@Johnny,
Persoonlijk vind ik het erg goed dat de Covid-19 patiënten die op de IC hebben gelegen die daarna vaak ernstige klachten hebben; Bron
https://icconnect.nl/na-de-ic/post-inte ... -syndroom/ en ook de andere patiënten die restklachten hebben goed worden geholpen met revalidatie en andere ondersteuning. Het gaat intussen al om grote aantallen mensen en er zullen nog veel meer patiënten bij gaan komen.
Johnny schreef:Ik snap dat niet maar het komt in ieder geval wel over alsof dit allemaal aanstellers zijn.
Ik vind het jammer dat je andere mensen die ziek zijn geworden en ernstige klachten hebben gekregen als aanstellers ziet. De Covid-19 patiënten die dit is overkomen zijn zeker geen aanstellers. De restklachten als ernstige vermoeidheid (uitgeput zijn) en geringe inspanning, zenuwpijn, kortademigheid en benauwdheid, pijn op de borst, conditieverlies, hoofdpijn en concentratie problemen zijn ernstige klachten en is niet een kwestie van aanstellerij.
Het zal een grote impact op de gezondheid van de mensen krijgen en op het gebied van (psycho)sociaal en werk & inkomen de nodige problemen gaan geven en de zorgkosten zullen hoog gaan worden.
Of het in vergelijk met Lyme en chronische Lyme meten met 2 maten is? Met welke behandeling denk je dat chronische Lyme patiënten met restklachten kunnen worden geholpen?
De praktijk is dat sommige patiënten met langdurige antibiotica behandelingen verbetering of herstel krijgen maar veel patiënten er geen baat bij hebben. Over de experimentele behandelingen met een zwaar antibiotica protocol in combinatie met disulfiram en of dapsone worden nog geen goede en blijvende resultaten gemeld. De chronische Lyme patiënten met restklachten staan vaak niet open voor een revalidatie traject.
De resultaten van de lopende Please5+ studie kunnen interessant zijn; Bron
viewtopic.php?f=6&t=464&p=26271#p25973 Wat is de PLEASE 5+ studie?
De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.
Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder PLEASE deelnemers.
Met dit PLEASE 5+ onderzoek willen we in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Ook willen wij leren van de ervaringen van patiënten. Velen van u zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland. Wij willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiëntvertegen-woordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.
Lyme legt levens lam; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
