Lyme? Zo ja, wat nu?

[Ma2]

Hallo,

Ik ben nieuw hier en op zoek naar wat info.

Ik heb al zeker 20 tekenbeten gehad en nooit de bekende rode vlek kunnen ontdekken, nu heb ik echter wel een heleboel symptomen die aan Lyme doen denken. Helaas gaat mijn huisarts daar niet in mee.

Ik heb pijnlijke gewrichten in handen, polsen, schoudergewricht, heupgewricht , knieën en soms voeten. Ook spierpijn in vooral mijn knieën en zeer pijnlijke nek. Ook vaak plotse pijnen in gewrichten die na een paar uur plots weg zijn. In mijn handen kleine pijn plekken in gewrichten die na twee dagen verdwijnen en dan ergens ander bv in vinger er naast opduiken en dan ook weer verdwijnen binnen enkele dagen, handen zijn ook stijf. Op xrf foto hand geen slijtage, twee keer in bloed geen ontstekingen aangetroffen dus geen reumatische artitis. Men kan niets vinden in mijn benen maar loop erg moeilijk. Heb ook rugpijn die onverklaarbaar is tot op heden. MRI onderrug gaf mooie beelden zonder slijtage..
Herkennen jullie dit als Lyme?
Kan ik mijn huisarts verplichten hier iets mee te doen. Ik zou graag een kuur krijgen, ondanks dat ik niet zeker weet of ik het heb,
Zijn er ziekenhuizen/dokteren die hierin gespecialiseerd zijn?

Ben benieuwd of ik reacties krijg?

Met vriendelijke groet,

Maurice

[Roxy]

@Ma2, ben je na de tekenbeten bij de huisarts regulier getest met de Elisa en Westernblot test; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en waren de uitslagen (IgM en IgG) negatief?

[RoelA]

Dit is zeker herkenbaar als Lyme.
Migrerende klachten zijn sterk typerend voor Lyme. En in combinatie met een historie van tekenbeten kun je stellen dat een borrelia infectie zeker tot de mogelijkheden behoort.
Het is in ieder geval een zeer aannemelijke verklaring voor het scala aan klachten die je ervaart. Al zullen dokters daar soms anders over denken helaas.

[Ma2]

Ik ben een jaar of tien geleden getest, maar weet niet met welke test. Verder nooit getest en moest maanden in de gaten houden of die rode vlek zou ontstaan. Ga er al jaren niet meer voor de huisarts, behalve als ik hem zelf moeilijk kan verwijderen.
Paar maanden geleden kreeg ik plots pijnlijke handen en nu ook polsen en twee weken later deden beide knieën erg pijn aan spieren en aanhechtingen en later ook in kuiten. Verderdus die plaatselijke spieren die plots flink pijn doen, bv in de wreef van mijn voet, of aan hechting op scheenbeen, daar loop ik dan mank van, maar kan binnen 10 minuten enkele uren weg zijn.. , ook die onverklaarbare nekpijn is vreemd..

@Roel, huisarts gaat er niet in mee, wat nu?

[Roxy]

@Ma2, een optie kan zijn om bij Innatoss Laboratories nog een keer te laten testen of een LymePaspoort te laten maken; Bron https://www.innatoss.com/nl/wat-is-de-z ... /paspoort/ en Bron https://www.innatoss.com/nl/product/lymepaspoort/

..Ontdek een Lyme-infectie op tijd met het LymePaspoort
Bij een Lyme test wordt gekeken of er antistoffen tegen deze infectieziekte aanwezig zijn in het bloed. Alleen als u deze al in uw bloed heeft, is het lastig vast te stellen of het om een nieuwe infectie gaat of een oude, al behandelde infectie. Om te kunnen bepalen of u een (nieuwe) Lyme-infectie heeft opgelopen, is het dus belangrijk om te weten of u al antistoffen in uw bloed heeft.

Daarom begint het LymePaspoort met een nulmeting. Hierbij wordt gekeken of u al antistoffen in uw bloed heeft: uw antistoffen-profiel. Vervolgens wordt er ieder jaar na het tekenseizoen een controlemeting gedaan. Door de nulmeting met de controlemeting te vergelijken kan een nieuwe infectie op tijd opgespoord worden. Dit geeft niet alleen uzelf, maar ook de huisarts zekerheid over uw Lyme-status..

Om de gevoeligheid van de meting te verhogen wordt er gewerkt met een gelijktijdige combinatie van 3 testen (ELISA Borrelia IgG (Euroimmun); ELISA Borrelia IgM (Euroimmun) en VlsE1-OspC ELISA (Zeus)).

..Waarom een Lyme paspoort en geen losse test?
Losse Lymetesten geven alleen een momentopname van de aanwezige antistoffen. Een losse positieve Lymetest vertelt u alleen dat u een keer in aanraking bent geweest met de bacterie. Dat kan ook 10 jaar geleden zijn geweest en heeft misschien niets met uw klachten te maken. Dat wordt anders als u een positieve test hebt, terwijl u een jaar eerder negatief was. Dan is aangetoond dat u in de tussentijd een infectie heeft doorgemaakt, waarbij behandeling overwogen moet worden. Of u wel of niet laat behandelen is aan u en uw behandelend arts.

Waarom is de antistof test van Innatoss beter dan die van de huisarts?
Innatoss gebruikt dezelfde tests als een huisartsenlaboratorium, maar dan in meervoud. De test is dus niet anders. Alleen door een combinatie van tests te gebruiken, wordt de pakkans voor de ziekte van Lyme een stuk groter..

Innatoss Laboratories is een professioneel en betrouwbaar medisch laboratorium ISO 15189 accreditatie; Bron https://www.innatoss.com/nl/hoe-zit-het ... -innatoss/

..Over onze testmethoden
Alle testen die we gebruiken, zijn CE-gemarkeerd. Dat betekent dat ze aan alle eisen voldoen die binnen de EU gelden voor testen die worden gebruikt voor diagnostiek. Wijzigingen in de regelgeving voor dit soort testen volgen we overigens op de voet..

Innatoss Laoratories - Raad voor Accreditatie; Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/ en Bron https://www.rva.nl/wp-content/uploads/s ... 1613205471

Een ander probleem is dat de Lyme therapeuten, de Lyme Ilads artsen of de (AVIG) Lyme artsen in Nederland werken met kostbare, na validatie onbetrouwbaar gebleken testen en met andere kostbare en niet-gevalideerde testen waar je niets aan hebt.

[Ma2]

Dank @Roxy!

Ga er achteraan, u zit vermoedelijk vaker op dit forum. Zijn de klachten die ik omschrijf herkenbaar als zijnde Lyme? Dat verspringen naar andere gewrichten wel las ik al.

[Roxy]

@Ma2, de klachten die je noemt kunnen bij de ziekte van Lyme passen. Maar ik ben geen arts en kan dat uiteraard niet goed beoordelen. Is er ook wel eens bloedonderzoek gedaan naar bijvoorbeeld:
- de schildklier; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/ ;
- vitamine D; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/vitamine-d ;
- vitamine B12; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ (getest zonder het gebruik van B12 tabletten, multivitamines waar B12 in zit en voedingsmiddelen waar B12 in zit?);
- Serum IJzer; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ijzer ;
- Ferritine; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/ferritine ; om andere ziekten goed in-/of uit te kunnen sluiten?
En volg je een vegetarisch of veganistisch dieet?

Het lastige is echter ook dat het stellen van een diagnose Lyme voor de (huis)artsen vaak moeilijk is zeker als de klachten al een lange tijd spelen. Helaas missen in de praktijk ook nog steeds te veel (huis)artsen de nodige diagnoses dat mij ook is overkomen met alle gevolgen van dien. En te vaak worden de bloeduitslagen niet goed gelezen en geïnterpreteerd door de (huis)artsen.

Ik ben een jaar of tien geleden getest, maar weet niet met welke test

Je kunt nog steeds een kopie opvragen van de uitslagen bij de huisarts. Daar heb je recht op en kun je zien met welke testen (Elisa en Westerblot) er is getest en wat de uitslag was.

Informatie - Innatoss Laboratories; Bron https://www.innatoss.com/nl/over-ons/ve ... ggle-id-13

..Accepteert de huisarts de uitslag van deze test?
..Innatoss maakt gebruik van erkende en gevalideerde testen en werkt volgens ISO 15189. Daardoor kan een huisarts de uitslag van Innatoss goed gebruiken als ondersteuning van een diagnose..

De kosten (€99,50) van het testen bij Innatoss Laboratories (LymePaspoort; Bron https://www.innatoss.com/nl/wat-is-de-z ... /paspoort/) worden helaas niet vergoed door de Zorgverzekeraars. Belangrijk is dat je met deze test kunt je zien of je wel of geen antistoffen hebt aangemaakt na de vele tekenbeten.

Bron https://www.innatoss.com/nl/wat-is-de-z ... /paspoort/ ..Bij Lyme wordt er getest op antistoffen
Maar wat nu als u al antistoffen in uw bloed heeft?
Na een tekenbeet kunnen antistoffen tegen de ziekte van Lyme lang in het bloed aanwezig blijven. Mensen die regelmatig gebeten worden, hebben dan ook vaak al antistoffen in hun bloed..

De kosten van de testen van de commerciële laboratoria (in Nederland of in het buitenland) zijn vele malen hoger (€1.000 of meer) en bovendien worden de uitslagen van die testen niet erkend. En daarom moet je als patiënt niet zulke testen laten gaan doen.

[Ma2]

@Roxy, dank voor uw uitgebreide antwoord! Erg sympathiek!

Ik heb 21 september een eerste afspraak bij de handenpoli. Ik houd andere indicaties natuurlijk ook open. Vooral dat verspringen van pijnpunten zou op Lyme kunnen wijzen begreep ik, eens kijken hoe die arts er over denkt.
U bent geen dokter maar merk dat u er veel vanaf weet. Ik heb een zeer uitgebreid bloedonderzoek gehad met veel termen die mij niets zeggen. Ik zal maandag de dokters assistente bellen en checken of al die onderzoeken gedaan zijn. Vermoedelijk niet!
Ik eet overigens alles ben een echte omnivoor , die €100 betaal ik graag, maar na bezoek aan de handen poli, ofschoon de nek en beenklachten en vermoeidheid dan overblijven, mits een andere diagnose voor mijn handen word gesteld.

Ik ben 55 jaar oud, maar voel mij vaak 75…

Word vervolgd.

[Roxy]

@Ma2, graag gedaan! Ik loop al een tijdje mee in Lyme land, in mecvs land en in B12 tekort/B12 deficiëntie land. Door schade en schande ben ik wijzer geworden en heb ik door de tijd heen veel bij kunnen leren.

Ik heb een lange zoektocht van jaren moeten lopen. Verschillende huisartsen namen mijn ziekte en de vele (o.a neurologische) erge klachten niet serieus en werden naar 'tussen de oren' verwezen.

Door die zienswijze hebben zij de diagnose Lyme gemist (terwijl ik in het verleden vaak teken & nimfen beten heb gehad, rashes (rode strepen) en ACA's (is overigens bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) op het lichaam kreeg en nieuwe nimfen beten (herinfectie) met EM (rode kring/vlek) kreeg).
Ook hebben zij de diagnose B12 tekort/B12 deficiëntie gemist. Dat alles heeft mij toen erg ziek gemaakt en heeft blijvende zenuwschade en beperkingen gegeven. Beter worden is geen optie meer maar ik heb dat leren accepten en maak ik er elke dag het beste van. Het leven is immers te kostbaar en te kort om in verdriet, boosheid en frustratie terecht te gaan komen.

Helaas zijn mijn toenmalige hoofdbehandelaar (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en collega therapeuten en ik er ook ingetuind om kostbaar (ruim €1250) bloedonderzoek te laten doen bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland).
De resultaten van het Victory validatie onderzoek (cellulaire testen) waren voor mij een goede 'wake-up call' en heb ik daar ook veel van kunnen leren. En daarom raad ik met de kennis van nu.. mensen af om deze kostbare en onbetrouwbaar gebleken testen te laten gaan doen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Voor de ernstige ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie word ik behandeld met B12 injecties (die ik levenslang moet blijven gebruiken) bij B12 institute Rotterdam. Daar werken internisten die een brede medische én wetenschappelijke kennis en expertise hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie, folaat deficiëntie en andere metabole & stofwisselingsziekten. Er wordt samengewerkt met internisten én wetenschappers in Nederland en uit het buitenland. Van die internisten heb ik door de tijd heen ook veel bij kunnen leren.

Vraag écht kopieën op van alle uitslagen van de bloedonderzoeken die er zijn gedaan. Zorg dat je dat ook zélf kunt zien en lezen. Er wordt door assistenten en huisartsen nogal eens gezegd dat de uitslagen goed zijn terwijl dat niet zo is.
Het kan ook in het elektronische dossier van de huisarts staan, of in het elektronische dossier van het ziekenhuis laboratorium staan waar het bloedonderzoek is gedaan en waar je als patiënt vandaag de dag zélf in kunt kijken. Als je de uitslagen hebt gekregen kun je dat hier eventueel delen als er iets niet duidelijk is.

Veel sterkte en succes! Hopelijk kom je een stapje verder. En laat ook het vervolg weten.

[Ma2]

@Roxy, bij mij kan ook nog een andere diagnose komen natuurlijk, maar ben dus op mijn hoede. 20 tekenbeten is veel..

Zal kijken of ik een foto van alle bloedtesten kan toevoegen. Resultaten kan ik niet vinden tot nu toe.alleen Lipase was verhoogd, tweede keer nog hoger en nu mag ik in oktober weer, na echo, geen alvleesklierkanker gelukkig. Duid vaak op nierziekte las ik, maar of je daar mijn klachten van kan hebben?