Doxycycline allergie?

[Roxy]

..ik weer zo ziek werd in 2017 dacht ik dat het kwam door narcoses van aantal operaties. Ik ben toen weer overgegaan naar 2 x per week B12 injectie voor maanden. Daarna 1 x per week en nu 1 x in de 2 weken omdat ik geen enkel verschil ervaar. Ik voel dat me lichaam wel na 2 weken minder wordt, vandaar dat ik blijf hangen op die 2 weken..

..Recept die ik heb staat standaard op 2 x per week en wil ik niet gewijzigd hebben..

@Irene, je hebt duidelijk onderbehandeling en dat is helemaal niet goed. Bij Pernicieuze Anemie (is een ernstige auto-immuunziekte die niet is te genezen) is een levenslange B12 injectie behandeling van 2x per week (of meer) injecteren nodig. Je moet dan ook niet 'zelf gaan dokteren/rommelen' met de B12 injecties. Je mag ook nooit gaan stoppen met de B12 injecties.

..Ik heb 1 1/2 jaar gedaan over herstellen. Wel met rest schade maar was super gelukkig dat ik weer iets kon meedoen met de maatschappij..

Het afbouwen van de B12 injecties is ook niet goed gegaan. Er mag pas worden afgebouwd als je klachtenvrij bent en dat is niet het geval geweest omdat je rest schade noemt.

Meld je aan bij facebook Groep B12 tekort, de vergeten ziekte; Bron https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ Dat is een professioneel informatie platform. Je kunt er goede medische én wetenschappelijke informatie vinden en je wordt altijd goed geholpen door de professionele beheerders.

Heb je ook goed nagekeken welke naaldlengte je gebruikt bij het injecteren is dat echt 40mm?

Wat ik wel weet is dat ik niet nog verder achteruit wil gaan …. Anders beland ik straks in een verpleeghuis, zoals het al vanaf begin dit jaar aanvoelt ….

Heb nu al veel aanpassingen in huis voor mijn adl en sinds kort een scootmobiel, waar ik zelf ook de energie op moment niet voor kan opbrengen

Wees zuinig op jouw gezondheid! En doe echt iets met de informatie die ik je heb gegeven. Als je onderbehandeld blijft zul je zieker en zieker worden, verder achteruit gaan en raak je invalide en kom je in een rolstoel terecht of word je 100% bedlegerig of erger (overlijden). Dat moet je niet willen en moet je zien te voorkomen!

[Roxy]

@Irene, persoonlijk heb ik helaas ook te maken gehad met onderbehandeling (te weinig injecties, gebruik van te korte naalden, te snelle afbouw) en dat heeft mij ernstig ziek gemaakt en kwam ik bijna in een rolstoel terecht. Ik heb de diagnose gecombineerde strengziekte gekregen dat is een vergevorderd stadium en de laatste fase van de ziekte B12 deficiëntie.
De internisten van B12 institute Rotterdam hebben de brokstukken moeten oprapen en met een intensieve B12 injectie behandeling (in mijn geval om de 72 of 48 uur injecteren) heb ik na een lange tijd van injecteren stappen van verbetering gemaakt. Maar ik zal niet meer genezen en de opgelopen zenuwschade is blijvend geworden.

Als ik op tijd en op de juiste manier was behandeld was ik niet zo erg ziek geworden met blijvende zenuwschade en beperkingen tot gevolg. Het had allemaal voorkomen kunnen worden.

Kortom: ik probeer je oprecht te helpen en te waarschuwen maar de keuze is aan jou wat je met de gegeven informaties gaat doen.

[Irene]

Beste Roxy,
Dank je wel voor het aanhouden!
Ik was niet op de hoogte van frequentie van injecteren ondanks al sinds begin lid te zijn van de Facebook groep.
In de tijd dat ik moest vechten voor behandeling was wat nu staat bij de NHG. En nog niet doorgaan met minimaal 2 x per week tot de symptomen “weg” zijn.
Ik ben toen wel goed vooruit gegaan met ook de schildklier medicatie. Nooit 100 %
Helaas was toen zelf dokteren de enige manier om het te overleven. Was toen zo slecht dat ik het niet na had kunnen vertellen.
Zo nu dus weer mbt Lyme . Reumatoloog zegt doodleuk geen Lyme, vandaar oa op deze forum.

Ik ben weer ff gedoken in de B12 behandeling. Per direct start ik weer met 2 x per week injecteren voor onbepaalde tijd, zn 2 jaar en langer.
Ik gebruik TAKEDA en naalden 0,8 x 40 ml

Dank je wel voor het er toch op doorgaan.
Vrijdag afspraak huisarts voor verdere behandeling Lyme

[Roxy]

..Dank je wel voor het aanhouden!
Ik was niet op de hoogte van frequentie van injecteren ondanks al sinds begin lid te zijn van de Facebook groep.
In de tijd dat ik moest vechten voor behandeling was wat nu staat bij de NHG. En nog niet doorgaan met minimaal 2 x per week tot de symptomen “weg” zijn.
Ik ben toen wel goed vooruit gegaan met ook de schildklier medicatie. Nooit 100 %
Helaas was toen zelf dokteren de enige manier om het te overleven. Was toen zo slecht dat ik het niet na had kunnen vertellen.
Zo nu dus weer mbt Lyme . Reumatoloog zegt doodleuk geen Lyme, vandaar oa op deze forum.

Ik ben weer ff gedoken in de B12 behandeling. Per direct start ik weer met 2 x per week injecteren voor onbepaalde tijd, zn 2 jaar en langer.
Ik gebruik TAKEDA en naalden 0,8 x 40 ml ..

@Irene, goed te horen dat je actie onderneemt en jouw B12 injectie behandeling weer op de rit gaat zetten. Dat is echt zo belangrijk! De naaldlengte en het gebruik van Takeda zijn (gelukkig) goed.

Blijf vooral meelezen bij de B12 fb groep want zo blijf je goed op de hoogte van de meest actuele informatie. Er is in de afgelopen jaren wel het een en ander veranderd. De professionel beheerders van de groep doen al jaren veel goed werk en zij hebben in het Zorgveld er bijvoorbeeld voor gezorgd dat de informatie van de bijsluiter van Takeda en de informatie bij Farmacotherapeutisch Kompas is gewijzigd. Daar kun je als patiënt dan ook altijd naar verwijzen!

Informatie - CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen); Bron https://www.cbg-meb.nl/
De bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471); Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471

..Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen..

..Bij duidelijke neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar. Na langdurig gebruik dient een onderhoudsdosering gegeven te worden tenzij de oorzaak van het vitamine B12-tekort is verholpen..

..Hoelang moet u Hydrocobamine gebruiken?
Uw arts zal u vertellen hoelang u Hydrocobamine zult moeten gebruiken. De duur van de behandeling kan variëren van enkele maanden tot levenslang. Dit is afhankelijk van de aandoening en de achterliggende oorzaak..

Informatie - Farmacotherapeutisch Kompas (hét naslagwerk van (huis)artsen!) - Hydroxocobalamine Takeda (vitamine B12); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_ Het gaat om de belangrijke informatie:

Bij duidelijke neurologische afwijkingen
Volwassenen
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd, bv. 2 jaar. Geef na langdurige suppletie een onderhoudsdosering van 1000 microg eenmaal per 2 maanden, tenzij de oorzaak van de vitamine B 12-deficiëntie is verholpen.

Controle van de vitamine B12-spiegel tijdens parenterale toediening is niet zinvol, aangezien de spiegel blijft stijgen.

Houd vol en blijf geduld houden bij de B12 injectie behandeling. En houd ook rekening met eventuele beginverergeringsklachten (bij de B12 fb groep kun er informatie over vinden) bij het terug gaan naar 2x per week injecteren. Mocht dat gebeuren weet dan dat het tijdelijk is en dat het weer over gaat.

Bij Pernicieuze Anemie (auto-immuunziekte) en bij B12 deficiëntie als gevolg van een opname-/absorptie probleem (het lichaam kan geen B12 opnemen uit voedsel) en ook bij deze oorzaken; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/ zijn er levenslang B12 injecties nodig.
Informatie - internisten B12 institute Rotterdam; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

..Herstel bij B12-tekort duurt vaak lang.
Uit de praktijk: Logischerwijs wil de patiënt een snel herstel zien na jaren tobben. Sommigen merken direct een kleine verbetering, anderen pas later. Verbetering wil nog niet zeggen: beter. Sommigen doen er jaren over om te herstellen en redelijk klachtenvrij door het leven te gaan. Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, van kapotte zenuwbanen en spierweefsels, duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat. Langer frequent injecteren loont, zeker bij duidelijke neurologische klachten en de aanhoudende vermoeidheid ten gevolge van een B12 deficientie. We merken dat de klacht ‘nog niet zoveel aankunnen’ het langste blijft..

[Roxy]

..Al lijkt het me best een keer handig om een overzicht/poll te maken op het forum van de verschillende behandelstrategieen waar lymepatienten echt baat bij hebben gehad. Welk dieet, welk supplement, welke detox, welke antibiotica etc. Dan hebben beginners misschien wat meer overzicht van de mogelijkheden en kunnen ze op basis daarvan zelf het een en ander proberen of een behandelaar zoeken. Maar ja, het forum is niet zo druk bezocht meer de laatste jaren helaas..

@RoelA, het lijkt mij een goed idee dat je een overzicht/poll gaat maken. De polls worden regelmatig nog ingevuld. Het forum is inderdaad niet zo druk meer. Maar er wordt door de mensen-patiënten nog steeds best veel (mee)gelezen. En veel (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland zijn ook nog steeds op zoek naar goede informatie en naar betrouwbare medische én wetenschappelijke informatie.

Veel mensen zien vandaag de dag door het bos de bomen vaak niet meer omdat er veel verschillende en vaak onjuiste informatie wordt gegeven door sommige lotgenoten over onder andere de kostbare en niet-gevalideerde of exerimentele testen of de na validatie onbetrouwbaar gebleken testen (van allerlei commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland) en over de kostbare en of experimentele behandelingen (in Nederland of in het buitenland) en dat zélfs ook wordt gedaan door de Lyme patiëntenorganisaties in Nederland!

[Irene]

Kunnen jullie mij adviseren welke testen ik vrijdag kan aanvragen bij de huisarts mbt co-infecties?
Zie door de bomen het bos niet meer …

[Roxy]

@Irene, dat heeft helemaal geen zin om dat te gaan vragen. Heeft iemand dat genoemd en aangeraden over coinfecties? En welke coinfecties zou je dan moeten gaan testen en met welke testen en waar? Laat je niet misleiden!

Weet dat de kostbare testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland die vaak worden aangeraden door anderen (als testen van ArminLabs (Duitsland), experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België), testen van NL-Lab/Biotrack (Nederland), TickPlex testen van Tezted (Finland)) ook niet geschikt zijn om de diagnose de ziekte van Lyme en of coinfecties te kunnen vaststellen.
Ook de kostbare testen in de holistische/alternatieve hoek kunnen dat niet. De commerciële laboratoria verdienen heel veel geld over de rug van zieke en of zoekende mensen-(Lyme)patiënten!

17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..

Lees deze informatie ook goed; Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=140#p29847 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2662#p29616 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2665


En in Lyme-land wordt er helaas (door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties) veel onjuiste informatie (o.a. over kostbare (experimentele) en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria, kostbare (experimentele) behandelingen, kostbare holistische/alternatieve behandelingen en testen, etc.) gegeven.

En dit was voor mij een Wake-up call: als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

Deze testen zijn na validatie onderzoek (Victory validatie onderzoek wetenschappelijk onderzoek van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Resultaten; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis ) onbetrouwbaar gebleken. En toch wordt er geen afstand genomen van deze testen en worden de testen zelfs nog steeds aangeraden; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/ en wordt er twijfel gezaaid en onduidelijkheid gegeven; Bron https://lymevereniging.nl/victory-onderzoek/
Veel mensen-(nieuwe) patiënten zijn en worden tot op heden(!) daarmee misleid en raken gedupeerd!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

Ik had nog nooit van de ziekte van Lyme gehoord en toen ik er op een gegeven moment informatie over las was de schrik en de bezorgdheid groot. Want in het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

Ik loop niet achter de massa aan (..er wordt door sommigen achter zogenoemde 'Lyme-helden' aan gelopen die dat na verificatie helemaal niet zijn..) en heb een gezond kritische kijk op zaken (daar maak je vaak geen vrienden mee in Lyme patiëntenland..) en heb mijzelf leren te verdiepen in allerlei informatie.
En door goed te leren lezen (vooral ook de goede medische én wetenschappelijke publicaties en het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ met een helicopterview en een gezond kritische blik te gaan lezen leerde mij dat beseffen dat niet alles juist is wat er tot op heden wordt geroepen door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties. Er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf ), door gezond kritisch te zijn en te blijven en door allerlei informatie goed te leren verifiëren heb ik ook veel bij kunnen leren en probeer ik andere (nieuwe) Lyme patiënten te helpen en of te waarschuwen.

[Irene]

De internationale Ilads protocollen lijken nog het meest duidelijk heb ik zo het idee.
De berichtgevingen en protocollen in Nederland zijn zo verwarrend en vaak niet eenduidig. Dat merk ik ook op dit forum.

Na weken op alle vlakken verdiept en gelezen te hebben zowel nationaal als internationaal ben ik vandaag een gesprek aan gegaan met de huisarts. Het idee dat artsen niet weten hoe “chronische” Lyme patiënten te behandelen werd mij weer bevestigd. Zowel reumatoloog als huisarts zijn niet op de hoogte zoals ik denk heel veel disciplines in Nederland. Van het Lyme expertisecentrum is nog nooit gehoord. Maw men is zo afhankelijk van vele factoren om de juiste hulp te krijgen, wat ik op zijn zachts gezegd zeer betreur.

Ik heb het geluk een huisarts te hebben die open staat voor een gesprek en andere ideeën. De documentatie die ik mee had genomen wilde hij heel graag hebben.
Gezien zijn beperkte info mbt “chronisch” Lyme vind hij doorverwijzing naar het expertisecentrum Amsterdam UMC nog de beste optie.
Wat we eerst nog gaan uitproberen is Ciprofloxacine. Al paar keer eerder dit middel gehad voor iets anders. Aan het einde van de kuur leek ik positief te reageren voor een dag of 2, waarna ik op Lyme gebied weer instortte bij beëindiging.

Voor nu 6 weken uitproberen Ciprofloxacine.
Bij geen of onvoldoende resultaat, verwijzingen Amsterdam UMC Lyme expertisecentrum.

[Roxy]

Ik heb het geluk een huisarts te hebben die open staat voor een gesprek en andere ideeën. De documentatie die ik mee had genomen wilde hij heel graag hebben.
Gezien zijn beperkte info mbt “chronisch” Lyme vind hij doorverwijzing naar het expertisecentrum Amsterdam UMC nog de beste optie.
Wat we eerst nog gaan uitproberen is Ciprofloxacine. Al paar keer eerder dit middel gehad voor iets anders. Aan het einde van de kuur leek ik positief te reageren voor een dag of 2, waarna ik op Lyme gebied weer instortte bij beëindiging.

Voor nu 6 weken uitproberen Ciprofloxacine.
Bij geen of onvoldoende resultaat, verwijzingen Amsterdam UMC Lyme expertisecentrum.

@Irene, wat goed te horen dat jouw huishuisarts met jou mee wil denken. En goed dat jouw huisarts wil doorverwijzen. Jouw huisarts kan ook om een intercollegiaal consult/overleg met een van de artsen van het Amsterdam UMC Lymeziekte Centrum (AMLC) gaan aanvragen; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/verwijze ... entrum.htm

Er is een webcast voor huisartsen uitgekomen in 2022 en er is een goed informatief boekje naar alle huisartsenpraktijken in Nederland verstuurd!; Bron https://www.nhg.org/product/webcast-lymeziekte/ en Bron https://farmamagazine.nl/artikelen/2022 ... en-webcast

..De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte? Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?..

Misschien ook iets voor jouw huisarts om van te kunnen leren?

En heb je het boekje ook al gelezen? Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ Er is ook een gratis pdf van het boekje beschikbaar; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Week van de Teek
Farma magazine
Vakblad & online platform voor huisartsen en apothekers
27 januari 2022
Lymeziekte: boek en webcast; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/

..Huisartsen krijgen steeds vaker patiënten in hun praktijk met vermoedelijke besmetting na een tekenbeet of met ziekteverschijnselen van de ziekte van Lyme. Het is een ingewikkelde infectieziekte: nog steeds doen wetenschappers veel nieuwe kennis op in de strijd tegen tekenbeetziekten. Wat maakt deze ziekten zo complex en hoe vertaalt dit zich in de laatste richtlijnen voor diagnostiek en behandeling?

Jaarlijks tellen we alleen al in Nederland anderhalf miljoen tekenbeten en ongeveer 27 duizend nieuwe gevallen van lymeziekte. Van alle infectieziekten is de ziekte van Lyme een van de meest complexe, onder andere door het feit dat een teek als tussengastheer optreedt, er tal van gewervelde dieren (vogels, knaagdieren, hoefdieren) bij de overdracht van de bacterie betrokken zijn en er niet één, maar diverse verwante bacteriën de ziekte kunnen veroorzaken. Daarnaast zijn diagnostiek en behandeling soms specialistisch maatwerk.

Het boek Lymeziekte
Vorig jaar is daarom het boek Lymeziekte uitgebracht, waarin de meest actuele kennis over de ziekte is verzameld. Naast de biologische en de ecologische aspecten van de teek en zijn gastheren, komen de medische aspecten van de ziekte uitgebreid aan bod. De auteurs gaan onder andere in op de kans op besmetting na een tekenbeet, de risico’s van een onbehandelde tekenbeet en wat de richtlijnen zijn – en de mogelijkheden voor maatwerk – bij de behandeling.

Lymeziekte is een uitgave van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij in samenwerking met Uitgeverij Lias. Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van het Amsterdam UMC, Gassner Biologisch Risico Advies, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Harvard University, HAS Hogeschool, Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, Radboudumc, RIVM centrum infectieziektebestrijding, Streeklab Haarlem, Swedish University of Agricultural Sciences, Universiteit van Antwerpen en Wageningen University & Research. Alle huisartsenpraktijken in Nederland krijgen, met subsidie van ZonMw, een exemplaar toegestuurd.

Webcast
In de jaarlijkse Week van de Teek – 25 april t/m 29 april 2022 – lanceert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) in samenwerking met het NHG bovendien een geaccrediteerde webcast voor huisartsen over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten.

De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte? Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?

Meer informatie
Abonnees op de NHG e-learnings zullen de geaccrediteerde webcast eind april vinden in hun eigen elektronische leeromgeving (ELO) op http://www.nhg.org. Andere geïnteresseerde huisartsen kunnen de webcast dan aanschaffen via de winkel op de website van het NHG http://www.nhg.org/winkel. Op https://www.biomaatschappij.nl/ zijn alle uitgaven van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij te vinden..

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
1 februari 2022
Paperback Lymeziekte naar alle huisartsen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/

Huisartsen krijgen steeds vaker patiënten in hun praktijk met een vermoedelijke besmetting na een tekenbeet of met de vraag of hun ziekteverschijnselen zouden kunnen passen bij lymeziekte. Het kan soms een ingewikkelde infectieziekte zijn: nog steeds doen wetenschappers veel nieuwe kennis op in de strijd tegen tekenbeetziekten.

In 2021 brachten wij in samenwerking met diverse experts de paperback Lymeziekte uit. Hoogleraar inwendige geneeskunde prof. dr. Joppe Hovius is hoofdredacteur van het boek. Hij geeft aan dat het van belang is dat artsen, maar ook het grote publiek, de juiste kennis voor handen hebben, weten wat ze moeten doen bij een tekenbeet en waar ze op moeten letten. ‘Lymeziekte is vaak goed te behandelen met antibiotica. Toch kan lymeziekte ook zorgen voor langdurige en soms ook invaliderende klachten. Daar zien wij geregeld voorbeelden van in ons lymeziektecentrum. Deze langdurige klachten kunnen verschillende oorzaken hebben. Het is belangrijk deze te achterhalen, om de juiste behandeling in te kunnen stellen’, aldus Hovius.

De paperback Lymeziekte kan de huisartsen hierbij helpen. In het boek gaan artsen en wetenschappers onder andere in op de kans op besmetting na een tekenbeet, de risico’s van een onbehandelde tekenbeet en wat de richtlijnen zijn – en de mogelijkheden voor maatwerk – bij de behandeling. Ook geeft het boek een overzicht van de verschillende lopende landelijke onderzoeken op dit vlak.

Begin februari is het boek verstuurd naar alle huisartspraktijken in Nederland. Naast de verspreiding van het boek wordt er – in samenwerking met het NHG – een webcast voor huisartsen georganiseerd over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten gericht op vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Meer informatie over deze webcast vind je binnenkort via de website van het NHG.

De paperback Lymeziekte is verkrijgbaar via de webshop. Een aantal artikelen uit de paperback vind je in het Dossier Ziekte van Lyme.

[Roxy]

Zowel reumatoloog als huisarts zijn niet op de hoogte zoals ik denk heel veel disciplines in Nederland.

@Irene, veel medisch specialisten en huisartsen zijn vaak helaas niet goed op de hoogte. De medisch specialisten van vandaag de dag weten alleen iets over hun gekozen specialisatie(s)/vakgebied en hebben onvoldoende of geen kennis van andere ziekten en kunnen geen verbanden leggen.
Ik heb in het verleden een erg goede internist gehad die breed was opgeleid en verschillende specialisaties had en goed verbanden kon leggen tussen de uitslagen van uitgebreid bloedonderzoek en andere (vervolg)onderzoeken op zoek naar en het kunnen vaststellen van verschillende diagnoses. En er werd goed samengewerkt met andere collega medisch specialisten. Van die internist heb ik erg veel kunnen leren en de patiënten werden uitgedaagd om vragen te stellen, mee te leren denken en informatie en eventuele publicaties te leren lezen.

Vandaag de dag werken veel medisch specialisten niet samen en blijven op hun eigen eilandjes zitten. Dit kan echter grote en ernstige gevolgen hebben voor de mensen-patiënten - 26 april 2024; Bron https://nos.nl/artikel/2518331-hoe-pati ... ekenhuizen

..Patiënten zijn vaak een eigen zorgmanager van hun steeds complexere zorgtrajecten. Want wat had welke arts nou precies gedaan? En die medicijnen die de internist tegen de ene ziekte had voorgeschreven, waarschuwde de cardioloog daar nou weer niet tegen omdat die middelen de andere ziekte juist zouden verergeren?

Noodgedwongen moeten patiënten zelf het overzicht houden, want overleg en coördinatie tussen artsen met verschillende medisch specialismen is geen vanzelfsprekendheid, zo blijkt uit gezamenlijk onderzoek van de NOS en Nieuwsuur.

Dit leidt tot versnipperde zorg en kan calamiteiten veroorzaken, bijvoorbeeld door medicatiefouten..

..Patiënt als pingpongbal
Een ziekenhuisbacterie kwam in haar knie terecht terwijl ze op de orthopedie-afdeling lag en een heftige infectie was het gevolg. Wekenlang waren zware antibioticakuren via het infuus nodig om de bacterie te verwijderen. De nieren van Geluk raakten beschadigd als bijwerking van de medicatie. Dus werd ze opeens overgeplaatst naar de afdeling nefrologie.

"Zonder enig overleg met mij, maar kennelijk was er tussen de artsen onderling ook geen sprake van coördinatie", zegt Geluk. "Want ik heb nooit meer iemand van orthopedie gezien, terwijl ik juist begeleiding nodig had bij oefeningen voor mijn knie om goed te revalideren."

Het verhaal van Geluk staat niet op zichzelf. Sterker, er zijn ook patiënten die niet alleen een pingpongbal zijn tussen afdelingen binnen één ziekenhuis, maar zelfs tussen meerdere ziekenhuizen.

Dit overkwam Diana Kwast. Zij ontwikkelde meerdere chronische ziektes en had 9 verschillende specialisten in 5 verschillende ziekenhuizen:..