16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29204

Quality assurance; Bron https://arminlabs.com/nl/quality-managment

..ArminLabs MVZ für Integrative Diagnostik & Medizin GmbH is accredited by the German Accreditation Body DAkkS, International Accreditation No. DIN EN ISO 15189:2014, is also internationally accredited by CAP (College of American Pathologists) and verified by CLIA (Clinical Laboratory Improvement Amendments).
High analytical quality is ensured by daily quality controls, participation in certified interlaboratory comparison programmes (INSTAND, RfB, CAP) and interlaboratory studies. We also invest significant resources in regular staff training and operational quality improvement programmes. We do not perform any in-house developed tests. Every test we perform is commercially available and is certified and validated internally by ArminLabs and externally by the test manufacturers..

..'We do not perform any in-house developed tests'..
..'Every test we perform is commercially available and is certified and validated internally by ArminLabs and externally by the test manufacturers'..
Is het gestelde juist?

Er wordt met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) en van Infectolab Americas Verenigde Staten (zijn samenwerkende partners) gewerkt welke test na validatie onbetrouwbaar is gebleken.
Er wordt met allerlei niet-gevalideerde testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen gewerkt.
Verificatie en Validatie - De testen zijn niet onafhankelijk gevalideerd in een ringonderzoek door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ In een ringonderzoek wordt aanvullende duidelijkheid gegeven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is als wordt geclaimd..

German Accreditation Body DAkkS; Bron https://www.dakks.de/en/home-en.html International Accreditation No. DIN EN ISO 15189:2014; Bron https://arminlabs.com/content/5-quality ... -annex.pdf Wie goed oplet en de informatie nog eens goed naleest valt op dat de cellulaire test voor Borrelia (EliSpot/iSpot Lyme test) niet in de lijst staat.

In de lijst staan de Borrelia testen:

Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: ELISA
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Line blot
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Microarray

Hoe kan het dat ArminLabs (Duitsland) nog steeds (wereldwijd) met de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test blijft werken?
Mensen worden op het verkeerde been gezet door de ISO 15189 accreditatie van DAkkS en kunnen denken dat alle andere aangeboden kostbare en niet-gevalideerde testen betrouwbaar zijn maar dat is helaas niet het geval(!).

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Met de kennis van nu aan de hand van de publicatie op 14 juni 2022 van het onafhankelijke Victory validatie onderzoek (op verzoek van patiënten!) van cellulaire testen, het Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten van 20 oktober 2022; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en de informatie van het Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 is er duidelijkheid gekomen over de cellulaire testen.

Federatie Medisch Specialisten
18 oktober 2022
VICTORY-studie: voorkom onnodig onderzoek en behandeling Lyme; Bron https://demedischspecialist.nl/nieuwsov ... eling-lyme

..Uit zorgevaluatieonderzoek blijkt dat cellulaire testen op Lyme-ziekte kunnen leiden tot onnodig onderzoek en behandeling. Onderzoekers van het Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM hebben vastgesteld dat deze testen onbetrouwbaar zijn, en raden het gebruik ervan af. In een interview met de Federatie vertellen onderzoekers en aios Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor in hoeverre hun VICTORY-studie bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek..

Volledige artikel - VICTORY-studie onderzoekt effect Lyme-testen: Onbetrouwbare Lymetest kan leiden tot onnodig onderzoek en behandeling; Bron https://demedischspecialist.nl/victory- ... yme-testen

..Cellulaire testen die gebruikt worden om vast te stellen of iemand de ziekte van Lyme heeft, zijn niet betrouwbaar. Dit blijkt uit de VICTORY-studie van Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM. Onderzoekers en aios Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor leggen uit hoe deze studie bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek.

De ziekte van Lyme wordt opgelopen door een beet van een met de bacterie Borrelia burgdorferi besmette teek en treft in Nederland ongeveer 27.000 mensen per jaar. De aard en de ernst van de klachten verschillen. ‘Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft’, vertelt Baarsma, inmiddels aios interne geneeskunde in het Amsterdam UMC. ‘Maar als deze positief is weet je nog steeds niet of iemand op het moment zelf besmet is of dat er nog antistoffen aanwezig zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en krijg je dus een fout-negatieve uitslag.’ Sinds kort zijn er ook cellulaire testen op de markt die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Verschillende commerciële laboratoria gebruiken deze testen en er zijn Nederlanders die hun bloed hiermee laten onderzoeken in Duitsland. ‘Voor de ziekte tuberculose werkt zo’n test heel goed, maar er was nog onvoldoende onderzocht of dit ook voor de ziekte van Lyme geldt’, stelt aios reumatologie in het Radboudumc Van de Schoor. ‘Uit ons onderzoek blijkt dat dat helaas niet het geval is.’..

..De VICTORY-studie kan beschouwd worden als een vorm van zorgevaluatie omdat onnodige onderzoeken en behandelingen hiermee voorkomen kunnen worden. ‘Bovendien kan een onterecht positieve uitslag de dokter en de patiënt op een verkeerd spoor zetten waarbij de werkelijke diagnose niet wordt gevonden en een passende behandeling niet wordt gestart’, legt Van de Schoor uit..

Wij patiënten en de nieuwe patiënten moeten écht beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten) goed te verifiëren.
Als er kostbare en experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden. Met de testen van de commerciële laboratoria kan er géén diagnose worden gesteld en kan er géén behandeling worden gemonitord.

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://congresscare.com/congress/16th- ... iseases-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 7 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/wednesday-7-sept-2022/

Development of a new diagnostic test for Lyme borreliosis based on antigens discovered by screening a whole proteome microarray - Abhijeet Nayak, The Netherlands (Amsterdam UMC)

Amsterdam UMC - 'Abhijeet Nayak: diagnostic test for Lyme borreliosis by implementing a protein microarray approach'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... proach.htm

..More details on research
LB is the most common vector-borne illness in the temperate regions of Northern Hemisphere. LB is caused by a group of spirochetes belonging to Borrelia burgdorferi sensu lato variants. Humans contract the infection when bitten by an Ixodes tick infected with Borrelia and present an array of clinical manifestations starting from early skin infection (erythema migrans) as well as disseminated infection in form of Lyme arthritis (most commonly caused by B. burgdorferi in the U.S.), Lyme neuroborreliosis (most commonly caused by B. garinii in Europe), rarely Lyme carditis and late chronic infection of the skin (acrodermatitis chronica atrophicans; most commonly caused by B. afzelii in Europe). Although, direct detection of spirochetes by culturing infected samples remains the gold standard, it is not used as routine test for laboratory diagnosis due to low sensitivity and preparation of specialized media as well as expertise. Indirect detection of serum antibodies from infected patients is customarily, used for diagnosis of Borrelia in the laboratory. However, currently approved diagnostic test suffers from two major pitfalls: i) its low sensitivity to diagnose early disease; ii) and its inability to distinguish ongoing versus a past infection.

With our protein microarray approach, we aim to screen whole proteome of B. afzelii (most prevalent variant of Borrelia in Europe; responsible for 80% of human infections) to identify antigens at different disease stages by screening serum samples from humans and experimentally infected murine sera. The combination of multiple novel antigens identified, at different disease stages, would enable to establish a robust diagnostic assay that is highly sensitive in early disease stage and at the same time has the potential to discriminate an active infection from a past infection. This kind of assay will greatly facilitate in appropriate methods for treatment of LB in Europe..

[Roxy]

Autoimmun Diagnostika GmbH(AID) - Product and Service Overview 2023; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... ersion.pdf

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the **IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as **RUO..

De EliSpot/iSpot Lyme test (een **IVD test 'in-huis ontwikkelde test'/RUO Research Use Only test; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) (van Autoimmun Diagnostika GmbH/Genome Identication Diagnostics) van de commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is na validatie onbetrouwbaar gebleken. Met de test kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test (wereldwijd) nog steeds promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.

Infectolab Americas (Verenigde Staten) - Ilads 2022; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/

..The second reason I was pleased to be at the event was in support of my colleague, Dr Felix Scholtz, CEO of Infectolab Americas.
Infectolab Americas is a key and growing lab in Minneapolis, USA, and it is at the forefront of i-spot testing and the latest diagnostic testing for patients with tick-borne diseases and associated infections. This lab, like the one I use in Europe for my European patients, has a level of quality and consistency of results that I cannot compare to any other lab.
Together, Felix and I met many clinics and doctors from across the USA who have signed up to use Infectolab Americas lab services.
This is exciting for me because better testing, means better and more accurate diagnosis for patients, and this lab is hopefully playing an important role in providing this..

Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Conclusie: Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.

Wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Regels voor IVD-fabrikanten
De IVDR heeft grote gevolgen voor u als fabrikant. Door de huidige classificatieregels vallen veel IVD’s in een hogere risicoklasse. Dit betekent dat de meeste fabrikanten een conformiteitsbeoordeling (CE-certificaat) moeten aanvragen voor de IVD’s bij een aangemelde instantie (Notified Body). De aangemelde instantie beoordeelt of het hulpmiddel aan de huidige veiligheids- en prestatie-eisen voldoet.

Daarnaast moet de klinische bewijsvoering aan meer eisen voldoen. Voor de meeste IVD’s geldt (exclusief laagrisico ‘klasse A’ IVD’s) dat pas als de aangemelde instantie een CE-certificaat afgeeft, u het hulpmiddel in Europa in de handel mag brengen..

[Roxy]

11 april 2023: nieuwe website van ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws
Chronische ziekten; Bron https://www.zonmw.nl/nl/chronische-ziekten

..Als een ziekte nooit meer helemaal overgaat, heet dat een chronische ziekte. Door een chronische ziekte kan men lichamelijke of psychische klachten krijgen. Wij financieren onderzoek naar de oorzaken van chronische ziekten, naar behandelingen en naar de vraag hoe chronische ziekten voorkomen kunnen worden..

..Veel mensen met een chronische ziekte hebben last van vermoeidheidsklachten. Voor sommige chronische ziekten is ernstige vermoeidheid een belangrijk kenmerk. Dit is bijvoorbeeld het geval bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS. Op de pagina over vermoeidheid leest u wat ZonMw doet op dat gebied..

Vermoeidheid; Bron https://www.zonmw.nl/nl/vermoeidheid

..Vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben. Bij ziektes als post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en Lyme spelen vermoeidheidsklachten een belangrijke rol, maar ook bij andere ziektes en aandoeningen komt vermoeidheid voor. ZonMw laat onderzoek doen naar de oorzaken en behandeling van vermoeidheidsklachten..

Oorzaken en behandelingen chronische vermoeidheid

..Naar schatting hebben miljoenen mensen last van vermoeidheidsklachten. Het is niet altijd duidelijk wat deze klachten veroorzaakt. Soms is de oorzaak wel duidelijk en kan een behandeling helpen. Maar in andere gevallen is de oorzaak onbekend of is niet duidelijk hoe de klachten verholpen kunnen worden. Er kan sprake zijn van tijdelijke klachten of chronische vermoeidheid.

Bij sommige ziekten is vermoeidheid één van de belangrijkste symptomen. Dit is bijvoorbeeld het geval bij Lyme, Q-koorts, ME/CVS en long-COVID. Op deze pagina leest u meer over dit onderzoek en het belang hiervan..

..ME/CVS
ME/CVS is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren. Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Dat gebeurt in het onderzoeksprogramma ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs , dat in december 2022 van start ging.

Lyme
Lyme wordt veroorzaakt door een beet van een besmette teek. Het is mogelijk om na de beet ziekte van Lyme op te lopen. Hierbij horen ziekteklachten, zoals koorts, hoofdpijn, spierpijn, pijn in je gewrichten en vermoeidheid. Deze klachten kunnen met de maanden tot jaren verergeren. Samen met patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals faciliteren wij het actieplan Lymeziekte. Daarin staan onderzoeksonderwerpen en andere activiteiten op het gebied van diagnostiek, behandeling en preventie van Lyme.

Q-koorts
Q-koorts is een bacteriële infectieziekte die van dieren kan overgaan naar mensen. De bron van de ziekte zijn met name besmette melkgeiten en melkschapen. Q-koorts kan bij de mens leiden tot chronische Q-koorts en de ziekteverschijnselen die erbij horen zijn ernstige vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, spier- en gewrichtsklachten en hart- en vaatklachten/kortademigheid. Omdat er nog weinig bekend is over deze ziekte, financieren wij onderzoek met betrekking tot diagnostiek, behandeling en preventie van Q-koorts.

Long COVID
Bij Long COVID, ook wel post-COVID genoemt, houden mensen lange tijd klachten na een COVID-19-infectie. Een van de klachten kan (extreme) vermoeidheid zijn. ZonMw maakt verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar Long COVID mogelijk, daarover lees je op deze themapagina meer. Iemand die met ernstige COVID in het ziekenhuis belandt kan wonderbaarlijk snel herstellen. Maar mensen die thuis uitzieken kunnen veel langer klachten blijven houden. Dankzij onderzoek van ZonMw en nieuwe inzichten uit de revalidatiezorg wordt steeds duidelijker wat voor wie de juiste zorg is. In dit interview lees je daar meer over..

Samenwerking in onderzoek naar vermoeidheid

..Vermoeidheid komt ook vaak voor in combinatie met andere (chronische) ziekten, zoals kanker, spierziekten, longaandoeningen en hersenaandoeningen. Om snel tot een effectieve behandeling van vermoeidheidsklachten te kunnen komen is het belangrijk om samen te werken en kennis of data te delen..

Kennissynthese Vermoeidheid

..Er is nog veel onduidelijk over de oorzaken en behandeling van vermoeidheid bij chronische ziekten. Daarom hebben ZonMw en de SGF (Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen) een kennissynthese laten opstellen waar alle beschikbare kennis samenkomt. Download de Kennissynthese hierover of bekijk de video.

Lees meer over de Kennissynthese Vermoeidheid; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/meer-ond ... rmoeidheid
Download direct de kennissynthese (PDF); Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... iekten.pdf

Video: meer onderzoek nodig naar (ernstige) vermoeidheidsklachten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=AgvJTtRGKwI ..

Interessant en herkenbaar is dat ..'inspanning kan de klachten verergeren'.. wordt genoemd. Anders genoemd: PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning). Dat is bij mij een blijvende beperking geworden. Het actieve sociale en werkzame leven dat ik had voor het ziek worden is niet meer mogelijk geworden. De gevolgen van de opgelopen gezondheidsschade&beperkingen en Post Exertional Malaise (PEM) zijn groot en moest het roer worden omgegooid en moest er worden overgestapt naar een aangepast leven te gaan leiden. De batterij voor 'energie' is vaak 50% en met het aanleren van pacing is het mogelijk geworden om de grenzen van de belastbaarheid van het lichaam (het blijven bewaken van de lichamelijke en geestelijke grenzen) goed te kunnen blijven bewaken.
Pacing is een zelfhulp strategie (geen therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden. Pacing is geen manier om via een schema activiteiten op te bouwen en uit te breiden. Het is het zoeken naar de juiste balans. Daarbij kan het zijn dat je voorzichtig wat kunt gaan opbouwen maar ook dat je flink moet snoeien in je activiteiten zodat je meer rust kunt inbouwen.

AD
13 juni 2022
Speciale kliniek nodig voor langdurige klachten na corona; Bron https://www.ad.nl/gezond/speciale-klini ... ~a04dc3b2/

..Patiënten met langdurige klachten na een coronabesmetting zouden in de toekomst behandeld moeten worden in een nieuw op te richten kliniek. Daarvoor is patiëntenorganisatie C-support in gesprek met het kabinet. Steeds duidelijker wordt dat de ene long covid-patiënt de andere niet is, dat long covid diverse oorzaken kent en dat patiënten meerdere behandelingen nodig hebben.

De organisatie pleit voor een landelijk expertisecentrum voor long covid waar patiënten met aanhoudende klachten terecht kunnen voor verder onderzoek, en waar ook plaats is voor mensen die getroffen zijn door andere post-infectieziekten. Volgens Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support, zijn er veel parallellen met bijvoorbeeld Q-koorts en Lyme..

Q-support en C-support doen goed werk en werken samen met andere partijen. En zij namen het voortouw dat is begonnen met de onderzoeksagenda. Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/

..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/

..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.

Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..

[Roxy]

ZonMw - 8 november 2022: Post-COVID en ME/CVS: samen complexe puzzels te lijf; Bron https://publicaties.zonmw.nl/post-covid ... s-te-lijf/

Nu de COVID-pandemie niet meer het hele land verlamt, groeit de aandacht voor mensen met aanhoudende klachten na COVID-19. Die aandacht is er ook binnen het COVID-19 programma van ZonMw. Maar zou er niet meer moeten gebeuren? En hoe zit het met de raakvlakken met ME/CVS, waarvoor in 2021 een onderzoeksprogramma van start ging? ZonMw volgt de discussie over dit onderwerp, onder meer op sociale media, waarin een sterke urgentie doorklinkt. Een gesprek tussen betrokken bestuurders laat zien dat er de komende jaren heel wat werk te verzetten valt.

..De drie gesprekspartners hebben duidelijk al vaker bij elkaar aan tafel gezeten: dr. Sjaak de Gouw, voorzitter van de koepelcommissie van het COVID-19 programma, Jan van Wijngaarden, programmacommissievoorzitter van het onderzoeksprogramma ME/CVS en dr. Véronique Timmerhuis, algemeen directeur van ZonMw. Ze zijn het er dan ook snel over eens dat aanhoudende klachten na COVID-19 ('post-COVID') de aandacht verdienen van wetenschappers en zorgverleners. Sommige patiënten met post-COVID hebben klachten die lijken op myalgische encefalitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Belangrijk om uit te leggen wat ZonMw op kortere en langere termijn kan betekenen voor het onderzoek naar post-COVID..

Ernst van ME/CVS lange tijd miskend

..Het programma voor ME/CVS en het COVID-19 programma zijn allebei van recente datum, maar de voorgeschiedenis is zeer verschillend. Van Wijngaarden: 'Het ME/CVS programma is in 2021 ingesteld, na een heel lange voorgeschiedenis. De ernst en de impact van ME/CVS is veel te lang onderschat. Het is een invaliderende aandoening, die bij de meeste patiënten niet meer over gaat. In de ernstigste vorm komen mensen bijna niet meer hun bed uit. Patiënten zijn bovendien jarenlang verkeerd behandeld. De gedachte was dat de oorzaak vooral psychologisch was en dat het activeren van patiënten zou helpen. Maar een van de kenmerkende symptomen van ME/CVS is juist dat mensen achteruitgaan door inspanning. Bij patiënten en familieleden bestaat dus ook veel frustratie en wantrouwen. Dat we nu met belangenverenigingen van patiënten én wetenschappers samen eerst een onderzoeksagenda hebben opgesteld en op basis daarvan nu een onderzoeksprogramma konden inrichten, is een enorme mijlpaal. De nadruk in dit programma ligt juist op de biomedische aspecten.' Timmerhuis vult aan: 'Het is best bijzonder dat VWS zo'n groot programma instelt voor één bepaalde aandoening'. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is opdrachtgever voor zowel het ME/CVS programma als voor het COVID-19 programma..

Programma gestart in crisis

..De Gouw: 'Het COVID-19 programma is ingesteld in het begin van de coronacrisis, toen we nog bijna niks wisten over die nieuwe infectie. We stelden toen als eis aan onderzoeksprojecten dat er binnen zes maanden resultaten moesten zijn. In de loop van de tijd is het programma gegroeid en kwamen er vragen bij, ook over post-COVID, maar de nadruk bleef liggen op het beheersen van de problemen op kortere termijn.' Timmerhuis: 'Die twee programma's hebben dus een totaal verschillende dynamiek, maar er is zeker ruimte voor kennisuitwisseling en synergie. Dat zal hier zeker in de toekomst ook gelden. Zowel om inhoudelijk te leren van lopende projecten op de verschillende ziektebeelden, alsook om projectleiders met elkaar in contact te brengen en zo tot kruisbestuiving te (kunnen) komen. 'De beoordeling van projectaanvragen bij ZonMw gebeurt overigens door een programmacommissie bestaande uit wetenschappers, relevante veld- en praktijkdeskundigen en patiëntenvertegenwoordigers..

Infectie als trigger uitputtingsklachten

..Hoewel er nog veel onbeantwoorde onderzoeksvragen zijn rond ME/CVS, is al wel duidelijk dat de ziekte vaak ontstaat na een infectie of een ernstig ongeval. Virusinfecties zoals influenza, maar ook bacterieziekten zoals de ziekte van Lyme en Q-koorts kunnen aanleiding geven tot ME/CVS. Wetenschappers spreken dan van post infection fatigue (PIF). Is post-COVID dan niet eigenlijk hetzelfde als ME/CVS? De Gouw: 'COVID-19 kennen we nog geen drie jaar, dus er is ook nog veel onduidelijkheid. We zien verschillende soorten aanhoudende klachten. Er zijn bijvoorbeeld mensen bij wie de reuk en de smaak langdurig wegblijven, anderen hebben vooral last van chronische luchtwegproblemen. En er is een groep mensen die na COVID-19 klachten hebben die lijken op ME/CVS. Maar dat zijn dus zeker niet alle mensen met post-COVID en we weten ook nog niet zeker of die klachten net zo blijvend zijn als bij ME/CVS.' Van Wijngaarden: 'In onderzoeksvoorstellen in het ME/CVS programma zien we dat onderzoekers zeker ook geïnteresseerd zijn in patiënten met een ME/CVS ziektebeeld die bewezen COVID hebben gehad. Waar mogelijk nemen we het dus al mee.'

Op zoek naar het grotere plaatje

Binnen het COVID-19 programma is steeds meer aandacht voor post-COVID. Ook de Nederlandse universitair medische centra (umc's) investeren in onderzoek naar deze aanhoudende klachten. En uiteraard wordt ook in andere landen hard gewerkt aan het zoeken naar een verklaring voor de verschillende vormen van post-COVID. De Gouw: 'Je ziet in de vakliteratuur een heleboel publicaties met kleine puzzelstukjes, maar het grote plaatje ontbreekt nog. ZonMw financiert onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS, gericht op het verbeteren van het beleid en de mogelijke aanpakken in de zorgpraktijk. Voor post-COVID moeten we eerst de definitie zo duidelijk mogelijk krijgen, zicht krijgen op de aantallen en weten hoe de klachten zich op de langere termijn ontwikkelen. Het is nog onvoldoende duidelijk waar we moeten zoeken naar de oorzaak en aangrijpingspunten voor de behandeling. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat bepaalde aandoeningen binnen post-COVID ontstaan door afwijkingen in het immuunsysteem. Voordat je daar gericht onderzoek naar kunt doen, moet je heel veel gegevens van heel veel mensen bij elkaar hebben. Daar wordt nu flink in geïnvesteerd, door de behandelaars en ook door ons COVID-19 programma.'..

Groeiende urgentie

..De Gouw: 'Een programma met meerwaarde moet gebaseerd zijn op een overzicht van het bestaande onderzoek, op een zogeheten meta-analyse.' Van Wijngaarden: 'Op het gebied van ME/CVS bestond er in Nederland nog vrijwel geen infrastructuur voor onderzoek en kennis. Dat is dan ook een van de doelstellingen van ons programma, om te zorgen dat er voldoende onderzoekers en behandelaren komen met kennis en ervaring op deze complexe aandoening. Dat zal uiteindelijk ook goed zijn voor het onderzoek naar post-COVID, zeker voor zover er een overlap is met ME/CVS'. Timmerhuis: 'De aandacht voor post-COVID en de flinke aantallen mensen die vermoeidheidsklachten lijkend op ME/CVS eraan overhouden, versterkt nu wel zeer de focus op de complexe (biomedische) mechanismen leidend tot Post Infection Fatigue. Dat geeft daarmee een extra urgentie aan het ME/CVS onderzoek en wat we daaruit ook kunnen leren voor post-COVID’.

De belangrijkste conclusie van het gesprek is dat post-COVID de komende jaren noodzakelijkerwijs een grotere plaats zal gaan krijgen binnen het geheel van onderzoek van ZonMw. Er vindt hierover al overleg plaats met het ministerie van VWS, dat het meeste onderzoek binnen ZonMw financiert. Binnen het COVID-programma worden nu al belangrijke eerste stappen gezet, met name binnen het deelprogramma nazorg. Naarmate er meer kennis beschikbaar komt, zullen ook de raakvlakken met andere programma’s, zoals ME/CVS steeds duidelijker worden. De maatschappelijke urgentie staat scherp op ieders netvlies..

[Roxy]

Nieuw wetenschappelijke onderzoek naar natuurlijke-/complementaire behandelingen lijkt meer en meer hard nodig te zijn. En hoewel het nieuwe wetenschappelijk onderzoek de nodige tijd zal gaan vragen zal ik erg benieuwd zijn naar de resultaten van het onderzoek.

'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

In preparation or publication pending
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

Lymevereniging - Lyme + community evenement op 22 april 2023; Bron Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Angela Drenth - holistisch coach

..Hoop en inspiratie
..Ik ben tien jaar ernstig ziek geweest vanwege de ziekte van Lyme en co-infecties. Gedurende deze periode sliep ik vaak 16-20 uur per dag en zat ik soms in een rolstoel. Omdat ik van dichtbij heb gezien hoe schrijnend de situaties zijn voor mensen met Lyme, wilde ik graag mijn steentje bijdragen. Hoe klein mijn impact soms ook voelde, ik geloofde dat ik bij mezelf moest beginnen als ik een situatie in de wereld wilde veranderen..
..Ik hoop dat ik door mijn komst, ook hoop, kracht en inspiratie mag brengen. Dat ik een rots mag zijn voor degenen die het nodig hebben..

..Bron https://www.solevita.online/over/over-angela/ Ik kreeg diagnoses als: een longontsteking, de ziekte van pfeiffer, CVS/ME, PDS, Fibromyalgie, Syndroom van Tietze, POTS, hersenvliesontsteking en de ziekte van Lyme en co-infecties. Ik werd door de jaren heen alleen maar zieker. Ik had meer dan 50 klachten en uiteindelijk sliep ik 20 uur per dag en zat ik veel in een rolstoel..
..Toen dokters mij niet meer konden helpen ben ik zelf alles uit gaan zoeken..
..Zo ben ik in 2021 geslaagd voor de opleiding HBO Medische basiskennis (anatomie, fysiologie en pathologie van het menselijk lichaam). In 2022 heb ik de nascholing Epigenetica en een cursus over persoonlijk leiderschap gevolgd..

Angela Drenth loopt voor lyme; Bron https://www.fontys.nl/nieuws/angela-dre ... voor-lyme/

..2016: Door de late ontdekking is de ziekte nu in een stadium aangekomen dat het chronisch is. Het is daardoor moeilijk om het te genezen. Haar cellen, weefsels, systemen en organen zijn aangetast en door de jaren heen gaat haar lichaam steeds verder achteruit..
..De ziekte van Lyme wordt (zonder tekenbeet) door veel artsen niet (h)erkend. Hierdoor worden de behandelingen en onderzoeken vaak niet door de zorgverzekering vergoed..

Laury - yogadocent en ademcoach - Ik besloot mijn ervaringen om te zetten in mijn kracht en andere mensen te gaan helpen; Bron https://lymevereniging.nl/ik-besloot-mi ... an-helpen/

..Op mijn 15e werd ik plotseling ernstig ziek en was het lang onduidelijk wat er aan de hand was. Ik ging van gezonde, topsportende jonge meid naar bedlegerig en dat in een paar weken tijd. Na een aantal misdiagnoses kwam ik er pas jaren later achter dat ik de ziekte van Lyme had opgelopen. Na vele jaren afhankelijk te zijn geweest van zorg en allerlei therapieën te hebben geprobeerd, ging ik naar Duitsland voor een experimentele behandeling en dit sloeg gelukkig aan. Langzaam begon ik op te knappen en vanuit daar kon ik gaan revalideren en aansterken. Dit alles heeft bij elkaar zeker zo’n 10 jaar geduurd en de oude ben ik nooit meer geworden.

Andere mensen helpen
Máár, niet 100% gezond zijn wil absoluut niet zeggen dat ik er niet sterker uit ben gekomen. Mijn ziekteperiode heeft mij achteraf ook heel veel gebracht. Ik heb in deze periode veel geleerd over mezelf en mijn gezondheid en wat voor mij werkt, bijvoorbeeld het aanpassen van mijn levensstijl en leren kijken naar wat ik nog wel kon. Inmiddels sta ik nu weer volop in het leven en geniet ik van iedere dag! En vooral van het dankbare werk wat ik mag doen. Ik besloot mijn ervaringen om te zetten in mijn kracht en andere mensen te gaan helpen. Diverse yoga en ademcoach opleidingen verder geef ik inmiddels coaching en lichaamsgerichte therapie als ervaringsdeskundige. Door wat ik zelf mee heb gemaakt kan ik me goed inleven in mensen met chronische klachten, zowel mentaal als fysiek. En dit wil ik heel graag inzetten om andere Lyme patiënten te helpen in hun (herstel)proces..

In herinnering.. 2018: Fitgirl Laury Ann (27) heeft de ziekte van lyme; Bron https://www.womenshealthmag.com/nl/pers ... ekte-lyme/

..Na een verkeerde behandeling kwam ik zelfs in een rolstoel terecht en uiteindelijk ben ik het grootste deel van mijn pubertijd bedlegerig geweest. Elke dag van de week, de hele dag, spendeerde ik in een donkere kamer, afhankelijk van zorg.”..
..De diagnose
“Omdat er geen enkele behandeling aansloeg, zijn we verder gaan zoeken en zo bij een arts in Brussel terecht gekomen. Ik was inmiddels 22 jaar oud. Hij stelde de diagnose Lyme, na uitgebreid bloedonderzoek. En hij kwam met behandelingen die hielpen! Ik was zo opgelucht en blij. Ik ben toen een hele zware behandeling gestart met veel antibioticakuren maar later bleek wel dat het toch echt te laat was voor een volledig herstel. Ik werd voor een groot deel beter door deze behandelingen, maar toen het niet meer vooruit ging vertrok ik naar Duitsland voor een experimentele behandeling waarbij er koorts opgewekt werd zodat mijn lichaam tegen de borrelia bacterie (die Lyme veroorzaakt) kon vechten. Dit voelde als een soort laatste hoop en gelukkig sloeg deze behandeling ook goed aan.”..

Marleen Groeneveld - holistisch ademcoach - Ervaar de kracht van jouw adem; Bron https://lymevereniging.nl/ervaar-de-kra ... jouw-adem/

..Zelf ziek geweest
Het is geen toeval dat ik workshops ga geven op dit evenement. Zelf ben ik ook een aantal jaren behoorlijk ziek geweest. In 2011 was ik besmet geraakt en in 2015 kreeg ik de diagnose. Er volgde een aantal jaren met behandeling (o.a. antibiotica-infusen) en dit kreeg mij enigszins op de been, al was ik er echt nog lang niet..

..Zoals ik hierboven al schreef heeft de adem een grote rol gespeeld bij het pad wat ik ben gaan bewandelen. Je adem bepaalt voor een groot deel jouw staat van zijn en met jouw adem kan je dus beïnvloeden hoe je je voelt. Loslaten van stress, in ontspanning komen, juist meer energie ervaren, emoties loslaten, verbinden met je hart, het kan allemaal met de adem! In mijn proces van heling heeft het ontzettend veel gedaan en ik hoop dat ik jullie tijdens mijn workshop een klein beetje kan laten ervaren hoe krachtig het werken met de adem is. En hopelijk inspireer ik je om jouw adem te gaan gebruiken bij het verbeteren van jouw levenskwaliteit!
Ik kijk er ontzettend naar uit om jullie te ontmoeten!..

In herinnering.. 2016: Falende Nederlandse gezondheidszorg; Bron https://www.zorgkaartnederland.nl/blog/ ... dheidszorg

..Er moet iets gebeuren
Wetende dat ik een ziekte heb die voor ernstige invaliditeit kan zorgen en waarmee ik achteruit zal blijven gaan als ik niet adequaat behandeld word, maakt dat ik me af en toe redelijk paniekerig voel. Ik voel dat ik achteruit ga, dus er moet iets gebeuren. En liever gisteren dan vandaag.

Gelukkig zijn er verschillende behandelingen mogelijk als je ziek blijft na behandeling volgens de CBO-richtlijn Lyme. Alleen niet voor iedereen. Er zit wel een voorwaarde aan: neem een dikke zak met geld mee. Want vergoed worden deze behandelingen helaas niet. Feitelijk gezien word je gewoon keihard aan je lot overgelaten als je geen geld hebt.

Je wordt zieker. Je lichaam laat je steeds meer in de steek. Je wilt verdere behandeling, maar nee, je bent al behandeld. ‘Heb je nu nog klachten? Dan is dit restschade van de doorgemaakte infectie. Worden je klachten erger? Het zal wel tussen de oren zitten. Hier is een verwijzing naar een psycholoog. Of zal ik je aanmelden bij de poli voor onverklaarbare lichamelijke klachten?’ Dit is wat veel Lyme-patiënten in de praktijk te horen krijgen. Patiënten die ernstig ziek zijn, worden in de steek gelaten. Krijgen niet de hulp die ze nodig hebben. Daarom vind ik dat de Nederlandse gezondheidszorg faalt..

Opmerkelijk en ook wel wonderbaarlijk te noemen hoe sommige (chronische) Lyme patiënten na verschillende kostbare, langdurige, experimentele behandelingen met allerlei alternatieve behandelingen, trainingen, sessies, opleidingen zijn hersteld of genezen en als therapeut een eigen praktijk zijn begonnen. Om andere (nieuwe) Lyme patiënten te gaan helpen of genezen? Het is commercieel gezien een gat in de markt want er valt veel geld te verdienen aan zieke mensen!

Natuurlijk is het fijn en is het de mensen-patiënten van harte gegund dat zij zijn hersteld of genezen en hun leven weer op hebben kunnen pakken. Maar interessant is om er toch ook gezond kritisch naar te kijken. Want hoe komt het dat de mensen zijn hersteld of genezen? Zijn de mensen hersteld of genezen door de gevolgde behandelingen of door de eigen behandelingen? Zijn er aantoonbare medische en wetenschappelijke onderbouwingen beschikbaar die het gestelde kunnen bevestigen? Of zijn het enkel persoonlijke ervaringen die niet kunnen worden onderbouwd?
De diagnose (chronische) Lyme is gesteld met testen in het buitenland als de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) en van Infectolab Americas Verenigde Staten (zijn samenwerkende partners) welke test na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar is gebleken?

Ik weet uit eigen ervaring dat (lichte) Yoga oefeningen, ontspanningsoefeningen, meditatie/visualisatie oefeningen en ademhalings-oefeningen goed kunnen ondersteunen bij ernstige ziekte. Het is ondersteuning en geen middel om te herstellen of te genezen van ernstige ziekte, opgelopen zenuwschade en beperkingen. Sporten in de sportschool is onmogelijk en levert enkel verdere zenuwschade en schade aan het lichaam en achteruitgang op. Voor patiënten die PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) hebben is sporten in de sportschool verboden. Wie ondanks die beperking en of bij opgelopen zenuwschade, of spierproblematiek (Carnitinedeficiëntie (Car.def.), lactaat/melkzuur problemen) probeert te blijven trainen in de sportschool loopt het risico om in een rolstoel terecht te komen. De betreffende therapeuten zullen de medische kennis niet hebben.

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds
21 april 2023
Week van de Teek media-overzicht; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Week van de Teek media-overzicht
In de Week van de Teek die nu ten einde loopt was er veel media-aandacht voor teken en de ziekte van Lyme. Een bloemlezing. Goede aandacht, en aandacht waar we kanttekeningen bij plaatsen. Oordeel zelf!

..Hanaen maakte gebruik van de media support service van het Lymefonds om zich voor te bereiden op het interview met de lokale zender in Twente over de ziekte van Lyme en haar crowdfunding actie. Er komt duidelijk aan bod hoeveel positiviteit en begrip de crowdfunding actie Hanaen heeft opgeleverd.
https://www.youtube.com/watch?v=edXGDcEQNJA ..

Het is erg jammer en een onprofessionele werkwijze dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij het indirect promoten van een behandeling met SOT aan eventuele andere geïnteresseerden (hoopvolle of wanhopige patiënten) géén aanvullende informatie en géén informatie over de risico's geeft van de kostbare experimentele behandeling met Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) en over de gebruikte niet-gevalideerde PCR testen.

Hanaen vertelt over dat er 18 infecties zijn gevonden. Kosten per SOT zijn €2.000 en kosten voor bloedonderzoek zijn €2.000 per keer crowdfunding €45.000.
Mijntje vertelt over 17 gevonden infecties crowdfunding €90.000; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... xe-puzzel/

..Heel eerlijk; ik ben écht enorm geschrokken van mijn resultaten van het bloedonderzoek uit Amerika. Ja, ik heb veel infecties. Heel veel infecties. Minimaal 17 stuks. Stuk voor stuk met erg zware, maximale belasting. Ik weet dat ik ernstig ziek ben, maar het dan wederom weer zwart op wit lezen is zo ontzettend moeilijk. Ik heb veel gehuild en me weer opnieuw herpakt..

Vanuit mijn bloedonderzoek uit Duitsland weet ik dat ik in elk geval 7 pathogenen heb. Bij dit bloedonderzoek in Amerika lag de focus op 2 van de 7 pathogenen; Borrelia en Bartonella. Er werden 6 soorten Borrelia gevonden, waarvan 3 verantwoordelijk voor Tick Borne Relapsing Fever. Ook zijn 3 soorten Bartonella gevonden. Daarnaast spelen andere pathogenen mij parten. Goed voor nog minimaal 8 andere infecties. Waaronder ook akelige zoals Rickettsia, maar met Borrelia en Bartonella ben ik voorlopig eerst wel “even” zoet..

..Van bloedonderzoek tot infuus
Voor de behandeling wordt bloed afgenomen en opgestuurd naar een erkend laboratorium. Ik heb gekozen voor een erkend en kundig laboratorium in Amerika. Deze onderzoekt mijn bloed op aanwezige infecties. Voor de meest actieve pathogeen wil ik een SOT laten maken. Hiervoor stuur ik bloed op naar RGCC in Griekenland. Deze maakt een SOT en stuurt dit naar een kliniek. Een SOT-infuus kun je laten toedienen in Amerika en in verschillende landen in Europa. Ik kies voor de dichtstbijzijnde kliniek. Deze zit in Düsseldorf..

Informatie - Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT); Bron https://www.treatlyme.net/guide/sot-lyme-treatment
Supportive Oligonucleotide Therapy Background

..In Lyme disease, a currently available type of SOT produced by RGCC in Greece uses oligonucleotides to stop germ growth and replication. Unlike the SOT therapy for DMD, the Lyme SOT is not an FDA-approved drug. To be approved by the FDA, a therapy must have scientific evidence of safety and effectiveness..

Lyme Disease SOT Claims

..In Lyme disease, these oligonucleotides are being used to interrupt and block protein production required for the germ to replicate and grow. In theory, this leads to the death of existing germs and stops the spread of new germs. The clinics currently offering SOT therapy in the U.S. are purchasing non-FDA-approved SOT drugs from a Greek genetic laboratory called RGCC. According to RGCC, it is in the process of publishing a paper about SOT, but is not willing to share its data at this time. As a result, I cannot evaluate any claims of SOT benefit from the RGCC product..

**Potential Problems with SOT

..Correctly Identifying the Patient’s Infections
As I understand, the SOT treatment by RGCC for each patient is individualized based on testing of the patient’s blood for active infections. The testing technique is to use a **PCR method to detect the DNA of the various bacteria, though this is problematic. **PCR testing for Lyme infection is well-known to find Lyme only 30 percent of the time. In the case of Bartonella, the germ often does not live in the blood, so trying to detect DNA of Bartonella is often not effective either. Given this issue, I question how RGCC is developing treatments for these two infections that often are not found with PCR testing.

Knowing this issue, in an email to RGCC on April 18, 2022, I asked RGCC to provide **validation studies for its PCR testing method. In a validation study, a lab tests its method on samples of blood that have and do not have the infection. They then find out if their test is effective at correctly determining which samples have the infection and which ones do not. RGCC responded that its test technique is certified and valid. However, it did not provide me any information about how the validation studies were performed or data about how effective they were at determining if someone has the infection(s) when present..

Safety Issues

..Potential safety issues with SOT therapies are a concern. Some SOT therapies investigated by the pharmaceutical industry have been shown to accumulate in organs like the kidney, liver, and spleen, causing injury and toxicity..

Reaching Every Germ and Every Germ Type

..SOT for Lyme needs to target each type of infection that is part of the person’s Lyme disease. This presents two problems. First, an SOT therapy should target Lyme germs and other infections, if present, like Bartonella and Babesia. Second, regarding Lyme, the germ hides away
- inside cells,
- in tissues with poor blood flow like tendons and scar tissue, and
- deep within biofilm communities.

Therefore, it is very doubtful one infusion of SOT will reach all germs where they hide.

Furthermore, Lyme and Bartonella germs can exist in non-growing persister forms. SOT is designed to block growth and replication. By definition, however, persisters are not growing, they are hibernating. So it is very unlikely SOT could kill persister forms..

RGCC, SOT Clinics, and Regulation

..I suspect the FDA will eventually shut down centers providing Lyme SOT that is not FDA-approved. My interpretation of FDA guidance suggests SOT oligonucleotides qualify as a drug. Drugs are subject to FDA regulation; the FDA only allows for the sale and use of approved drugs. Lyme SOT provided by RGCC is not an FDA-approved drug..

Does Lyme Disease SOT Work?

..I am not sure if current SOT for Lyme disease or coinfections works. As I discuss previously, there are several obstacles for effective Lyme SOT. Given the barriers of SOT reaching every Lyme germ and likely not having activity against persister Lyme, I am doubtful SOT is an effective therapy for most people. I have seen a small number of patients in my clinic who have tried this therapy before seeing me with minimal-to-no-effect. Some of my physician colleagues who offer this therapy claim some patients have improved..

The Future of SOT

..SOT therapies hold great promise for a variety of illnesses. It is possible a pharmaceutical company will find a way to address each of the concerns about safety and delivery I raise above. If it is developed correctly, Lyme SOT could change the face of Lyme disease treatment and improve patient outcomes.

I look forward to seeing research in this area as it evolves. In particular, I look forward to seeing the paper that RGCC is writing about Lyme SOT. I hope they will address safety concerns and the effectiveness of their testing and treatments..

Verder onderzoek (verificatie) leert dat er wordt getest met de niet-gevalideerde PaldiSPOT test (**PCR test) van een commercieel laboratorium. Er wordt geclaimd dat de test zoekt naar: Borrelia burgdorferi; Borrelia afzelii; Borrelia garinii; Borrelia mayonii; Borrelia lusitaniae; Borrelia valaisiana; Borrelia kurtenbachii; Borrelia lanei; Borrelia californiensis; Borrelia bissettiae; Borrelia bavariensis; Borrelia turcica; Borrelia spielmanii; Borrelia carolinensis; Borrelia americana; Borrelia sinica; Borrelia yangtzensis; Borrelia hermsii; Bartonella henselae; Bartonella bacciliformis; Bartonella vinsonii; Babesia microti; Babesia duncnani.

En er wordt getest met de niet-gevalideerde PrimeSPOT test (**PCR test) van een commercieel laboratorium. Er wordt geclaimd dat de test zoekt naar: Human herpes simplex virus 1 (HHV1); Human herpes simplex virus 2 (HHV2); Human herpes simplex virus 6 (HHV6); Varicella-zoster virus (VZV) (HHV 3); Epstein-Barr Virus (EBV) (HHV4); Cytomegalovirus (CMV) (HHV 5); Human papilloma virus 16 (HPV16) and Human papilloma virus 18 (HPV 18); Human T-lymphotropic virus (HTLV–1); Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMVR). This recently discovered retrovirus has been identified mainly with prostate cancer and chronic fatigue syndrome; Hepatitis C virus (HCV); Human immunodeficiency virus (HIV); Borrelia burgdorferi (TEC1/16C); interleukin-1, 3, 6, 7, 9, 12, 13, 15, 17 as well as interferon a, interferon b, tumor necrosis factor receptor a and b, Fas-r a proptosis, Jak/STAT path autoimmune response active and AIRE autoimmune regulator factor.

'Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMVR). This recently discovered retrovirus has been identified mainly with prostate cancer and chronic fatigue syndrome'..?
De geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119

Zorgelijke feiten want mensen-patiënten (hoopvolle of wanhopige patiënten) die onvoldoende kennis hebben denken en geloven bij de uitslagen van 17-18 gevonden infecties dat zij erg ziek zijn..

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://congresscare.com/congress/16th- ... iseases-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 ..Hanaen maakte gebruik van de media support service van het Lymefonds om zich voor te bereiden op het interview met de lokale zender in Twente over de ziekte van Lyme en haar crowdfunding actie. Er komt duidelijk aan bod hoeveel positiviteit en begrip de crowdfunding actie Hanaen heeft opgeleverd.
https://www.youtube.com/watch?v=edXGDcEQNJA ..

Hanaen noemt: ..'dat er zo weinig kennis is in Nederland'..
..'in Nederland weinig begrip en erkenning heb gekregen.. er is weinig over bekend.. er wordt niet meegedacht of te weinig meegedacht'..
..'ik snap dat er nog weinig bekend is over de ziekte.. van de andere kant er is dus wel degelijk wat bekend als je naar Amerika en Polen gaat dan kom je een heel stuk verder dan dat je in Nederland zou komen'..
..'wat ik mis is dat iemand naast je staat dat iemand meedenkt.. nu is er geen arts in Nederland die naast mij staat en zegt goed ik denk met je mee en we kunnen samen een afweging maken.. nee, ik moet alles zelf beslissen.. en je moet zelf je verantwoordelijkheid nemen dat is niet makkelijk'..
Is het gestelde juist?

Crowdfunding €45.000; Bron https://whydonate.com/nl/fundraising/helphanaen Voor de overige 13 infecties zijn 13 SOT's nodig à €2.000 en 13 keer bloedonderzoek à €2.000 kosten €52.000. Het kan ook zijn dat er meer SOT's per infectie nodig zijn en meer bloedonderzoek(?). Of dat de infecties weer positief/actief testen?

..Update 9 maart 2023: ..Alle vier infecties waar ik een SOT-behandeling voor heb gedaan zijn afgenomen.
Ze zijn nog niet weg, maar er is al wel een duidelijke afname zichtbaar in de antistoffen.
Dus dat betekent dat elke SOT werkt!
Op dit moment voel ik mij nog steeds erg ziek. En er is nog een lange weg, met veel behandelingen, te gaan.
Maar de eerste stap is gezet, en geeft goede hoop..

Een gewaarschuwd mens telt voor twee! Informatie - Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT); Bron https://www.treatlyme.net/guide/sot-lyme-treatment

Supportive Oligonucleotide Therapy Background
..In Lyme disease, a currently available type of SOT produced by RGCC in Greece uses oligonucleotides to stop germ growth and replication. Unlike the SOT therapy for DMD, the Lyme SOT is not an FDA-approved drug. To be approved by the FDA, a therapy must have scientific evidence of safety and effectiveness..

..'wat ik mis is dat iemand naast je staat dat iemand meedenkt.. nu is er geen arts in Nederland die naast mij staat en zegt goed ik denk met je mee en we kunnen samen een afweging maken.. nee, ik moet alles zelf beslissen.. en je moet zelf je verantwoordelijkheid nemen dat is niet makkelijk'..
Waarom huisartsen, medisch specialisten en Lyme medisch specialisten in Nederland niet zullen meewerken aan kostbare experimentele behandelingen en het gebruik van niet-gevalideerde testen?

Collective Experience Matters
..For SOT, there currently is not enough collective experience among patients, physicians, or other healthcare providers showing if SOT is effective..

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten 20 oktober 2022; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Conclusie: Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.


De niet-gevalideerde PrimeSPOT test (€1.000) en de niet-gevalideerde PaldiSPOT test (€800) worden via RGCC Laboratories (SOT produced by RGCC in Greece) en het commerciële laboratoruim Biocentaur gevestigd in Engeland verkocht. RGCC Laboratories is opgericht door I.P en is ook oprichter en CEO van Biocentaur.
Biocentaur is géén medisch geaccrediteerd laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het National Accreditation Body for the United Kingdom (UKAS) https://www.ukas.com/ in Engeland.
RGCC Latoratories/RGCC International GmbH heeft ook géén ISO 15189 accreditatie; Bron https://rgcc-international.com/rgcc-network/ van Swiss Accreditation Service (SAS); Bron https://www.sas.admin.ch/sas/en/home.html in Zwitserland.

De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Hetzelfde geldt voor Vibrant Labs (Verenigde Staten) waar mee wordt gewerkt. Vibrant Labs heeft geen ISO 15189 accreditatie.
Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs

..ISO 15189 accreditation involves an independent assessment of the medical laboratory that includes an examination of personnel qualifications and competence, equipment, reagents and supplies, quality assurance, and analytical, pre-analytical, and post-analytical factors. Qualified assessors conduct a thorough evaluation of all factors affecting the production of test data.

To ensure continued compliance, accredited medical laboratories are regularly re-assessed to ensure they maintain their technical expertise. They are also required to participate in proficiency testing programs (EQAs)..

Vibrant Labs (Verenigde Staten); Bron https://www.vibrant-wellness.com/tests/ ... e-disease/

..Risk and Limitations; Bron https://www.vibrant-wellness.com/wp-con ... Report.pdf
This test has been developed and its performance characteristics determined by Vibrant America LLC., a CLIA certified lab. These assays have not been cleared or approved by the U.S. Food and Drug Administration.

Vibrant Tickborne 2.0 panel does not demonstrate absolute positive and negative predictive values for any condition. The test results should be considered as one component of the physician’s clinical assessment of the individual. Clinical history and current symptoms of the individual must also be considered by the healthcare provider prior to any interventions.

Tickborne 2.0 testing is performed at Vibrant America, a *CLIA certified laboratory and utilizes ISO-13485 developed technology. Vibrant America has effective procedures in place to protect against technical and operational problems. However, such problems may still occur. Examples include failure to obtain the result for a specific antibody due to circumstances beyond Vibrant’s control. Vibrant may re-test a sample in order to obtain these results but upon re-testing the results may still not be obtained. As with all medical laboratory testing, there is a small chance that the laboratory could report incorrect results. A tested individual may wish to pursue further testing to verify any results.

The information in this report is intended **for educational purposes only. While every attempt has been made to provide current and accurate information, neither the author nor the publisher can be held accountable for any errors or omissions. Comments provided by Vibrant Wellness are not intended to be used as or substituted for medical advice. We do not treat or cure medical conditions. Vibrant Wellness does not replace the care of a medical practitioner or counselor and does not recommend self- diagnosis or self- medication. Depending on the nature of your testing, if you receive a high risk or moderate risk result, confirmatory testing may be recommended, and you will be encouraged to seek medical attention for additional follow up. Vibrant Wellness does not provide clinical consultations for Lyme Disease treatments.

Vibrant Wellness makes no claims as to the diagnostic or therapeutic use of its tests or other informational materials. Vibrant Wellness reports and other information do not constitute the giving of medical advice and are not a substitute for a professional healthcare practitioner. Please consult your provider for questions regarding test results, or before beginning any course of medication, supplementation, or dietary/lifestyle changes. Users should not disregard, or delay in obtaining, medical advice for any medical condition they may have, and should seek the assistance of their health care professionals for any such conditions..

Is *CLIA the same as ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label **'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Regels voor IVD-fabrikanten
De IVDR heeft grote gevolgen voor u als fabrikant. Door de huidige classificatieregels vallen veel IVD’s in een hogere risicoklasse. Dit betekent dat de meeste fabrikanten een conformiteitsbeoordeling (CE-certificaat) moeten aanvragen voor de IVD’s bij een aangemelde instantie (Notified Body). De aangemelde instantie beoordeelt of het hulpmiddel aan de huidige veiligheids- en prestatie-eisen voldoet.

Daarnaast moet de klinische bewijsvoering aan meer eisen voldoen. Voor de meeste IVD’s geldt (exclusief laagrisico ‘klasse A’ IVD’s) dat pas als de aangemelde instantie een CE-certificaat afgeeft, u het hulpmiddel in Europa in de handel mag brengen..

[Roxy]

Hoe Lyme patiënten (wereldwijd) in 2023 in het ootje (netjes gezegd) blijven worden genomen..en er wordt doorbehandeld? (met kostbare supplementen ->verdienmodel!) op basis van de uitslagen van de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test; Bron viewtopic.php?f=5&t=2641&start=10#p29233 van ArminLabs Duitsland (verkoper) en de niet-gevalideerde TickPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van Tezted Finland (fabrikant)?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2641&start=10#p29229
Met de testen kan géén diagnose (actieve-vroege Lyme, of late-chronische Lyme, of gereactiveerde Lyme) worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord.

23 april 2023: ¿Se cura la enfermedad de Lyme crónica - Is chronic Lyme disease curable?; Bron https://nl-nl.facebook.com/arminlabs/ en Bron https://nutrilyme.com/se-cura-la-enferm ... -cronica/#

..Dr. Armin Schwarzbach
Specialist in Laboratory Medicine and Infectious Diseases, specialized in the detection of tick-borne diseases and founder of Arminlabs in Augsburg (Germany). He has been working for more than 20 years in the field of diagnosis of Borrelia burgdorferi and other co-infections. During this period he has examined more than 50,000 patients for various tick-borne diseases and other infections.

« I would not talk about curing infections in our bodies completely. Some "cured" patients do not feel any symptoms of Lyme disease and co-infections after successful treatment, but all of these pathogens can persist in the body without presenting any symptoms in the patient. We call it a "silent carrier." This may be comparable to immunocontrolled Herpes Simplex Virus 1,2 infections, which can reactivate as Herpes labialis or Varicella Zoster Virus, which can cause chickenpox during childhood, reactivating later as Herpes Zoster.

All of these infections can be controlled by the immune system without doing anything for a lifetime. If, on the contrary, the immune system is weakened (for example, in the case of stress, illness or in the elderly), many infections can be reactivated, as could also happen with Lyme and co-infections. Thus, some children with juvenile arthritis (caused by Borrelia burgdorferi) may be "cured" for many years, but it is possible that Borrelia burgdorferi may reactivate from persistent to active spirochetes again. Therefore, we are performing many Tickplex Basic tests for such intracellular round bodies (persistent forms). However, in many patients we can relate the improvement of symptoms or perhaps "cure" with specific modern cell tests, which are called iSpots.

iSpots detect 20 to 200 times more sensitivity than antibodies against currently active infections or past infections by differentiating Interferon Gamma vs. Interleukin 2. So, for example, if Interferon Gamma becomes negative after successful treatment, Interleukin 2 secretion from lymphocytes can still be detected as a sign of past infections. But if Interferon Gamma is still positive, there is something wrong and patients should receive longer or more extensive treatment, if some "remnants" of symptoms are still evident. Always perform Tickplex Basic in such patients with asymptomatic status, to check for persistent forms regardless of whether Interferon Gamma iSpots are negative.

Do you think there is a direct correlation between test results and improvement or worsening of symptoms, Dr. Armin?
“As I mentioned before, the answer would be 'yes', since iSpots and Tickplex are very important tests to verify the results of treatments in correlation with the development of symptoms. So, for example, if the treatment for Lyme is successful, the Gamma Interferon in the iSpots should be negative within 6-8 weeks of this successful treatment. If not, something is wrong and patients need to be kept in a "staging" process, which means follow-up visits and perhaps follow-up tests every 6 months or when patients have symptoms again (relapses due to persistent intracellular). I should also mention, that it's not all Lyme and co-infections after successful treatments, when patients get worse.

Virus infections with EBV, CMV, HHV6, VZV, HSV1/2, Coxsackie-Virus, Echovirus, parasites, yeast, and mold are found in almost all Lyme patients.. So every patient we test diagnoses doesn't just have Lyme and/or co-infections! All patients with chronic Lyme and/or coinfections suffer additional reactivations, especially with viruses. Now we are "analyzers" in laboratories, educating therapists in the field of infections, inflammation and immune dysfunction, discovering in each patient different pathogens that are active or not. Therefore, this question cannot be answered without checking for many other infections in all patients, if Lyme treatments and co-infections are unsuccessful. Also, patients should check for some immune markers such as CD56 NK cells, CD57 NK cells, CD3 and CD19 cells, if the immune system has any problems in helping to control and defeat pathogens. However, I am convinced that we all have good and bad bacteria, viruses and other microbes in our bodies without becoming symptomatic, all depending on a healthy intestinal situation and immune system. 80% of our natural immunity comes from the gut and we find many viral and bacterial infections in the gut, caused by antibiotics and destruction of the microbiome. Therefore, each antibiotic therapy must respect the intestinal situation and pathogens such as Yersinia, Campylobacter, enterovirus in the intestine. To say it again: It's not all Lyme and co-infections..

..'Therefore, we are performing many Tickplex Basic tests for such intracellular round bodies (persistent forms)..?
..'Virus infections with EBV, CMV, HHV6, VZV, HSV1/2, Coxsackie-Virus, Echovirus, parasites, yeast, and mold are found in almost all Lyme patients'..?
..'All patients with chronic Lyme and/or coinfections suffer additional reactivations, especially with viruses'..?
..'Now we are "analyzers" in laboratories, educating therapists in the field of infections, inflammation and immune dysfunction, discovering in each patient different pathogens that are active or not'..?
Is het gestelde juist?

2022: De Tickplex Plus test en de EliSpot/iSpot Lyme test zijn gepromoot op Integrative and Personalised Medicine Congres 2022 16-18 juni 2022 Londen UK - Viral and bacterial infection in multisystem disease, and reactivation by SARS-CoV-2; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... 8-2022.pdf
..'Tickplex: Highly sensitive multiplex methodology - only test in the world that can identify “round bodies”?..

..voorbeeld uitslag patiënt: Tickplex Plus: B.burg. +afz +garn +round bod. IgG negative 0.470..
..B.burg. +afz +garn +round bod. IgM positive 2.700..

..'Kan met een positieve IgM en of IgG Tickplex test uitslag 'round bodies' voor Borrelia (Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, Borrelia garinii) en de genoemde coinfecties (Babesia microti, Bartonella henselae, Ehrlichia chaffensis, Rickettsia akari, and opportunistic infections such as Coxsackievirus, Epstein-Barr virus, Human Parvovirus B19, Mycoplasma fermentans, and Mycoplasma pneumoniae) worden bevestigd en aangetoond?'..

Bij mij zijn als geteste patiënt (getest bij voorheen BCA Lab/Infectolab (Duitsland) heden ArminLabs (Duitsland); (de testen voor Borreliose(Lyme): positief. de testen voor 7 verschillende coinfecties: positief: Ehrlichia, Coxsackie-Virus, Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma pneumoniae, Anaplasma phagocytophilum, Bartonella hesalea en Bartonella quintana (waren negatief). Chlamydia pneumoniae (positief met erg hoge waarde.. maar opmerkelijk was dat ik de genoemde symptomen niet had). en een verdenking van Rickettsia vanwege erg ziek te zijn geweest in de Verenigde Staten, in Duitsland en in Spanje (niet getest omdat de kosten al erg hoog waren). en de CD57+ test: erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD 57 NK-cells) -> diagnose: chronische Lyme)) wat betreft A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab/Infectolab (Duitsland) en C.N heden van Infectolab Americas (Verenigde Staten) in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! En hetgeen er in 2023 wordt gesteld daar zet ik (grote) vraagtekens bij!

Volgens BCA zou ik heel erg ziek zijn. Maar betekende het daadwerkelijk dat ik mede om reden van de positieve uitslagen met de hoge waarden van de bacteriën en de virussen erg ziek was geworden? Ik heb er door de jaren heen geen antwoord op kunnen vinden of dit juist was. CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. De huisarts heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand.
Volgens hetgeen er wordt gesteld door ArminLabs (Duitsland) in 2023 moet je dan blijven doorbehandelen? met de geadviseerde kostbare supplementen/natuurlijke behandeling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 van 'Phytobox' (ArminLabs/AONM), van 'Make Well' (Infectolab Americas) of van 'Just Herbs Europe' (Lyme Resource Centre Dublin)? Daar zet ik ook (grote) vraagtekens bij!
Een interessante vraag blijft.. waarom wordt de ene persoon niet ziek van bacteriën, zoönosen en virussen en de andere persoon wel?

[Roxy]

Goed nieuws! Er is wetenschappelijk onderzoek naar Post-exertionele malaise (PEM) terugslag na inspanning gestart!
ZonMw - Project - 'Post-exertionele malaise', een startpunt om ME/CVS te bestuderen en te begrijpen' looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/p ... -begrijpen

Q-support en C-support doen goed werk en werken samen met andere partijen. En zij namen het voortouw dat is begonnen met de onderzoeksagenda. Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/

..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/

..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.

Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..

Interessant was dat er terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM) werd genoemd.
Bij mij is PEM een blijvende beperking geworden en is een aangepast leven leiden noodzakelijk. Pacing helpt mij daar goed bij. Tijdens, voor en na (een) activiteit(en) moeten er altijd rustmomenten worden genomen of een paar dagen (voorheen en voor het aanleren van pacing kostte het 5-7 dagen of langer om te herstellen van (een) activiteit(en)) absolute rust worden genomen. Als ik soms toch te veel heb gedaan daar ontkom je niet altijd aan volgt er altijd een forse klap van de man/vrouw met de hamer en ontstaan er zichtbare lichamelijke neurologische klachten als bijvoorbeeld verergering van de altijd aanwezige vermoeidheid(uitputting) of verergering van de spierzwakte en door de hoeven gaan!

Met het aanleren van pacing is het mogelijk geworden om de grenzen van de belastbaarheid van het lichaam (het blijven bewaken van de lichamelijke en geestelijke grenzen) goed te kunnen blijven bewaken.
Pacing is een zelfhulp strategie (geen therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden. Pacing is geen manier om via een schema activiteiten op te bouwen en uit te breiden. Het is het zoeken naar de juiste balans. Daarbij kan het zijn dat je voorzichtig wat kunt gaan opbouwen maar ook dat je flink moet snoeien in je activiteiten zodat je meer rust kunt inbouwen.

Het zou erg fijn zijn als er met wetenschappelijk onderzoek meer duidelijkheid over PEM zou kunnen komen. Misschien krijgen andere mensen en ik eindelijk toch nog eens antwoorden op de nog (steeds) openstaande vragen?! Bij mij blijft de vraag in het achterhoofd hangen als.. 'hoort PEM bij de ziekte van Lyme, of bij de ziekte me/cvs, of toch bij beide, of toch ook bij andere infectieziekten' (Q-koorts, CQK of QVS, Covid-19, ziekte van Pfeiffer (EBV), etc)'?..
In Amsterdam bleek in het verleden uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) een sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/stofwisselingsziekte wijzen. Er zou ook naar bloedonderzoek van pyruvaat worden gekeken en worden aangevraagd maar dat is helaas niet gedaan.
In het dagelijks leven is PEM een beperking dat moeilijk uit te leggen is aan andere mensen, werkgevers, arboartsen, verzekeringsartsen, huisartsen, medisch specialisten, fysiotherapeuten, trainers/fysiotherapeuten in de sportscholen. Het wordt vaak niet begrepen en vaak wordt het als 'tussen de oren' gezien en afgedaan.

23 april 2023 - ZonMw: Eerste biomedisch onderzoek naar ME/CVS van start; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

'Post-exertionele malaise', een startpunt om ME/CVS te bestuderen en te begrijpen'
..Post-exertionele malaise (PEM) wordt gezien als belangrijk symptoom voor het stellen van de diagnose ME/CVS. In dit onderzoeksproject worden patiënten op verschillende niveaus (moleculair, orgaan en systeem) onderzocht tijdens en na het uitvoeren van intensieve inspanning. Resultaten van dit onderzoeksproject kunnen helpen om de oorzaak van PEM te begrijpen..

ZonMw - Project - 'Post-exertionele malaise', een startpunt om ME/CVS te bestuderen en te begrijpen' looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/p ... -begrijpen

..Projectomschrijving
Fysieke inspanning is belangrijk voor de algemene gezondheid. Dit geldt echter niet voor patiënten met ME/CVS. Zij ervaren dat inspanning hun symptomen juist verergert en dat ze hier lange tijd last van hebben. Dit heet post-exertionele malaise (PEM) en is een belangrijk symptoom voor het stellen van de diagnose ME/CVS. Een beter begrip van PEM kan helpen bij het ontwarren van metabole en pathofysiologische processen die ten grondslag liggen aan ME/CVS.

Doel
Inspanning leidt tot complexe cardiovasculaire, metabole en moleculaire reacties. Waardoor deze reacties tot symptomen leiden bij mensen met ME/CVS is onbekend. Als deze relaties beter begrepen worden kan de ziekte naar verwachting beter beheerst en behandeld worden. Het doel van dit project is begrijpen hoe lichamelijke en cognitieve inspanning de symptomen van ME/CVS kan verergeren.

Aanpak/werkwijze
Aan dit project doen 50 patiënten mee die verschillende taken uitvoeren. Voor, tijdens en na het uitvoeren van deze taken worden de effecten bestudeerd op verschillende niveaus (moleculair, orgaan en systeem). Omdat PEM zowel door lichamelijke als cognitieve inspanning wordt opgewekt zijn beide soorten taken onderdeel van dit onderzoek. De veranderingen in symptomen worden onderzocht en gerelateerd aan 1) de geleverde prestaties (handspier kracht, vermoeibaarheid en cognitieve prestatie), 2) veranderingen in stofwisseling en 3) de doorbloeding en activiteit in de hersenen. Dit gebeurt door middel van krachtmetingen, keuzetaken, vragenlijsten, bloedmonsters, en metingen van bloeddruk, hartslag en hersendoorbloeding.

Onderdeel van het ME/CFS Lines consortium
Dit project is een deelonderzoek binnen het ME/CFS Lines consortium. Meer informatie over het consortium en andere deelprojecten leest u op de projectpagina van het het ME/CFS Lines consortium.

Samenwerkingspartners
Het onderzoek wordt gedaan in samenwerking met ME/CFS Lines. Dit is een multidisciplinair consortium met biobank om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen. Binnen het onderzoek wordt samengewerkt door verschillende afdelingen van het UMCG (Biomedical Sciences of Cells and Systems, Medical Systems Biology, Interne Geneeskunde/Endocrinologie en Laboratoriumgeneeskunde). Pluut&Partners is een advies- en actieonderzoeksbureau, dat ons zal helpen om patiënten te bereiken en de onderzoeksresultaten en opgedane kennis te verspreiden. Patiëntvertegenwoordigers vanuit de ME/CVS Stichting Nederland waren nauw betrokken bij het opstellen van het onderzoeksvoorstel. Zij zullen betrokken blijven gedurende het hele project: meedenken over de aanscherping van onderzoeksvragen, tussentijdse bevindingen, voortgang en de uiteindelijke duiding en benutting van de onderzoeksresultaten. De betrokken patiëntvertegenwoordigers zullen betaald worden voor hun inzet.

(Verwachte) Resultaten
De resultaten zullen bijdragen bij aan begrip van onderliggende processen en het genereren van hypothesen over het ontstaan en de behandeling van ME/CVS. Patiënten kunnen door dit onderzoek een beter begrip krijgen van het verband tussen hun activiteiten en de vaak langdurige effecten hiervan. Ze kunnen daar mogelijk aanwijzingen uithalen om met hun symptomen om te gaan. Een duidelijker beeld hiervan is ook van belang voor familieleden van patiënten, onderzoekers, docenten, beleidsmakers en fysiotherapeuten.

Overig
Samenwerkingen en Open Science zijn essentieel in onderzoek. Daarom zullen alle uitkomsten vrij toegankelijk gepubliceerd worden. Dit onderzoek volgt de FAIR-principes en ethische standaarden voor wat betreft privacy en welzijn van patiënten en deelnemers..

[Roxy]

Een verrassende en erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme samen worden genoemd en er wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk en werd het gezamenlijk noemen van de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende patiëntenorganisaties en sommige patiënten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..
Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen. De Covid-19 pandemie en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroomversnelling gebracht.

De wetenschappelijke onderzoeken gaan 4 jaar duren. Ik ben benieuwd wat de resultaten zullen zijn. En misschien een antwoord zijn op mijn nog openstaande vragen?.. en kunnen de ziekte van Lyme, en toch? ook de gestelde diagnose de ziekte me/cvs én de ziekte B12 tekort/B12 deficiënte gezamenlijk de oorzaak zijn van de ontstane en onherstelbare blijvende klachten en beperkingen?
Voor mij is het te laat maar ik hoop van harte dat de (nieuwe) patiënten in de nabij toekomst betere onderzoeksmogelijkheden voor diagnosestelling, betere testen en goede behandelingen zullen gaan krijgen!

Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) Consortium is een nationale samenwerking van onderzoeksinstituten, patiëntenorganisaties en klinische centra die zich richt op biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

Een van de activiteiten van het consortium is het opzetten van een omvangrijk patiëntencohort en biobank. Hierbij is aandacht voor de inclusie van ernstig zieke patiënten en het toepassen van internationale diagnostische standaarden. De biobank verzamelt medische patiëntgegevens en patiëntmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en het cohort vormt een patiëntenregister voor het doen van klinische studies.

Voortbouwend op deze infrastructuur, en in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties, zullen onderzoekers binnen dit consortium studies uitvoeren gericht op het verkrijgen van meer inzicht in het onderliggende mechanisme van het ontstaan van ME/CVS. De nadruk ligt op het ontwikkelen van nieuwe methoden voor behandeling en diagnose.

Het consortium gaat een samenwerking aan van 8 jaar om binnen die tijd de verkregen biomedische kennis ook te vertalen naar betere behandeling van ME/CVS..

Deelonderzoeken; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium

Als brede landelijke coalitie van onderzoeksinstituten, patiëntenorganisaties en klinische centra zal het NMCB consortium gezamenlijk onderzoek uitvoeren rond enkele momenteel zeer actuele onderzoeksthema’s. De 6 onderzoeksprojecten testen vernieuwende hypothesen die kunnen leiden tot een gedegen begrip van ME/CVS en in het verlengde hiervan betere diagnostiek en behandelopties:
- Auto-immuniteit als een oorzaak van ME/CVS symptomen - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/a ... -symptomen

..Aanpak/werkwijze
Een mogelijke oorzaak van ME/CVS is auto-immuniteit. Door de recente opkomst van long-COVID, een ziekte die sterk lijkt op ME/CVS wat betreft de symptomen, is het mogelijk geworden om deze auto-immuniteithypothese te testen. Net als long-COVID-patiënten lijden ME/CVS-patiënten onder andere aan vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), concentratieproblemen en hoofdpijn. Het onderzoekteam heeft antistoffen van long-COVID-patiënten overbracht naar muizen, waarbij ze ontdekten dat de muizen long-COVID-symptomen ontwikkelden. In dit onderzoek is het de bedoeling om hetzelfde testen met antistoffen van ME/CVS-patiënten. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van bloed van 100 patiënten die ook aan 2 gerelateerde onderzoeksprojecten meedoen..

- Auto-immuniteit en verstoringen in het metabolisme van immuuncellen bij ME/CVS - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/a ... -bij-mecvs

- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Aanpak/werkwijze
In Nederland hebben ruim 40.000 mensen de diagnose ME/CVS gekregen. Uit onderzoek blijken zowel bij ME/CVS als PIVS-patiënten veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole en neuro-endocrine-profielen te laten zien. Dit project doet gedurende 4 jaar onderzoek naar de pathofysiologie en ontwikkeling van deze profielen door gebruik te maken van gegevens van de Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) en bestaande prospectieve PIVS-cohorten. De bedoeling is om bevindingen te controleren, biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen, zodat er betere diagnostische en therapeutische mogelijkheden voor kunnen worden dragen..

- Hersenveranderingen in ME/CVS: focus op het stress- en immuunsysteem - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... uunsysteem

- Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/a ... -met-mecvs

..Aanpak/werkwijze
Voor dit onderzoek worden bloedmonsters en spierbiopten van patiënten en andere personen uit de Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) geanalyseerd op structurele en functionele veranderingen. Naast ME/CVS-patiënten worden ook patiënten met long-COVID mee genomen in dit onderzoek omdat een infectie ten grondslag aan ME/CVS zou kunnen liggen, net als bij COVID-19. Daarnaast wordt het ontstaansmechanisme van post-exertionele malaise en de relatie tussen auto-immuniteit en spieradaptaties onderzocht. Biomarker-clusters worden ontwikkeld met als doel een betere diagnostiek, behandeling en patiëntenzorg. 2 promovendi werken aan dit project, samen met verschillende internationale wetenschappers.

- Immuunhandtekeningen in ME/CVS - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/i ... ngen-mecvs

Stand van zaken
Tweede Kamer
2 november 2022
Verslag van een commissiedebat, gehouden op 13 oktober 2022, over Zoönosen en dierziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D42305

..Hoe wordt dit in de praktijk gebracht? De VVD denkt dat hiervoor een belangrijke verantwoordelijkheid zou kunnen worden belegd bij de GGD'en, want hier kan regionaal worden gekeken naar welke voorzorgsmaatregelen, informatievoorziening en zorgverlening passend zijn waar het gaat om zoönoserisico's. In waterrijke gebieden met veel pluimveehouderijen is waarschijnlijk een andere aanpak nodig dan in bosrijke gebieden, waar de tekenproblematiek en -risico's mogelijk kunnen leiden tot de ziekte van Lyme. Hoe kijkt de minister van VWS naar deze rol voor de GGD'en?..

..Minister VWS: Het voorkomen en het aanpakken van zoönosen staat bij de ministeries van VWS en LNV hoog op de agenda.
Het is al gememoreerd: veel infectieziekten vinden hun oorsprong bij dieren. Dat deze een potentieel groot risico vormen voor de volksgezondheid, hebben we in de aflopen jaren gezien met COVID-19 en recent met apenpokken, maar als we enigszins in de tijd teruggaan, kunnen we daar andere voorbeelden aan toevoegen. Bij het zoönosebeleid staat voor zowel VWS als LNV de volksgezondheid voorop. Elk ministerie heeft een eigen instrumentarium om te voorkomen dat zoönosen van dier op mens overgaan en zich verspreiden. Indien nodig kan bij een uitbraak snel tot actie worden overgegaan en kunnen maatregelen worden genomen.

Zoönosen zijn voor mij, als minister van VWS, een belangrijk onderwerp. Het zoönosebeleid maakt onderdeel uit van onze pandemische paraatheid. Het zoönosebeleid is erop gericht om allereerst signalen tijdig op te vangen en zo nodig in te grijpen. Met het nationaal actieplan versterken we het zoönosebeleid. Begin juli heb ik samen met de collega van LNV en die voor Natuur en Stikstof het Nationaal actieplan versterken zoönosebeleid gepresenteerd. In dit plan treft u een groot aantal acties waarmee we het zoönosebeleid in de komende jaren naar een hoger niveau willen tillen. Samen met LNV, Natuur en Stikstof en alle betrokken partijen in het veld pakken we die actiepunten op. Dit spreekt zich uit over de volle breedte. U hebt dat in het nationaal actieplan ook kunnen zien. Het gaat over preventie, surveillance, detectie en respons. Dat betekent dat we zoönosen nog beter willen signaleren in een vroeg stadium. Hiervoor zijn betere samenwerking en signalering nodig binnen de bestaande zoönosestructuur.
We zetten ook in op betere informatie-uitwisseling tussen de verschillende domeinen van One Health -- dat is al genoemd -- namelijk: leefomgeving, diergezondheid en humane gezondheid. Dat is nodig om mogelijke zoönosen en hun bron snel te kunnen vinden..

Stand van zaken
Tweede Kamer
6 juli 2022
Brief regering
Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D29656

Meer aandacht voor zoönosen: Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026; Bron https://www.tweedekamer.nl/downloads/do ... beleid.pdf

..3.2 Leefomgeving en Vectoren
Vectoren
In Nederland verzorgt het RIVM de monitoring van, advisering over en respons op vectoroverdraagbare infectieziekten zoals de ziekte van Lyme, tekenencefalitis en tropische infectieziekten zoals dengue en chikungunya..

..De afgelopen vijftien jaar is het aantal gevallen van de ziekte van Lyme bij mensen (door beten van besmette teken) verdrievoudigd. Door klimaatverandering is de lengte van het actieve tekenseizoen toegenomen, evenals de oppervlakte van tekengeschikte leefgebieden in Nederland. In verband met de verspreiding en de risico’s van teken heeft het ministerie van VWS in 2019 een strategie opgesteld, die verschillende facetten omvat om alle partijen in het veld (zoals gemeenten, provincies, terreinbeheerders, ecologen) goed mee te nemen in de preventie van Lymeziekte door het voorkómen van tekenbeten. Deze strategie wordt in de komende jaren uitgevoerd..

3.5 Humane preventie en zoönosengeletterdheid
..Teken komen in het hele land voor, in bos, park, hei, duinen of in de tuin. De laatste jaren is onderzoek gedaan naar teken en preventie van tekenbeten. Hieruit blijkt dat - om het aantal tekenbeten te reduceren - ook de burger zelf goed op de hoogte moet zijn van de risico’s door teken en moet weten wat te doen om een tekenbeet te voorkomen. Daarom worden door veel organisaties, zoals het RIVM17, adviezen gegeven over de persoonlijke bescherming om tekenbeten te voorkomen. Er zijn tal van initiatieven om de kennis en het besef van overdracht van zoönotische ziekteverwekkers via vectoren (zoals teken, muggen en ratten) te vergroten. Voorbeelden van initiatieven zijn 'De week van de Teek’, spreekbeurtenbox van het LICG en Wereld Muggen dag..

..Actie 4: Versterkte aanpak vectoren
..4.1 Oprichten kennisplatform vectorgebonden infectieziekten (in 2023)
Het RIVM en het CMV zullen in samenwerking met andere betrokken instituten een kennisplatform vectorgebonden infectieziekten opzetten. Dit centrum houdt zich bezig met monitoring, het genereren van kennis, kennisverspreiding aan partijen en burgers en kan daarnaast (bestrijdings) adviezen geven..

..4.2 Kennisontwikkeling vectoren (zoals muggen en teken) en de daarmee samenhangende zoönosenrisico’s (2023 en verder)
Vanuit het kennisplatform vectorgebonden infectieziekten wordt onderzoek gedaan naar onder meer muggen en teken en daarmee samenhangende risico’s voor zoönosen. Hierbij wordt ook gekeken naar de impact van veranderingen in de leefomgeving, klimaatverandering en klimaatadaptatiemaatregelen..

..4.3 Aanpassing aanpak muggen en teken en hun ziekteverwekkers (2023 en verder)
Aanvullende kennis leidt tot verbeterde aanpak van de muggen en teken en hun ziekteverwekkers..

..4.4 Uitvoering strategie teken, in verband met de ziekte van Lyme (2022 en verder)
Vanwege het toegenomen aantal gevallen van de ziekte van Lyme wordt uitvoering gegeven aan de strategie die het ministerie van VWS hiervoor in 2019 heeft opgesteld..