Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)nrc
18 december 2023Baan kwijt, relatie in de knel, maar voor patiënten met long covid zijn er nog geen speciale behandelcentra; Bron
https://www.nrc.nl/nieuws/2023/12/18/wa ... d-a4184704..Specialistische patiëntenzorg - Voor mensen met long covid heeft Nederland geen aparte behandelcentra. De minister vindt het niet nodig en initiatieven van artsen stuiten op de ingewikkelde zorgstructuur. „Er moet een plek zijn waar mensen met hun vragen terechtkunnen.”..
..Iedere week hangen bij C-support huisartsen aan de lijn. Huisartsen die zich met sommige longcovidpatiënten geen raad meer weten. C-support is de organisatie die deze patiënten ondersteunt: mensen die na een coronabesmetting langdurige klachten houden.
De artsen hebben meestal de richtlijnen gevolgd en van alles geprobeerd: fysiotherapie, ergotherapie, een doorverwijzing naar een specialist in een ziekenhuis. Maar hun patiënten gaan alleen maar achteruit. Ze kunnen niet meer werken, komen hun bed niet uit, of zijn zo overprikkeld dat ze zelfs hun eigen kinderen niet meer om zich heen kunnen verdragen. Wat nu, vragen de huisartsen aan de medewerkers van C-support.
Medisch adviseur Alfons Olde Loohuis van C-support weet ook niet altijd wat hij dan moet antwoorden. „Ik kan niet toveren. Ik probeer nog een beetje hulp te regelen.” Hij zoekt een ‘casemanager’ die patiënten de weg wijst bij vragen over werk of hulp in de huishouding. En soms weet Olde Loohuis een specialist die voor schrijnende gevallen een gaatje in de agenda wil maken. Artsen zeggen dat zelf soms liever niet hardop in de krant, want dan zit hun wachtkamer straks vol wanhopige patiënten.
Een van de problemen is volgens haar dat in Nederland onderzoek en behandeling worden losgetrokken. „Maar onderzoekers moeten juist patiënten zien.” Matthies-Boon: „De minister schuift het inrichten van behandelcentra af op artsen en zorgverzekeraars. Maar dan gebeurt er niks. Het is de taak van de minister om zorg te structureren.” De Duitse klinieken zijn overigens niet toegankelijk voor patiënten uit Nederland.
Matthies-Boon is als bijzonder hoogleraar humanisme verbonden aan de Radboud Universiteit en doet, nu ze weer werkt, onderzoek naar long covid-beleid en patiëntervaringen in Nederland en Duitsland.
In debatten, rondetafelgesprekken en petities wordt al bijna drie jaar gevraagd om speciale behandelcentra voor patiënten met long covid (dat ook post-covidsyndroom wordt genoemd). Maar nieuwe centra kwamen er nooit. Sterker nog: bestaande centra in ziekenhuizen gingen het afgelopen jaar dicht. De poli in het Erasmus MC sloot de deuren, net als die in het Amsterdam UMC en Radboudumc in Nijmegen, en ook de enige polikliniek voor kinderen (Amsterdam UMC) is dicht.
Artsen, Kamerleden en patiëntenorganisaties zijn veelal vóór zo’n speciale behandelplek. Olde Loohuis: „Het gros van de patiënten kan bij de huisarts terecht. Maar voor de rest”, Olde Loohuis schat dat het om zo’n negentigduizend mensen gaat, „zul je meer moeten doen.”..
Typische klachten..Het Rotterdamse Erasmus MC opende in de zomer van 2020 een nazorgpoli. Die was oorspronkelijk bedoeld voor mensen die met Covid-19 in het ziekenhuis hadden gelegen en na hun ontslag zorg nodig hadden. Zo kon worden beoordeeld hoe ze herstelden en of ze longschade hadden opgelopen. Al snel kwam er een nieuwe groep patiënten bij, vertelt longarts Merel Hellemons. Die werden door de huisarts doorverwezen, omdat ze na een besmetting bijvoorbeeld benauwd bleven. Eenmaal in de kliniek viel Hellemons veel meer op. „We zagen heel typische vermoeidheidsklachten, onvermogen om je in te spannen. Geheugenproblemen, gebrekkige concentratie. We begonnen al snel patronen te zien.”
Waar het schuurde, legt Hellemons uit, is dat deze patiënten tegenover longartsen zaten, maar een veel uitgebreidere beoordeling en adviezen nodig hadden. „Een integrale beoordeling lukt niet in de korte tijd die vergoed wordt voor een longconsult. En bovendien kun je je afvragen of de longpolikliniek de juiste plek is voor bijvoorbeeld pijnklachten en vermoeidheid.” Zo kwam het dat het centrum de deuren moest sluiten.
Demissionair minister Ernst Kuipers (Zorg, D66) steunde aanvankelijk initiatieven voor centra voor longcovidpatiënten. Toen hij in het voorjaar van 2022 vragen kreeg over het openen van een „aparte longcovidkliniek”, antwoordde hij de Tweede Kamer dat hij in gesprek wilde „om ervoor te zorgen dat die expertisecentra er komen”. Een jaar later beloofde de minister zelfs „extra budget voor meerjarig onderzoek en een expertisecentrum post-covid”.
De zorg voor patiënten met long covid is ontoereikend, vindt ook een meerderheid in de Tweede Kamer
Twee maanden later – in mei 2023 – lag er een ander besluit: het ministerie financierde geen centrum, maar „een netwerk”, waarin zorgmedewerkers en onderzoekers kennis delen. En de longcovidpoli dan, vroegen Kamerleden tijdens een debat in oktober. „Daar ga ik niet over”, antwoordde Kuipers, dat is aan de artsen en de zorgverzekeraars. „Ik denk ook niet dat het nodig is.” Patiënten kúnnen namelijk al ergens terecht: bij de huisarts of bij een specialist.
Die zorg is niet toereikend, vindt een meerderheid in de Tweede Kamer. Er werd een motie aangenomen om tóch behandelcentra in te richten. Afgelopen week dwong de Kamer een nieuw debat over de kwestie af, om de uitvoering van de motie te bestendigen..
Hocuspocusbehandelingen..Wink de Boer is zo’n specialist die regelmatig longcovidpatiënten in zijn spreekkamer krijgt. Hij is maag-darm-leverarts in ziekenhuis Bernhoven in Uden. Ze komen bij hem met darmproblemen. Die zorg declareert hij bij de zorgverzekeraar als chronische buikpijn. „Maar deze mensen hebben eigenlijk een heel team aan specialisten nodig.”
Met collega’s werkte hij afgelopen negen maanden een plan uit voor een zelfstandig behandelcentrum voor longcovidpatiënten. „Zoals je ook een brandwondencentrum hebt.” Twintig fte staan er in het businessplan. „Een groep mensen die de hele dag alleen met dit ziektebeeld bezig is.”
Het centrum moet multidisciplinaire zorg leveren, zegt De Boer. Enerzijds symptoomgerichte behandeling: het verlichten van buikklachten, slaapproblemen, hartklachten. Anderzijds moeten ook een psycholoog en een maatschappelijk werker in het team komen. „Mensen raken hun baan kwijt door hun ziekte, komen in financiële problemen, of hun relatie komt in de knel.”
Wink de Boer presenteerde het plan aan zorgverzekeraars, de Nederlandse Zorgautoriteit en het ministerie van VWS. Het voorstel liep stuk op de financiering. „Directies van ziekenhuizen zeggen: we kunnen er niets bij hebben. Zij zitten al aan het plafond.” Er is startfinanciering nodig, vindt De Boer, en een betaaltitel (dbc) om zulke „multidisciplinaire integrale zorg” bij de zorgverzekeraar te kunnen declareren. „De minister zegt: dokters, regel het maar. Maar wij krijgen dit niet gefinancierd.”..
Er moet een plek zijn waar mensen met hun vragen terechtkunnen
Michèle van Vugt - Hoogleraar inwendige geneeskunde
..Zorgverzekeraars staan niet onwelwillend tegenover een centrum, maar verwijzen ook direct door naar een volgend loket: de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Die gaat over zulke nieuwe betaaltitels. CZ, één van de grote vier verzekeraars: „We kunnen ons wel iets voorstellen bij zo’n centrum. Mits er geen hocuspocusbehandelingen worden aangeprezen.” CZ erkent dat er een „enorme hobbel” moet worden genomen: alle partijen – van VWS, de zorgverzekeraars tot de NZa – moeten meedoen. „Het gevaar is dat we elkaar met allerlei systeemargumenten in de houdgreep houden.”
De NZa verwijst terug naar VWS en andere zorgpartijen: eerst moet duidelijk worden hoe de zorg eruit gaat zien, pas dan kan de bekostiging worden vastgesteld. „We kunnen helaas niet proactief een dbc of een andere betaaltitel maken”, zolang onduidelijk is wat longcovidzorg is, schrijft de NZa..
Erkenning..Wat meespeelt in de discussie is deze vraag: heeft een behandelcentrum wel zin, zolang voor deze patiënten een genezende behandeling ontbreekt? Ja, zeggen artsen en patiënten. Er kán namelijk al wel van alles. Een groep longcovidpatiënten met hartkloppingen heeft soms baat bij bètablokkers, andere hebben slaapmiddelen nodig, of medicatie tegen darmproblemen.
Wink de Boer zegt dat er veel aandoeningen zijn die artsen niet kunnen genezen, maar dat betekent niet dat ze niets doen. „Een spastische darm kan ik niet genezen, maar ik kan wel zorgen dat iemand minder buikpijn heeft. Zo hebben we de geneeskunde ingericht.”
Hoogleraar inwendige geneeskunde Michèle van Vugt zag tot maart 2022 patiënten op de longcovidpoli in het Amsterdam UMC. Zij zegt:
„We hebben absoluut klinieken nodig”,
niet alleen om patiënten de beschikbare middelen te kunnen voorschrijven en hen vervolgens terug te zien,
maar ook omdat het om erkenning gaat. „Er moet een plek zijn waar mensen met hun vragen terechtkunnen.” Toen in de jaren tachtig hiv zich in Europa verspreidde, is er meteen een poli ingericht. „Er was toen ook geen behandeling, maar wel een plek waar we mensen konden opvangen, om hen een strohalm te bieden.”
Longarts Merel Hellemons wijst net als Van Vugt op het belang van het zien van grote aantallen patiënten. Dat merkte ze in de maanden dat zij een longcovidpoli draaide in Rotterdam: „We hebben in korte tijd zo veel geleerd. Alleen als je veel patiënten ziet, ga je verbanden zien.”
Beide artsen denken dat zo’n poli geld bespaart. Hellemons: „Een patiënt hoeft niet meer langs zes verschillende specialisten. Die krijgt op één plek aanvullend onderzoek en behandeling.”
Alfons Olde Loohuis van C-support: „In het meest ongunstige geval gaat een patiënt na zo’n bezoek met kennis van zaken naar huis.”..
..CIJFERS NEDERLAND 43 PATIËNTEN OP INTENSIVE CARE
Officiële besmettingscijfers ontbreken, omdat er geen teststraten meer zijn, maar er zijn aanwijzingen dat het aantal mensen met corona in Nederland oploopt. Het aantal virusdeeltjes in het rioolwater stijgt snel sinds november. Er zitten bijna anderhalf keer zoveel deeltjes in het water als tijdens de hoogste piek tot nu toe, die van begin 2022.
Ook liggen in ziekenhuizen meer patiënten: vorige week gemiddeld 742 mensen met corona, plus 43 op de IC. Dat het aantal besmette mensen aan het stijgen is, betekent ook dat meer mensen het risico lopen op langdurige klachten..
