Er is nog geen gerichte test voor long COVID, maar tóch wil je de kinderen helpen en ervoor zorgen dat je ze – ondanks het feit dat dat er geen medicijnen zijn – wel herstelbevorderende behandelingen kunt aanbieden. Ook is het van belang dat we eventuele andere bijkomende aandoeningen en symptomen kunnen herkennen en behandelen."
Kassa besteedde in eerdere uitzendingen ruim aandacht aan de grote behoefte van artsen en patiënten met long COVID in ons land om te komen tot gespecialiseerde behandelcentra. De reguliere zorg voor deze patiënten schiet flink tekort, met name voor de meest ernstige patiënten. In de uitzending van 9 december 2023 lieten we zien dat er in Duitsland al een groot aantal behandelcentra voor long COVID bestaat. In de uitzending van vanavond komt ook Italië aan bod, waar speciale behandelcentra voor kinderen met long COVID zijn opgezet.
..Er moeten op korte termijn gespecialiseerde behandelcentra voor long COVID-patiënten komen. Dit staat in het **amendement van GroenLinks-PvdA dat aanstaande woensdag 24 januari tijdens het begrotingsdebat van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt ingediend.
Op dit moment wordt er géén behandelexpertise opgebouwd doordat de zorg gefragmenteerd is, zegt Tweede Kamerlid voor GroenLinks-PvdA Julian Bushoff.
"Long COVID-patiënten worden gezien door elke huisarts en elke specialist, waardoor artsen de facto slechts een handjevol patiënten per jaar zien. Zij kunnen alleen vertrouwen op de richtlijnen van hun beroepsgroep, die nog weinig te bieden hebben."
En, zo vervolgt hij: "De huidige zorg voor deze groep schiet tekort en daarvan zijn de maatschappelijke consequenties enorm. Het gaat hier om een unieke situatie waarin een zeer grote groep mensen getroffen is door een ziektebeeld waarover nog weinig bekend is."..
..Hij vindt dan ook dat er een netwerk nodig is van een aantal gespecialiseerde behandelcentra c.q. poliklinieken met een goede spreiding over Nederland:
"Een deel van de patiënten, namelijk zij die langdurig ernstig ziek zijn, moet terecht kunnen bij een behandelcentrum of een gespecialiseerde polikliniek. Het gaat hierbij om zowel volwassenen als kinderen en jeugdigen. De verwachting is uiteindelijk dat tien procent gezien zou moeten worden door een arts in een gespecialiseerde polikliniek. Het grootste deel kan via de huidige reguliere zorg terecht binnen de eerstelijns zorg. Het gaat dan naar schatting om 45.000 mensen met long COVID. Ook mensen met andere ernstige, langdurige PAIS zouden hier terecht moeten kunnen."..
..Hij wil dan ook geld in 2024 en 2025 reserveren voor een pilot met vijf gespecialiseerde poliklinieken. Bushoff: "Elk van deze behandelcentra (die onderdeel zijn van een ziekenhuis) kunnen 2000 patiënten per jaar behandelen. Tezamen worden daarmee 10.000 langdurig, ernstig zieke volwassen en kinderen per jaar behandeld. Het betreft nieuwe intakes per jaar."
Bushoff vervolgt: "Ook het verspreiden van opgedane practice-based kennis naar professionals in de eerste- en tweedelijns (zoals huisartsen) dient hiervan onderdeel te zijn, zodat ook de bredere patiëntengroep de vruchten hiervan plukt."
"Dit zou idealiter centraal gebeuren, in afstemming met het Expertisenetwerk Post-Covid. Kosten die zijn opgenomen in de schatting zijn: operationele kosten (bemensing, kosten voor onderzoeken en medicatie die niet vergoed wordt), opstartkosten, kosten voor thuismonitoring en digitale zorg én kosten voor disseminatie van kennis naar de eerste lijn."
Bushoff: "Daarbij wordt ervan uitgegaan dat kosten voor consultatie vanuit een multidisciplinair overleg en gangbare onderzoeken en medicatie gedekt worden vanuit de zorgverzekeringswet. Daarom is ook geen huisvestingscomponent opgenomen"..
**Tweede Kamer..Woensdag moet blijken of er voldoende steun is voor dit amendement. De BBB heeft ons in een reactie gezegd dat het van groot belang is dat patiënten met langdurige klachten als gevolg van het coronavirus de juiste zorg en ondersteuning kunnen ontvangen.
De partij reageert als volgt: "Tevens moet er meer begrip en aandacht komen voor zorg- en hulpverleners met long COVID. Ook pleiten wij voor een Nederlands onderzoek naar het aantal mensen met long COVID. De BBB benadrukt dat een zorgvuldige aanpak – inclusief een duidelijke definitie – cruciaal is in het bieden van de juiste zorg aan getroffenen."
De partij vervolgt: "De BBB wil ten slotte graag benadrukken dat long COVID niet alleen volwassenen treft, maar ook duizenden kinderen in Nederland. Ondanks ernstige klachten blijft er weinig bekend over een geschikte behandeling, waardoor deze kinderen zoals je al beschreef ernstig ziek thuis zijn. Ook gaan we in de begroting pleiten voor een long COVID-kliniek."
Als er voldoende steun van de beoogde coalitiepartners PVV en BBB is, alsmede de steun van oppositie partijen zoals de SP, CU en de PvdD – partijen die zich eerder uitspraken voor behandelingsklinieken – kan het amendement woensdag 24 januari op een ruime meerderheid rekenen in de Tweede Kamer en kan de minister dit niet meer tegenhouden.
Ernst Kuipers, de onlangs vertrokken (voormalig) demissionair minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, stelde dat er in de zorg al voldoende behandelmogelijkheden voor long COVID-patiënten zijn en vond speciale behandelcentra niet nodig. De huidige demissionaire minister Conny Helder heeft nog niet gereageerd op de nieuw ontstane situatie.
Daarnaast zal Julian Bushoff een tweede amendement indienen waarin hij pleit voor een wetswijziging voor het uitbreiden van de regeling voor zorgmedewerkers met long COVID..
..Het Platform Artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN) is ontstaan uit de gelijknamige Discord-lotgenotengroep met meer dan 50 (ernstig) zieke artsen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).
Het PAIS omvat een uitgebreide groep van chronische ziekten die kunnen ontstaan na een acute infectie.
PAIS is de overkoepelende term voor onder andere de volgende aandoeningen:
- Long-covid / post-covid / pasc
- Myalgische Encefalomyelitis (ME), ME/cvs
- Chronische Lyme
- Q-koorts vermoeidheidssyndroom
De ziektebeelden binnen PAIS zijn bij veel specialisten en zorgverleners nog relatief onbekend en/of worden niet serieus genomen.
Via dit platform willen we - vanuit onze brede medische kennis en onze ervaringsdeskundigheid - een bijdrage leveren aan de informatievoorziening over PAIS.
Op die manier hopen we tevens bij te dragen aan een betere herkenning en erkenning van dit ziektebeeld.
Vragen zijn welkom. Als je een arts met PAIS bent, kun je je bij ons aansluiten.
Alle artsen achter PAN zijn zelf ook patiënt. Correspondentie en het beheer van deze pagina met beperkte energie is voor ons een uitdaging. Een reactie van onze kant kan dus soms enige tijd op zich laten wachten..
Lees meer; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/patie ... s-syndroom..Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland, stichting Q-uestion, met hulp van Longfonds werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële patiëntenalliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom). Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.
De organisaties streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen ze dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen ze de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat zoveel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep daarin vertegenwoordigd zullen zijn..
..Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.
Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning..
Terugkijktip
Gisterenavond in de uitzending van EditieNL: aandacht voor het onderzoek naar Long Covid. Sterk dat er een vergelijking gemaakt wordt met andere Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Q-Koorts, Chronische Lyme en ME. Aan het woord zijn: Diewke de Haen van PCNL en Alfons Olde Loohuis van C-support.
Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen...Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.
- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.
- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.
COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..
..Ruben (13) heeft long COVID: "Ik heb helse pijnen, steken overal, het lijken wel bliksemschichten, hoofdpijn. Het is heel intens, ik ben doodmoe, het is loodzwaar, alsof je je amper kunt bewegen. Ik ga niet meer naar school. Ik kan niets meer. Leven doe je niet meer, het is overleven."
De dertienjarige Ruben is zwaar invalide als gevolg van long COVID. Hij heeft geen reuk en smaak. Hij heeft hersenmist. Hij kan zich niet concentreren. Hij heeft misvormd zicht en kan hierdoor niet lezen. Hij heeft pijn in zijn hele lichaam. Hij is dodelijk vermoeid.
Hij heeft geen energie om iets te doen naast de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals tanden poetsen en douchen, en zelfs daar moet hij bij geholpen worden. Hij heeft veel hoofdpijn. Als gevolg van alle klachten zit Ruben al bijna twee jaar thuis en kan hij geen onderwijs volgen. Ook geen thuisonderwijs.
In Nederland zijn naar schatting enkele duizenden kinderen waarvan er honderden met ernstige gezondheidsklachten hebben door long COVID. Omdat er nog altijd weinig bekend is over een behandeling, blijven deze kinderen doodziek thuis..
..Vader Arjan van Gameren zegt dat je als ouder machteloos staat: "Je kijkt ernaar en je kunt niets. We kunnen nergens terecht, kinderartsen kunnen niet helpen, er is geen kennis over long COVID bij kinderen. Als ouder dragen wij de kennis aan. Je moet je kind uitleggen dat er over het algemeen weliswaar heel goede zorg is in Nederland, maar niet voor jou. En er is ook geen perspectief."
Ook Maurice Caris, vader van een negenjarige dochter met long COVID, vindt dat het tijd wordt voor actie: "Laat een gedegen onderzoek plaatsvinden, zodat patiënten met long COVID weer zicht hebben op een stukje toekomst. De politiek, zorgverzekeraars en zorginstellingen moeten stoppen met naar elkaar wijzen over wie wat moet en gaat doen. Neem een voorbeeld aan Duitsland met de behandelcentra die daar zijn. Dit is een politiek spel over de rug van vele patiënten met long COVID.
Hij vervolgt: "Wij vrezen voor het toekomstperspectief van onze negenjarige dochter. Een kind van negen hoort een onbezonnen leventje te kunnen leiden, en niet angstig te zijn voor het vooruitzicht nooit mee te herstellen van deze vreselijke aandoening die haar hele leven overhoop gooit. Een aandoening die er bovendien voor zorgt dat ze inmiddels drie jaar aan huis gekluisterd is, met weinig tot geen perspectief op verbetering of herstel."..
Informatie Rijksoverheid - Kinderen en jongeren met post-COVID; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... post-covid..Michelle Korporaal en Sandra Bleyenberg zijn beiden moeder van een kind met long COVID. In 2022 hebben ze samen met een aantal medemoeders de handen ineengeslagen en patiëntenorganisatie KLC (Kinderen met long COVID) opgericht, een vereniging voor kinderen en hun gezinsleden: "Er was voornamelijk media-aandacht en politieke aandacht voor volwassenen, maar niet voor de kinderen. Bij kinderen zorgt het ziek zijn ook voor andere bijkomende problematiek, bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs en de impact die het heeft op hun ontwikkeling."
Op dit moment richt patiëntenorganisatie KLC zich op onderstaande punten die de grootste zorg en urgentie hebben.
1. Biomedisch onderzoek
De vereniging roept wetenschappers op om zo snel mogelijk te starten met biomedisch onderzoek naar kinderen met long COVID: "Wij ontvangen signalen dat wetenschappers drempels ervaren om hieraan te beginnen vanwege de strengere regelgeving en voorwaarden waaraan biomedisch onderzoek bij kinderen moet voldoen. Dit baart ons grote zorgen."
De organisatie vervolgt: "Kinderen met long COVID ervaren dezelfde klachten als volwassenen. De klachten zijn net zo ernstig en in sommige opzichten zelfs ingrijpender gezien de impact op de ontwikkeling. Er is dus dringend biomedisch onderzoek nodig dat zich specifiek richt op kinderen."
2. Expertise opdoen én uitbouwen
Hierover stelt de patiëntenorganisatie: "Het ontbreekt op dit moment aan adequate diagnostiek en behandelplekken, gebrek aan monitoring van kinderen met long COVID en het ontbreekt kinderartsen en specialisten aan actuele (internationale) kennis. Hoewel er gelukkig steeds meer aandacht komt voor de mogelijkheid om expertisecentra voor long COVID op te richten, pleiten wij ervoor dat kinderartsen en -specialisten hier ook bij betrokken worden zodat er belangrijke expertise komt voor kinderen met long COVID."
3. Herbesmetting zo goed als mogelijk zien te voorkomen
"De groep kinderen met long COVID blijft groeien. Er is maar weinig aandacht voor het feit dat kinderen nog steeds besmet raken met het coronavirus en dat daardoor ook het aantal kinderen met long COVID toeneemt. Bovendien is een herbesmetting een groot risico voor de gezondheid van kinderen met long COVID. Het is daarom belangrijk om in te zetten op preventie, bijvoorbeeld door middel van luchtventilatie en HEPA-filtering, en het normaliseren van het dragen van mond-neusmaskers op plekken waar de kans op besmetting groot is, zoals op school."
4. Onderwijsachterstanden vermijden
"Kinderen met long COVID lopen gigantische onderwijsachterstanden op. Een grote groep is helemaal niet meer in staat om onderwijs te volgen. Bij de kinderen die nog wel (deels) belastbaar zijn, komen scholen de zorgplicht niet of onvoldoende na en er is niet of nauwelijks passend (digitaal) onderwijs mogelijk in de praktijk. Alles is willekeur: het is afhankelijk van de mate van goodwill die scholen etaleren, en niets is door ouders af te dwingen. Als het echt tegen zit, krijgen sommige ouders ook nog eens met Veilig Thuis te maken."
KLC pleit er daarom dringend voor dat scholen en samenwerkingsverbanden maatregelen nemen om kinderen met long COVID beter te ondersteunen en passend (digitaal) onderwijs mogelijk te maken..
Ja, waarom?..Longarts Merel Hellemons maakt zich zorgen om mensen met ernstige long covid, zo’n 90.000 patiënten. „Het ligt niet in mijn aard om dan te zeggen: ‘Nee, sorry, ik ben longarts, en dit is geen longziekte’.
Longarts Merel Hellemons ziet haar nog voor zich zitten. De verpleegkundige van de spoedeisende hulp. Normaal gesproken niet omver te krijgen. Adrenaline, spanning, aanpoten. En nu komt de vrouw de bank niet meer af. Ze wil zo graag weer werken, maar het lukt haar niet. Gekke klachten, niet meer slapen, of dagenlang koorts wanneer ze te veel heeft gedaan.
Of neem de jonge specialist, echt geen pieperd, maar nu zit hij al maanden thuis, zonder enige verbetering. Deze collega’s kregen Covid-19, inmiddels al twee, drie jaar geleden. Maar ze knapten nooit meer op. Als mens denkt Merel Hellemons: dit had mij ook kunnen overkomen. En als arts denkt ze: hoe kán dit? Waarom begrijpen we dit niet?
We zitten op de derde verdieping van het Rotterdamse Erasmus MC. Een kantoortuin, blauwe vloerbedekking, brandschone witte bureaus. Hellemons roffelt op tafel. Hier, zegt ze, begon vorige maand een groots onderzoek naar patiënten met long covid. Een mysterieuze, onbegrepen ziekte, die inmiddels duizenden mensen treft. Dankzij subsidie van een particulier onderzoeksfonds, de Stichting Long Covid, konden ze in het najaar beginnen. Vorige maand kwam er ook een bijdrage vanuit het Rijk.
„Voor het éérst is er nu geld beschikbaar vanuit de overheid voor biomedisch onderzoek. Na vier jaar!”, zegt Hellemons. Geen beschrijvende studie, niet: werkt fysiotherapie bij long covid? Maar een studie die zich richt op verstoringen in het lichaam. Vijf academische ziekenhuizen werken samen, Hellemons leidt het onderzoek binnen het Erasmus MC. „Een militaire operatie.” In twee weken tijd is al bij negentig mensen bloed afgenomen, zijn er fysieke testen gedaan en vragenlijsten ingevuld.
We zitten niet op haar eigen afdeling, longgeneeskunde. Daar was voor onderzoek geen plek..
Wat maakt dat u ervan overtuigd bent dat er biomedisch gezien iets aan de hand is bij deze patiënten?..Zeker omdat er ook sprake is, ziet ze, van een **„stigma”, als het om post-infectueuze aandoeningen als long covid gaat. Dat luidt: **„Het zit allemaal in hun hoofd. **Mensen denken zichzelf ziek.” Zelfs onder haar eigen collega’s zijn artsen die er zo over denken. Ze zijn ervan overtuigd dat patiënten **cognitieve gedragstherapie nodig hebben, „**dan worden ze vanzelf beter”.
Het is een opvatting die al jaren rondom sommige aandoeningen hangt. Hellemons vermoedt dat die voortkomt uit het ‘bio-psycho-sociale model’, waarbij artsen niet alleen naar het lichaam kijken, maar ook rekening houden met de psychische en sociale omstandigheden van de patiënt. „Natuurlijk speelt bij ziekte altijd meer mee dan alleen de biologische oorsprong. Als je astma hebt, maar geen afscheid kunt nemen van je kat, dan heeft dat invloed.” Maar bij ziektes als long covid, of het chronisch vermoeidheidssyndroom ME-CVS, lijkt het wel alsof sommige artsen de biomedische component helemaal uit het oog verliezen, zegt ze..
**Nature Communications..„Door de biomedische literatuur te bekijken. Vorige maand is er een heel interessant onderzoek; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2024/01/06/in ... t-a4186154 **gepubliceerd over inspanning bij long covid. Daarin wordt aangetoond dat er niks mis is met de longen, en ook niet met het hart. Het probleem zit in de spieren. Die onttrekken te weinig zuurstof bij inspanning. Bij anderen vonden ze een verminderde functie van het middenrif. En dan is er ineens wél een verklaring voor die benauwdheid.”..
..Long covid heeft een lichamelijke oorzaak. Dat hebben onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit aangetoond door spierweefsel van mensen met en zonder long covid te bestuderen.
De resultaten van het onderzoek zijn vandaag gepubliceerd in het wetenschappelijke blad Nature Communications en zijn een belangrijke stap in het beter begrijpen van het nog altijd mysterieuze ziektebeeld.
De Amsterdamse onderzoekers namen monsters van spierweefsel van mensen met en zonder long covid, voor en na een inspanningstest op de fiets. Daarmee konden ze zien dat wanneer mensen met long covid fysiek te actief zijn, de schade in het spierweefsel bij hen groter is. Bovendien functioneren hun mitochondriën veel minder goed, de energiecentrales in de cellen.
Als gevolg van de inspanning ontstaat bij mensen met long covid een langdurige verergering van klachten, zogenoemde post-exertionele malaise (PEM). Bij PEM is sprake van extreme vermoeidheid na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning.
De cyclus van het afbraakproces
Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat vooral die mitochondriën minder goed functioneren. De wetenschappers denken dat dit verklaart waarom mensen zo moe zijn. Tegelijkertijd hopen schadelijke eiwitten zich op in de cellen, mogelijk omdat deze energiefabrieken niet goed functioneren. Dat zou mogelijk verklaren waarom de gezondheid van een aanzienlijke groep mensen blijft verslechteren.
Dezelfde onderzoeksgroep ontdekte al eerder dat elk menselijk lichaam bij een covidinfectie het zogeheten IDO-2-enzym aanmaakt om de infectie te bestrijden. Bij de meeste mensen verdwijnt dit enzym weer. Maar bij patiënten met long covid blijft het lichaam het IDO-2-enzym produceren. Het is de hypothese van de onderzoekers dat dit enzym eraan bijdraagt dat de energiefabrieken verzwakt raken.
Oorspronkelijke therapie werkte averechts
Dat er nu meer duidelijkheid is over de neerwaartse spiraal die long covid in het lichaam veroorzaakt, ziet onderzoeksleider en hoogleraar inwendige geneeskunde Michèle van Vugt als belangrijke nieuwe kennis. "De volgende stap is onderzoeken hoe we deze afbraakcyclus kunnen doorbreken. Wellicht zit daar de mogelijkheid om mensen te genezen."
Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME-CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd.
"Concreet adviseren wij deze patiënten hun fysieke grenzen te bewaken en hier niet overheen te gaan", zegt arts-onderzoeker Brent Appelman. "Denk aan lichte inspanning die niet leidt tot verergering van de klachten. Wandelen is goed, of fietsen op een elektrische fiets, om de fysieke conditie enigszins te behouden. Houd er daarbij rekening mee dat iedere patiënt een andere grens heeft."
Dat is niet gebeurd bij patiënten die al sinds het begin van de pandemie met long covid kampen. Zij hebben intensieve therapieën ondergaan en menen dat die behandelingen hun ziektebeeld heftiger hebben gemaakt.
'Het zit dus niet tussen de oren'
Patiënten- en belangenorganisaties reageren opgetogen op het onderzoek. "Het is niet alleen medisch belangrijk maar ook maatschappelijk", zegt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL.
"Er wordt nog te vaak tegen mensen met long covid gezegd: 'Het zit tussen je oren.' Helaas horen wij van patiënten terug dat hun omgeving, soms zelfs hun huisarts, nog denkt dat het een burn-out is. Wij hopen dat dit onderzoek bijdraagt aan de publieke bewustwording dat dit een lichamelijke ziekte is waar mensen zelf niets aan kunnen doen."..
..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..
Informatie Programma; Bron https://academicmedicaleducation.com/nl ... d-dag-2024..Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024.
Wij bieden op deze belangrijke dag een interessant en educatief programma voor (para-) medische professionals uit alle disciplines die betrokken zijn bij de diagnose en zorg van Long COVID patiënten in Nederland.
De organisatie van deze dag wordt verzorgd door Virology Education en Stichting Long COVID, in samenwerking met een multidisciplinair comité van experts. Het programma zal bestaan uit plenaire sessies, break-out sessies en er zal veel ruimte zijn voor vragen en discussie..
Comités & Voorzitters; Bron https://academicmedicaleducation.com/nl ... d-dag-2024..14:30: Long COVID: wat kunnen we leren van ME/CVS?
14:30: Long COVID en autonome dysregulatie (POTS)..
Door de toegezegde steun van de beoogde coalitiepartners PVV en BBB kan het amendement op een ruime meerderheid rekenen in de Tweede Kamer en kan de minister dit niet meer tegenhouden. De onlangs vertrokken demissionair minister van VWS, Ernst Kuipers, stelde dat er in de zorg al voldoende behandelmogelijkheden voor long COVID-patiënten zijn en vond speciale behandelcentra niet nodig. De stemming is donderdag 15 februari. Dat is goed nieuws voor de 450.000 patiënten met long COVID en andere postinfectieuze ziektes zoals ME/CVS, Lyme en Q koorts.
Het was zeker een uiterst schrijnend moment. En erg herkenbaar.. ME/cvs-, (chronische) Lyme-, chronische Q-koorts- en QVS patiënten maken dit reeds tientallen jaren mee..."Zij en haar lotgenoten lopen al jaren tegen de muren van de gezondheidszorg op, omdat geen huisarts of specialist raad weet met alle klachten. Ze pleiten daarom voor de komst van speciale poli’s, waar ook ME-, Lyme- en Q-koorts patiënten baat bij hebben. Daar was een meerderheid voor in de Tweede Kamer, toen begon de formatie en krabbelden partijen terug en nu is donderdag een cruciale stemming.
Charles had zich in zijn Henny-rol vastgebeten. Hij liet de aanwezigen aan tafel - behalve Charlotte waren ook een GL-PvdA-kamerlid en de directeur van Post Covid NL te gast - een paar keer nadrukkelijk herhalen dat al hun hoop gevestigd was op PVV en BBB. En toen, quasi-achteloos, dropte hij de verrassing. Op1 had met Fleur Agema gebeld en die beloofde vóór te stemmen.
De reactie van de betrokkenen had niet mooier kunnen zijn. Er werd ongelovig gekeken, er werden handen voor monden geslagen, er waren tranen van blijdschap. Charles probeerde zijn blik neutraal te houden toen hij de tafel rondkeek. Dat is wellicht een puntje waaraan hij nog moet werken, want good old Henny zou triomfantelijk zijn gaan grijnzen.
U snapt, ik probeer er hier maar een lolletje van te maken. Want eigenlijk was het een uiterst schrijnend moment. Die mensen hebben jaren moeten strijden om serieus te worden genomen. En zo zijn er natuurlijk nog veel meer groepen in de samenleving die vechten voor erkenning of hun rechten. Maar surprise surprise, wat zie je als je de tv aanzet? Volksvertegenwoordigers die vooral druk zijn met zichzelf."..
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start..Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder voelen patiënten zich niet serieus genomen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen....ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt..
..Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten..
..Door de PEM, de vermoeidheid, de pijn in spieren en gewrichten, de griepachtige verschijnselen, de vergeetachtigheid, concentratieproblemen, duizeligheid, slaapproblemen en andere klachten zien alle patiënten met ME/CVS zich genoodzaakt hun activiteiten aanzienlijk te beperken. Uit epidemiologisch onderzoek en uit de vragenlijstonderzoeken onder de achterban van patiëntenorganisaties blijkt dat een aanzienlijk deel van de patiënten geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt raakt..
..Veel patiënten raken sociaal geïsoleerd en komen financieel in de problemen, zeker als noodzakelijke voorzieningen niet vergoed worden..
Ik was verrast dat Post-Exertionele Malaise (PEM)..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..
vanaf 2022/2023 regelmatig is genoemd door onder andere C-support; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29923 ..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..
Terug naar “Gezondheid Algemeen”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten
