslag 2018 zijn niet gepubliceerd op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging - Financieel Jaarverslag 2018 de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... b7cabe.pdf

De voorwaarden van de ANBI status - Financieel jaarverslag; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/

Financiële verantwoording publiceren
U moet een financiële verantwoording publiceren van de website van uw ANBI, of op een gemeenschappelijke website, zoals van een brancheorganisatie. Dit doet u binnen 6 maanden na afloop van het boekjaar. De financiële verantwoording gaat over ten minste het laatste boekjaar en moet bestaan uit:
- de balans
- de staat van baten en lasten
- een toelichting

Statuten Lymevereniging - Rekening en verantwoording van het bestuur Artikel 13; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen-3/

Artikel 13
1. Het verenigingsjaar loopt van één januari tot en met één en dertig december en is gelijk aan het boekjaar.
2. Het bestuur is verplicht van de vermogenstoestand van de vereniging zodanige aantekeningen te houden dat daaruit te allen tijde haar rechten en verplichtingen kunnen worden gekend.
3. Het bestuur brengt op een algemene ledenvergadering binnen zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, behoudens verlenging van deze termijn door de algemene ledenvergadering, zijn jaarverslag uit en doet, onder overlegging van een balans en een staat van baten en lasten, rekening en verantwoording over zijn in het afgelopen boekjaar gevoerd bestuur. Na afloop van genoemde termijn kan ieder lid deze rekening en verantwoording in rechte van het bestuur vorderen.
4. De algemene ledenvergadering benoemt jaarlijks uit de leden een commissie van tenminste twee personen, die geen deel mogen uitmaken van het bestuur. De commissie onderzoekt de rekening en verantwoording van het bestuur en brengt aan de algemene ledenvergadering verslag van haar bevindingen uit.
5. Vereist het onderzoek van de rekening en verantwoording bijzondere boekhoudkundige kennis, dan kan de commissie van onderzoek zich door een deskundige doen bijstaan. Het bestuur is verplicht aan de commissie alle door haar gewenste inlichtingen te verschaffen, haar desgewenst de kas en de waarden te tonen en inzage van de boeken en bescheiden der vereniging te geven.
6. De last van de commissie kan te allen tijde door de algemene ledenvergadering worden herroepen, doch slechts door de benoeming van een andere commissie.
7. Het bestuur is verplicht de bescheiden bedoeld in de leden 2 en 3 van dit artikel tien jaar lang te bewaren.
8. Vaststelling van het jaarverslag zonder voorbehoud door de algemene ledenvergadering, déchargeert het bestuur.

[Roxy]

Mevrouw Dik-Faber van CU geeft op 30 oktober 2019 duidelijk aan dat patiëntenparticipatie en samenwerking belangrijk zijn; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 015b60a830

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik heb vooral van patiënten gehoord dat zij zich niet serieus genomen voelen door de zorgsector. Zij gaan naar een arts met hun klachten en de arts zegt dan: ga maar naar een fysiotherapeut of naar een psycholoog, dan zijn je problemen opgelost. Zo werkt het echter niet. Dat is precies wat er aan de hand is. De diagnose is lastig en de behandeling sluit niet goed aan op de zorgbehoefte en dat is wat er verbeterd moet worden. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat we dat expertisecentrum versterken, want daar zijn die patiënten in vertegenwoordigd en daar moeten ze hun geluid kunnen laten horen. Ik wil bijvoorbeeld ook dat er oog is voor alternatieve behandelingen. Patiënten komen naar mij toe en zeggen gehoord te hebben dat in andere landen de behandeling wel werkt, maar in Nederland lopen ze dan toch tegen bepaalde muren aan. Ik wil dat dat gesprek gevoerd wordt en dat er een open oog voor is. Volgens mij is het expertisecentrum de plek om het gesprek te voeren tussen de patiënten en de artsen.

Patiëntenparticipatie; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie

Patiëntenparticipatie; Bron https://vimeo.com/301851390 en Patiëntvertegenwoordigers zijn mede-onderzoeker; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

Kees: 'de samenwerking met onderzoekers en artsen is plezierig. Er moet sprake zijn van wederzijds vertrouwen en wat heel belangrijk is als je een verschil van mening met elkaar hebt dat je het altijd respectvol houdt en dat je het nooit op de man of vrouw speelt.'

De Lymevereniging brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Verschillende politici en de minister VWS en de samenwerkende partners in het NLe zijn voorstanders van samenwerking en patiëntenparticipatie. Het statement van de samenwerkende partners van het NLe heeft een duidelijke toelichting gegeven aan de leden van de Lymevereniging en wordt naar aanleiding van de brief van 24 september 2019 en het statement de samenwerking met het NLe voortgezet of beëindigd door de leden van de Lymevereniging? Is er gekozen voor een goede samenwerking of voor een volgend jaar met strijden?

Als alle ingediende moties zijn goedgekeurd door de aanwezige stemgerechtigden op de ALV komt de vraag naar boven wat het denk- en kennis niveau is van de achterban de leden van de Lymevereniging. Gaat de focus naar het lotgenotencontact en de lunch op locatie, betaald door de Lymevereniging, en worden de andere belangrijke zaken als bijzaak of als onbelangrijk gezien door de achterban de leden van de Lymevereniging?

Er is erg veel geld uitgegeven aan de Lyme Monitor; Bron https://lymevereniging.nl/lymemonitor/, de bijeenkomst in Amersfoort; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en er gaat onder andere veel geld worden uitgegeven aan de Stichting Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/, UWV trainingen; Bron https://lymevereniging.nl/2019/10/10/de ... -training/ (wordt de arbeidsjurist betaald of is het vrijwilligerswerk? en wordt de rollenspelacteur betaald?), organisatie Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme en Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/05/ly ... lyme-2020/
Wie de bedragen in de financiële stukken goed zou lezen zou er van schrikken. Het is afwachten of de financiële jaarverslagen van 2018 en 2019 van de Lymevereniging op tijd op de site van de Lymevereniging worden gepubliceerd; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging

[Roxy]

Het Parool over de ziekte van Lyme in 2019
- Door stress in een rolstoel; Bron https://lymevereniging.nl/2018/10/15/pa ... -met-lyme/

Ze denkt dat ze de ziekte van Lyme heeft en vreest in een rolstoel te komen. Ze krijgt paniekaanvallen.

Noot: Niet duidelijk is of Anouk de ziekte van Lyme heeft gekregen, tekenbe(e)t(en) heeft gehad, de diagnose is gesteld aan de hand van bloedtesten in Nederland of met bloedtesten in het buitenland of anders is gesteld.

- Deltaplan gevraagd voor ziekte van Lyme; Bron https://www.parool.nl/nederland/deltapl ... ~b9bc8875/
- Gebeten door een teek? Zoek verder, want hij komt vaak niet alleen; Bron https://www.parool.nl/nederland/gebeten ... ~b7816cfd/

- Brief voorzitter van de Lymevereniging in het Parool - Lezersbrief Beste Marcel Levi chronische Lyme is géén modeziekte; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/be ... ~b44b5be6/
- Van oude ziektes, de dingen die voorbijgaan; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/va ... ~bf8286bf/

[Jaybee]

Bedankt voor de update Roxy!

Het was mij even niet duidelijk wie nu precies de voorzitter was tegenwoordig. Sinds ongeveer een jaar Fred Verdult dus?
Ik mag die man wel, hij zet zich actief in zover ik kan zien overal.

Hardop denk modus aan: Er komt dus waarschijnlijk meer geld vrij voor meer onderzoek? (1.000.000 euro)
Dat klinkt positief echter denk ik niet dat de actuele Lyme patiënt daar heel veel verder mee komt, het is ook de vraag of dat budget op de juiste plek beland. Ze kunnen het misschien beter verdelen over patiënten met zeer hoge lasten zodat ze door kunnen behandelen.
1.000.000/50 = 20.000. Er zouden dus letterlijk (naar mijn opinie) 20.000 mensen acuut geholpen kunnen worden met een chloordioxide stootkuur, ook wel bekend als MMS of de gedestilleerde variant genaamd CDS+. Hebben ze het daar ooit wel eens over gehad bij de Lymevereniging?

Ze zijn goed actief aan de weg aan het timmeren, daar niet van Jammer van die hoge corruptie binnen de farmaceutische/medische wereld. Men zal op zoek gaan naar een ideale tussenweg om net zoals bij kanker een industrie te beginnen om een verdienmodel op te stellen (Dat is mijn mening natuurlijk hoe ik het aanvoel). Ze weten alleen nog niet precies hoe.

Doet mij denken aan die autoband die niet lek gaat of amper slijt (die al is uitgedacht in de jaren 50). Echter worden we nog steeds bedrogen met autobanden waar lucht in zit zodat men kan blijven verdienen aan de bevolking. Zo werkt de medische industrie ook voor 90%.

Nogmaals is dit wel positief nieuws Roxy

[Roxy]

@Jaybee,

Hardop denk modus aan: Er komt dus waarschijnlijk meer geld vrij voor meer onderzoek? (1.000.000 euro)

Het zal moeten blijken of dat haalbaar zal zijn met het Lymefonds. Het zijn grote bedragen en in Nederland zal het lastig zijn om voor de ziekte van Lyme met Fondsenwerving dergelijke grote bedragen op te gaan halen. Met het team Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ zal er bij Lopen voor Lyme worden gestreefd om met 100 hardlopers en wandelaars minimaal €100.000 op te gaan halen.

Nogmaals is dit wel positief nieuws Roxy

Het lijkt positief nieuws. Weinig leden verdiepen zich goed in de stukken voor de afgelopen ALV's. De ingediende moties worden automatisch goedgekeurd. Mensen waaien mee met wat de voorzitter voorstelt bij onder andere het wel of niet blijven samenwerken met het NLe.
Mensen focussen zich voornamelijk op het lotgenoten contact, de bijeenkomsten en het gehoord willen worden. Maar wat is er in de afgelopen bestuursperiode concreet bereikt voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland?

Er is erg veel geld uitgegeven aan de Lyme Monitor; Bron https://lymevereniging.nl/lymemonitor/, de bijeenkomst in Amersfoort; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en er gaat onder andere veel geld worden uitgegeven aan de Stichting Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/, UWV trainingen; Bron https://lymevereniging.nl/2019/10/10/de ... -training/ (wordt de arbeidsjurist betaald of is het vrijwilligerswerk? en wordt de rollenspelacteur betaald?), organisatie Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme en Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/05/ly ... lyme-2020/
Wie de bedragen in de financiële stukken goed zou lezen zou er van schrikken. Het is de vraag of het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ dat allemaal financieel terug kan en gaat betalen aan de Lymevereniging.

In de afgelopen bestuursperiode hebben een aantal mensen uit de Hiv/Aids community en bevriende (zaken)relaties van de voorzitter; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums een functie gekregen binnen de Lymevereniging en zijn er bevriende (zaken)relaties als fotografen, journalist, Fondsenwervers die (betaalde)opdrachten hebben gedaan voor de Lymevereniging.

Een aantal belangrijke zaken waar een professionele patiëntenvereniging aan moet voldoen zijn niet op orde en er is sprake van belangenverstrengeling mensen en bevriende (zaken)relaties uit de Hiv/Aids- en uit de Lyme community of de behandelende Lyme arts uit de V.S kregen in de zomer een ring of speld als kado; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162.
De uitvoerende nevenfuncties worden niet gezien door de leden. Het Lymefonds is jammer genoeg niet professioneel opgezet en voldoet niet aan de regels; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=130#p24571