De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging periode 2018 - 2020 - nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

De afgelopen jaren hebben de leden heel weinig inbreng gehad bij de Lymevereniging. Wij brengen de democratie terug.
Bijvoorbeeld door de leden te laten stemmen over de plannen van het expertisecentrum.

Een professionele, transparante, integere en democratische werkwijze vanaf 9 juni 2018?

- Stichting Lymefonds/het Lymefonds - het ruim 2.5 jaar achterhouden van de Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26254

- Wijziging Bestuur en de dubbele functie voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26269
Als kwartiermaker(adviseur) met de onjuiste titel van 'oprichter'; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.lymefonds.nl/contact twee goede Lyme vrienden Stichting Lymefonds laten oprichten bij de notaris op 8 maart 2018 en in april 2020 toegetreden als voorzitter (7 maanden) bij Stichting Lymefonds; Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

- CBF Erkenning - het ontbreken van het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen van 2019 en 2020 bij het CBF-Erkenningspaspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en bij het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en op de sites volgens de geldende voorwaarden van het CBF van Categorie A en Categorie B; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=440#p26307

Er is een groot bedrag door de Lymevereniging betaald aan de opstartkosten en de investeringskosten voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds en aan de hoge kosten voor de bijeenkomsten als in Amersfoort en Amsterdam met dr R.H, het rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019, €10.866 aan subsidie voor de onderzoeken van dr Jinyu Shan en dr Ying Zhang. Het grote bedrag moet door Stichting Lymefonds/het Lymefonds terug worden verdiend.
De penningmeester(s) van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds dragen verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid en zullen een goede onderbouwde financiële verantwoording moeten geven aan de (nieuwe) leden (2.100) en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging, de ALV en de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

- de financiële cijfers worden achtergehouden - op de ALV van 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/ zijn de stukken goed gekeurd door de ALV. De ALV heeft een controle functie en mag het bestuur op de ambitieuze plannen, de uitvoering daarvan en de resultaten afrekenen.
Lymevereniging - Vereniging & Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/

De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. De ALV komt ten minste 1 maal per jaar bijeen.

De vorige besturen van de Lymevereniging hebben de Financiële Jaarverslagen netjes vermeld op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en staan vermeld bij het CBF-Erkenningspaspoort. CBF-erkenning is verkregen sinds 1 juli 2016.

- ANBI status - het ontbreken van de gegevens op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=440#p26283

- Samenwerking met Team Phelix Research & Development en Red Laboratories en het ontbreken van de stand van zaken en de updates van de 'Phelix Phage Borrelia test' (een niet gevalideerde test, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek, en een lopende procedure patent(octrooi) aanvraag bij het European Patent Office (EPO); Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist) waar een bedrag van €20.000 aan is gedoneerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=440#p26292
Welke rol(belang) heeft de Lymevereniging daar in gezien de donatie van €20.000 en het promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test' bij en door de leden van de Lymevereniging?

- Samenwerking NLe - er is voor de 5e keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum te gaan beëindigen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=380#p25767

..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Wat heeft de werkwijze en ruim 2 jaar besturen naast verbinding maken bij de leden effectief en concreet opgeleverd voor de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland?
Verbinding maken levert erkenning & herkenning gezien en gehoord worden en het samen sterk gevoel op maar de bestuurlijke en de financiële werkwijze én de behaalde resultaten (er is veel beloofd - ambitieuze plannen en doelen; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf) door het bestuur van de Lymevereniging en het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn minstens zo belangrijk!

[Roxy]

Lymevereniging - Labtest alleen niet doorslaggevend bij diagnose Lyme!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Lymevereniging: 'Het is inmiddels al een aantal jaren oud, maar wij vinden het belangrijk om het nogmaals te delen, omdat er nog te vaak gezegd wordt dat men geen Lyme kan hebben als er sprake is van een negatieve testuitslag. Er bestaat helaas nog geen 100% betrouwbare test voor de ziekte van Lyme. Daarom is het belangrijk dat artsen ook kijken naar de geschiedenis en de klachten. Zo kan het zijn dat iemand als kind een rode kring gehad heeft die werd aangezien als ringworm. Vele lymepatiënten hebben ook last van chronische vermoeidheid, maar lymepatiënten zijn te herkennen aan de typerende. vaak 'verspringende' en verschillende klachten. Zo kunnen zij eerst gewrichtspijn ervaren in de linkerknie en een week later in de rechterknie. Echter zijn de klachten per persoon verschillend. Daarnaast kan er ook sprake zijn van co-infecties.'

Bij mij zijn er in het verleden verschillende verschenen ACA's gemist en niet herkend door een huisarts en een medisch specialist in het ziekenhuis. Maar kan het huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen eigenlijk kwalijk worden genomen dat er niet altijd, zeker na jaren, niet goed een diagnose kan worden gesteld als de uitslagen van de testen negatief zijn en de vele klachten niet altijd goed te duiden zijn?

Als iemand als kind een rode kring heeft gehad dat werd aangezien als ringworm en je bent bijvoorbeeld 5, 10, 20 jaar verder is het dan mogelijk om alsnog de diagnose Lyme- chronische Lyme goed te kunnen stellen en met welke testen?

Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

Het is lastiger als iemand geen weet heeft gehad van een tekenbeet en/of er is geen EM waargenomen. In zeker 50% van alle Borrelia besmettingen is er geen EM opgetreden of gezien. In dat geval kunnen er, snel na een beet maar ook jaren erna, klachten optreden. In die situatie is het vele malen lastiger een sluitende diagnose te stellen.

Lymevereniging: 'Wat naar dat je ziek bent geworden na de steek van een daas. Wetenschappelijk is dit nog niet onderzocht. Wij kunnen dit niet uitsluiten. Wij hebben van verschillende leden gehoord dat zij denken besmet te zijn geraakt door middel van een insect (mug, horzel, daas).

Bio wetenschap & maatschappij - Vraag en antwoord 25 juni 2020; Bron https://www.biomaatschappij.nl/vraag-en-antwoord/

Kan je de ziekte van Lyme krijgen door een dazenbeet?
Erfelijk materiaal (DNA) van de Lymebacterie wordt wel gevonden in stekende insecten zoals dazen en muggen. Dat komt doordat die dan bloed hebben gedronken van een besmet dier, en DNA achterblijft in de maag. De bacterie gaat echter niet van maag naar speekselklieren zoals bij teken. Teek en Lymebacterie zijn in die zin ook super op elkaar ingespeeld. Er is geen sterk wetenschappelijk bewijs dat mensen besmet zijn geraakt door andere beestjes dan teken. Een dazensteek kan wel een flinke vlek veroorzaken. Maar die trek veel sneller weg dan de ‘Lymevlek’

Stichting Tekenbeetziekten - feit over tekenbeten; Bron https://twitter.com/Tekenziekten

'Feit over #tekenbeten. Na één tekenbeet ben u niet immuun! Als u opnieuw wordt gebeten door een teek kunt u alsnog de ziekte van #lyme krijgen.'

Het opnieuw worden gebeten door een teek of een nimf en herinfectie(s) worden niet genoemd door de Lymevereniging. Dat kan meerdere keren gebeuren in het leven van mensen en zij kunnen in dat geval door de jaren heen steeds zieker en zieker gaan worden.

De voorzitter van de Lymevereniging chronische Lyme patiënt neemt het risico om bij de online preventie campagne 2020 van de Lymevereniging met blote benen en voeten met slippers op het gras te zijn vanaf 5.20 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=m-R6K9wr6Mg
Ook het zitten op een handdoek, kleedje of matje in het gras in het park weerhouden de teken en de nimfen er niet van om op de blote benen en de blote voeten van mensen te gaan klimmen en of vervolgens naar andere plekken op het lichaam te gaan klimmen.

Stichting Tekenbeetziekten - preventie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/voorkom ... tekenbeet/

De teek wordt geactiveerd door het verhoogde koolzuurgehalte in de uitademingslucht, door de warmte van naderende gastheren (mens en dier) en bewegende voorwerpen.
Ze bijten zich het liefst vast op de tere, zachte huiddelen/plooien, maar een teek op een voet of been komt ook vaak voor.

warme en vochtige plekken (zoals : achter de oren, in de liezen, oksels en knieholtes)

Stichting Tekenbeetziekten - de Teek; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/

Waarschijnlijk zijn de nimfen het belangrijkst voor het overbrengen van ziekten op de mens. De nimf heeft al een keer bloed gezogen en kan daardoor besmet zijn met de ziekteverwekker. Daarbij komt dat de nimf erg klein is (ca. 1 mm), waardoor hij gemakkelijk over het hoofd wordt gezien.

[Roxy]

Lymevereniging - Werkgroep uitkeringen online bij elkaar; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Gister kwamen een aantal leden van deze werkgroep ‘samen’ om het een en ander te bespreken.

Hoe moet het nu verder met de pilot UWV trainingen?
Vanwege de maatregelen hebben wij enige tijd terug moeten besluiten dat deze fysiek niet door kan gaan. Vandaag hebben we gesproken over hoe wij onze leden toch zo goed mogelijk kunnen helpen en begeleiden.

Veel lymepatiënten krijgen jaarlijks met het UWV te maken, omdat zij door ziekte niet meer in staat zijn om hun werkzaamheden uit te voeren. De Lymevereniging doet haar best om lymepatiënten indien nodig te begeleiden in dit traject.

Laat jij ook een hartje achter voor werkgroep leden die zich vrijwillig inzetten om anderen te helpen?
#Lymevereniging #WerkgroepUitkeringen #UWVTraining

Opmerkelijk dat er in de werkgroep uitkeringen van de Lymevereniging 4 bevriende (zaken)relaties zitten uit de Hiv/Aids community die elkaar kennen via de Hiv Vereniging of Volle Maan of chemsex scene. Voormalig beleidsmedewerker Hiv Vereniging P.S; Bron https://gilonline.nl/pleidooi-voor-een- ... -hiv-zorg/ (de bevriende P.B directeur van Hiv Vereniging werd lid van de Lymevereniging om de kandidaat-voorzitter te steunen en zijn stem uit te brengen op de ALV; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) en Bron https://www.hellogorgeous.nl/2016/12/th ... patitis-c/ en BDSM scene; Bron http://mainline.blogbird.nl/uploads/mai ... 2_2016.pdf E.K; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf
Waarom zijn er bevriende (zaken)relaties binnen gehaald bij de Lymevereniging en zijn zij zonder enige screening en voorstelling op belangrijke functies binnen de Lymevereniging geplaatst? Voor 2018 heeft men geen enkele affiniteit met de ziekte van Lyme en de patiënten gehad. P.V heeft een dochter met de ziekte van Lyme.

Vrijwillig inzetten? krijgt men betaald voor de UWV trainingen? De Lymevereniging heeft een groot bedrag begroot in 2020 voor de post UWV trainingen volgens de gepresenteerde stukken op de ALV van 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/
Lymevereniging - 26 september en 3 oktober Tweede pilot UWV-training; Bron https://lymevereniging.nl/2020/08/26/26 ... raining-2/ Tarieven E.B; Bron https://www.fpvi.nl/lezingen-over-financiele-planning/

Vinden de leden en de ALV van de Lymevereniging het gepast om het vermogen opgebouwd door de vorige besturen van de Lymevereniging met grote bedragen uit te geven voor de verstrekte opdrachten van de Lymevereniging aan de bevriende (zaken)relaties uit de Hiv/Aids community van de voorzitter als fotografen E.C, H.B, M.G (foto&filmreportages, foto&portretreportage rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019), media trainers S.F en collega, journalist J.H, jurist E.B, voormalig beleidsmedewerker P.S, acteur/schrijver/regisseur H.H; Bron https://www.hansvanhechten.nl/?

2017 - In dit jaar maakte ik drie korte educatieve films voor Volle Maan in Amsterdam over therapie-ontrouw bij medicijngebruik. Scenario en spelregie. In een van de films speelde ik zelf.

Er is geen enkele reden om met uitstel en vertraging het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen van 2019 en 2020 bij het CBF-Erkenningspaspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en bij het CBF-Erkennings-paspoort van Stichting Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds te laten plaatsen door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).

[Roxy]

Lymevereniging - Werkgroep uitkeringen online bij elkaar; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Waarom zijn er bevriende (zaken)relaties van de voorzitter uit de Hiv/Aids community binnen gehaald bij de Lymevereniging en zijn zij zonder enige screening en voorstelling op belangrijke functies binnen de Lymevereniging geplaatst? Voor 2018 heeft men geen enkele affiniteit met de ziekte van Lyme en de patiënten gehad.

En gelden er geen normen en waarden (meer) bij de Lymevereniging en de leden (2.100) van de Lymevereniging? Is het wenselijk, dat bevriende (zaken)relaties van de voorzitter E.K en P.S met een niet gebruikelijke en onwenselijke levensstijl en kennelijk dikke spankvrienden zijn en er trots op zijn het 'beroep' uit te oefenen; Bron https://www.facebook.com/Eric.Kollen.Amsterdam/, via de Werkgroep uitkeringen van de Lymevereniging de Lyme- en de chronische Lyme patiënten gaan begeleiden bij UWV kwesties?

De Lymevereniging staat er gekleurd op met dergelijke vrijwilligers/medewerkers. Wat de mensen in hun vrije tijd doen moeten mensen uiteraard zelf weten maar sommigen vinden het nodig om het niet privé te houden en openlijk uit te dragen en dat is geen visitekaartje voor de Lymevereniging. Bij een werkgever van een bedrijf of een organisatie zou dit voor een werknemer tot schorsing of ontslag leiden.

Lymevereniging - 26 september en 3 oktober Tweede pilot UWV-training; Bron https://lymevereniging.nl/2020/08/26/26 ... raining-2/

Na de evaluatie hiervan hopen we de training doorlopend aan de leden te gaan aanbieden.

En wordt er geen rekening (meer) gehouden met de goede naam van de Lymevereniging die de vorige besturen van de Lymevereniging hebben opgebouwd?; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792

Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?

Ik had graag na het eerste jaar samen met Johan en met vijf zeer competente nieuwe bestuursleden ons werk voortgezet. Bestuurders met voor de Lymevereniging belangrijke ervaring en deskundigheid. En niet te vergeten, die een voor de Lymevereniging belangrijk netwerk meebrengen. Tom, Leo, Inge, Jacqueline en Erik dank dat jullie je hebben gemeld als toekomstige bestuursleden. Johan en ik hadden graag met jullie gewerkt.

Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/ Bevers was eerder onder meer bestuurslid van de Diabetes Vereniging Nederland, en Vice President van de International Diabetes Federation. In het dagelijks leven is zij directeur/bestuurder van de Stichting Gilde Amsterdam; een organisatie met meer dan 1.000 vrijwilligers. Daarnaast is Bevers voorzitter van de Maatschappelijke Adviesraad van het Diabetesfonds.

Bosman & Vos - 2017 Bevlogen voorzitter Lymevereniging en een stevige secretaris (8 uur) Amersfoort met de competenties; Bron https://www.bosmanvos.nl/werving-and-se ... mersfoort/

Het Profiel
De voorzitter herkent zich in de kwalificaties:
Een ervaren voorzitter met ervaring of affiniteit met het ziektebeeld.

- Bekendheid met en gevoel voor de balans tussen de positie van leden en de eigen visie en koers van de Lymevereniging.
- Een goede antenne hebben voor maatschappelijke verhoudingen en ontwikkelingen en hierop proactief handelen en communiceren.
- Erkend worden als autoriteit en het vermogen helder en ter zake kundig en op het juiste moment te acteren.
- Strategisch sterk ontwikkeld, breed denkend en analytisch.
- Visionair, in staat anderen daarin mee te nemen. Maar ook beschikkend over voldoende pragmatisme zodat resultaten geboekt kunnen worden.
- Samenwerker pur sang; heeft aantoonbare ervaring in het aangaan en onderhouden van samenwerkingsrelaties.
- Uitstekend onderhandelaar. Incasseringsvermogen, lange adem en in staat om gemeenschappelijke mening uit veelheid te distelleren.
- Uitstekende communicator, betrouwbaar, authentiek, onafhankelijk, integer en transparant.
- Om kunnen gaan met ervaringsdeskundigen.
- Relativeringsvermogen en gevoel voor humor.

We zoeken een bevlogen voorzitter, die op vrijwillige basis een bijdrage wil leveren aan de versterking van de positie van de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten. Denkend en handelend vanuit patiënten perspectief. Dat geldt ook voor de secretaris.

[Roxy]

Lymevereniging - Werkgroep uitkeringen online bij elkaar; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

De vraag blijft staan waarom en met welk doel er bevriende (zaken)relaties van de voorzitter uit de Hiv/Aids community binnen zijn gehaald bij de Lymevereniging en zij zonder enige screening en voorstelling op belangrijke functies binnen de Lymevereniging zijn geplaatst in de 'Werkgroep uitkeringen' en de 'Werkgroep zorgverzekeringen' en bij de functie van 'notulist' vanaf 9 juni 2018.
Werkgroep zorgverzekeringen 17 november 2018; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Een betrokken advocaat met ervaring met Lyme-rechtszaken, een andere jurist, twee mensen uit de hiv-community die met juridische procedures veel hebben bereikt voor mensen die leven met hiv en last but not least Lymepatiënten hebben de koppen bij elkaar gestoken.

Voor 2018 heeft men geen enkele affiniteit met de ziekte van Lyme en de patiënten gehad.

De spankvrienden; Bron https://www.facebook.com/Eric.Kollen.Amsterdam/ kennen elkaar al erg lang; Bron http://www.gaynews.nl/artikel/1102/Hoge ... tieve-man/

Peter Smit en Eric Kollen hebben in 2002 de werkgroep Juridische Belangenbehartiging opgericht om de vervolgingen tegen te gaan. Sindsdien hebben ze in diverse zaken advocaten ondersteund bij de verdediging.

De heren zijn echter geen advocaten of juristen. De juridische zaken en de jurisprudentie betreffende Hiv/aids verschillen erg van die van de ziekte van Lyme/chronische Lyme/Post Lyme. De gronden als stigma en psychische klachten die kunnen worden aangehaald bij Hiv/aids zijn geen gronden (juridische motivatie) om bij een Lyme zaak bij de rechtbank of bij een UWV beoordeling of bij een bezwaarschrift UWV of bij een beroepszaak UWV bij de sector Bestuursrecht van de rechtbank te kunnen gebruiken.
Recent zijn er geen rechtszaken gewonnen bij Lyme zaken zie de jurisprudentie bij de Rechtspraak; Bron https://www.rechtspraak.nl/
Verdienen de heren geld aan de UWV trainingen en de (online) begeleiding? De Lymevereniging heeft een groot bedrag begroot in 2020 voor de post UWV trainingen volgens de gepresenteerde stukken op de ALV van 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2020/08/26/26 ... raining-2/ Dat zou erg ongepast zijn en een goede reden voor de leden van de Lymevereniging en de ALV zijn om bij het bestuur daar vragen over te stellen!

[Roxy]

Lymevereniging - onzichtbaar ziek; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Lyme is... niet altijd zichtbaar - Maaike 25 jaar

De ziekte van Lyme is niet altijd aan de buitenkant te zien. Van onze leden horen we dat dit soms fijn is, want wie wil er nu ziek uit zien? Maar het brengt hen ook vaak in lastige situaties.

Geloven mensen wel dat je ziek bent als dit niet aan de buitenkant te zien is? Uit de ervaringen van onze leden blijkt dat dit in de praktijk vaak erg lastig is. Zowel voor artsen en instanties als in de sociale kringen lopen lymepatiënten hier tegenaan.

Herkenbaar?
Is dit herkenbaar voor je? Of ervaar je het anders? Je kan je ervaring delen met ons in de reacties (openbaar).

Laat je ook een hartje achter voor Maaike en alle anderen zieken die onzichtbaar lijden?

In 2019 startte de Lymevereniging de 'Lyme IS' campagne. Alle foto's zijn te zien op onze website: https://lymevereniging.nl/lyme/campagne-lyme-is/
#Lymevereniging #DitIsLyme #OnzichtbaarZiek

Onzichtbaar ziek.. het komt voor bij veel ziekten (lichamelijke en psychische ziekten) en onzichtbaar ziek wordt vaak niet begrepen door andere mensen. Een groot aantal Covid-19 patiënten die langdurige ernstige klachten houden krijgen er inmiddels ook mee te maken.
Het is erg jammer dat sommige chronische Lyme patiënten deze patiënten aanstellers noemen. Of dat het oneerlijk wordt gevonden dat Covid-19 patiënten meer(?) hulp krijgen. Stichting voor coronapatiënten met langdurige klachten, 'Moe na geringe inspanning'; Bron https://nos.nl/artikel/2353523-stichtin ... nning.html
Subsidie bedragen die zijn verstrekt vanaf 2017 - 2020 voor de ziekte van Lyme; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=90#p24445 Lopende onderzoeken; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/
Soms lijkt het wel een 'wedstrijdje' en vinden sommige mensen dat de ene ziekte erger is dan de andere ziekte en op basis daarvan denken te kunnen oordelen over andere zieke mensen.

De restklachten als ernstige vermoeidheid (uitgeput zijn) en geringe inspanning, zenuwpijn, kortademigheid en benauwdheid, pijn op de borst, conditieverlies, hoofdpijn en concentratie problemen zijn ernstige klachten. Corona patiënten die op de IC hebben gelegen; Bron https://icconnect.nl/na-de-ic/post-inte ... -syndroom/
Het zal een grote impact op de gezondheid van de mensen krijgen en op het gebied van (psycho)sociaal en werk & inkomen de nodige problemen gaan geven en de zorgkosten zullen hoog gaan worden.

Longfonds - Corona en je longen; Bron https://www.longfonds.nl/corona-en-long ... -je-longen en Bron https://coronalongplein.nl/

C-support werkt in opdracht van VWS voor Covid-19 patiënten die langdurig klachten ondervinden van een coronabesmetting; Bron https://www.c-support.nu/

Een eerste indruk
..Er is sprake van een relatief jonge groep mensen van 20 tot 50 jaar..

Hersenstichting - corona en hersenschade; Bron https://www.hersenstichting.nl/ en Bron https://steunonderzoek.hersenstichting.nl/

Grote groep nieuwe hersenpatiënten
De Hersenstichting maakt zich grote zorgen om een grote groep nieuwe hersenpatiënten als gevolg van het coronavirus. Dit komt omdat het virus tijdens én na de infectie op verschillende manieren schade aan de hersenen toebrengt. Schade waar de patiënt direct en op langere termijn de gevolgen van gaat ondervinden als ze niet de juiste zorg krijgen.

Wat weten we al over de gevolgen van het virus?
Het virus kan op verschillende manieren schade aan de hersenen toebrengen:
- Zuurstoftekort
Doordat de longen van de patiënt worden aangetast, kan er zuurstoftekort in de hersenen ontstaan. Dit veroorzaakt schade in de hersengebieden die aandacht, geheugen en planning coördineren.
- Cognitieve klachten na langdurig Intensive Care
Coronapatiënten die langdurig op de intensive care liggen, hebben een grotere kans op schade aan de hersenen. Denk hierbij aan aandacht- en geheugenproblemen, overprikkeling, gedragsverandering of extreme vermoeidheid.
- Herseninfarct
Coronapatiënten hebben vaker dan normaal last van bloedstolsels in het bloed. De stolsels zitten vooral in de longen, maar ook in de bloedvaten naar de hersenen. Dit kan leiden tot beroertes.
- Virale hersenontsteking
Er zijn aanwijzingen dat het coronavirus een virale hersenontsteking kan veroorzaken. Een hersenontsteking kan leiden tot ernstig hersenletsel.

Hersenstichting - Gezondheidsfondsen en jongeren lanceren samen community 2K40; Bron https://www.hersenstichting.nl/nieuws/g ... nity-2k40/

Voor de gezondste generatie in 2040
Samen met bekende en (nu nog) onbekende makers lanceerden twintig gezondheidsfondsen, waaronder de Hersenstichting, op 20 oktober een community met de naam ‘2K40’. Deze community, gecreëerd voor en door jongeren, is onderdeel van het meerjarenprogramma ‘De Gezonde Generatie’ dat er de komende twintig jaar voor moet gaan zorgen dat de Nederlandse jeugd de gezondste van de wereld wordt, zowel fysiek als sociaal en mentaal.

Als de huidige trend zich voortzet, is volgens het RIVM namelijk meer dan de helft van de Nederlanders chronisch ziek in 2040. Dat tij willen de gezondheidsfondsen keren, samen met alle jongeren en uiteindelijk heel Nederland.

Twintig gezondheidsfondsen doen mee onder andere het Aidsfonds; het Lymefonds/Stichting Lymefonds ontbreekt jammer een gemiste kans want de ziekte van Lyme/chronische Lyme zal in de komende jaren ook jonge mensen blijven overkomen.

[Roxy]

Lymevereniging & Disulfiram

Bij de Nederlandse Lyme patiënten is het middel gepromoot door de Lymevereniging maar disulfiram lijkt (nog) niet het genezende medicijn voor chronische Lyme patiënten (persisterende Lyme/PTLDS) te zijn.

MDPI
26 augustus 2020
Open Access Article - 'Evaluation of Disulfiram Drug Combinations and Identification of Other More Effective Combinations against Stationary Phase Borrelia burgdorferi' by Hector S. Alvarez-Manzo [OrcID] , Yumin Zhang, Wanliang Shi and Ying Zhang
Department of Molecular microbiology and Immunology, Bloomberg School of Public Health, Johns Hopkins University, Baltimore, MD 21205, USA; Bron https://www.mdpi.com/2079-6382/9/9/542

Abstract
Lyme disease, caused by Borrelia burgdorferi, is the most common vector-borne disease in USA, and 10-20% of patients will develop persistent symptoms despite treatment (“post-treatment Lyme disease syndrome”). B. burgdorferi persisters, which are not killed by the current antibiotics for Lyme disease, are considered one possible cause. Disulfiram has shown to be active against B. burgdorferi, but its activity against persistent forms is not well characterized. We assessed disulfiram as single drug and in combinations against stationary-phase B. burgdorferi culture enriched with persisters. Disulfiram was not very effective in the drug exposure experiment (survival rate (SR) 46.3%) or in combinations. Clarithromycin (SR 41.1%) and nitroxoline (SR 37.5%) were equally effective when compared to the current Lyme antibiotic cefuroxime (SR 36.8%) and more active than disulfiram. Cefuroxime + clarithromycin (SR 25.9%) and cefuroxime + nitroxoline (SR 27.5%) were significantly more active than cefuroxime + disulfiram (SR 41.7%). When replacing disulfiram with clarithromycin or nitroxoline in three-drug combinations, bacterial viability decreased significantly and subculture studies showed that combinations with these two drugs (cefuroxime + clarithromycin/nitroxoline + furazolidone/nitazoxanide) inhibited the regrowth, while disulfiram combinations did not (cefuroxime + disulfiram + furazolidone/nitazoxanide). Thus, clarithromycin and nitroxoline should be further assessed to determine their role as potential treatment alternatives in the future.

Conclusions
We assessed the activity of DSF against a B. burgdorferi stationary phase culture in comparison with other drugs. On the basis of our results, DSF was not shown to be as effective as previously thought in the eradication of stationary phase B. burgdorferi, either as a single drug when compared to CefU or as in two-drug or three-drug combinations. In addition, due to adverse reactions related to DSF, we were interested in finding alternative drug candidates that are more effective and with less side effects than DSF for the treatment of LD. We found that Clari and NTX were equivalent to CefU, showing similar survival rates at Cmax concentration, and even the two-drug combinations with CefU + Clari/NTX were more effective than the two-drug control with CefU + Doxy. We found one three-drug combination with DSF (CefU + DSF + NTX) that inhibited regrowth of B. burgdorferi; however, other combinations did not manage to do so (CefU + DSF + FZD, CefU + DSF + NTZ). Since DSF has significant side effects, we replaced DSF with Clari or NTX in the combinations previously mentioned and were able to obtain drug combinations that prevented regrowth in the subculture experiment. Moreover, results in this article should be further tested in animal experiments in order to establish which combinations could actually eradicate B. burgdorferi in vivo. At last, we believe Clari and NTX should be further assessed as single drugs and in combinations in in vitro experiments and in animal models in comparison with other Lyme antibiotics in order to determine their roles as potential drug candidates for a more effective treatment of LD.

Funding
This research received funding from the Steven and Alexandra Cohen Foundation, Global Lyme Alliance, LivLyme Foundation, NatCapLyme, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund.

Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Frontiers in Medicine
20 April 2020
Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3* - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full en Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&start=10

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Podopost - vakblad voor de voetverzorger en pedicure; Bron https://www.podopost.nl/
Voetverzorging bij de grillige ziekte van Lyme mei 2020 - ‘Behandel cliënten met Lyme als mogelijke risicopatiënten’; Bron https://redactiehuis.nl/wp-content/uplo ... 2020-1.pdf

De kans op een beet van een teek na een wandeling door het bos of het veld is aanzienlijk. Een beet van een besmette teek kan de ziekte van Lyme veroorzaken. Bij snelle behandeling met antibiotica geneest het overgrote deel van de mensen die de ziekte oplopen. Echter, 1.600 tot 2.500 mensen per jaar genezen niet door te late of te geringe behandeling. Zij ontwikkelen chronische Lyme.

Om bij te dragen aan internationaal onderzoek naar de ziekte van Lyme gaat 5 euro per cursist naar het pas opgerichte Lymefonds.

Het pas opgerichte Lymefonds? De medisch pedicure, haar zoon masterstudent Immunologie en Pathofysiologie bij de Universiteit van Maastricht, de cursisten en de lezers van Podopost zijn en worden onjuist geïnformeerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=450#p26374

Veel belangrijke zaken als onder andere de 'Gift & Donatie' mogelijkheden, gegevens bankrekening, gegevens ANBI, gegevens CBF keurmerk voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds zijn nog steeds niet goed geregeld en zijn niet gepubliceerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=440#p26283

Het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen van 2019 en 2020 ontbreken nog steeds bij het CBF-Erkenningspaspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en bij het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en op de sites volgens de geldende voorwaarden van het CBF van Categorie A en Categorie B; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

De werkzaamheden voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds liggen stil? Het CBF heeft het Lymefonds/Stichting Lymefonds gefeliciteerd op de fb pagina en er is geen reactie gegeven; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

CBF, Toezichthouder Goede Doelen
Het CBF heeft weer drie goede doelen Erkend. Nogmaals van harte gefeliciteerd Lymefonds, Stichting Earlybirds en Tender, Love & Care.
Lees meer over deze nieuwe Erkenningen.

De werkzaamheden daarentegen bij 'power of love 2020' zijn in de corona crisis in volle gang en zijn professioneel geregeld; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/konin ... ater-carre
Editie 2019; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/power-of-love-2019 opmerkelijk dat er met neurologische klachten-brainfog; Bron https://www.nporadio5.nl/bertop5/gemist ... -nederland en Bron https://www.rtvutrecht.nl/gemist/uitzen ... 0622-1700/ (voorzitter op radio & tv: 'vandaag gaat het prima maar zaterdag jl lag ik eigenlijk de hele dag half bewusteloos op de bank met neurologische klachten') op een trampoline en met kangoo jumps op het podium gesprongen kan worden.
Bij de Lyme patiënten die kampen met erge neurologische klachten-brainfog zijn dat klachten die voortdurend aanwezig zijn en een flinke beperking zijn bij het dagelijks functioneren.

Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Tienduizenden lymepatiënten in Nederland kunnen niet meedoen aan de samenleving en ook de kwaliteit van leven van hun partners en andere familieleden staat vaak onder druk.”..

Hoe gaat Nederland de gemaakte statements begrijpen en kunnen 'willekeurig mensen, bedrijven en organisaties' (fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij(?)); Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf overgaan tot het doneren van geld als er bij het Lymefonds/Stichting Lymefonds geen professionele werkwijze is?

Erg ambitieuze plannen en hoge doelen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijn relaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Gezien de adviezen van de zes zeer ervaren fondsenwervers ligt het niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media
Wij verwachten niet dat er internationaal fondsen zullen worden geworven.

Algemene voorwaarden Vriendenloterij; Bron https://www.vriendenloterij.nl/goede-do ... gingen.htm

8. VriendenLoterij behoudt zich het recht voor om de jaarrekening op te vragen van de aanvrager om vast te (kunnen) stellen dat zij een gezonde exploitatie heeft en de eenmalige bijdrage kunnen besteden aan het ingediende plan. De eenmalige bijdrage kan niet besteed worden om exploitatietekorten te dekken.

Voor 'fondsen op naam' moeten er allerlei zaken juridisch & notarieel goed en professioneel worden geregeld. Dat heeft Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet geregeld. Het ziet er voorlopig nog niet naar uit dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds een groot succes kan gaan worden.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en CBF keurmerk

Opnieuw leveren 3 nieuwe erkende collega goede doelen netjes de cijfers van 2019 aan bij het CBF-Erkenningspaspoort; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4280/drie-nie ... s-erkend-2
CBF 9 oktober 2020 Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1
CBF-Erkenningspaspoort van de Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds

De vorige besturen van de Lymevereniging hebben de Financiële Jaarverslagen netjes vermeld op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en staan vermeld bij het CBF-Erkenningspaspoort. CBF-erkenning is verkregen sinds 1 juli 2016; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

Een professioneel werkende organisatie is transparant over de cijfers categorie A en categorie B; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Categorie A
Transparantie en controle van de jaarcijfers: je hebt ten minste een balans en staat van baten en lasten, die worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of is voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan en jaarcijfers.

Categorie B
Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.

Belangrijk voor de (nieuwe) donateurs (patiënten, particulieren, bedrijven, organisaties) en de (nieuwe) leden zijn de cijfers van het Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen (2019 en 2020 als gepresenteerd op de ALV van 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/ en door de ALV goed zijn gekeurd) van de Lymevereniging in combinatie met het Lymefonds/Stichting Lymefonds én het vergelijk met de cijfers van het jaar 2018.

[Roxy]

Lymevereniging - Belangenbehartiging; Bron https://lymevereniging.nl/belangenbehartiging/

Tubantia - 'Insectenbeet veranderde leven Almelose Verona (25) dramatisch: ‘Heb altijd pijn’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/

Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag.

De behandeling is duur. „Zes weken aan het infuus liggen, kost 7500 euro. Maar met alle medicatie die erbij komt plus de huur van een huisje, kom je uit op circa 10.000 euro.

Er kunnen meer Lyme patiënten in Nederland en of leden van de Lymevereniging gedupeerd zijn geraakt door Dahlion. Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) Inspectie: Aanwijzing voor Stichting Dahlion; Bron viewtopic.php?f=5&t=2493

Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) - Ziekenhuizen en Klinieken; Bron https://www.igj.nl/zorgsectoren/ziekenh ... -klinieken
De gedupeerde leden van de Lymevereniging kunnen in samenwerking met een jurist/advocaat van de Lymevereniging een collectieve klacht indienen bij het IGJ en een collectieve rechtszaak aanspannen bij de rechtbank tegen de organisatie.