16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 13 Dec 2023, 20:41

Vervolg op; 'Publicaties van 12 juni 2023 en van 30 november 2023: 'Overcoming the Challenges of Lyme Disease Diagnosis: The Role of Phage-based Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29976 en op; Bron viewtopic.php?f=5&p=29977#p29977

Ook hier zijn duidelijk de interessante en leerzame artikelen van Unbiased Science op van van toepassing.

Een volgend aantal artikelen dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over PubMed garandeert geen goede wetenschap - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Laat je niet misleiden: PubMed garandeert geen goede wetenschap!
Veel mensen wenden zich tot PubMed voor wetenschappelijke informatie, maar een vermelding daar is geen garantie voor de kwaliteit van een artikel. Beschouw PubMed als de Google van het life sciences-onderzoek. Het is enorm en krachtig, maar net als Google vereist het kritisch denken om te navigeren.

Hoewel PubMed toegang biedt tot miljoenen waardevolle wetenschappelijke artikelen, zijn sommige ervan niet geloofwaardig. Het simpelweg doorzoekbaar zijn via PubMed garandeert GEEN kwaliteit. Hier zijn enkele voorbeelden:
- Ingetrokken papieren: het volledig frauduleuze BMR-autismepapier van Andrew Wakefield, hoewel ingetrokken, blijft vermeld.
- Roofzuchtige tijdschriften: in de academische jungle jagen rooftijdschriften op de wanhoop van auteurs om te publiceren. Deze tijdschriften van lage kwaliteit publiceren alles tegen een vergoeding, en sommige van hun artikelen staan ​​vermeld op PubMed. (Het is de moeite waard te vermelden dat, zelfs binnen het domein van gerenommeerde tijdschriften, sommige van auteurs eisen dat ze een toegangsvergoeding betalen, hetzij als verplicht open-accessmodel, hetzij als optionele weg naar bredere verspreiding.)
- Twijfelachtige onderzoeken: zelfs kwaliteitstijdschriften kunnen gebrekkig onderzoek publiceren. Hoewel het proces van collegiale toetsing een zeer nuttige en effectieve waarborg is, is het niet perfect.
- Slechte wetenschap glipt door de kieren: tijdschriften als "Medical Hypotheses" publiceren speculatieve theorieën, waaronder de - volkomen ongefundeerde bewering dat ejaculatie een verstopte neus geneest.
Een ander voorbeeld is homeopathie. Ondanks duizenden vermeldingen in PubMed ontbeert deze prewetenschappelijke praktijk enig goed bewijs om het voordeel van homeopathie te ondersteunen, behalve, af en toe, de kracht van placebo. (We hebben dit onderwerp VEEL keren behandeld - bekijk onze doorzoekbare database: uspodsources.com voor meer!)

Er is vaardigheid voor nodig om de validiteit en betrouwbaarheid van onderzoek kritisch te kunnen beoordelen; niet alle onderzoeken zijn gelijk! Dus de volgende keer dat iemand een PubMed-krant naar je gooit, ga er dan niet van uit dat het evangelie is.
Nog één ding: wees op uw hoede voor de voorkeur voor bevestiging (d.w.z. de neiging om selectief informatie op te zoeken en te interpreteren op een manier die onze reeds bestaande overtuigingen bevestigt, terwijl bewijsmateriaal dat deze tegenspreekt wordt genegeerd of onderschat)..
En vervolg artikel:
Vertaald:..Als reactie op ons bericht van eerder vandaag hebben we veel berichten ontvangen met de vraag wie en wat we kunnen vertrouwen als het gaat om wetenschappelijke zaken.
Het antwoord: wetenschappers! (In het bijzonder wetenschappers met relevante expertisegebieden.)

Sociale media hebben het spel veranderd omdat mensen, in tegenstelling tot vroeger, toegang hebben tot wetenschappers. Je kunt niet zomaar een microbioloog of datawetenschapper bellen. Maar nu heb je wel een directe lijn met wetenschappers – vandaar dat we deze pagina hebben gelanceerd.
Er zijn ook andere vertrouwde agenten met wetenschappelijke expertise, waaronder medische en wetenschappelijke professionele organisaties die de LICHAAM VAN BEWIJS over een onderwerp beoordelen en aanbevelingen doen op basis van de best beschikbare gegevens. Als wetenschappers hebben we jarenlang gestudeerd en getraind om de KWALITEIT van het bewijsmateriaalen ons vertrouwen in de generaliseerbaarheid van de bevindingen van een onderzoekkritisch te kunnen beoordelen.

Helaas zijn we getuige van het verdwijnen van expertise en een parallelle opkomst van anti-intellectualisme. Dit brengt grote uitdagingen met zich mee voor ons vermogen om door complexe kwesties te navigeren en weloverwogen beslissingen te nemen. **Je ‘eigen onderzoek’ doen of simpelweg een artikel over PubMed tevoorschijn halen, staat NIET gelijk aan het raadplegen van een wetenschapper.

Net zoals je een loodgieter zou bellen als je leiding barstte, de politie zou bellen als je getuige bent van een misdrijf, of medische hulp zou zoeken als je je arm breekt, zou je je tot de experts moeten wenden als het om wetenschappelijke zaken gaat.
Maar al te vaak zullen mensen eenmalige onderzoeken met ons delen als ‘bewijs’ dat iets dat we hebben gepost onjuist is – of mensen die het niet eens zijn met de wetenschappelijke consensus prijzen als moedige klokkenluiders. Niet zo snel. Zeker, er kan nieuw bewijsmateriaal naar voren komen dat van invloed is op onze kennisbasis over een onderwerp, en de consensus verschuift – maar dit kost tijd, zorgvuldige beoordeling en rigoureuze en herhaalde onderzoeken.

Waarom vertrouwt u automatisch het woord van een enkele zogenaamde ‘klokkenluider’ boven de expertise van verschillende deskundigen? En voordat je het zegt: BIG PHARMA & INDUSTRY FONDSEN ONDERZOEK – WE KUNNEN HET NIET VERTROUWEN! Nee. Er is een grote mate van transparantie in het onderzoek en er is sprake van een strikte ethische code. We hebben een proces van collegiale toetsing waarbij niet-industriële experts zonder enige gevestigde belangen betrokken zijn, en afgezien van een aantal volkomen onwaarschijnlijke, goed gecoördineerde pogingen om bewijsmateriaal te ‘onderdrukken’ is de wetenschappelijke consensus een krachtig instrument..

En ook de onderstaande interessante en leerzame artikelen van Unbiased Science zijn hierop van toepassing. Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een interessante heldere en duidelijke uitleg over **doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29802

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876


Hoe de (chronische) Lyme patiënten en de patiënten zonder een diagnose en de mensen met negatieve uitslagen van de Elisa & de Westerblot testen én de donateurs worden misleid door het promoten van de experimentele en niet- gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vanaf 2018 tot en met heden! en het lopende onderzoek heeft gesubsidieerd (€20.000) in 2020.
2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

De publicatie van het artikel van Tezted (Finland) in Nature is op 21 februari 2022 ingetrokken. Dat en de uitspraak van de onderzoekscommissie van de Finse Universiteit worden door de samenwerkende partner ArminLabs (Duitsland) genegeerd?; Bron https://www.arminlabs.com/nl/tests/tickplex
*RETRACTED ARTICLE: 'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9
**7 september 2020: University of Jyväskylä Finland - Rector's decision on an alleged violation of the responsible conduct of research; Bron https://www.jyu.fi/en/current/archive/2 ... f-research en Bron https://lymescience.org/rogues/Leona-Gi ... onduct.pdf
De uitspraak van onderzoekscommissie van de University of Jyväskylä Finland heeft naar verluidt geleid tot het ontslag bij de werkgever de University of Jyväskylä Finland; Bron https://svenska.yle.fi/a/7-1502452
Vertaald:..Ze is ontslagen bij de universiteit en haar onderzoeksbeurzen zijn haar ontnomen. De universiteit heeft de hele wetenschappelijke gemeenschap, maar ook autoriteiten en financiers, geïnformeerd over het bedrog..

..**Onjuiste gegevensverwerking en onbekende bloedmonsters
Wat het onderzoeksteam ontdekte in het frauduleuze onderzoek van Leona Gilbert aan de Universiteit van Jyväskylä waren verschillende methodologische fouten. Het onderzoek ging over tekeninfecties en onder meer de rol van microben daarin. Om dit te onderzoeken zijn bloedmonsters geanalyseerd.

Om conclusies te kunnen trekken over hoe het immuunsysteem reageert op tekenbeten, moeten verschillende factoren bekend zijn, waaronder leeftijd, geslacht, andere ziekten en het tijdstip van de bemonstering in relatie tot de ziekte.

Volgens het onderzoeksteam wisten Gilbert en haar team niet waar het testbloed vandaan kwam, waardoor het hele onderzoek onzeker was.

Een andere ernstige fout bij het onderzoek is het door elkaar halen van verschillende categorieën antilichamen of immunoglobulinen die worden onderzocht. Gilbert test tegelijkertijd twee verschillende soorten antilichamen, terwijl de juiste methode in dit geval zou zijn geweest om ze afzonderlijk te behandelen, schrijft het onderzoeksteam.

De onderzoeksgroep schrijft in haar rapport dat Gilbert conclusies trok over de ziekte van Lyme die "geen wetenschappelijke basis hebben", en "het kan niet per ongeluk zijn gebeurd". De rector van de Jyväskylä Universiteit, Keijo Hämäläinen, vertelt Spotlight dat het rapport duidelijk is.

- Ik zou nooit zo'n serieuze beslissing hebben genomen als ik er niet helemaal zeker van was geweest, zegt Hämäläinen..

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..**TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..


Met de kennis van nu.. rijst de vraag: wat is eigenlijk het werkelijke niveau van de wetenschappelijke kennis van de leden/vrijwilligers en de bestuurders en de medisch adviseur(s) van de Lymevereniging en de donateurs/vrijwilligers en de bestuurders en de leden van de wetenschappelijke commissie van Stichting Tekenbeetziekten en van de directeur-bestuurder en de leden van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - De allesbepalende eerste indruk; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf
..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..
2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging 'Ik wil m'n leven terug!' Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 en Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html
..Open mind
Waar we niet beter van worden: artsen die met oogkleppen op één richtlijn volgen of één behandeling prediken. Als die aanpak bij een patiënt geen resultaat heeft, dan zetten zij de compassieknop uit en hebben hun mening klaar. We hebben betrokken artsen en onderzoekers nodig met een open mind. Ik hoop van harte dat ooit iemand de Medisch Contact Communicatieprijs zal winnen voor de verbetering van de communicatie tussen artsen en lymepatiënten. Ik ga mijn best doen om daar een bijdrage aan te leveren..
Is het gestelde juist? En is het verstandig dat sommige mensen-patiënten ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan gaan en blijven lopen?

Zogenoemde 'Lyme-helden'? - Lymevereniging 4 december 2020: Crypto-Infections Conference Dublin - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27975 ..Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen. Tijdens het ‘One Health’ congres in Dublin komt professor Christian Perronne aan de orde. Deze Fransman zet zich onvermoeibaar in om lymepatiënten een perspectief te geven. Hij is een van de vele gezaghebbende sprekers in Ierland..
C.P mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest) en Teulières is mede-oprichter én investeerder; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en openbare Bron (Companies House) https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ en Red Laboratories hebben een financieel belang.
De charity trustees, mede-oprichters en investeerders (Teulières en Louvet (Charity trustees: are the people who ultimately exercise control over and are legally responsible for the charity. If the charity is a company these people may also be known as directors or board members) moeten verschillende leningen (totaal 2022: £382.246 in 2021: £378.492) zien terug te verdienen in de komende jaren.
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=200#p29929 ..Vervolg op: 'Stand van zaken Phelix Research & Development (Engeland) & Phelix France (Frankrijk)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29157

Stand van zaken Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ periode t/m 31 december 2022; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/
..During the year, the charity received income totalling £60.205 and incurred expenditure of £80.501, giving a net loss position of £20.269.

Phelix R&D recognised income of £52.908 from RedLab Belgium form the commercialisation of the Phage based test for the year 2022..

..Activity update
Activity 2022:
- Improving the sensitivity of the Phage Based borrelia test with our partner in Belgium, RedLabs, who are in charge of the commercialisation of the Test.
- Exploring new technologies in order to automate the DNA extraction from biological samples.
- University of Leicester and Phelix Research and Development: Trying to redesign a Phage Based test for Bartonella sp. as the previous test did not show promising sensitivity.
- University of Leicester and Phelix Research and Development: working on the next research paper on Borrelia Miyamotoi.
- Finalising the documents for the filing of the Patent of the Borrelia phage based test: UK, USA, EU (Patent attorney Murgitroyd law firm)..

....Whilist the trustees are aware of the need to build reserves for a substaniable future. This is not considered necessary at this time due to the support of the trustees..
Interessant is hoe de verdere ontwikkelingen zullen gaan. Er is een tekort van £20.269 (€23.403) ontstaan. De trustees, mede-oprichters en investeerders (Teulières en Louvet (Charity trustees are the people who ultimately exercise control over and are legally responsible for the charity. If the charity is a company these people may also be known as directors or board members)) moeten verschillende leningen (totaal 2022: £382.246 in 2021: £378.492) zien terug te verdienen in de komende jaren..

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 18 Dec 2023, 18:16

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

18 december 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Vrouwen met chronische lyme slechter af dan mannen; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..De laatste 14 dagen van het jaar blikken we terug op de berichten van het Lymefonds in 2023 die het meest hebben losgemaakt; tragische berichten én hoopvolle berichten. Vandaag het eerste bericht; nummer 14 in de Lymefonds top 14 van 2023!

In augustus berichtten we dat vrouwen met chronische lyme slechter af zijn dan mannen.

Bij vrouwen met chronische lyme duurde het langer en zag men meer dokters voor de diagnose lyme werd gesteld dan bij mannen. Dit is ernstig, want hoe eerder je met behandeling kunt starten, hoe groter de kans op succes. Hoe komt het dat het bij vrouwen langer duurt om tot de lyme-diagnose te komen?..
..Vrouwen met chronische lyme slechter af dan mannen
Bij vrouwen met chronische lyme duurde het langer en zag men meer dokters voor de diagnose lyme werd gesteld dan bij mannen. Dit is ernstig, want hoe eerder je met behandeling kunt starten, hoe groter de kans op succes. Verder hebben vrouwen vaker naast lyme ook andere tekenbeetinfecties. Hun symptomen zijn ernstiger en vrouwen hebben door chronische lyme meer beperkingen in het dagelijks leven. Er blijkt uit dit onderzoek geen verschil tussen vrouwen en mannen in of antibiotica aanslaat en ook niet in bijwerkingen.

Dit concluderen onderzoekers in een wetenschappelijke publicatie; Bron https://www.dovepress.com/does-biologic ... ticle-IJGM door gegevens te analyseren van 2.170 mensen met chronische lyme in de Amerikaanse patiëntenregistratie MyLymeData. Dit geldt voor de groep als geheel. Een specifieke man kan slechter af zijn dan een vrouw.

Hoe komt het dat het bij vrouwen langer duurt om tot de lyme-diagnose te komen? Een artikel in de krant The New York Times; Bron https://archive.ph/CbZjd over hoe artsen omgaan met gezondheidsklachten van vrouwen stelt dat vrouwen vaker te horen krijgen dat hun pijn psychosomatisch is (tussen de oren zit) of komt door emotionele stress. In een peiling onder meer dan 2.400 vrouwen met chronische pijn zei 83% dat men als vrouw door zorgverleners discriminatie heeft ervaren.

De onderzoekers bevelen aan om bij toekomstige onderzoeken rekening te houden met mogelijke verschillen tussen vrouwen en mannen en om ook onderzoek te doen naar hormonale verschillen en andere biologische factoren die tot verschillen kunnen leiden..
..'Vrouwen met chronische lyme slechter af dan mannen'..?
Is het door Stichting Lymefonds/het Lymefonds gestelde juist en is de inhoud van de publicatie goed geïnterpreteerd?
..'Hoe komt het dat het bij vrouwen langer duurt om tot de lyme-diagnose te komen?'..?
Het artikel in The New York Times uit 2018; Bron https://archive.ph/CbZjd gaat niet over de ziekte van Lyme/chronische Lyme?

Dovepress
International Journal of General Medicine
Publicatie 17 juni 2023
Open Access - 'Does Biological Sex Matter in Lyme Disease? The Need for Sex-Disaggregated Data in Persistent Illness' by Lorraine Johnson, Mira Shapiro, Sylvia Janicki, Jennifer Mankoff, and Raphael B Stricker; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10284166/ en Bron https://www.dovepress.com/does-biologic ... ticle-IJGM
..Methods
To assess sex-based differences in Lyme disease patients who were clinically diagnosed and reported remaining ill for six or more months after receiving antibiotic treatment, we analyzed self-reported clinical data from 2170 patients in the MyLymeData patient registry. We also reviewed previous Lyme disease studies for distribution of patients by biological sex according to stage of illness, data source, and definition of disease used as enrollment criteria..

Er deden :arrow: 331 mannen tegen 1839 vrouwen mee aan het onderzoek (de survey). Hoort het aantal mannen en vrouwen niet gelijk te zijn om goed te kunnen vergelijken en conclusies te kunnen trekken?: Table 1; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10284166/
..Total Sample (%) 2170
Sex Male 331 (15%) Female 1839 (85%)..
..Strengths and Limitations
The strengths and limitations of this study in large measure reflect the factors inherent in observational trials and the use of single point-in-time self-reported data from patient registries where samples are self-selected. A strength of patient registries is that they are more generalizable than RCTs because they have fewer inclusion and exclusion criteria and reflect real-world behavior and practices.54 Even though observational research cannot prove cause and effect or supplant rigorous RCTs, leveraging data generated by patient registries can play a critical role in developing the evidence base that informs decisions made by patients, providers, and policy makers to improve patient outcomes.55

The sample used here does not represent the full spectrum of disease in Lyme patients because the registry primarily attracts patients with PLD/CLD. These patients may be more likely to develop PLD/CLD as a result of diagnostic delays, may be more severely ill and may experience greater functional impairment. However, this sample is clinically appropriate for the analysis conducted here on PLD/CLD. A systematic literature review of all ALD, PLD/CLD, and PTLDS studies is beyond the scope of this paper. Hence, the studies and data sources delineated in Table 2 are not intended to be exhaustive, but rather to exemplify sex-based differences between the different data sources generally.

It has been observed that women have a greater willingness to engage in internet surveys.56 A recent study analyzed the proportion of males and females that participated in symptom tracker studies for eight different diseases and concluded that participation rates also depend on sex-based disease prevalence.57

There was no outside physician diagnostic confirmation of patient reported data in the registry. However, self-reported information may improve the accuracy of patient data and has been found to have acceptable levels of reliability when compared to medical chart information.58 Most government population-based surveys, such as the BRFSS and NHIS, rely on self-reported data, as do many clinical trial outcome measures, including the SF-36 used in NIH-funded PLD/CLD trials.

Finally, our data did not include a sufficient sample of people across races or who identify across the gender spectrum..

Hoe en met welke test(en) zijn de patiënten gediagnosticeerd met (chronische) Lyme?
Stricker Ilads Lyme arts werkt met IGeneX?
Bron http://usmamed.com/..The Best Test
Physicians are often asked what is the best test for Lyme disease. That is a difficult question because there is no one best test. Lyme disease is complicated. It may mimic or masquerade as arthritis, muscle aches, flu, cardiac disease, chronic fatigue, fibromyalgia, multiple sclerosis, autoimmune diseases such as lupus and rheumatoid arthritis, or other illnesses. Some of these diseases require multiple tests and so does Lyme. At a minimum, the IgM and IgG Western Blots for B. burgdorferi need to be ordered. If your physician suspects and autoimmune disease (i.e., systemic lupus or rheumatoid arthritis), an ANA or rheumatoid factor test may be needed.

Patients with neurological symptoms of Lyme disease may need to have a spinal tap in order to study “the blood of the brain,” the spinal fluid These patients may have negative blood tests and show positive results with spinal fluid. The Western Blot and PCR tests can be performed on spinal fluid.
At USMA, :arrow: we prefer to us IGeneX (http://www.igenex.com) due to its high sensitivity and specificity..
IGeneX is een laboratorium in de V.S. met een **CLIA licence.

CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments)
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..
ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.


Ook hier zijn de interessante en leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast op van toepassing.

Een heldere en duidelijke uitleg over PubMed garandeert geen goede wetenschap - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p29978

Een heldere en duidelijke uitleg over het **verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777
..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is.
Wanneer je een stukje informatie tegenkomt, begin met jezelf deze 3 vragen te stellen:
Ten eerste: WIE is de bron? Ben je de informatie tegengekomen via een tweede partijbron zoals een media-outlet? Of zelfs verder verwijderd, een bron van derde partij (iemand die gewoon informatie van tweede partij deelt)? Heeft de persoon die verantwoordelijk is voor de informatie enige expertise over wat ze bespreken? Zelfs media hebben bijbedoelingen - ze willen klikken naar hun websites sturen - dus krantenkoppen kunnen overdreven of verkeerd opgevat worden om een emotionele reactie te veroorzaken.

Volgende: WAT is het motief om deze informatie te delen? Proberen ze mensen te overtuigen iets te doen waarin ze een gevestigd (meestal financieel) belang hebben? Proberen ze het vertrouwen te ondermijnen? Proberen ze een emotionele reactie op te roepen om websiteklikken te genereren? Proberen ze te profiteren?

Tot slot: kun je de informatie VERIFIEEREN met alternatieve geloofwaardige bronnen? Als je een video of een kop online ziet, komt dat overeen met experts over dat onderwerp?
We moeten allemaal verantwoording afleggen. Het delen van desinformatie vergroot de zichtbaarheid ervan en drijft mensen naar die bron. Voordat je ergens emotionele reactie op hebt, sta even stil en denk kritisch over en de bron..
Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een interessante heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29802

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 19 Dec 2023, 16:23

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

19 december 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - de nieuwe CDC pagina; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..De laatste 14 dagen van het jaar is de Lymefonds countdown! We blikken terug op de berichten van het Lymefonds in 2023 die het meest hebben losgemaakt; tragische berichten én hoopvolle berichten. Vandaag nummer 13 in de Lymefonds top 14 van 2023!
CDC is het Amerikaanse RIVM. Die organisatie is toonaangevend voor hoe de wereld met lyme en veel andere ziektes omgaat. In oktober konden we melden dat het CDC voor het eerst een pagina op hun website over ‘chronische symptomen na infecties’ heeft, met lyme vermeld. Dit verhoogt het bewustzijn over chronische lyme.
De symptomen die CDC noemt zijn:
* Vermoeidheid of moeheid die het dagelijks leven belemmert.
* Griepachtige symptomen zoals spierpijn, hoofdpijn, zweten, prikkelbaarheid en een algemeen gevoel van ziek zijn.
* Symptomen die verergeren na fysieke of mentale inspanning (ook bekend als ‘post-exertionele malaise’).
* Moeite met denken of concentreren (soms ‘brainfog’ genoemd), moeite met woorden vinden.
* Chronische of terugkerende gewrichtspijn
* Slaapproblemen.
Dit is een belangrijke stap in de goede richting. Er is nog een lange weg te gaan, maar het wordt steeds duidelijker dat er meer aandacht komt voor chronische lyme en andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen.
Bekijk de nieuwe CDC-pagina: https://www.cdc.gov/ncezid/what-we-do/o ... ptoms.html ..

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29829

Eindelijk erkenning?! Ik was verrast dat Post-Exertionele Malaise (PEM) :arrow: dit jaar regelmatig is genoemd. Ook was ik verrast over de éérste resultaten van het wetenschappelijk onderzoek; Bron https://www.revalidatie.nl/ntr/patiente ... nspanning/
Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme samen worden genoemd en er wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk en werd het gezamenlijk noemen van de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende patiëntenorganisaties en sommige patiënten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..
Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen en dat er intussen wordt samengewerkt!. De Covid-19 pandemie en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroomversnelling gebracht.

In Amsterdam bleek in het verleden uit inspanningstesten(fietstesten) en uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) een sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/stofwisselingsziekte wijzen. Ik zou een doorverwijzing krijgen naar Radboud Nijmegen maar dat is helaas niet gedaan. En er zou ook naar bloedonderzoek van pyruvaat worden gekeken en worden aangevraagd maar dat is helaas ook niet gedaan.
De belastbaarheid van het lichaam was erg slecht en er werd mij door de arts dringend geadviseerd om pér direct te gaan stoppen met bewegen, lichte training in de sportschool omdat daarmee doorgaan tot ernstige gevolgen (verdere onherstelbare spierschade en spierzwakte, en 100% bedlegerig kunnen worden) zou gaan leiden. De duidelijke uitslagen van de inspanningstesten(fietstesten) en van het bloedonderzoek werden echter door de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV van tafel geveegd.

Het gaat een antwoord geven voor de me/cvs patiënten, de (chronische) Lyme patiënten, de EBV patiënten en de Q-koorts /chronische Q-koorts/QVS patiënten die te maken hebben gekregen met Post-Exertionele Malaise (PEM) en juist zieker worden van bewegen?.
Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van. Daar werd door anderen hard over geoordeeld: je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor 'gek verklaard', of als 'een aansteller' of als 'tussen de oren' gezien, of als 'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.
Bij mij is Post-Exertionele Malaise (PEM) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.


Stichting Tekenbeetziekten: Algemene Ledenvergadering geeft groen licht voor het beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum - september 2023 - Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... an_nle.pdf
.. - We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek onder een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda: **'Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen'.
Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekte-oorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen.

Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling voorstellen. We zullen eventueel ook aansluiten bij andere initiatieven voor onderzoek naar behandelingen van andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen, zoals long-covid en Q-koorts-vermoeidheidsyndroom..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm
..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs


ZonMw
17 november 2023
ME/CVS-update: startende projecten en gesprekken over invulling ervaringsdeskundigheid; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... kundigheid
..In dit bericht leest u meer over de projecten die recent van start zijn gegaan. Ook delen we een update over de gesprekken die worden gevoerd over de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS.

Nieuws vanuit het programma
Startende projecten

Sinds de zomer van 2023 zijn, op verschillende momenten, inmiddels alle projecten van de eerste subsidieronde van het onderzoeksprogramma ME/CVS van start gegaan. De onderzoeksteams van deze projecten gaan, als onderdeel van de consortia NMCB en ME/CFS Lines, onderzoek doen waarmee hopelijk meer duidelijkheid komt over de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS.

Eén van de projecten die recent van start ging is **‘Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS’; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/a ... -met-mecvs , dat wordt uitgevoerd door een team onder leiding van Rob Wüst. ‘Binnen MuscleME onderzoeken we het ontstaansmechanisme van post-exertionele malaise, en de relatie tussen auto-immuniteit en spieradaptaties. Dit project heeft als doel een beter inzicht te krijgen in de pathofysiologie van spierpijn, vermoeidheid en post-exertionele malaise bij ME/CVS-patiënten. In de startfase worden spierbiopten afgenomen, die daarna worden onderzocht in het lab.’

Startgesprekken
Nu alle projecten van de eerste subsidieronde gestart zijn, zullen komende maand vinden de zogeheten 'startgesprekken' plaatsvinden. Deze gesprekken staan in het teken van verdere kennismaking tussen de projectleiders en het ZonMw-programmateam. Daarnaast wordt er besproken hoe het ervoor staat met (de voorbereidende fase van) het project en krijgen de projectleiders uitleg over de verschillende stappen van het monitoringsproces vanuit ZonMw.

Start Sjaak de Gouw
Per 1 september is Sjaak de Gouw aangetreden als voorzitter van de ME/CVS-programmacommissie. De Gouw heeft inmiddels kennisgemaakt met de leden van de programmacommissie en de leden van de klankbordgroep. Tijdens de kennismaking met de klankbordgroep is ook uitgebreid gesproken over de evaluatie van de eerste subsidieronde, waar zowel de klankbordgroep als de betrokken patiëntenorganisaties input voor hebben geleverd. De punten uit deze evaluaties worden meegenomen in het vervolg van het programma.

Gesprekken over ervaringsdeskundigheid
Op dinsdag 7 november vond een bijeenkomst plaats met de patiëntorganisaties. Hierin werd de planning en de aanpak van de invulling ervaringsdeskundigheid binnen het programma toegelicht. Tijdens de bijeenkomst is de aanpak besproken om te komen tot verbetering van invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het programma.

De bijeenkomst was gericht op het proces en toelichten van de planning. In december en januari volgen inhoudelijke bijeenkomsten om het plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid te bespreken. In december zullen de betrokken patiëntorganisaties hun achterbannen infomeren over de plannen.

Andere ontwikkelingen
Kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID

Op 30 oktober publiceerde ZonMw het eerste, biomedische deel van de kennisagenda post-COVID; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/rapport- ... publiceerd In dit rapport wordt onder andere advies gegeven voor toekomstig biomedisch onderzoek naar post-COVID. Eén van die adviezen luidt dat er gekeken moet worden naar mogelijkheden om post-COVID-onderzoek te verbinden aan onderzoek naar andere post-infectieziekten. Het onderzoeksprogramma ME/CVS zou daar een voorbeeld van kunnen zijn. De publieksversie van het rapport is hier te lezen; Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... OVID_0.pdf

De kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID is onderdeel van een overkoepelende kennisagenda; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/overkoe ... long-covid , waarin ook een kennisbundeling; Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... 0921_s.pdf is gemaakt en wordt gewerkt aan een advies over klinisch onderzoek. Het klinische gedeelte van de kennisagenda wordt in mei / juni 2024 gepubliceerd op de ZonMw-website.

Stand van zaken Woo-verzoeken
ZonMw heeft, zoals al eerder gemeld, extra personele capaciteit ingehuurd om de afhandeling van binnengekomen Woo-verzoeken, klachten en andere juridische zaken in goede banen te leiden. Dit proces is nog volop gaande.

Alle via een Woo-verzoek openbaar gemaakte stukken zijn te raadplegen op onze pagina over de Wet open overheid; Bron https://www.zonmw.nl/nl/wet-open-overheid Indieners van een klacht of Woo-verzoek worden persoonlijk op de hoogte gehouden van de verdere afhandeling van hun aanvraag. Voor specifieke vragen over uw verzoek kunt per mail contact opnemen via secretariaatkc@zonmw.nl ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 21 Dec 2023, 16:28

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

21 december 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - 59 miljoen volgers heeft ze: het Nederlands-Palestijnse supermodel **Bella Hadid; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..De laatste 14 dagen van het jaar is de Lymefonds countdown! We blikken terug op de berichten van het Lymefonds in 2023 die het meest hebben losgemaakt; tragische berichten én hoopvolle berichten. Vandaag nummer 11 in de Lymefonds top 14 van 2023!

59 miljoen volgers heeft ze: het Nederlands-Palestijnse supermodel Bella Hadid. Maar sinds april liet ze niet meer van zich horen op social media. Nu blijkt waarom: in een post op Instagram laat ze haar fans weten dat ze de afgelopen tijd een behandeling voor de ziekte van Lyme onderging. Ze schrijft: "De meer dan honderd dagen behandeling, en de 15 jaar onzichtbaar lijden, zullen het allemaal waard zijn als ik - als god het wil, een leven lang liefde kan verspreiden en eindelijk mezelf kan zijn."

Naar aanleiding hiervan vertelt @lymevereniging bestuurslid Lidewij Boeken op NPO Radio 1 hoe het is om te leven met lyme https://www.nporadio1.nl/fragmenten/hum ... e-van-lyme ..

Daar waar de samenwerkende partner van de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds directeur-bestuurder, en 'boze' volgers moeite hadden met de uitspraken van de Amerikaanse A.L Doctor of Philosophy (PhD) Immunologist and Microbiologist en van Unbiased Science Podcast inzake Bella Hadid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 heeft zij zeker goede punten genoemd die tot nadenken kunnen leren stemmen!
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29860 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29859
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29692 ..Writing in The Times; Bron https://www.thetimes.co.uk/article/priv ... -jg87psfkz Dr Dryden said: “Lyme disease is being misdiagnosed by private concerns using unvalidated diagnostic tests. These clinics and laboratories are taking advantage of vulnerable and desperate people with chronic symptoms.”..

..Hadid raised eyebrows after she shared a GoFundMe page for a friend who practices holistic healing and helped her with her diagnosis; Bron https://www.independent.co.uk/life-styl ... 90541.html ..
Het gestelde is juist!

Resumerend:
Testen:
- Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 er is getest met een urinetest. De kostbare thuistest urinetest ($650 is €592) is van DNA ConneXions (Verenigde Staten).

**Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories
..13 augustus 2023: Reactie Innatoss - die provocatie is niet onderbouwd en de validatie wordt nergens duidelijk. PCR van DNA van bacteriën in urine is ook niet onderbouwd niet door DNA connextions of iemand anders. Hun verhaal stinkt..

Het commerciële laboratorium is CLIA certified.
Informatie - IMSM (International Management Systems Marketing); Bron https://www.imsm.com/gb/about-imsm/
Why is ISO 15189 important? en Is CLIA the same as ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

- de Autonomic Response Testing (ART) en ACMOS Test of BAH Test (is biofeedback beoordeling/meting) van Manhattan Advanced Medicine (MAM) voor de diagnosestelling zijn uiterst discutabel te noemen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600

- er is getest met de LTT/EliSpot/iSpot Lyme test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland).
Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!.


9 augustus 2023: Bella Hadid Is The Latest Celebrity To Post A “GoFundMe” Page Amid Sharing Her Struggle With Chronic Lyme Disease; Bron https://www.buzzfeed.com/natashajokic1/ ... undme-lyme
.. In 2018, De Meirleir was found guilty; Bron https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/04/20/de-meirleir/ of illegally importing and administering the drug Nexavir in Belgium. His practices have faced further; Bron https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/ ... te-dienst/ controversies over the years. Another document was from a visit to "Manhattan Advanced Medicine" in 2014, which advertised; Bron https://web.archive.org/web/20140209220 ... icine.com/ itself at the time as a "wholistic path to wellness.”
BuzzFeed has reached out to Kenny De Meirleir, Bella Hadid, and Tracy Piper for comment..

Het artikel van Apache van 4 oktober 2017 heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... -meirleir/ Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

Clinicus stelt zich in 2022 drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Behandelingen:
- New York - Manhattan; Bron https://goop.com/place/new-york/new-yor ... -wellness/ en New York - Soho; Bron https://thepipercenter.com/ Treatment; Bron https://thepipercenter.com/retreat-center/ en Services; Bron https://thepipercenter.com/services/

- En gezien de getoonde foto's en het filmpje (met locatie); Bron https://marieclaire.nl/artikel/516017/b ... erslaving/ is de behandeling met IV infuus behandelingen geweest bij Manhattan Advanced Medicine (MAM); Bron https://www.mamnyc.com/ Treatments; Bron https://www.mamnyc.com/treatments/
..Please be aware that many, if not all, of the diagnostic tools/tests, treatments, procedures, biological remedies, protocols, supplements, etc. used in our practice may not have been evaluated nor approved by the FDA or the medical community and are to be considered experimental. This includes the statements made on this web site which should be considered as opinion only..

- Bella Hadid shared a new update on her health in a positive Instagram post. Learn more about her condition here; Bron https://hollywoodlife.com/feature/bella ... h-5098169/
..“Bella and Anwar were diagnosed at the end of 2013 and have been in extensive holistic treatment ever since,” the TV personality wrote at the time..
..In 2021, Bella offered a glimpse into her life with Lyme disease as she shared a series of snapshots of herself hooked up to an IV drip. "Living with a few chronic autoimmune disease = always finding time for my IVs," she captioned the photos..

Zij wordt/werd sinds een lange tijd; Bron https://people.com/tv/yolanda-foster-la ... instagram/ (..in the 2015 image Foster lies next to her daughter in bed while Bella receives fluids through an IV..) dagelijks(?) met infuus IV behandelingen behandeld?

Het zijn kostbare alternatieve/holistische en/of experimentele behandelingen waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwingen, publicaties van case-studies of publicaties van Randomized Controlled Trial (RCT) onderzoeken beschikbaar van zijn..

De door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende **Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Wist u dat slechts 28% van de volwassen Amerikanen als wetenschappelijk geletterd wordt beschouwd?
Dit verwijst specifiek naar het idee van burgerwetenschappelijke geletterdheid, wat betekent dat je het vermogen hebt om informatie over wetenschap of technologie te vinden, te begrijpen en te gebruiken om deel te nemen aan een publieke discussie over beleidskeuzes waarbij wetenschap of technologie betrokken zijn.
Zorgwekkender is echter het feit dat, hoewel 28% van de volwassenen wetenschappelijk geletterd is, bijna het dubbele van dat percentage, 52%, zichzelf als zeer geïnteresseerd beschouwt in onderwerpen die verband houden met de wetenschap.

Als u de informatie die u consumeert niet begrijpt, kunnen uw beslissingen helaas worden vertroebeld door emoties, persoonlijke vooroordelen of overtuigingen en cognitieve dissonantie. Gegevens tonen zelfs aan dat individuen die het minst weten over een verscheidenheid aan wetenschappelijke en technologische onderwerpen, daar vaak het meest tegen gekant zijn.
De meerderheid van de mensen die tegen genetische manipulatietechnologie zijn als deze betrekking heeft op voedsel-gewassen, gelooft bijvoorbeeld niet dat een gewone tomaat genen heeft.

Dit betekent dat mensen die denken dat ze de informatie die ze consumeren, dat eigenlijk niet begrijpen. En dat geldt voor iedereen: **beroemdheden, media en journalisten, politici die wetgeving maken, en het publiek. Wetenschappelijke geletterdheid is van cruciaal belang, maar vanwege deze kloof vallen mensen ten prooi aan desinformatie, logische denkfouten en chemofobie.

Onze taak hier is om mensen te helpen hun wetenschappelijke geletterdheid te verbeteren, de angst te verlichten die is verergerd door op angst gebaseerde berichten, en jullie allemaal te helpen geloofwaardige bronnen te onderscheiden van degenen die dat niet zijn..

Een volgend artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een bespreking over Lyme & Chronische Lyme - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Laten we de werkweek afsluiten met een vleugje onbedoelde controverse, oké?
We willen dit bericht voorafgaan met deze disclaimer: als u is verteld dat u chronische Lyme heeft, zeggen we niet dat u liegt over uw symptomen of deze verzint. Wij erkennen dat u absoluut chronische symptomen, pijn, ongemak en/of een verscheidenheid aan andere problemen ervaart. Dit is verschrikkelijk en we willen niets liever dan dat jij je beter voelt.

Luister alsjeblieft: er zijn mensen die, bewust of onbewust, jagen op mensen zoals jij die zo wanhopig op zoek zijn naar antwoorden omdat ze zich al zo lang zo ongemakkelijk voelen.
Helaas bestempelen sommige mensen zichzelf als **Lyme-geletterde’ artsen - en er zijn ook zelfbenoemde **Lyme-advocacy’-organisaties - een onmiddellijke rode vlag!
Ze bevorderen valse en onnauwkeurige informatie.
Ze beweren dat deskundige instanties op het gebied van infectieziekten ongelijk hebben en ‘bewijsmateriaal verbergen’, en in plaats daarvan verspreiden ze ‘de waarheid’.
Ze trekken mensen aan met onverklaarde of generieke symptomen, zoals vermoeidheid of pijn. Hun websites overtuigen mensen dat Lyme de schuldige is, met onnauwkeurige symptomenlijsten en valse verklaringen dat 50% van de patiënten met de ziekte van Lyme negatief test volgens standaard laboratoriumtests.

Soms kunnen chronische problemen moeilijk te diagnosticeren zijn, vooral als de symptomen niet-specifiek of generiek zijn. Mensen zullen begrijpelijkerwijs gefrustreerd raken door het conventionele medische systeem als ze het gevoel hebben dat het hen in de steek heeft gelaten - en daarom voelen ze zich aangetrokken tot deze **alternatieve beoefenaars die hen een (pseudowetenschappelijke) diagnose op een presenteerblaadje aanbieden.
Let op: de ziekte van Lyme is een acute bacteriële infectie die met antibiotica kan worden behandeld. Het wordt alleen overgedragen door bepaalde soorten teken; het is niet genetisch, seksueel overdraagbaar of welke andere onzin dan ook die deze mensen uitstoten. De diagnose wordt alleen gesteld via een bloedtest op antistoffen. **Elke andere test (urine, PCR, enz.) is niet geldig.

We hebben veel berichten over dit onderwerp, waaronder berichten waarin legitieme medische aandoeningen worden beschreven die vaak ten onrechte als chronische Lyme worden gediagnosticeerd.
Wij willen u helpen een legitieme diagnose te stellen, zodat u de juiste behandeling kunt krijgen en u beter kunt gaan voelen!..

Met de kennis van nu.. rijst de vraag: wat is eigenlijk het werkelijke niveau van de wetenschappelijke kennis van de bestuurders, de leden/vrijwilligers en de medisch adviseur(s) van de Lymevereniging? En van de directeur-bestuurder en de leden van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? En van de bestuurders en de leden van de wetenschappelijke commissie van Stichting Tekenbeetziekten?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29770

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!
..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de **ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de **ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..
..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Dec 2023, 13:32

Gezien bovenstaande en het promoten van natuurlijke behandelingen& kostbare supplementen door AONM (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) en collega's en door de patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29925 en Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-lym ... evenement/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29219 lijkt nieuw wetenschappelijke onderzoek naar natuurlijke-/complementaire behandelingen meer en meer hard nodig te zijn!. En hoewel het nieuwe wetenschappelijk onderzoek de nodige tijd zal gaan vragen zal ik erg benieuwd zijn naar de resultaten van het onderzoek.

20 oktober 2022: 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden verschillende nieuwe onderzoeken voorbereid en gestart en er komen nieuwe interessante publicaties aan.
List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..
..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Sommige Lyme patiënten gebruiken érg veel supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

In 2019 werd aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.


Interessant, waarschuwend, eerlijk en realistisch is hetgeen Prof. Ying Zhang vertelt over het gebruik van natuurlijke kruidenmiddelen /supplementen. Lymevereniging 24 februari 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen Lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/
..In dit onderzoek is voor de eerste keer aangetoond dat het extract een potentiële impact heeft op B. burgdorferi **in een reageerbuis. Aanvullend laboratorium en **klinisch onderzoek moet worden uitgevoerd om de mogelijke rol te onderzoeken..

..Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten..
Spreker op de Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Journal Infectious Microbes & Diseases
Publicatie 2 augustus 2021
New Results - 'Botanical Medicines with Activity Against Stationary Phase Bartonella henselae' by Ma, Xiao1; Leone, Jacob2; Schweig, Sunjya3; Zhang, Ying4; Bron https://journals.lww.com/imd/Abstract/9 ... 99934.aspx en Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 768v1.full
..“With increasing rates of tick-borne diseases and a consistent concern about the overuse of antibiotics, this early research of herbals is extremely exciting,” said Linda Giampa, executive director, Bay Area Lyme Foundation. “We are hopeful that **future pre-clinical and clinical studies will continue to show that herbals have the same effectiveness as this study and other recently-published studies.”..
..Funding: This work was supported by Bay Area Lyme Foundation, the Steven & Alexandra Cohen Foundation, LivLyme Foundation, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund. The funders had no role in study design, data collection and interpretation, writing of the manuscript, or the decision to submit the manuscript for publication..
..“As many people with Lyme disease are co-infected with other pathogens, these findings, which show that certain herbal medications are effective in the lab against multiple tick-borne infections, are an important advance for the tick-borne disease community,” said co-author Sunjya K. Schweig, MD, Founder and Director, California Center for Functional Medicine and Scientific Advisory Board Member, Bay Area Lyme Foundation. Collaborating researchers were from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, California Center for Functional Medicine, FOCUS Health Group, Naturopathic, and Zhejiang University School of Medicine..

..“Because so many patients with tick-borne disease do not respond to the standard treatments outlined in medical guidelines, we need **research on potential alternatives that can fill this gap and aid in the recovery of patients managing acute and long-term symptoms,” added Dr. Schweig..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Dec 2023, 14:53

Ilads Conference Starnberg Germany April 19-21, 2024; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
..20 April 2024: 9:15 - 9:55 AM: .... Louis Teulieres, MD, PhD..

..20 April 2024: 10:35 - 11:15 AM: The Spectrum of Vector Borne Infections in the UK and Ireland - Challenges of Diagnosis and Treatment - Jack Lambert, MD, PhD..

..21 April 2024: 9 - 9:30 AM: New 3 I model Infection + Inflammation + Immune Dysfunction: Viruses and their multisystem impact on testing, tracking and therapy in Post Covid/Long Covid - Armin Schwarzbach, MD, PhD..

..21 April 2024: 10 - 10:30 AM: Tickplex: State Of The Art Test For Persistent Lyme Disease - Leona Gilbert, PhD..
TickPlex test: Waar moeten de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2662

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Van de niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant! wordt géén afstand genomen maar worden indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..
Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/
..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Dec 2023, 16:16

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29941 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29956
22 december 2023; Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I always wonder, with all the research we are publishing on the benefits of dapsone combination therapy for CLD, why people are using alternative therapies that have not been proven to clear the infection. Unaware? Unsure of safety and efficacy?

I spoke with the MSIDS Research Foundation board (501c3) this past weekend during our annual board meeting, and we discussed fundraising for a randomized trial on dapsone combination therapy next year. After 8 years, and publishing 8 articles on dapsone, tweaking the protocols for greater efficacy and safety, I am ready to prove to the world that this is a large part of the answer we have been looking for, while addressing abnormalities on the 16 point MSIDS map. We have more and more patients every year who are better, with many in long term remission.

I will also be co-hosting a large online summit next year for Doctors Talks, on Healing Lyme. Stay tuned. This will be a very comprehensive summit on all things Lyme and tick-borne.
Anyone who is interested in helping with being part of the fundraising project for the dapsone trial, please contact research@hvhac.com. Thank you..
..'I always wonder, with all the research we are publishing on the benefits of dapsone combination therapy for CLD, why people are using alternative therapies that have not been proven to clear the infection. Unaware? Unsure of safety and efficacy?'..?

Is het protocol van de Ilads Lyme arts medisch én wetenschappelijk bewezen? Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

:arrow: Voor de genoemde vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de kostbare en experimentele Disulfiram en DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 27 Dec 2023, 18:28

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p29996 Ilads European Conference Starnberg Germany April 19-21, 2024; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
..20 April 2024: 8:45-9:25 AM: Growing Evidence on RF and B miyamotoi Incidence and Prevalence in Europe, and Neurotropic Viruses–Bacteria Interactions in late LD, PLDTS - Louis Teulieres, MD, PhD..

..21 April 2024: 10-10:30 AM: What we learned from testing ticks - Multipathogen study in European ticks - Tanja Mijatovic, PhD..

..21 April 2024: 11:30 AM-12 PM: Lyme, Post Covid/Vac, other chronic infections - how to handle it? - Sigrid Blehle, MD..

ICLB conferentie 2022 Amsterdam; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p29082 De 'claims' van Mijatovic (Red Laboratories België) - Posterpresentatie P108 - What we learned from testing the ticks - the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks

De 'claims' van Mijatovic (Red Laboratories België) - Posterpresentatie P108 - What we learned from testing the ticks - the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks
What we learned from testing the ticks - the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks
Dr Tatjana Mijatovic1
1R.E.D. Laboratories N.V. /S.A., Zellik, Belgium

Background
The high failure rate of tick-borne infection (TBI) testing and treatment underscores the necessity to reassess the pathogen prevalence in infected ticks in order to refine the patients’ testing strategies.

Aims
Following an initial small study on 30 ticks we aimed to conduct a large study (110 tested ticks) comparing different testing approaches for tick-borne pathogens. The goal of this contribution is to bring the focus on the importance to enlarge TBI-related testing targets and shed some light on high prevalence of Borrelia Relapsing fever (RF) strains both in ticks and late stage undiagnosed patients.

Methods
We used Phage-based real-time PCR test for Borrelia (searching for 3 major Borrelia groups (Borrelia burgdorferi sl, Borrelia miyamotoi and RF group) and Rickettsia, Hybrispot dot-blot multiplex test for 7 TBIs, and various PCRs for Borrelia burgdorferi sl, Bartonella and Babesia testing.

Results
110 analyzed ticks by Phage test showed 30% positive for B. miyamotoi, 42% for RF (mainly B.hermsii group), 14% positive for both B.miyamotoi and RF and only 10% positive for B. burgorferi sl. In comparison, Borrelia IVD qPCR detected only 1,8% of B. burgdorferi positive ticks and multiplex Hybrispot revealed 10% positives. Thus, none of 3 different methods used evidenced more than 10% of ticks positive for B. burgdorferi sl, validating thus the results obtained by the Phage test and emphasizing the need to focus on RF strains. The positivity rate for other TBIs were: Rickettsia 10%, Babesia 3,6%, Ehrlichia 1,8%, Bartonella 9%, Anaplasma 2,7%. Notably, 32,7% of tested ticks were positive for more than one pathogen. In addition, over 6000 results from patients (mainly late stage/chronic) are showing over 60% of tested samples positive for RF strains (mainly B.miyamotoi and B.hermsii).

Conclusion
This is the first large-scale report on prevalence of Borrelia RF strains in ticks, along with an important percentage of Rickettsia positive ticks and over 32% of tested ticks carrying more than one pathogen. Seen this high prevalence of Borrelia RF in tested ticks, further supported by similar high percentages found in patients, the overall high expansion of undiagnosed TBD cases worldwide might be linked to the screening choice focusing only on B. burgdorferi sl and only rarely testing for RF while the later ones seem to be much more prevalent. Enlarged testing of ticks removed by patients could prevent the onset of chronic disease in bitten patients..
..'the first large-scale report..'?
..'In comparison, Borrelia IVD qPCR detected only 1,8% of B. burgdorferi positive ticks and multiplex Hybrispot revealed 10% positives. Thus, none of 3 different methods used evidenced more than 10% of ticks positive for B. burgdorferi sl, validating thus the results obtained by the Phage test and emphasizing the need to focus on RF strains?'..
..'110 analyzed ticks by Phage test showed?'..
..'(slechts) 110 teken?: European ticks (mainly from Belgium, France and Norway)?'..


De 110 teken zijn getest met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'. Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld(!). En kan dat ook niet bij de geteste teken worden vastgesteld.
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p29084 ..De 'claims' van Mijatovic (Red Laboratories (België)) over geteste teken - Presentatie Mijatovic Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ en teken test met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://drive.google.com/file/d/1BiXk3m ... FqXJ_/view
..Results of the Tests
Done on Ticks
PHELIX PHAGE BORRELIA TEST
40% of analysed ticks were negative (no detected pathogens)
60% of analysed ticks were positive for at least 1 pathogen..

..Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoi and Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks..
De 'claims' van Mijatovic (Red Laboratories (België)) - ICLB Amsterdam 4 en 5 september 2022: Posterpresentatie P108 - What we learned from testing the ticks – the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks
What we learned from testing the ticks – the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks
Dr Tatjana Mijatovic1
1R.E.D. Laboratories N.V. /S.A., Zellik, Belgium

..Methods
We used Phage-based real-time PCR test for Borrelia (searching for 3 major Borrelia groups (Borrelia burgdorferi sl, Borrelia miyamotoi and RF group) and Rickettsia, Hybrispot dot-blot multiplex test for 7 TBIs, and various PCRs for Borrelia burgdorferi sl, Bartonella and Babesia testing.

Results
110 analyzed ticks by Phage test showed 30% positive for B. miyamotoi, 42% for RF (mainly B.hermsii group), 14% positive for both B.miyamotoi and RF and only 10% positive for B. burgorferi sl. In comparison, Borrelia IVD qPCR detected only 1,8% of B. burgdorferi positive ticks and multiplex Hybrispot revealed 10% positives. Thus, none of 3 different methods used evidenced more than 10% of ticks positive for B. burgdorferi sl, validating thus the results obtained by the Phage test and emphasizing the need to focus on RF strains. The positivity rate for other TBIs were: Rickettsia 10%, Babesia 3,6%, Ehrlichia 1,8%, Bartonella 9%, Anaplasma 2,7%. Notably, 32,7% of tested ticks were positive for more than one pathogen. In addition, over 6000 resultsfrom patients (mainly late stage/chronic) are showing over 60% of tested samples positive for RF strains (mainly B.miyamotoi and B.hermsii)..
Er zitten aanzienlijke verschillen in de percentages van de gepresenteerde onderzoeksresultaten van het tekenonderzoek met (slechts) 110 teken? Interessante data gegevens zullen zijn hoeveel teken pér land uit België, Frankrijk en Noorwegen Red Laboratories (België) heeft getest.

Een vervolg study van 26 april 2023 op het gepubliceerde artikel van **15 maart 2021.. 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie
Claims 26 april 2023:..'Overall, the validation results of the Bmer-qPCR assay for the detection of B. miyamotoi DNA suggest that the Bmer-qPCR assay is a reliable and sensitive tool for the detection of B. miyamotoi DNA..'?
..'Analytical validation of the Bmer-qPCR confirmed its specificity, efficiency and sensitivity..'?

Frontiers in Microbiology
Publicatie 26 april 2023
Study - 'Combining citizen science and molecular diagnostic methods to investigate the prevalence of Borrelia burgdorferi s.l. and Borrelia miyamotoi in tick pools across Great Britain' by Jinyu Shan, Ying Jia, Peter Hickenbotham, Louis Teulières and Martha R.J. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 26498/full
..To investigate the prevalence of B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi in ticks first, we developed a PCR (Bmer-qPCR) that targets the phage terminase large subunit (terL) gene carried by B. miyamotoi. A similar approach had been used successfully in developing Ter-qPCR for detecting B. burgdorferi s.l..

..A similar approach had been used successfully in developing Ter-qPCR for detecting B. burgdorferi s.l. The terL protein functions as an enzyme in packaging phage DNA. Analytical validation of the Bmer-qPCR confirmed its specificity, efficiency and sensitivity..
..Introduction
..The tick pools were analysed using our newly developed Bmer-qPCR to detect B. miyamotoi and our previously established Ter-qPCR for B. burgdorferi s.l. This study revealed that the prevalence of B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi in tick pools in England could be as high as 67.6 and 7.1%, respectively, as compared to those of 78.8 and 4.5% in tick pools in Scotland. Overall, up to 5.2% of tick pools tested positive for both B. miyamotoi and B. burgdorferi s.l., demonstrating presence of both Borrelia species in the same location..
..Bmer-qPCR analytical specificity, sensitivity and efficiency
..Overall, the validation results of the Bmer-qPCR assay for the detection of B. miyamotoi DNA suggest that the Bmer-qPCR assay is a reliable and sensitive tool for the detection of B. miyamotoi DNA..

..The Bmer-qPCR and Ter-qPCR were conducted according to our established protocol (Shan et al., 2021)..
..Author contributions
..LT proofread the manuscript and provided valuable advice on B. miyamotoi clinical diagnosis and treatment..
..Conflict of interest
..LT is a physician who volunteers for Phelix Research and Development, a charitable organization..

:arrow: En opmerkelijke verschillen tussen de publicaties van 12 juni 2023 en van 30 november 2023 'Overcoming the Challenges of Lyme Disease Diagnosis: The Role of Phage-based Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29976
..Abstract
..However, additional rigorous scientific validation is required to definitively ascertain the efficacy and accuracy of using a phage-based methodology for detecting Borrelia in blood samples..

..Introduction
..However, all these advantages will have to be proven and validated in clinical practice through comprehensive research..


Validatie is reeds in 2021 door wetenschappers & onderzoekers genoemd!:
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

20 oktober 2022: Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.


Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

Het zou erg interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ met Ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (PCR) van Red Laboratories (België) zouden kunnen gaan verifiëren en valideren.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 27 Dec 2023, 19:48

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

27 december 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Nederland loopt achter bij de wereldwijde ontwikkeling van integrale geneeskunde; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..De laatste 14 dagen van het jaar is de Lymefonds countdown! We blikken terug op de berichten van het Lymefonds in 2023 die het meest hebben losgemaakt; tragische berichten én hoopvolle berichten. Vandaag nummer 7 in de Lymefonds top 14 van 2023!
In augustus meldden we dat Nederland volgens dokter Von Rosenstiel achterloopt bij de wereldwijde ontwikkeling van integrale geneeskunde.

Veel mensen met chronische lyme volgen, geregeld naast of na antibiotica, zogenoemde alternatieve of complementaire behandelingen. Deze traditionele geneeswijzen zouden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseerde de WHO voor het eerst een internationale top over traditionele geneeswijzen.
Op NPO Radio 1 was hierover in het programma ‘Dit is de Dag’ een mooi gesprek met onder andere Ines von Rosenstiel, kinderarts en arts integrale geneeskunde. Zij behandelt in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem onder andere mensen met kanker die door hormoonbehandelingen opvliegers hebben gekregen. Dokter Von Rosenstiel behandelt hen met acupunctuur en hierdoor verminderen deze opvliegers.

Dokter Von Rosenstiel: “Integrale geneeskunde is kortweg het beste van twee werelden. Het gaat om reguliere geneeskunde, die aangevuld wordt, dus niet in plaats van, met op bewijs gestoelde behandelingen: uit ayurveda, uit traditionele Chinese geneeskunde, uit kruidengeneeskunde, uit natuurgeneeskunde. Integrale geneeskunde is geen alternatieve geneeskunde omdat we juist zoeken naar onderbouwingen, naar bewijs van de werkzaamheid en veiligheid.”
“In de moderne geneeskunde hebben we een achterstand. We zijn heel smal opgeleid. Ayurveda is een levensfilosofie die zich richt op gezonde voeding, beweging, ontspanning en slaap. Dat zijn precies de elementen van leefstijlgeneeskunde die de laatste jaren in westerse landen in opkomst is.”
“De oude polarisatie tussen regulier en alternatief verdwijnt. Goede geneeskunde is geneeskunde die goed onderbouwd is. We moeten eens stoppen met denken uit welk vakje het komt. Waar het ook vandaan komt, we moeten onderzoeken: is het werkzaam? Is het veilig? Is het kosteneffectief? Dan praten we over goede integrale geneeskunde.”

Nederland loopt achter bij de wereldwijde ontwikkeling van integrale geneeskunde. Dit is al dertig jaar gaande aan universiteiten in Amerika, Canada, Australië. Grote Amerikaanse universitaire ziekenhuizen als Yale, Harvard en Duke hebben eigen onderzoekslijnen over bijvoorbeeld acupunctuur en kruidengeneeskunde. In Zwitserland zijn bijvoorbeeld acupunctuur en natuurgeneeskunde opgenomen in het gezondheidssysteem, waardoor het toegankelijk is voor iedereen. In Nederland moet iedereen het zelf betalen. Als behandelingen goed onderbouwd worden, zou het ook hier door de zorgverzekering vergoed moeten worden, waardoor het niet alleen voor de happy few bereikbaar is.”..
..'Nederland loopt achter bij de wereldwijde ontwikkeling van integrale geneeskunde'..?
Is het door Stichting Lymefonds/het Lymefonds gestelde juist?

18 augustus 2023: Radio uitzending NPO1 'Dit is de Dag'; Bron https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit ... j-mee-zijn
..De WHO organiseert een top over traditionele geneeswijzen. Moeten we daar blij mee zijn?
De werking van acupunctuur, Ayurvedische behandelingen, homeopathie en traditionele Chinese geneeskunst zou volgens de wereld gezondheidsorganisatie beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over zogenoemde traditionele geneeskunde. Is het een goede zaak dat hier aandacht aan wordt besteed of is dit gewoon kwakzalverij? In Dit is de Dag een gesprek met Ines von Rosenstiel, zij is kinderarts en arts integrative medicine in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem en met gezondheidseconoom Xander Koolman, verbonden aan de vrije universiteit Amsterdam..
Het is een interessant interview en zaken liggen zeker iets genuanceerder dan Stichting Lymefonds/het Lymefonds stelt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29642

Inès von Rosenstiel benadrukt meerdere keren: 'dat het gaat om reguliere geneeskunde, die aangevuld wordt, dus niet in plaats van, met op bewijs gestoelde behandelingen' en stelt: 'we moeten onderzoeken: is het werkzaam? Is het veilig? Is het kosteneffectief? Dan praten we over goede integrale geneeskunde.'

Dat zijn belangrijke punten die zij benoemt want hiermee gaat de vergelijking met de aangehangen Ilads artsen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 in Nederland of in het buitenland mank.
..'Veel mensen met chronische lyme volgen, geregeld naast of na antibiotica, zogenoemde alternatieve of complementaire behandelingen. Deze traditionele geneeswijzen zouden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over traditionele geneeswijzen'..

MMV - Uitzicht 2 2021 - Interview Inès von Rosenstiel; Bron https://www.mmv.nl/wp-content/uploads/2 ... nstiel.pdf
..Ze adviseert alleen over therapieën die evidence based zijn..

..Wanneer patiënten voedingssuplementen gebruiken spoort ze mogelijke interacties met reguliere medicijnen op via de wetenschappelijke database 'Natural Medicines'. Dosering behandelfase en samenstelling van het supplement bepalen of ze afraadt ermee door te aan of ermee te stoppen. In enkele gevallen overlegt ze met de arts die de supplementen heeft voorgeschreven. Von Rosenstiel waarschuwt niet op eigen houtje te experimenten met vasten rondom de chemotherapie of een ketodieet..
Sommige Lyme patiënten gebruiken érg veel supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

In 2019 werd aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/


17 oktober 2023: Lymevereniging - Heb jij al eens stilgestaan bij de verborgen kosten van de ziekte van Lyme?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29837 ..Reactie - Al de voedingssupplementen, die wel iets doen maar niet erkend worden als medicijn zijn duur. Ik denk dat ik per jaar boven op de gebruikelijke verzekering (hoogste vorm) nog eens extra 5000-7000euro extra heb betaald..
Waarom worden (Voedings)supplementen niet erkend als medicijn?
(Voedings)supplementen zijn géén medicijnen en zijn géén geregistreerde medicijnen; Bron https://www.cbg-meb.nl/ en Geneesmiddeleninformatiebank; Bron https://www.geneesmiddeleninformatieban ... _LANG:H,NL

De door Stichting Lymefonds/het Lymefonds en door sommige patiënten aangeraden natuurlijke behandelingen met kostbare supplementen vallen onder de alternatieve/holistische beroepsgroep die schermt met 'practice based evidence' dat echter niets zegt en niet kan dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs! 'practice based evidence' wordt door patiënten vaak verward met Evidence Based Medicine (EBM) of met Integrative Medicine (IM).
Bij de alternatieve/holistische behandelingen of de therapieën (dat géén Integrative Medicine (IM) is) wordt er vaak geclaimd 'het Ei van Columbus' te zijn.. maar dat is onterecht want het zijn immers énkel **anekdotische (empirische) patiënten ervaringen ook wel 'practice based evidence' genoemd..) waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing, case-studies of publicaties beschikbaar van zijn.

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en allerlei (onbetrouwbaar gebleken, of niet-gevalideerde) testen.
Door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland' 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.


:arrow: Actuele paperback Lymeziekte 2021 - over Alternatieve behandelingen & Diagnostiek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..
..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..
..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..
..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

Loopt Nederland achter?
maart 2014: ZonMw - Rapport Signalement Ontwikkeling en implementatie van evidence-based complementaire zorg; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... nt0703.pdf
..Ook valt op dat de Amerikaanse gezondheidsinstellingen onderzoek en praktijk op elkaar afstemmen. Zo worden al werkende weg kaf van koren gescheiden en zorgmodules geïmplementeerd die een bijdrage kunnen leveren aan het welzijn en herstel van de patiënt. In veel instellingen mogen complementaire interventies alleen worden ingezet als er wetenschappelijk bewijs is voor effectiviteit en veiligheid. Voorbeelden daarvan kunnen zijn leefstijlinterventies, fytotherapie, acupunctuur en mind-body methoden, waaronder mindfulness. Ook het opleidingsprogramma van artsen en andere zorgverleners besteedt aandacht aan de inzet van evidence-based complementaire zorg..

..Tegelijkertijd moet worden geconstateerd dat complementaire zorg nog (te) vaak ongestructureerd en geïsoleerd wordt toegepast zonder duidelijk bewijs van een veilige en (kosten)effectieve inzet op deze gebieden. Uit oogpunt van volksgezondheid en goede patiëntenzorg is dat een ongewenste situatie. Ook complementaire zorg kan immers bijwerkingen hebben, in interactie met andere zorgvormen tot ongewenste effecten leiden, of onwerkzaam zijn. Daarnaast is bekend dat zieke mensen soms een reguliere behandeling uitstellen of staken omdat zij een complementaire interventie gebruiken. Helaas wordt nog te weinig onderkend dat dit grote risico’s met zich kan brengen..
9 april 2014: Medicalfacts - Zorgprofessionals en patiënten ondersteunen initiatief voor kennisprogramma complementaire zorg; Bron https://www.medicalfacts.nl/2014/04/09/ ... aire-zorg/

In Nederland zit er érg veel kaf tussen het koren! Om dat goed te gaan reguleren is er aanpassing van de Wetgeving nodig en dat zal Politiek Den Haag moeten gaan regelen. Of dat zal gaan gebeuren is de vraag want het is de afgelopen tientallen jaren niet geregeld. Menig goede integrale arts/medisch specialist is om die reden uit Nederland vertrokken of is gestopt. En het aanzienlijke kaf in Nederland verprutst/verziekt het al jarenlang voor de Beroepsgroep en deze goede integrale artsen/medisch specialisten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 28 Dec 2023, 16:10

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

28 december 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Een ziekenhuis in New York een reuzenstap vooruit gaat zetten in lymezorg; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..De laatste 14 dagen van het jaar is de Lymefonds countdown! We blikken terug op de berichten van het Lymefonds in 2023 die het meest hebben losgemaakt; tragische berichten én hoopvolle berichten. Hier is nummer 6 in de Lymefonds top 14 van 2023!
In september konden we melden dat een ziekenhuis in New York een reuzenstap vooruit gaat zetten in lymezorg. Medisch Centrum Mount Sinaï gaat lymezorg verlenen waar veel mensen met chronische lyme reikhalzend naar uitkijken. Lymefonds directeur Fred Verdult: “Wat een reuzenstap vooruit dat een gerenommeerd ziekenhuis zulke geavanceerde lymezorg gaat verlenen en dit combineert met vooruitstrevend onderzoek!”
Lees meer: https://www.lymefonds.nl/geavanceerde-l ... -onderzoek ..

..Medisch Centrum Mount Sinaï in New York gaat lymezorg verlenen waar veel mensen met chronische lyme reikhalzend naar uitkijken. Lymefonds directeur Fred Verdult: “Wat een reuzenstap vooruit dat een gerenommeerd ziekenhuis zulke geavanceerde lymezorg gaat verlenen en dit combineert met vooruitstrevend onderzoek!”

Veel mensen met chronische lyme in Nederland die het zich kunnen veroorloven zijn in behandeling bij een in lyme gespecialiseerde arts in Nederland of in het buitenland die een klein deel van de zorg biedt die in de toekomst in Mount Sinaï verleend zal worden. En dit centrum biedt zorg die sommige mensen met lyme in Nederland nu soms na een lang traject voor elkaar gebokst krijgen bij een Nederlands ziekenhuis.”

De reden dat Mount Sinaï lymezorg gaat verlenen is de samenhang van chronische lyme met andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, zoals long covid en ME. De afdeling heet het Cohen Center for Recovery From Complex Chronic Illnesses (CoRE). Naar verwachting wordt het centrum in 2024 geopend en zal het jaarlijks zorg verlenen aan 500 nieuwe patiënten.

Mount Sinaï heeft subsidie gekregen van de Steven & Alexandra Cohen Foundation. Dit geld wordt benut voor onderzoeksprogramma’s die zich richten op het begrijpen van de belangrijkste overeenkomsten en verschillen tussen bijvoorbeeld long covid, ME, chronische lyme en andere tekenbeetziekten. Men hoopt zo tot nieuwe behandelingen te komen.

Hoogleraar David Putrino is directeur van het CoRE-centrum van Mount Sinaï: “Al tientallen jaren hebben mensen met chronische lyme moeite om deskundige en betrokken zorg te krijgen voor hun ernstige en invaliderende symptomen. We zijn er trots op dat ons centrum één van de weinige plekken ter wereld zal zijn die is ingebed in een grote instelling om deze zorg te bieden. Dit is een patiëntengroep die te lang geen toegang heeft tot adequate zorg.”

“Miljoenen patiënten over de hele wereld kampen met infectie-gerelateerde complexe chronische aandoeningen. Er zijn zeer weinig centra die zich bezighouden met zowel uitmuntende klinische zorg als toonaangevend onderzoek,” voegt hoogleraar Putrino toe. “Sinds 2020 hebben we veel expertise en ervaring opgebouwd op het gebied van zorg en onderzoek voor long covid. Omdat er overeenkomsten kunnen bestaan tussen long covid en andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen is zorg en onderzoek voor mensen die leven met chronische lyme een logische en belangrijke uitbreiding van het werk van ons centrum.”

In het centrum zullen patiënten gespecialiseerde revalidatie krijgen van een fysiotherapieteam met expertise om autonome disfunctie, ook wel dysautonomie genoemd, aan te pakken. Deze aandoening beïnvloedt de zenuwen die autonome lichaamsfuncties reguleren, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuurregulatie en hormoonafgifte. Minstens zeventig procent van de patiënten met een chronische ziekte ervaren deze symptomen.

Artsen in het centrum zullen de nieuwste studies gebruiken om medicijnen voor te schrijven waarvan bekend is dat ze effectief zijn bij de behandeling van aandoeningen die ook kunnen meespelen, zoals latente virale reactivatie en mestcelactivatiesyndroom (MCAS). MCAS is een ontregeling van het immuunsysteem waarbij het lichaam teveel chemicaliën produceert. Hierdoor hebben mensen voortdurend last van vaak ernstige allergische reacties. MCAS komt veel voor bij infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, omdat het immuunsysteem ontregeld is geraakt.

Het centrum werkt niet alleen met medicijnen, maar zal ook nieuwe, technologische therapieën voor chronische pijn aanbieden. Deze op bewijs gebaseerde benaderingen omvatten virtual reality, magnetische stimulatie en andere niet-invasieve hersenstimulatietechnologieën en audiovisuele therapieën. Bovendien zullen patiënten toegang hebben tot gepersonaliseerde cognitieve revalidatie voor hulp bij cognitieve stoornissen, wat een veel voorkomend symptoom is. Het centrum zal ook nieuwe therapieën onderzoeken, meerdere natuurlijke supplementen, combinatietherapieën van antimicrobiële of antivirale middelen om aanhoudende infecties te behandelen, hyperbare zuurstoftherapie en fotobiomodulatie; een vorm van lichttherapie.

Nauwkeurig, geavanceerd testen van lyme is ook een belangrijk aspect van het centrum. Men gaat niet alleen de gangbare lyme-tests gebruiken, maar ook de tests op lyme en andere tekenbeetziekten die in lyme gespecialiseerde artsen gebruiken.

Het onderzoeksprogramma zal de samenwerking met het uitgebreide netwerk van wetenschappelijke teams maximaliseren om monsters van deelnemers te analyseren die zijn verzameld met de allernieuwste technologieën. Het onderzoek zal zich richten op het karakteriseren van de onderliggende oorzaken van infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, inclusief de rol van persistentie van ziekteverwekkers. De bevindingen van het onderzoeksprogramma zullen onmiddellijk worden doorgegeven aan de artsen die zich bezighouden met patiëntenzorg.

Vermoedelijk is de lymezorg van Mount Sinaï niet beschikbaar voor mensen met lyme uit andere landen. De nieuwe inzichten en behandelingen die dit centrum zal opleveren zullen wel hun weg over de wereld vinden..
Interessante informatie maar ook hierbij geldt dat verificatie van de huidige en de toekomstige informatie belangrijk is. Bijvoorbeeld: wélke Lyme testen gaan er worden gebruikt? ..'Nauwkeurig, geavanceerd testen van lyme is ook een belangrijk aspect van het centrum. Men gaat niet alleen de gangbare lyme-tests gebruiken, maar ook de tests op lyme en andere tekenbeetziekten die in lyme gespecialiseerde artsen gebruiken..'?

Informatie mecentraal - Mount Sinaï ontvangt 6,2 miljoen dollar subsidie van de Steven & Alexandra Cohen Foundation; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2023/1 ... oundation/

Huidige informatie - Mount Sinaï in New York - Lyme Disease; Bron https://www.mountsinai.org/health-libra ... me-disease
..Exams and Tests
..A blood test can be done to check for antibodies to the bacteria that cause Lyme disease. The most commonly used is the ELISA for Lyme disease test. An immunoblot test is done to confirm ELISA results. Be aware, though, in the early stage of infection, blood tests may be normal. Also, if you are treated with antibiotics in the early stage, your body may not make enough antibodies to be detected by blood tests.

In areas where Lyme disease is more common, your health care provider may be able to diagnose early disseminated Lyme disease (Stage 2) without doing any lab tests..

..Treatment
..A 10-day to 4-week course of antibiotics is used to treat people who are diagnosed with Lyme disease, depending on the choice of drug:
The choice of antibiotic depends on the stage of the disease and the symptoms.
Common choices include doxycycline, amoxicillin, azithromycin, cefuroxime, and ceftriaxone.
Pain medicines, such as ibuprofen, are sometimes prescribed for joint stiffness.

Outlook (Prognosis)
If diagnosed in the early stages, Lyme disease can be cured with antibiotics. Without treatment, complications involving the joints, heart, and nervous system can occur. But these symptoms are still treatable and curable.

In rare cases, a person keeps having symptoms that interfere with daily life after they have been treated with antibiotics. This is also known as post-Lyme disease syndrome. The cause of this syndrome is unknown.

Symptoms that occur after antibiotics are stopped may not be signs of active infection and may not respond to antibiotic treatment..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten