Resultaten PLEASE studie

[VerlorengezondheidM]

'New' Lyme study offers little insight into epidemic

Holly Ahern (Holly Ahern is an associate professor of microbiology at SUNY Adirondack.)

What might have happened if the “short-term” IV treatment had been continued for longer, or if it had been administered in a non-continuous dosing process? We’ll never know, because the study was not designed to provide new knowledge. It was designed to perpetuate existing dogma.

Bron: Poughkeepsiejournal.com, lees meer

'We drinken een glas, doen een plas en alles blijft zoals het was!'

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Een interessante conferentie in 2021 - 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021; Bron https://www.amsterdamresearch.org/web/i ... -2021-.htm

Misschien worden de resultaten van de onderzoeken van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/ bekend gemaakt?
- LymeProspect: langdurige klachten door Lymeziekte looptijd 2014 - 2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/
- LymeProspect KIDS: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms in children (<18 yrs of age) looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... terminant/

- Victory: Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/
- Ticking on Pandora's box looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/

- Borrelia-induced inhibition of antigen presentation: a novel escape mechanism from the host defense system looptijd 2017 -2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... t-defense/
- TBEV: Contributions to Monitoring, Early Warning and Intervention in The Netherlands (TBEV-COMEIN) looptijd 2017 - 2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ev-comein/


De langdurige antibiotica behandelingen lijken voor 10%-25% van de Lyme en chronische Lyme patiënten niet de oplossing te zijn? De Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds (opgericht op 8 maart 2018) gaat een geldbedrag doneren aan een onderzoek van dr Zhang; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Toeval? Lymevereniging 2018 - Lymeconferentie van Columbia University en Lyme Disease Association in Amerika; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Onze voorzitter Fred Verdult neemt deel aan de Lymeconferentie van Columbia University en Lyme Disease Association in Amerika: “Deze conferentie gaat over fundamenteel Lyme-onderzoek: hoe werkt het allemaal precies?"

Lymevereniging 2019 1e conferentie - wetenschappelijke conferentie over Lyme en co-infecties in Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/07/we ... in-dublin/ en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf

Developing Effective Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? Dr Ying Zhang

Introduction-CHAIRS (dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

Lymevereniging 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit en collega’s van het Center for Functional Medicine en de FOCUS Health Group hebben geconcludeerd dat zeven kruidengeneesmiddelen een zeer actieve werking hebben tegen de Borrelia bacterie in reageerbuizen, in vergelijking met de controle-antibiotica, doxycycline en cefuroxim.

“Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi,” zegt de co-auteur van de studie dr. Sunjya K. Schweig.

Volgens deze studie, uitgevoerd door de onderzoeksgroep van prof. Ying Zhang van de Johns Hopkins universiteit, zijn dit de zeven kruidengeneesmiddelen die B. burgdorferi in reageerbuizen kunnen doden:

“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten.

De natuurlijke behandeling van dr Zhang is geen nieuwe behandeling dat bestaat al een tijd. En daar geldt hetzelfde voor bij de ene patiënt slaat de behandeling met de natuurlijke middelen/supplementen aan bij de andere patiënt niet.


En is de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) het 'ei van columbus' voor de Lyme en chronische Lyme patiënten in Nederland? Hoe betrouwbaar zijn de uitslagen van de test negatief of borderline of positief op Borrelia en of B. miyamotoi (bloed, urine, speeksel)?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435

Nieuwe Lyme patiënten zullen door het bos de bomen niet meer kunnen zien. Er wordt afgeweken van evidence-based en mensen wordt aangeraden om een experimentele behandeling met Disulfiram (waar tot nu toe weinig Lyme patiënten baat bij hebben) te gaan volgen en een niet gevalideerde test (in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) bij een laboratorium dat geen ISO 15189 accreditatie heeft te gaan doen. Dat is geen goede optie voor de patiënten.

Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... ebruik.htm en Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... radboudumc Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten.

Persoonlijk ben ik benieuwd naar de uitkomsten van de wetenschappelijk onderzoeken van het NLe. Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van het 'Victory' onderzoek en ook naar de uitkomsten van de Please 5+ studie.

[Roxy]

Radboud UMC
Nieuws
juli 2020
Update Please 5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/oproep-aan-deelnemers-please/

Oproep aan alle deelnemers van het PLEASE onderzoek (behandeling van chronische lymeziekte)

In het juli 2020 zal PLEASE 5+, een vervolg op het PLEASE onderzoek, van start gaan. Graag vragen we alle mensen die tussen 2010 en 2013 hebben deelgenomen aan PLEASE om deel te nemen aan dit vervolgonderzoek.

Wat is de PLEASE 5+ studie?
De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder PLEASE deelnemers.

Met dit PLEASE 5+ onderzoek willen we in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Ook willen wij leren van de ervaringen van patiënten. Velen van u zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland. Wij willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiëntvertegen-woordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.

Wie kan meedoen aan PLEASE5+?
Het PLEASE 5+ onderzoek is bijzonder, omdat er ruim 5 jaar geleden in de PLEASE studie veel gegevens zijn verzameld van de deelnemers, met vragenlijsten en tests. Daarom kunnen we nu bij dezelfde patiënten heel goed meten hoe hun gezondheid is veranderd ten opzichte van de PLEASE studie. Dat gaan we doen door onder andere eenmalig dezelfde vragenlijsten online af te nemen, aangevuld met vragen over Lymeklachten en ervaringen met andere behandelingen. Het onderzoek bij dezelfde groep patiënten over langere termijn maakt de PLEASE 5+ studie uniek in de wereld. Daarom hopen we dat alle PLEASE deelnemers opnieuw mee willen doen.

Nieuws over PLEASE
De gegevens die tijdens het PLEASE onderzoek verzameld zijn, zijn uitgebreid geanalyseerd. De resultaten zijn gepubliceerd in verschillende toonaangevende medisch-wetenschappelijk tijdschriften, en hebben andere onderzoekers en behandelaren op het gebied van lymeziekte bereikt. Op maandag 25 november 2019 promoveerde internist en onderzoeker mevr. A. Berende op de resultaten van de PLEASE studie. De resultaten van het onderzoek zijn daarvoor door verschillende specialisten uitvoerig bekeken en bediscussieerd.

Hoewel dit officiële moment voor de onderzoeksgroep als het ware een afronding van de PLEASE studie was, loopt de weg naar verbetering of herstel van klachten voor veel deelnemers nog door. Reden te meer om een vervolgonderzoek op te starten.

Contact
Heeft u tussen 2010 en 2013 deelgenomen aan het PLEASE onderzoek en wilt u op de hoogte gehouden worden over en/of heeft u interesse in deelname aan het vervolgonderzoek? Heel graag!
U kunt een e-mail sturen naar lymeonderzoek.aig@radboudumc.nl met vermelding van uw contactgegevens. Wij sturen u graag meer informatie over dit onderzoek (per e-mail of per post).

[Henriëtte]

Oproep van Stichting Tekenbeetziekten aan alle deelnemers van het PLEASE onderzoek (behandeling van chronische Lymeziekte)
In het voorjaar van 2020 is PLEASE5+, een vervolg op het PLEASE onderzoek, van start gegaan. Stichting Tekenbeetziekten vraagt alle mensen die tussen 2010 en 2013 hebben deelgenomen aan PLEASE, om deel te nemen aan dit vervolgonderzoek.

Wat is de PLEASE5+ studie?

De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheids-klachten.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder de PLEASE deelnemers.

Belang van deelname

Met dit PLEASE5+ onderzoek willen de onderzoekers in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Dit kan leiden tot meer erkenning van chronische Lyme en een betere omgang met de ziekte door verzekerings- en bedrijfsartsen.
Ook willen de onderzoekers leren van de ervaringen van patiënten. Velen van jullie zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland (zoals langdurige/sterkere antibioticabehandeling). De onderzoekers willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiënt-vertegenwoordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.

Henriëtte