De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - brieven minister MZS (Medische Zorg en Sport)
Jaarplanning 2020 VWS

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893
Tweede Kamer
Kamerstukken
Jaarplanning 2020 VWS; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D02348

Kwartaal 1
Onderwerp brief - Bewindspersoon MZS

- Klacht Lymevereniging over negeren noodkreet Lymepatiënten
- Brief over capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme

Brief commissie aan bewindspersoon
30 oktober 2019
Aan bewindspersoon - reactie vragen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43123

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een brief ontvangen van Lymevereniging te Amersfoort d.d. 24 september 2019 inzake een klacht over het negeren van een noodkreet van Lymepatiënten door minister voor Medische Zorg.
De commissie ontvangt graag uw reactie op deze brief.

Brief van de Lymevereniging van 24 september 2019 aan de commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... online.pdf

Lymevereniging - statement van de onderzoekspartners van het NLe; Bron https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... rs-NLe.pdf

5. Het laatste onderwerp betreft de zorgcapaciteit.
Het lobbyen voor en beargumenteren van een uitbreiding van de zorgcapaciteit zien wij als een van de belangrijke agendapunten voor de Lymevereniging en ook de wij als onderzoekers & behandelaren vinden dit cruciaal. Het Radboudumc en Amsterdam UMC zijn dan ook het afgelopen jaar intensief in gesprek geweest met het ministerie en de zorgverzekeraars en zijn daarbij geholpen door de lobby van de Lymevereniging. Daarvoor willen we onze erkenning en complimenten uitspreken. We hopen dit in de toekomst op een constructieve manier en met wederzijds respect voor elkaars standpunten gezamenlijk voort te kunnen zetten.

Uitbreiding van die zorgcapaciteit is niet alleen nodig om meer patiënten te kunnen behandelen, maar ook om meer patiënten te kunnen includeren in onderzoek, met name onderzoek dat breder is dan het huidige onderzoek. In dat kader is het zeer positief dat afgelopen jaar een budget toegekend is voor het opzetten van een biobank. Daarvoor zijn de eerste stappen inmiddels gezet. Dat betekent dat in eerste instantie van alle polikliniekpatiënten van het Amsterdam UMC en Radboudumc de monsters worden opgeslagen en gedurende twee jaar gegevens van patiënten worden verzameld. De ambitie is om dat voor veel meer patiënten te doen, als het maar systematisch en zorgvuldig kan gebeuren. Daarmee gaat de biobank en de daaraan gekoppelde registratie van patiëntgegevens de komende jaren een zeer grote rol gaan spelen in de onderzoekambities.

Conclusie
Samenvattend kunnen we vaststellen dat onderzoekers en Lymevereniging niet altijd hetzelfde over bepaalde zaken denken, maar wel dezelfde doelen hebben: het verminderen van het aantal Lymepatiënten, het sneller en beter diagnosticeren van Lymepatiënten, het diagnosticeren en behandelen van andere tekenbeet-gerelateerde ziekten, het beter behandelen van Lymepatiënten en het verminderen van de ziektelast van patiënten met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten.

Zowel onderzoekers als de Lymevereniging worden geconfronteerd met dezelfde frustraties: de diagnostiek is niet optimaal, de ziektedefinitie is soms vaag, de behandelmogelijkheden zijn niet altijd toereikend en er zijn patiënten die tussen wal en schip vallen. Deze gezamenlijke doelstellingen kunnen onzes inziens het beste worden gerealiseerd door een kritisch-constructieve samenwerking tussen alle partners binnen het NLE.

2020 en 2021 gaan interessant worden voor de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland.

De minister MZS geeft voor de zomer 2020 een zo feitelijk mogelijk inzicht over de vorderingen als in de wachtlijsten en in de wat langere termijn van het expertisecentrum. De minister heeft de voortzetting van het NLe en de mogelijkheden van subsidie voor meerdere jaren genoemd.

Congres in Amsterdam - 5 tot en met 8 september 2021
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021; Bron https://www.amsterdamresearch.org/web/a ... -2021-.htm en Bron viewtopic.php?f=5&t=2423&p=24872#p24868

Het Beleidsplan van het NLe loopt tot en met 2020; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/media/991 Er zal een nieuw Beleidsplan voor de komende jaren worden opgesteld.
Gaat de Lymevereniging als samenwerkende partner in het NLe constructief-kritisch samenwerken of gaat de Lymevereniging eisen & wensen op tafel leggen die onmogelijk zijn? Het zal opnieuw een keuze worden voor de Lymevereniging van of constructief-kritisch samenwerken of de samenwerking beëindigen. Het NLe zal het werk voortzetten met of zonder de Lymevereniging.

Genoemde beëindiging door de Lymevereniging van de samenwerking binnen het NLe:
1. manifest 9 maart 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Voor de benoeming van voorzitter van de Lymevereniging en tijdens het vorige bestuur in functie van de Lymevereniging het oprichten van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds op 8 maart 2018.
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

[Roxy]

Lymevereniging - Lopen voor Lyme; Bron https://lymevereniging.nl/2020/04/04/4- ... voor-lyme/

Stichting Lopen voor Lyme heeft unaniem gestemd voor een derde editie van Lopen voor Lyme. Deze zal plaatsvinden op 4 april 2020.
Zowel de Lymevereniging als het Lymefonds zal aanwezig zijn op deze dag.

Nieuws van Lopen voor Lyme - Coronavirus; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/coronaviru ... voor-lyme/

Stichting Lopen voor Lyme houdt de ontwikkeling met betrekking tot het COVID-19 nauwlettend in de gaten en staat in contact met het RIVM en de GGD en volgt hun actuele updates en adviezen.

Met de huidige adviezen gaat Lopen voor Lyme op 4 april vooralsnog door.

De organisatie adviseert in het algemeen het volgende:
Wij raden deelnemers, bezoekers, VIPS en vrijwilligers ten zeerste af deel te nemen aan Lopen voor Lyme indien zij verschijnselen hebben of hebben gehad voorafgaand aan het event (tot twee weken terug) die duiden op COVID-19.

Verder vragen we alle lopers, bezoekers, vrijwilligers en Lyme patienten die aanwezig zullen zijn om regelmatig hun handen te wassen en te hoesten/niezen in ellebogen.

Voor verdere richtlijnen en vragen omtrent COVID-19 verwijzen we door naar:
https://lci.rivm.nl/richtlijnen/covid-19
https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-1 ... antwoorden
Of bel 0800-1351

Mochten de adviezen van het RIVM en de GGD veranderen en of onze eigen inschatting dan nemen we uiteraard contact op met alle teamcaptains en communiceren we hierover via de gebruikelijke kanalen (de website, e-mail en de social media kanalen).

[Roxy]

Lymevereniging - Oriëntatiemiddag (nieuwe) vrijwilligers; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Oriëntatiemiddag (nieuwe) vrijwilligers

Gister kwamen we met enthousiaste vrijwilligers samen in het Lloyd Hotel in Amsterdam. We begonnen de dag met een uitgebreide lunch.
Nadat we gezamenlijk begonnen zijn werd iedereen verdeelt onder de door hem/haar uitgekozen workshop. Er waren in totaal 2 workshop rondes met daar tussen in een pauze.

Er waren maar liefst 10 verschillende workshops waar je aan mee kon doen. Deze werden gegeven door bestuursleden en vrijwilligers.

Als feedback kregen we dat deelnemers de sfeer als enorm prettig hebben ervaren. Ook zijn er een aantal enthousiaste nieuwe vrijwilligers die staan te trappelen om aan de slag te gaan! Daar zijn wij uiteraard hartstikke blij mee.

Wij willen alle workshop gevers én deelnemers bedanken voor hun inzet!!

Samen sterk!

Ieder(in) - Nieuws; Bron https://iederin.nl/
Lymevereniging inspireert nieuwe vrijwilligers met oriëntatiemiddag; Bron https://iederin.nl/lymevereniging-inspi ... tiemiddag/

Hebben jullie de oriëntatiemiddag zelf bedacht?
Ja, we hebben deze middag zelf bedacht. Dit jaar organiseren we op 7 maart weer een oriëntatiemiddag. Er zijn nu ongeveer 30 aanmeldingen. We hebben ongeveer 70 actieve vrijwilligers, dus 30 nieuwe vrijwilligers is een enorm succes!

Is het vinden van actieve vrijwilligers een groot probleem?
Veel mensen willen zich heel graag inzetten. Omdat velen echter door ziekte maar weinig tijd en energie hebben, is de praktijk helaas dat er minder actieve vrijwilligers zijn dan we zouden willen.

Een aanzienlijk verschil tussen een aantal of 30 nieuwe vrijwilligers. Het is in de praktijk voor veel (patiënten)organisaties lastig om vrijwilligers te vinden en te binden aan een (patiënten)organisatie. Voor de mensen die ziek zijn kan het niet altijd mogelijk zijn om op een regelmatige basis vrijwilligerswerk te doen. Voor een (patiënten)organisatie is een mix met gezonde mensen die vrijwilligerswerk willen doen een goede optie maar voor de gezonde mensen is er veel te kiezen aan vrijwilligerswerk bij de vele verschillende organisaties in Nederland.

Vrijwilligers aanZet - Het werven van vrijwilligers is voor veel (patiënten)organisaties geen gemakkelijke taak; Bron https://www.vrijwilligersaanzet.nl/werv ... willigers/

- De vaste vrijwilliger die zich jarenlang inzet voor je organisatie bestaat nog wel, maar wordt steeds meer een flexibele vrijwilliger. Tegenwoordig zijn vrijwilligers steeds vaker korte tijd bij een organisatie of project betrokken, om vervolgens weer iets anders te gaan doen.
- Het aantal benodigde vrijwilligers wordt steeds groter. Waar vroeger enkele vrijwilligers voldoende waren, zijn tegenwoordig tientallen of zelfs honderden vrijwilligers nodig om alle benodigde werkzaamheden in je organisatie uit te voeren.
- Steeds meer organisaties maken gebruik van vrijwilligers. Er is dus sprake van een zekere concurrentie op dat gebied. Daardoor moet je meer moeite doen om voldoende én geschikte vrijwilligers te vinden.

Tegenwoordig zijn er vrijwilligers in allerlei soort en maten. Waar het vroeger heel normaal was dat een vrijwilliger tientallen jaren vrijwilligerswerk voor een en dezelfde organisatie deed, is er tegenwoordig veel meer verloop. De honkvaste vrijwilliger bestaat nog wel, maar de flexibele vrijwilliger, die projectmatig een klus doet en dan weg is, of de vrijwilliger die na een half jaar iets anders gaat doen, is in opkomst.

[Roxy]

Lymevereniging - Team Lymefonds & Lopen voor Lyme; Bron https://indebuurt.nl/dordrecht/dordtena ... at~107350/

Lopen voor Lyme
Dit jaar loopt Lisa mee met de derde editie van de inzamelingsactie Lopen voor Lyme. Dit is een wandel- en hardloopevenement voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. Deelnemende teams proberen zoveel mogelijk geld op te halen en dit geld gaat rechtstreeks naar de patiënten, zonder tussenkomst van de stichting. Hier kan een chronisch Lyme-patiënt bijvoorbeeld een behandeling van betalen, zoals bij Lisa is gebeurd.

Lisa loopt dit jaar mee in het team van het Lymefonds. Zij willen in de toekomst dé verandering voor alle Lyme-patienten realiseren. Op het gebied van erkenning, diagnosestelling, behandeling en vergoeding.

Lisa: “Deze ziekte heeft mij een fortuin gekost, omdat het niet werd verzekerd. Het Nederlandse zorgstelsel laat je als Lyme-patiënt in de kou staan. Er zijn genoeg mensen die een behandeling niet kunnen betalen. Velen zijn aan de gevolgen van Lyme overleden of hebben een eind aan hun leven gemaakt, omdat ze het niet langer konden verdragen. Ik vind het verschrikkelijk dat dit in 2020 nog kan gebeuren en hoop dat er meer aandacht komt voor de snelst groeiende infectieziekte van Nederland en Europa.”

Lopen voor Lyme vindt dit jaar plaats op 4 april aan het Henschotermeer in Woudrichem. Wil jij Lisa steunen? Via deze link lees je meer over Lopen voor Lyme en kun je Lyme patiënten helpen met een donatie; Bron http://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/

Er wordt aan de mensen in Nederland gevraagd om geld te gaan doneren aan het Lymefonds/Stichting Lymefonds. In dat geval is het zo belangrijk dat de Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ een ANBI-status en of een CBF erkennings-paspoort krijgt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24898

Hebben het bestuur van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en de oprichter en de kwartiermaker van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/contact die zaken binnenkort en
voor 4 april 2020 goed geregeld als het Lymefonds wordt gelanceerd?

[Roxy]

Lymevereniging - Lyme en (over)gevoelig voor licht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Lyme en (over)gevoelig voor licht

Wij horen van chronisch lymepatiënten vaak dat zij overgevoelig zijn geworden voor licht. Dit is een van de nare symptomen zijn die de ziekte van Lyme kan veroorzaken.
Bij licht kan je denken aan iedere vorm van licht: zon, lampen, schermen zoals telefoon etc.

Heb jij hier last van (gehad)? En hoe ging je hier mee om?
Deel jouw tips & tricks in de reacties, en wie weet kan je een ander ermee helpen! (onze pagina is openbaar)

Ook zijn wij benieuwd of er wellicht nare reacties krijgt in je omgeving als je een zonnebril draagt, hoe leg je dit uit? Wordt er begrip getoond?

#Lymevereniging #Symptomen #Licht

- Op de foto zie je chronisch lymepatiënt Hester
- De foto is gemaakt door fotograaf Henri Blommers

Wil je dat we een ander symptoom uitlichten? Suggesties kan je achter laten in de reacties of via een privé bericht.

Overgevoelig voor licht komt bij verschillende ziekten voor bijvoorbeeld bij me/cvs, hersenletsel, B12 deficiëntie, MS, migraine, etc.
De overgevoeligheid voor licht is bij mij met de verschillende behandelingen goed verbeterd. Een bril of een zonnebril met meekleurende glazen kan een goed hulpmiddel zijn. En het helpt om er zelf ontspannen mee om te gaan en de mensen die er naar vragen een korte uitleg te geven. En er geen groot probleem van te maken als men het niet goed kan begrijpen.

De bevriende fotograaf heeft weer een betaalde opdracht van de Lymevereniging gekregen; Bron https://www.dupho.nl/fotograaf/HenriBlommers

Zowel in mijn projecten als in mijn portretten zit een grote betrokkenheid bij de samenleving. Ik maak met een club vrijwilligers 7 jaar ondertussen het magazine Hello Gorgeous om het stigma rond hiv te slechten. Werk daardoor ook vaak voor organisaties als het COC, man-tot-man, de Lyme vereniging en zodoende werkte ik weer voor bedrijven als Gilead en Sanguin.

Indienen Nederlandse Lyme Monitor 2019 foto's Lymevereniging; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Deze foto's zijn gemaakt door Henri Blommers

Power of love fotografen; Bron http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... otocredits Sponsoren; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/sponsoren onder andere het Lloyd Hotel.
De bijeenkomst van de Lymevereniging bij het Lloyd Hotel; Bron https://lymevereniging.nl/2020/01/21/7- ... willigers/ Prijzen Playground; Bron https://www.lloyd.nl/wp-content/uploads ... single.pdf en Bron https://www.lloyd.nl/nl/ de general manager is bestuurslid van Stichting Homomonument/Foundation; Bron https://www.homomonument.nl/ en bestuurslid van Amsterdamdiner Foundation; Bron https://www.amsterdamdinerfoundation.nl/ Geen belangenverstrengeling en zakelijke vrienden over en weer aan werk en goede inkomsten helpen?

[Roxy]

Rijksoverheid Nieuwsbericht
12 maart 2020
Nieuwe maatregelen tegen verspreiding coronavirus in Nederland

In Nederland gelden vanaf donderdag 12 maart 2020 nieuwe maatregelen tegen de verspreiding van het coronavirus. Minister-president Rutte en minister Bruins lichtten de maatregelen (gebaseerd op advies van het RIVM) toe tijdens een persbijeenkomst.

Lees meer; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... -nederland

AD
12 maart 2020
Kabinet neemt drastische maatregelen: Nederlanders moeten thuiswerken, evenementen geschrapt

Grote evenementen (met meer dan 100 bezoekers) worden geschrapt, ook grotere concertzalen, sportclubs en musea moeten dicht. Ouderen en kwetsbare Nederlanders moeten het openbaar vervoer liefst mijden.

Lees meer; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/k ... ~a68a48c9/

NOS nieuws
12 maart 2020
Corona-maatregelen: thuisblijven bij milde klachten, evenementen massaal afgelast

Verder adviseert het crisisteam om alle evenementen met meer dan 100 mensen in heel Nederland af te gelasten. Ook musea, theaters en sportclubs krijgen het advies om de deuren de komende weken te sluiten. Restaurants met meer dan 100 zitplaatsen moeten passende maatregelen nemen om besmetting te voorkomen. De nieuwe maatregelen gelden in elk geval tot 1 april.

Lees meer; Bron https://nos.nl/artikel/2326868-corona-m ... elast.html

[Roxy]

Kan Lopen voor Lyme doorgaan of wordt het evenement afgelast? Er komen veel mensen naar het evenement en mensen komen uit verschillende provincies van Nederland. Er zijn Lyme- en chronische Lyme patiënten met een kwetsbare gezondheid en een verminderde weerstand.

Lopen voor Lyme - nieuws coronavirus; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/coronaviru ... voor-lyme/

Laatst bijgewerkt: 9 maart 2020

Stichting Lopen voor Lyme houdt de ontwikkeling met betrekking tot het COVID-19 nauwlettend in de gaten en staat in contact met het RIVM en de GGD en volgt hun actuele updates en adviezen.

Met de huidige adviezen gaat Lopen voor Lyme op 4 april vooralsnog door.

De organisatie adviseert in het algemeen het volgende:
Wij raden deelnemers, bezoekers, VIPS en vrijwilligers ten zeerste af deel te nemen aan Lopen voor Lyme indien zij verschijnselen hebben of hebben gehad voorafgaand aan het event (tot twee weken terug) die duiden op COVID-19.

Verder vragen we alle lopers, bezoekers, vrijwilligers en Lyme patienten die aanwezig zullen zijn om regelmatig hun handen te wassen en te hoesten/niezen in ellebogen.

I.v.m. de nieuwe maatregelen van het kabinet vragen wij alle lopers, bezoekers, vrijwilligers en Lyme patienten elkaar geen handen te schudden.

Voor verdere richtlijnen en vragen omtrent COVID-19 verwijzen we door naar:
https://lci.rivm.nl/richtlijnen/covid-19
https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-1 ... antwoorden
Of bel 0800-1351

Mochten de adviezen van het RIVM en de GGD veranderen en of onze eigen inschatting dan nemen we uiteraard contact op met alle teamcaptains en communiceren we hierover via de gebruikelijke kanalen (de website, e-mail en de social media kanalen).

BN deStem
11 maart 2020
Onkosten door afgelasting evenementen meestal niet verzekerd

Het regent afgelastingen na de oproep van het RIVM om grote evenementen niet door te laten gaan. Maar voor wie zijn de gemaakte kosten? Want de verzekering dekt deze meestal niet.

Coronaclausule
Afgelastingen door epidemieën en pandemieën vallen over het algemeen niet onder een evenementenverzekering. Dat zegt Oscar van Elferen, woordvoerder van het Verbond voor Verzekeraars.

,,De onkosten bij een epidemie of pandemie zouden dermate hoog op kunnen lopen dat verzekeraars daardoor zelf in de problemen kunnen komen”, aldus Van Elferen. ,,Het gaat om risico’s die voor verzekeraars niet goed zijn in te schatten. We weten niet hoe groot zoiets kan worden. Er is misschien een enkele verzekeraar die het wel verzekert, maar over het algemeen valt het niet onder de dekking.”

Annuleringsverzekeringen dekken de kosten evenmin. Van Elferen: ,,Die vraag krijgen we ook wel eens, maar bij een annulerings-verzekering gaat het erom dat je zelf iets hebt waardoor je bijvoorbeeld niet kunt reizen.”

Uitsluitingsgrond
Een van die ‘enkele’ verzekeraars die epidemieën en pandemieën wel verzekert is Nationale Nederlanden. Of beter gezegd was. Want per 27 februari heeft de verzekeraar een ‘coronaclausule’ opgenomen in evenementenverzekeringen. ,,Voor 27 februari waren epidemieën niet uitgesloten bij evenementenverzekeringen”, zegt NN-woordvoerder Bas Kuik. ,,Per 27 februari, naar aanleiding van het coronavirus, hebben we een clausule opgenomen waarin staat dat epidemieën veroorzaakt door virussen à la het coronavirus, een uitsluitingsgrond zijn. Schade die ontstaat door het virus is sinds die datum niet verzekerd.”

Die clausule geldt voor verzekeringen die na 27 februari zijn afgesloten. De meeste evenementen die nu worden afgelast, zijn naar alle waarschijnlijkheid voor die tijd afgesloten. Maar volgens Kuik heeft zich van die partijen nog niemand gemeld om schade te claimen.

Lees meer; Bron https://www.bndestem.nl/dossier-coronav ... ~ae2128ef/

[Roxy]

Lopen voor Lyme - Besluit annulering Lopen voor Lyme op 4 april 2020; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/nieuws/

De afgelopen dagen hebben we in nauw contact gestaan met het RIVM, de GGD en het crisisteam van de gemeente Woudenberg omtrent het Coronavirus en Lopen voor Lyme. Op basis van die gesprekken en onze eigen inschatting hebben we besloten om het evenement Lopen voor Lyme op 4 april 2020 geen doorgang te laten vinden.

De gezondheid en veiligheid van deelnemers en bezoekers staat voorop. Wij nemen hierin onze verantwoordelijkheid en hebben na intensief overleg, met pijn in ons hart, deze beslissing genomen.

We begrijpen dat het annuleren van Lopen voor Lyme een grote teleurstelling is voor de chronische lyme patiënten, lopers, vrijwilligers, bezoekers, sponsoren en iedereen die hierbij betrokken is.

Waarom wordt het evenement niet verplaatst?
Een belangrijke doelstelling van Lopen voor Lyme is zorgen dat de teams geld ophalen dat direct beschikbaar is voor de Lyme patiënt. Zodat het opgehaalde geld z.s.m. gebruikt kan worden voor behandelingen of aanpassingen die nodig zijn in de leefomgeving van de Lyme patiënt. De teams zijn al maanden bezig en 4 april is echt de afronding van deze periode.

Tevens geeft verplaatsing naar bijvoorbeeld later dit jaar op dit moment geen enkele garantie dat het evenement dan wel doorgang kan vinden.

Wel hebben we aan de teams en lopers een voorstel voor een alternatieve invulling van 4 april, waardoor de loop-prestatie alsnog geleverd kan worden.

Hoe nu verder?
Doneren kan nog tot 4 april 2020, 17.00 uur

Het doel blijft nog steeds om zoveel mogelijk geld op te halen voor de patiënten. Daarom kan er de komende weken nog gedoneerd worden, tot uiterlijk 4 april 17.00 uur. We hopen dat het bedrag aan donaties nog flink blijft oplopen.

De sportieve prestatie op 4 april 2020

We vragen alle teams en hun lopers om op 4 april hun fysieke uitdaging wel te volbrengen, zodat de tegenprestatie voor de donaties wordt geleverd. Bespreek met je eigen team hoe en waar jullie de sportieve uitdaging vorm willen geven. Denk aan een wandelroute bij jullie in de buurt of op een sportveld. Houd hierbij de geldende maatregelen gericht op het coronavirus in acht.

Deel op 4 april foto’s en filmpjes met de hashtag ‘#lopenvoorlyme’ zodat Lopen voor Lyme online overal vindbaar en zichtbaar is.

De bekendmaking van de eindstand op 4 april 2020

Op 4 april om 17.15 uur maken wij live op Facebook en Instagram de eindstand van Lopen voor Lyme bekend.

Informeren van donateurs
Het is de keuze van de teams en de lopers om donateurs op de hoogte te stellen van de ontwikkelingen en de wijze waarop de sportieve tegenprestatie alsnog volbracht wordt. Wij verwachten dat er begrip zal zijn voor de situatie.

Hoe zit het met de inschrijfkosten en sponsorgelden?
De inschrijfkosten van de lopers en het geld van de Stichting-sponsoren kunnen we helaas niet terugbetalen. De voorbereidingen zijn in een vergevorderd stadium, we hebben kosten gemaakt, contracten afgesloten en zijn verplichtingen aangegaan. Vermoedelijk blijft na betalingen van de laatste rekeningen een klein bedrag over, wat we gebruiken om goodiebags naar de 73 chronische Lymepatiënten te sturen.

Mochten we toch uit de kosten komen en geld overhouden, dan nemen we contact op met de teamcaptains voor het terugstorten van een gedeelte van de inschrijfkosten. We rekenen hier echter niet op.

Om enig misverstand te voorkomen: al het gedoneerde geld gaat rechtstreeks naar de patiënten, zonder onze tussenkomst!

Formeel (met tegenzin) willen we je er op wijzen dat de algemene voorwaarden hierin voorzien: bij annulering van het event worden inschrijfkosten niet teruggestort.

We zijn de bedrijven en personen die onze Stichting gesteund hebben enorm dankbaar dat zij ons in deze situatie blijven steunen.

Niet vergeten!
We moeten niet vergeten dat, ondanks het niet doorgaan van het evenement, we dankzij de lopers en sponsoren nu al €450.000,- aan donaties hebben opgehaald. Geld wat rechtstreeks naar de patiënten is gegaan. En het bedrag kan nog stijgen.

Tot slot
Na de fantastische edities in 2016 en 2018 staan we aan de vooravond van de derde editie. Helaas zal deze niet doorgaan. We zijn ontzettend dankbaar voor het feit dat er de afgelopen maanden zoveel geld is opgehaald, waarmee het leven van 73 chronische Lymepatienten hopelijk wat draagzamer wordt. Daar mogen jullie allemaal ontzettend trots op zijn.

Deze is voor de teamcaptains, de lopers, de donateurs, de vrijwilligers:
een hele, hele diepe buiging.

Maak van 4 april alsnog een hele mooie dag. Blijf doorgaan met de fundraising, tot het allerlaatste moment. Wij zijn 4 april online en volgen jullie. Om 17.15 uur zien we elkaar via Facebook en Instagram!
Bedankt,
Stichting Lopen voor Lyme,
Ton, Jeroen, Simon, Ilse en Berdien

[Roxy]

Lymefonds - Lancering Lymefonds op 4 april 2020 via Livestream; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Lopen voor Lyme heeft bekendgemaakt dat het evenement niet doorgaat. Dat is buitengewoon spijtig, maar onvermijdelijk.

De lopers van team Lymefonds komen zaterdagmiddag 4 april wel bij elkaar. Natuurlijk volgen we de richtlijnen van het RIVM, dus als dit op dat moment ook niet kan doorgaan dan laten we je dat weten. De locatie maken we niet bekend, omdat het beslist niet de bedoeling is dat er meer mensen komen dan de 48 lopers.

We gaan dan om 13.00 uur eerst samen lunchen en van 14.00 uur tot 15.00 uur kun je de lancering van het Lymefonds live volgen via de livestream ehhh lymestream op de Facebookpagina van het Lymefonds. Je zult zien dat de lopers een prachtig Lymefonds shirt dragen en een miniatuur Lymefonds juweel: een prachtig hart speldje. We doen een loopoefening en we maken het indrukwekkende bedrag bekend dat Team Lymefonds bij elkaar heeft gekregen. Als bijzondere finale kondigen we dan aan welke twee heel bijzondere projecten het Lymefonds dankzij dit bedrag kan ondersteunen!

Voor de mensen van Lopen voor Lyme was dit natuurlijk een ontzettend pijnlijke beslissing. Zij zijn bijna een jaar bezig met de voorbereiding. En voor alle teams van tientallen lymepatiënten is het natuurlijk een zeer grote teleurstelling. Laat je onder dit bericht een hartje achter om elkaar een hart onder de riem te steken? Dankjewel!

Tot nu toe heeft het team Lymefonds €23.000 ingezameld het streefbedrag en het doel is om minimaal €100.000 in te zamelen in 2020; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/

Doelen en 4 projecten Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

Doelen
Het Lymefonds zal de meerderheid van de opbrengsten van haar fondsenwerving besteden aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, gericht op meer inzicht in de ziekte en het verloop, betere diagnose en betere behandelingen.

Hiernaast worden opbrengsten besteed aan:
- Het bevorderen en/of (doen) organiseren van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van patiënten.
- Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
- Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
- Het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.

En verder al hetgeen hiermee in de ruimste zin verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Het Lymefonds gaat in 2020 al verschil maken!
Hoe gaat het Lymefonds in 2020 al verschil maken? Als het lukt om de beoogde €100.000 aan fondsen te werven, kunnen we in 2020 al aan de slag:

- Preventie van lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we tienduizenden tekenkaarten gaan verstrekken, met een flyer erbij in duidelijke taal. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen.

- Verder blijkt uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 dat er nog een wereld te winnen is op het gebied van de diagnose, zorg en behandeling van lyme. Vooronderzoek is € 100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken.
We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper –binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken– zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.

- Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk uitbreiden van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must bij deze intensieve taak.

[Roxy]

Lymevereniging - alle activiteiten voor de komende maanden afgezegd; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

De Lymevereniging heeft per direct alle activiteiten voor de komende maanden afgezegd. De UWV-trainingen, mediatrainingen, training voor begeleiders van gespreksgroepen en alle andere bijeenkomsten gaan niet door.

Het was vooral een heel moeilijk besluit om tijdens de Week van de Teek niet op een of andere manier bij elkaar te komen.

De algemene ledenvergadering vindt plaats op 16 mei. Formeel kunnen we deze niet afzeggen, maar we vinden het niet verantwoord om bij elkaar te komen; zeker niet omdat zoveel leden van de Lymevereniging een zeer kwetsbare gezondheid hebben. Leden van de Lymevereniging zullen hierover binnenkort bericht ontvangen.

De Lymevereniging blijft natuurlijk via social media, per e-mail en telefonisch bereikbaar. En het bestuur blijft met elkaar in contact, persoonlijk of via Skype.

Zullen we elkaar een hart onder de riem steken? Plaats je ook een hartje onder dit bericht?