De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 09 Jan 2021, 15:58

@Henriëtte,
Henriëtte schreef:Onderzoek ondersteunt langdurige antibioticabehandeling bij chronische lyme;
Een nieuwe studie onder meer dan 2.000 patiënten met chronische lyme laat zien dat langdurig gebruik van antibiotica een belangrijke rol speelde bij het krijgen van een betere gezondheid.

De studie analyseerde gegevens uit het MyLymeData-patiëntenregister, een project van de Amerikaanse patiëntenvereniging LymeDisease.org, dat meer dan 13.000 patiënten heeft ingeschreven. Onderzoekers van de University of California Los Angeles (UCLA) gebruikten machine learning-technieken om de belangrijkste kenmerken te identificeren, die patiënten helpen te herstellen van chronische lyme.
Langdurige antibioticabehandeling effectief

De belangrijkste bevinding is, dat patiënten die het nu goed maken of die sterk zijn verbeterd, langere antibioticakuren hebben gevolgd

https://lymevereniging.nl/2020/12/01/on ... sche-lyme/


Interessant in combinatie gezien met de studie van prof Zhang en collega's en de vervolg klinische onderzoeken van prof Zhang en aan welke onderzoeker het Lymefonds/Stichting Lymefonds $25.000 subsidie heeft verstrekt; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/
Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

In genoemd artikel van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/01/on ... sche-lyme/
De Nederlandse Lyme Monitor
Dit onderzoek bevestigt de resultaten van het onderzoek van de Lymevereniging, De Nederlandse Lyme Monitor 2019. Uit dit onderzoek kwam naar voren, dat langdurig gebruik van antibiotica een grote rol heeft gespeeld bij chronische lymepatiënten die helemaal of flink zijn opgeknapt.
Rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
7 van de 10 chronische Lymepatiënten die helemaal of flink zijn opgeknapt, geven aan dat langdurig gebruik van antibiotica hierbij een grote rol heeft gespeeld. Verder geeft bijna de helft aan dat gebruik van natuurlijke middelen met bijvoorbeeld antibacteriële werking een grote rol heeft gespeeld. Geregeld wordt langdurig antibioticagebruik niet vergoed door zorgverzekeraars.
Interessant is ook 'Figuur 4' (..Een groter percentage van patiënten (76%) en mensen met een hoge respons (59%) meldt het gebruik van antibiotica of een combinatie van antibiotica en alternatieve behandelingen in vergelijking met non-responders (38%)..) in de genoemde studie 'Antibiotic Treatment Response in Chronic Lyme Disease: Why Do Some Patients Improve While Others Do Not?'; Bron https://www.mdpi.com/2227-9032/8/4/383
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 11 Jan 2021, 16:43

De eerste termijn van het oorspronkelijke bestuur loopt van 9 juni 2018 t/m 9 juni 2021.
Lymevereniging 10 juni 2018 - Nieuw bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/
Zaterdag 9 juni zijn bij de algemene ledenvergadering de zittende bestuursleden afgetreden en zijn vijf nieuwe bestuursleden gekozen: Lidewij Boeken, Amber Davis, Angela Drenth, Fred Verdult en Erica Vrijmoet. Zij stellen zich graag voor!
..Deze nieuwe bestuursleden zijn voorgedragen door:
Jacqueline Bezemer, initiatiefneemster en coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care
Klaske de Vries..
Kandidaat bestuursleden 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
Oprichting & oprichters /bestuurders Stichting Lymefonds 8 maart 2018 - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Drie bestuursleden van het oorspronkelijke bestuur van de Lymevereniging zijn intussen afgetreden; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/13/af ... mber-2020/ en Bron https://lymevereniging.nl/2019/01/07/ge ... arsborrel/
..Het bestuur zal de komende tijd haar ogen en oren openhouden, en zich richten op het opstellen van een profiel voor een nieuw bestuurslid. Dit zullen wij in het nieuwe jaar met onze leden delen..
Een belangrijke taak voor de leden van de Lymevereniging en de ALV bij de volgende ALV in het voorjaar van 2021. Hopelijk is er bij de volgende ALV in 2021 een hogere opkomst van de leden (2.100 leden CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) van de Lymevereniging. Ongeveer 40 deelnemende leden is een erg lage opkomst.
De vergadering
De middag begon met een aantal technische mankementen, gelukkig is dit uiteindelijk goed gekomen en kon de vergadering, iets later dan geplant, van start gaan met c.a. 40 deelnemende leden.

De eerste termijn van het oorspronkelijke bestuur de voorzitter en een algemeen bestuurslid loopt af in 2021. Statuten Lymevereniging artikel 9 en artikel 10; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf Huishoudelijk Reglement artikel 3 en artikel 4; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 181208.pdf

Wat heeft 3 jaar besturen effectief en concreet opgeleverd voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland? Is er een professionele werkwijze ontstaan bij de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=470#p26503
Zijn de gepromote 'Phelix Phage Borrelia test' (een niet gevalideerde test, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek, en een lopende procedure patent(octrooi) aanvraag bij het European Patent Office (EPO); Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist), disulfiram, dapsone wat betreft de diagnosestelling en de behandeling doorbraken geworden voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten?
Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of van de leden van de Lymevereniging en van de patiënten in Europa en de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever?

Wordt de samenwerking met het NLe voortgezet of beëindigd? (5 keer aangekondigd in de bestuur periode; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=450#p26374)
Stand van zaken Tweede Kamer en subsidie Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=500#p26607

Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212
Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
Conferenties in maart en september 2021!
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021
is verplaatst naar 4 - 7 September 2022; Bron https://www.iclb2022.org/introduction/
To bridge the gap we are considering organizing an Online Scientific ICLB Symposium on Monday 6 September 2021. Please keep an eye on the congress site for more information: http://www.ICLB2022.org
14th International Symposiumon Ticks and Tick-borne Diseases 24 - 26 March 2021; Bron https://www.ittbd-symposium.com
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Do 21 Jan 2021, 12:59

Lymevereniging 29 december 2020

Onze telefoondienst zal weer bereikbaar zijn vanaf 4 januari!

De Lymevereniging heeft een eigen Telefoondienst deze is
bereikbaar via 0900 2100022 (15 cent per minuut).

Bellers worden te woord gestaan door goed geïnstrueerde ervaringsdeskundigen. Bellers kunnen bij de dienst terecht voor informatie over alles wat met de ziekte van Lyme en teken(beten) te maken heeft.

De telefoondienst is te bereiken:
✅ Op maandag van 19.00 tot 21.30 uur
✅ Op woensdag van 19.00 tot 21.30 uur
✅ Op donderdag van 20.00 tot 21.00 uur
✅ Op vrijdag (alleen oneven weken) van 14.00 tot 16.30 uur

Eventuele vragen over de telefoondienst kun je sturen naar:
telefoondienst@lymevereniging.nl

#Lymevereniging #Telefoondienst #Beschikbaarheid


Henriëtte

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 23 Jan 2021, 09:44

Wanneer gaat de Lymevereniging de voortgang van het NLE bespreken; weet iemand van jullie dat toevallig?

Samenwerkingsovereenkomst Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum officieel getekend


Tekst redactie 25 september 2017 |

Bron: De Lymevereniging, lees meer

En hoe zit het met de mogelijke bijwerkingen van een nieuw Lyme vaccin; is daar al wat over bekend, zie ook onderstaande bijlage?

Motie-Regie-registratie-bijwerkingen-Lyme-vaccin (1) (3).pdf
Motie-Regie-registratie-bijwerkingen-nieuw Lyme vaccin
(120.23 KiB) 178 keer gedownload
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 23 Jan 2021, 13:46

@VerlorengezondheidM,
De motie dateert van 2019. Het bestuur van de Lymevereniging heeft de motie ontraden en ziet het niet als haar taak om een registratiesysteem op te zetten. De ALV heeft met een meerderheid van stemmen de motie verworpen.

Als er een Lyme vaccin op de markt gaat komen kunnen mogelijke bijwerkingen worden gemeld bij Bijwerkingencentrum Lareb; Bron https://www.lareb.nl/ en Bron https://www.lareb.nl/pages/wat-is-bijwe ... trum-lareb
..Lareb voert voor het CBG een deel van de wettelijke taak uit op het gebied van de geneesmiddelenbewaking (verzamelen, registreren en analyseren van meldingen over bijwerkingen van geneesmiddelen door medische beroepsbeoefenaren en patiënten), zoals vermeld in de toelichting op de Geneesmiddelenwet. De analyse van meldingen leidt tot het signaleren van nieuwe kennis van bijwerkingen, die eerder niet of onvoldoende bekend was. Kennis die cruciaal is voor zorgverleners en patiënten bij de keuze voor een geneesmiddel, het mogelijk voorkomen en tijdig herkennen van bijwerkingen..

Week van de Teek
NRC
22 juni 2020
Teek brengt veel meer over dan alleen lyme; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2020/06/22/te ... e-a4003529 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2425&start=10#p25705 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2425&start=30#p26384
Kan er meer gedaan worden? Er was toch al een vaccin tegen lyme?
„Ja, dat is een pijnpunt. Er bestond even een Amerikaans vaccin, maar dat is in 2002 van de markt gehaald, onder meer vanwege tegenvallende verkoopcijfers. Gelukkig is er een klein Oostenrijks bedrijf, Valneva, dat een aangepaste versie van het eerdere vaccin heeft gemaakt. Dat werkt tegen verschillende Borrelia-soorten, waardoor het straks zowel in Europa als in de VS gebruikt kan worden. Het lijkt nu in een stroomversnelling te komen doordat de eerste klinische testen bijna zijn afgerond en het grote farmaceutische bedrijf Pfizer er geld in steekt. Maar als je ziet hoe snel er nu vaccins tegen het nieuwe coronavirus uit de grond gestampt worden, dan word ik wel een beetje jaloers.”
AMC
Michelle Klouwens: 'Een vaccin voor de ziekte van Lyme'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... n-lyme.htm
Doel van het onderzoek
Er zijn al een aantal tekeneiwitten ontdekt die belangrijk zijn in de tekenbeet en de overdracht van de ziekte van Lyme, echter geen van deze eiwitten kan volledig beschermen tegen de ziekte van Lyme. Wij willen meerdere eiwitten onderzoeken, zowel tekeneiwitten als eiwitten van de Borrelia bacterie, om een volledig werkzaam vaccin te maken. Ook willen we een vaccin ontwikkelen wat beschermt tegen een infectie met verschillende soorten Borrelia bacteriën, zowel de Borrelia burgdorferi sensu stricto die in de Verenigde Staten en Europa voorkomt als tegen Borrelia afzelii en Borrelia garinii die alleen in Europa voorkomen.

We werken daarom aan de identificatie van eiwitten die kunnen dienen als nieuwe vaccinkandidaten. Dit wordt gedaan in samenwerking met CICBiogune in Bilbao, Spanje. Deze eiwitten kunnen zowel van de teek afkomstig zijn als van de Borrelia bacterie, de veroorzaker van de ziekte van Lyme. Daarnaast werken we aan verschillende vaccinatiestrategieën, gebruik makende van in de literatuur beschreven vaccinkandidaten of nieuw geïdentificeerde eiwitten.
AMC
Jos Trentelman: Anti-teken vaccins; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... accins.htm
Doel van het onderzoek
Wij willen nieuwe eiwitten uit het tekenspeeksel identificeren die belangrijk zijn in het ontstaan van teken-immuniteit en deze gebruiken voor de ontwikkeling van een vaccin tegen teken en teken-overdraagbare ziektes.

Uitgebreidere uitleg over het onderzoek
Het AMC is de coördinator van het ANTIDotE project, een groot Europees project dat gefinancierd wordt door een fp7 beurs vanuit de Europese unie. Binnen dit project werken 7 onderzoeksinstituten in de EU gezamenlijk aan een anti-teken vaccin dat teken-overdraagbare ziektes kan blokkeren. Daarnaast geeft het onderzoek ook meer inzicht in de uiteenlopende functies van eiwitten in tekenspeeksel en in het proces van overdracht van ziekteverwekker van de teek naar de gastheer. Het is dus echt schat graven in tekenspeeksel!

Intravacc - Lyme vaccin; Bron https://www.parool.nl/nederland/rol-van ... ~b49f1a84/
Intravacc verbetert bestaande vaccins en boort ook nieuwe markten aan. Zo loopt er onderzoek naar een vaccin tegen de ziekte van Lyme. “Voor grote farmabedrijven is dat een nichemarkt, omdat Lyme vooral voorkomt onder specifieke doelgroepen,” aldus Groen. “Het gaat om boswachters, landbouwers en andere mensen die in aanraking kunnen komen met teken die de ziekte overdragen. Ook dat is voor ons interessant.”
Pipeline; Bron; Bron https://www.intravacc.nl/products/
Laatst gewijzigd door Roxy op Za 23 Jan 2021, 16:00, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 23 Jan 2021, 15:26

@VerlorengezondheidM,
VerlorengezondheidM schreef:Wanneer gaat de Lymevereniging de voortgang van het NLE bespreken; weet iemand van jullie dat toevallig?
Het NLe gaat door met de werkzaamheden met of zonder de Lymevereniging. De keuze is aan het bestuur en de ALV van de Lymevereniging of de samenwerking wordt voortgezet of beëindigd (5 keer aangekondigd in de bestuur periode; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=450#p26374)

Stand van zaken 2020
Tweede Kamer
Plenaire vergadering 8 december 2020 - Stemmingsuitslagen
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915
Begroting
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI)

Besluit: aangenomen
Wetsvoorstel
Begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021
en alle bijbehorende documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... =35570-XVI

Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212
Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 23 Jan 2021, 17:42

Lymevereniging & Phelix Phage Borrelia test & Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

De onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) heeft op 22 januari 2021 een reactie gegeven op de ontvangen aanpassingen en de correcties/rectifcaties (gewijzigde claims) die namens de wetenschappers en uitvinders Jinyu Shan & Martha Clockie en Louis Teulières zijn ingediend door de gemachtigde (advocaat octrooirecht).

De onderzoekers zijn uitgenodigd om binnen een niet verlengbare periode van 4 maanden te reageren om of de tekst goed te keuren en of de gegevens te verifiëren.
De gestelde claims van de onderzoekers geven niet de aanwezigheid van de faag aan.

Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=38&p=26810#p26810


De vraag rijst welke verklaring gaat het bestuur van de Lymevereniging geven aan de leden, de donateurs en de mensen/patiënten die enkel op basis van de 'Phelix Phage Borrelia test' een diagnose B. miyamotoi/Realpsing Fever of Borrelia sl gesteld krijgen en een behandeling met zware antibiotica c.f in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven krijgen?

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

Lymefonds - subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 26 Jan 2021, 19:39

De eerste bestuursvergadering van 2021 is een feit!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Vorige week kwam het bestuur van de Lymevereniging online bij elkaar. Het was even wennen dat er nu nog maar vier bestuursleden zijn, oud bestuurslid Angela Drenth is geen bestuurslid meer.

Tijdens de vergadering hebben we een heleboel besproken;
- Wat staat er op de planning (korte termijn)
- Wat staat er op de planning (lange termijn)
- Hoe verdelen we de taken?
- Wat is de beste manier om nieuwe bestuursleden, vrijwilligers en leden te werven?
- Belangrijke actuele informatie voor leden
- En zo nog een heleboel meer!

Zo krijgen we de afgelopen tijd steeds vaker vragen van mensen die de ziekte van Lyme hebben met betrekking tot het corona vaccin. Zeer binnenkort zullen we hierover informatie plaatsen op onze website en social media.

Zoals je op de kunt foto zien waren we met zijn vijven, Eric is altijd aanwezig bij onze bestuursvergadering om te notuleren.

Het bestuur van de Lymevereniging doet haar uiterste best om zich in te zetten voor alle (chronisch) lymepatiënten en hun naasten in Nederland. Ook lid worden van de Lymevereniging? Hiermee steun je ons, en alle lymepatiënten enorm!
Word lid: https://lymevereniging.nl/lidmaatschap/
Samen sterk!
#Lymevereniging #Bestuursvergadering #SamenSterk

En de werkzaamheden en de resultaten voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds?; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Je blijft hier geregeld van ons horen, maar de rest van 2020 gebruiken we vooral om achter de schermen het Lymefonds op te bouwen. Volgend jaar zal Nederland van ons horen. En daarbij geldt: fondsenwerving en de bewustwording van lyme vergroten gaan hand in hand..
En de updates over de 'Phelix Phage Borrelia/(Bartonella) test'?; Bron https://www.lymefonds.nl/
Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: € 31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.
De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 28 Jan 2021, 18:12

Lymevereniging - 'Een tekenbeet kan je leven voorgoed veranderen. Ria Stalman uit Emmen kan erover meepraten. Zij raakte elf jaar geleden besmet met de ziekte van Lyme"; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
''Een tekenbeet kan je leven voorgoed veranderen. Ria Stalman uit Emmen kan erover meepraten. Zij raakte elf jaar geleden besmet met de ziekte van Lyme.

Even een plasje plegen in de bosjes. Dat doe je toch als je hoge nood hebt tijdens een wandeling? Maar had Ria Stalman (67) geweten welke gevolgen het zou hebben, dan had ze het nooit gedaan. ,,Dan had ik liever in mijn broek geplast. Ik had er werkelijk geen idee van dat er in maart al teken konden zijn. Ik dacht dat die dingen er alleen in de zomer waren. En het was destijds voor eind maart nog heel koud ook.’’

Ze zat met haar been tegen een tak aan en vanaf daar is waarschijnlijk een teek op haar gekropen. Pas twee dagen later had ze het door. ,,Mijn man zei: Wat heb je daar achter op je been? Het lijkt wel een splinter of zo.’ Hij haalde hem eruit, gewoon met zijn vingers. Pas met een loepje erbij zagen we dat het een beestje was. Net een klein spinnetje. Het was niet zo’n dikke, volgezogen teek zoals je wel op huisdieren ziet.’’

Het gebeurde elf jaar geleden in Zandpol, waar het echtpaar met een stacaravan op de camping stond. Ze woonden in Klazienaveen. Stalman, die met haar man een herenmodezaak runde in die plaats, ging na de tekenbeet voor de zekerheid naar de dokter. ,,Niet direct, omdat ik dacht dat je dan nog weinig kunt zien in het bloed. Er zat een paar weken tussen. De test wees uit dat ik Lyme had en ik kreeg twee keer veertien dagen antibiotica.’’

Als u door de antibiotica opknapt, is dat fijn. Zo niet, dan moet u ermee leren leven
Ze voelde zich aanvankelijk best oké, maar dat veranderde een paar maanden later. Ze werd ziek. Zo ziek dat ze werd doorverwezen naar het ziekenhuis, voor een grondig onderzoek. Geen Lyme, constateerden ze daar. Wat het was waardoor ze zich zo belabberd voelde, wisten ze niet.

,,Toen ik zei dat ik het maar raar vond, omdat er eerder wél Lyme was geconstateerd, verwezen ze mij naar een gespecialiseerde arts in het ziekenhuis van Nijmegen. Daar bleek dat ik wel degelijk Lyme had. Ze zeiden: het enige wat we kunnen doen, is u twee maanden antibiotica geven. Als u opknapt, is het fijn en kunnen we het herhalen. Als dat niet zo is, dan moet u ermee leren leven.’’

Ze knapte niet op en moet er nu dus mee leven. Waar ze precies last van heeft? Dat is een hele lijst.

,,Ik ben doodmoe als ik ‘s ochtends uit bed kom. Het huishouden en de boodschappen doen kost me heel veel moeite. ‘s Middags lig ik dan een paar uur op bed te slapen. Tegen visite en drukte kan ik helemaal niet meer. Ik kan ook slecht tegen licht en loop in huis vaak met een zonnebril op. Focussen is moeilijk. Vroeger kon ik urenlang lezen, maar nu kan ik het soms helemaal niet, net zomin als tv kijken. En ik heb evenwichtsstoornissen. Als we fietsen, zit ik soms ineens naast de weg. En sinds drie jaar heb ik er ook nog migraine bij. Ik heb ook last van de spieren. De ene keer gaat lopen goed; de andere keer heb ik heel stramme benen.’’

‘Ik wil nog steeds van alles, maar mijn lichaam werkt niet meer mee
Ze weet dat sommige slachtoffers in een rolstoel belanden en prijst zichzelf gelukkig dat dit haar bespaard is gebleven. ,,De afgelopen jaren zijn mijn klachten gelukkig niet erger geworden. Maar Lyme heeft wel een grote impact op mijn leven. Ik was echt een type van ‘hup, aanpakken, vlug’. En ik wil nog steeds van alles, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Er zijn tijden geweest dat ik niet mee kon helpen in de zaak en dat mijn man er alleen voor stond. Gelukkig woonde mijn schoonvader in de buurt en kon hij vaak inspringen.’’
Lees het hele interview met Ria op de website van het Dagblad van het Noorden.
- Waarschuwing!
Door klimaatverandering zijn teken bijna het gehele jaar actief. Dat je alleen risico loopt op een tekenbeet in de zomer is echt verleden tijd. Wij adviseren iedereen om het gehele jaar door alert te zijn en een tekencheck te doen na een bezoek aan het groen!
#Lymevereniging #ZiektevanLyme #Tekenbeet
Dagblad van het Noorden
29 juni 2020
Als een tekenbeet je complete leven verandert door de ziekte van Lyme: 'Ik ga nooit weer plassen in de bosjes'; Bron https://www.dvhn.nl/drenthe/emmen/Als-e ... 95317.html
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 30 Jan 2021, 16:07

@VerlorengzondheidM,
VerlorengezondheidM schreef:Wanneer gaat de Lymevereniging de voortgang van het NLE bespreken; weet iemand van jullie dat toevallig?

Samenwerkingsovereenkomst Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum officieel getekend

Tekst redactie 25 september 2017 |

Bron: De Lymevereniging, lees meer
In het voorjaar 2021 met een herkozen bestuur of een nieuw bestuur?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=530#p26753

Het bestuur van de Lymevereniging heeft 5 keer aangekondigd in de bestuur periode om de samenwerking met het NLe te beëindigen..
..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..
1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.
Nieuw bestuur 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/
..Maar ook door een duidelijke streep te trekken: de Lymevereniging zet pas een handtekening onder beleidsplannen, nascholingen, studies en andere initiatieven van het Nederlands Lyme Expertisecentrum als deze inhoudelijk goed zijn. Het aantal chronisch Lyme-patiënten dat er jaarlijks bij komt, kan omlaag als we de kennis die we hebben goed toepassen. Diagnoses kunnen eerder gesteld worden, en ook de behandeling van chronische patiënten kan in alle opzichten een stuk beter. Dat kan nu al, met de huidige kennis en wetenschappelijke studies, en dat is mijn belangrijkste doel voor de komende drie jaar..
..Ik zal de stem van chronische Lyme-patiënten luid en duidelijk laten klinken en me inzetten om de tunnelvisie op chronische Lyme van veel artsen en onderzoekers te veranderen in een open mind..
Laatst gewijzigd door Roxy op Za 30 Jan 2021, 16:50, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten