Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1180#p30941

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovid.NL
21 januari 2025
Amendement voor extra onderzoeksgeld naar post-covid afgewezen; Bron https://www.facebook.com/PostCovidNL

..Amendement voor extra onderzoeksgeld naar post-covid afgewezen

Helaas heeft een meerderheid in de Tweede Kamer zojuist tegen een belangrijk amendement gestemd. We stellen de steun van de partijen die wel voor hebben gestemd zeer op prijs, in het bijzonder de inzet van Julian Bushoff. Dit amendement zou extra financiering vrijmaken voor klinische studies naar post-covid bij volwassenen en kinderen. Momenteel kunnen veel patiënten met post-covid niet terecht bij de bestaande expertisecentra, waardoor de noodzaak voor meer klinische studies groot blijft.

Reactie van Diewke de Haen, directeur PostCovid NL: Het is zeer teleurstellend, maar we zijn heel dankbaar dat er partijen en kamerleden zijn die zich voor mensen met post-covid blijven inzetten. We geven niet op, en gaan met hen in gesprek om te kijken naar andere wegen om het zeer hardnodige budget voor klinische studies vrij te maken.
Wij blijven ons hard maken voor deze klinische studies en zijn daarnaast nog steeds in afwachting op het plenaire debat..

Tweede Kamer
Stemming is op 21 januari 2025; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A00238

Amendement van het lid Bushoff over het opzetten van klinische studies bij post-COVID poliklinieken
Besluit: Verworpen

Tweede Kamer
Plenair debat: Debat over postcovid - De vergadering moet nog plaatsvinden; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A09404

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1180#p30923

de Volkskrant
21 januari 2025
Wetenschappers reageren geschokt op besluit Trump om uit WHO te stappen: ‘Daar trekken de virussen zich niks van aan’; Bron https://www.volkskrant.nl/wetenschap/we ... ~b2ebb937/

..Een van de eerste programma’s van de WHO was het monitoren van griepvirussen, om tijdig nieuwe varianten te signaleren en vaccins te maken. Koopmans: ‘Dat is nu minstens zo relevant als in 1948, ook voor de Verenigde Staten zelf. Kijk alleen al naar de vogelgriep, die daar nu ook onder koeien rondgaat en soms overslaat op mensen. Met een vertrek uit de WHO dreigt voor de Amerikaanse experts bovendien een informatieachterstand bij nieuwe virusuitbraken.’

Eigenbelang
Ook in het wetenschappelijk tijdschrift Science wijzen gezondheidsexperts op het eigenbelang van de Verenigde Staten. Zo waren er tijdens Trumps eerste termijn een aantal uitbraken van ebola in Afrika, een besmettelijke ziekte waarbij een op de twee geïnfecteerden overlijdt. Mede dankzij de inzet van de WHO was de uitbraak snel in te dammen, zegt voormalig WHO-ebola-adviseur Jeremy Konyndyk, ‘en hoefden we niet het Amerikaanse leger in te zetten, en geen miljarden dollars aan Amerikaans belastinggeld uit te geven om het onder controle te krijgen’..

..Koopmans: ‘Als dit een onderhandelingsstrategie van de VS is voor meer macht en invloed, dan denk ik: doe dat met je industrie, maar niet met een zwaar bevochten Wereldgezondheidsorganisatie die de gezondheid van ons allemaal moet beschermen.’..

De Limburger
21 januari 2025
Viroloog Marion Koopmans uit Steyl: ‘Opstappen uit WHO is zelfoverschatting van VS’; Bron https://www.limburger.nl/binnenland/vir ... 38776.html

..Het vertrek van de VS uit de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) betekent volgens Marion Koopmans uit Steyl, hoogleraar virologie in Rotterdam, een enorme financiële aderlating voor deze organisatie. Ook het vertrek van de vele Amerikaanse medewerkers betekent een groot verlies, met name op het gebied van kennis en contacten.

„Als het vertrek wordt doorgezet, heeft dat een heel grote impact”, aldus Koopmans, eerder betrokken bij de bestrijding van de wereldwijde corona-epidemie.

De nieuwe Amerikaanse president Donald Trump kondigde het vertrek uit de WHO maandag direct na zijn aantreden aan. „De VS betalen veel aan de WHO, 15 tot 20 procent. Trump vindt dat belachelijk en dat klinkt ook wel redelijk, maar de VS heeft er ook altijd een stevige vinger in de pap gehad.” Ze vindt het bovendien niet erg slim om te denken dat de VS, die nu bijvoorbeeld kampen met het overslaan van vogelgriep op koeien, diverse besmettelijke ziekten wel in hun eentje aankunnen en zelfs nog beter ook. „Dat is een vorm van zelfoverschatting, zulke problemen los je niet op als enkel land.”

In de WHO werken nu nog 194 landen samen. Gezamenlijk proberen ze ziekten te bestrijden en verspreiding van besmettingen tegen te gaan. Zo hebben ze elkaar onderling verplicht om het voorkomen van besmettelijke ziekten te melden, zoals Tanzania nu recent ook deed met het marburgvirus.

Misverstand
Het is volgens Koopmans ook een misverstand dat de WHO de dienst uitmaakt in de aangesloten landen. „De organisatie kan een land echt niet overnemen. De geluiden uit de hele wereld worden door haar gewoon gehoord.”

Ze vraagt zich tevens af wat de gevolgen zijn voor de samenwerkingscentra die in de aangesloten landen zitten en informatie met elkaar delen. De VS tellen er al zeventig. Daaronder is een centrum op het gebied van polio, de gevreesde ziekte die met name verlamming kan veroorzaken. „Dat centrum heeft de wereldwijde database van poliovirussen opgezet, en andere landen worden ook geacht informatie over polio daar naartoe te sturen.” Ook in Nederland zijn vijftien van dergelijke centra, bijvoorbeeld gezondheidsinstituut RIVM en het Erasmus MC. Mogelijk moeten die het straks zonder informatie over ziekten uit de VS doen..

RFK jr declared: We will make Americans healthy again..
New York Times
13 januari 2025
Have Americans Ever Really Been Healthy?; Bron https://www.nytimes.com/2025/01/13/heal ... althy.html

New York Times
9 december 2024
Nobel Laureates Urge Senate to Turn Down Kennedy’s Nomination; Bron https://www.nytimes.com/2024/12/09/heal ... eates.html

Uit een inventarisatie van The New York Times blijkt bijvoorbeeld dat RFK jr zich tegen vaccinaties voor onder meer mazelen en polio heeft gekeerd, dat AIDS niet van het HIV-virus zou komen maar van milieuverontreiniging en het gebruik van ‘poppers’ (een soort drug die relatief veel wordt gebruikt in de gay scene), dat COVID-19 zou zijn gebruikt om zwarte en witte mensen aan te vallen terwijl Chinezen en Joden er immuun voor zouden zijn, dat genderdysforie voort zou komen uit het blootstaan aan bepaalde chemicaliën en dat schietpartijen op scholen zouden komen door het gebruik van antidepressiva.

NOS nieuws
14 november 2024
Trump kiest vaccin-criticus Robert F. Kennedy als minister van Volksgezondheid; Bron https://nos.nl/collectie/13980/artikel/ ... gezondheid

..Donald Trump heeft Robert F. Kennedy Jr. gekozen als minister van Volksgezondheid. De 70-jarige Kennedy staat sceptisch tegenover vaccins en verspreidde daarover nepnieuws. Zo herhaalde hij regelmatig de mythe dat vaccins autisme zouden veroorzaken..

..VS-correspondent Rudy Bouma:
"Dit voorjaar sprak ik RFK jr. nog na een rally op Long Island, New York. Hij nam alle tijd om de pers te woord te staan en met bezoekers op de foto te gaan. RFK zette zich die dag nog scherp af tegen Donald Trump, die Kennedy op zijn beurt 'radicaal-links' noemde.

De nominatie van RFK jr. past in het patroon dat Donald Trump deze week laat zien: hij benoemt veelal geen ministers met relevante kennis of ervaring op zijn ministeries. RFK jr. heeft geen medische achtergrond, de beoogde minister van Defensie is weliswaar ex-militair, maar een volslagen onbekende in het Pentagon en de Justitie-kandidaat heeft geen ervaring binnen de rechterlijke macht.

Veel voorgedragen kandidaten hebben ook een gevoeligheid voor desinformatie gemeen. Een andere overeenkomst is dat veel beoogde bewindslieden hun dedain hebben geuit voor de ministeries die ze moeten gaan leiden. De vraag is nu of de Senaat de controversiële nominaties gaat goedkeuren, ook al hebben de Republikeinen daar de meerderheid. Trump wil de hoorzittingen in het Congres omzeilen door zijn benoemingen in een reces door te drukken."..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Pointer
26 november 2024: Crisis bij UWV - Geen Wajong, maar bijstand voor Anouk (27): 'Altijd bang iets te doen wat niet mag'; Bron https://pointer.kro-ncrv.nl/geen-wajong ... t-niet-mag en 26 januari 2025: Pointer - Het UWV als waarzegger: waarom veel jongeren met een beperking geen uitkering meer krijgen; Bron https://pointer.kro-ncrv.nl/uwv-waarzeg ... ering-meer en link van de uitzending; Bron https://npo.nl/start/serie/pointer/seiz ... 7/afspelen

..Anouk zit in de bloei van haar leven als ze wordt getroffen door long covid. Met pijn en moeite maakt ze haar studies af, maar uiteindelijk vraagt ze een Wajong-uitkering aan bij het UWV. Ondanks dat ze niet in staat is om te werken, krijgt ze geen uitkering: “Studerende jongeren hebben niets om op terug te vallen.”

“Soms probeer ik een wandeling te maken, maar dat lukt niet altijd”, antwoordt Anouk (27) op de vraag hoe haar dagen eruitzien. “Momenteel heb ik een terugval. Het duurt soms maanden voordat ik daar weer uit opkrabbel en tot die tijd lig ik veel op bed of op de bank om te rusten.”

Hoe anders ziet haar leven er drie jaar geleden uit. Ze volgt met veel plezier de studies psychologie en filosofie, woont op haarzelf en heeft meerdere bijbaantjes. Maar als de klachten na een corona-infectie na een jaar nog steeds niet afnemen, begint haar langzaam te dagen dat haar onbezorgde leven voorbij is. “Toen realiseerde ik me dat ik mijn leven zoals ik dat had ingericht moest loslaten. Dat was heel pijnlijk en nog steeds ervaar ik op sommige dagen veel verdriet over dit verlies.”

Geen Wajong, maar bijstand
Als duidelijk wordt dat Anouk long covid heeft, klopt ze bij het UWV aan voor een Wajong-uitkering: een uitkering voor jongeren met een ziekte of beperking zonder arbeidsverleden. Maar door de strenge eisen komt ze daar niet voor in aanmerking. “Je moet kunnen aantonen dat je op dit moment niet kan werken, en dat je nooit meer kan werken. Dat laatste heet het duurzaamheids-criterium. Maar het UWV is van mening dat long covid geen chronische aandoening is, dus aan het duurzaamheidscriterium kan ik niet voldoen. Terwijl er dagen zijn dat ik niet eens boodschappen kan doen.”

"Het is schrijnend dat zoveel jongeren door de gaten van het sociale zekerheidsstelsel vallen".

Omdat Anouk nooit een vaste baan heeft gehad, kan ze geen WIA-uitkering (reguliere arbeidsongeschiktsuitkering) aanvragen. En dus is ze overgeleverd aan de bijstand. “Er zitten veel haken en ogen aan een bijstandsuitkering, zo geldt er een maximum aantal vakantiedagen, is er maximumbedrag dat je aan giften mag ontvangen en als je gaat samenwonen met iemand die een baan heeft wordt je uitkering stopgezet.”

‘Het ergste is de voortdurende onzekerheid’, vervolgt Anouk. Laatst kreeg ik na een aangifte geld terug van de belastingdienst. Maar telt dat als inkomen of niet? Of de eis dat je niet mag samenwonen. Volgens de gemeente heb je een gezamenlijk huishouden als je je partner meer dan de helft van de week ziet, zelfs als je allebei een eigen woning hebt. Daar moet je ineens rekening mee houden. Er dan zijn er ook van die verhalen over ambtenaren die tellen hoeveel tandenborstels er in een huis staan. Je wordt niet alleen door je ziekte beperkt, maar ook door zo’n instantie. Je bent altijd bang om per ongeluk iets te doen wat niet mag.”

Gaten in de sociale zekerheid
Boven alles hoopt Anouk dat ze ooit haar leven weer op kan pakken: “Ik sta op de wachtlijst voor een long covidkliniek, maar ik hoop vooral dat er genoeg geld voor onderzoek komt om op grote schaal patiënten te helpen.” Ondertussen probeert ze er het beste van te maken. “In goede periodes probeer ik soms weer iets te ondernemen, hoewel ik weet dat mijn lichaam daar niet altijd blij mee is. Voor mijn mentale gezondheid is dat af en toe wel nodig.”

“Ook probeer ik mij ondanks het ziek zijn te blijven ontwikkelen en naar manieren te zoeken om zingeving te vinden in mijn dagen.” Dat doet Anouk onder andere door via de patiëntenorganisatie PostCovidNL aandacht te vragen voor andere jongvolwassen in een soortgelijke situatie: “Veel jongvolwassen long covid patiënten komen net als ik niet in aanmerking voor een Wajong-uitkering, en soms zelfs niet voor een bijstandsuitkering. Het is schrijnend dat zoveel jongeren door de gaten van het sociale zekerheidsstelsel vallen.”..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU)
30 januari 2025
Post-COVID expertisecentra voor kinderen open; Bron https://www.nfu.nl/actueel/post-covid-e ... deren-open

..Vanaf 1 februari 2025 openen de eerste post-COVID expertisecentra voor kinderen in Amsterdam UMC, Maastricht UMC+ en UMC Utrecht. Deze centra richten zich specifiek op kinderen en jongeren met langdurige klachten na een COVID-19-infectie. Door de gebundelde expertise van de umc’s op het gebied van zorg, onderzoek en onderwijs krijgen kinderen uit heel Nederland toegang tot diagnostiek en behandelingen volgens de meest recente wetenschappelijke inzichten.

Sinds 1 november 2024 kunnen kinderen en volwassenen met post-COVID zich via de huisarts aanmelden voor de post-COVID expertisecentra. Vanaf 1 februari 2025 worden nu de eerste kinderen gezien in de expertisecentra in Amsterdam, Maastricht en Utrecht. Volwassenen met post-COVID klachten konden al vanaf november 2024 terecht in de post-COVID expertisecentra in Amsterdam UMC, Erasmus MC en Maastricht UMC+.

Minister Fleur Agema: “Ik ben ontzettend blij dat nu ook de speciale poli’s voor kinderen met post-COVID opengaan. Vele kinderen kunnen als gevolg van deze ziekte niet meer naar school, sporten of naar een feestje met vrienden. Hun leven staat stil en dat is vreselijk voor hen, maar ook voor bijvoorbeeld hun ouders. Met het openen van deze speciale poliklinieken gloort er weer een sprankje hoop voor hen. Ik weet dat het openen van deze poliklinieken geen gemakkelijke klus was, en in ben dan ook dankbaar voor de inzet van alle betrokken partijen, waaronder de patiëntenverenigingen, artsen, onderzoekers en zorgverzekeraars, waardoor dit mogelijk is gemaakt.”

Ook de samenwerkende patiëntenorganisaties Kinderen met LongCovid, PostCovid NL en Long Covid Nederland vinden het geweldig nieuws dat kinderen nu terecht kunnen in de expertisecentra. Diewke de Haen namens de patiëntenorganisaties: “Het is een veelbelovende eerste stap! Dankzij de opening van de expertisecentra kan waardevolle kennis worden verzameld die bijdraagt aan het herkennen van post-COVID door zorgverleners en die de zorg van álle kinderen met post-COVID kan verbeteren.”

Persoonlijke aanpak
Kinderen die de centra bezoeken, worden uitgebreid onderzocht door multidisciplinaire teams van zorgverleners. Deze teams stemmen de zorg af op de individuele klachten en behoeften van de patiënt. De resultaten van behandelingen worden regelmatig geëvalueerd, zodat diagnostiek en zorg kunnen worden aangepast aan de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Ook veelbelovende behandelmethoden uit binnen- en buitenland worden zo snel mogelijk geanalyseerd en waar mogelijk ingezet.

De oprichting van de post-COVID expertisecentra is het resultaat van nauwe samenwerking met onder andere patiënten-organisaties en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Door deze samenwerkingen sluit de zorg aan bij de specifieke behoeften van kinderen en hun families.

Verlichten klachten
In de Nederlandse expertisecentra krijgen patiënten een gepersonaliseerd behandelplan, gericht op het verbeteren van de klachten en daarmee ook de levenskwaliteit. Hiermee bieden de centra nieuw perspectief aan kinderen die vaak al lang kampen met post-COVID klachten. Tegelijkertijd wordt er in de centra onderzoek gedaan naar lichamelijke verstoringen bij post-COVID, om meer inzicht te krijgen in de oorzaak en de gevolgen van post-COVID.

De verwachting is dat in de komende maanden honderden kinderen worden geholpen in de expertisecentra. Dit markeert een belangrijke stap in het verbeteren van de zorg voor kinderen met post-COVID. Door continu samen te werken met zorgprofessionals, onderzoekers en patiëntenorganisaties dragen de umc’s bij aan beter begrip van deze complexe aandoening en aan toekomstgerichte oplossingen.

Kennisdeling
De post-COVID expertisecentra zijn opgericht met een dubbele missie: het bieden van hoogwaardige zorg en het versneld opdoen van kennis en ervaring. De centra zijn niet opgericht om alle post-COVID patiënten in Nederland op korte termijn te behandelen, maar om snel kennis en ervaring op te doen en deze vervolgens te delen met ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners. Zo willen we de beste zorg voor post-COVID patiënten mogelijk maken; dicht bij huis waar mogelijk, verder van huis waar nodig..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Kidsweek nieuws
6 februari 2025
Jaxon (12) heeft post-covid: 'Ik ben al blij als ik minder ziek ben'; Bron https://www.kidsweek.nl/nieuws/jaxon-12 ... en~5db6918

..Zo'n 40.000 kinderen in Nederland hebben lang last van ernstige coronaklachten. Deze week zijn er voor hen speciale post-covidklinieken geopend. Jaxon (12) staat er op de wachtlijst.

'Eigenlijk ben ik altijd moe', legt Jaxon uit. 'Vóór ik ziek werd, had ik vier keer in de week judotraining, deed ik aan kickboksen en ging ik veel naar buiten. Nu heb ik nog maar een uurtje in de week judo op een veel lager niveau. Als ik uit school kom, moet ik eerst uitrusten en dan kan ik soms nog naar buiten of gamen, maar op een slechte dag lukt dat niet.'

Speciale school
Veel kinderen met post-covid zijn al drie jaar of langer ziek. Ze zijn niet alleen moe, maar kunnen zich nauwelijks concentreren en vaak niet meer goed meedoen op school. 'Ik zit op een speciale middelbare school voor kinderen die iets medisch hebben. Daar zitten ook veel kinderen met post-covid. Dat is fijn, want we begrijpen elkaar.'

Post-covidkliniek
Er waren al post-covidklinieken voor volwassenen, maar omdat kinderen andere behandelingen nodig hebben zijn er in Amsterdam, Utrecht en Maastricht ook speciale kinderklinieken geopend. Kinderen worden daar uitgebreid onderzocht door verschillende artsen die goed op elkaar afstemmen welke zorg nodig is. Omdat er veel kennis over post-covid op één plek wordt verzameld, kan de ziekte ook beter behandeld worden.

Grootste wens
Jaxon staat op de wachtlijst bij één van de nieuwe post-covidklinieken. Wanneer hij aan de beurt is, weet hij niet. 'Mijn grootste wens is om helemaal beter te worden, maar dat lukt denk ik niet. Ik ben al heel blij als ik minder ziek ben.'..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
RTL nieuws
1 februari 2025
'Biedt ons hoop' 40.000 kinderen met post-covid: drie expertisecentra openen deuren; Bron https://www.rtl.nl/nieuws/binnenland/ar ... -5-opening

..De 10-jarige Caeden heeft al drie jaar post-covidklachten. Traplopen, spelen, voetballen of een hele dag naar school gaan kan hij niet. Het is zijn grote wens om snel weer een 'normaal kind' te kunnen zijn. Vandaag openen drie post-covid-expertisecentra voor kinderen en jongeren. "Deze centra bieden ons hoop."

In de woonkamer van Anouk en haar 10-jarige zoon Caeden uit Den Haag staat een wensboom. Erin hangen heel grote, maar vooral kleine wensen, zoals: met mijn vrienden naar de bioscoop of weer naar school kunnen gaan. "Het geeft hoop en kracht als er een wens in vervulling is gegaan. Want wat voor een ander heel normaal is, is dat voor Caeden al drie jaar niet meer", vertelt moeder Anouk.

Bij de minste of geringste inspanning krijgt Caeden koorts van 39 graden en ligt hij vervolgens een paar uur op bed om bij te komen. Voetballen kan, maar niet langer dan vijf minuten. Naar school gaat hij sinds een week weer, drie dagen in de week, een uur per dag.

Meer dan 40.000 kinderen
Caeden is niet de enige. Meer dan 40.000 kinderen en jongeren in Nederland kampen met post-covidklachten. "Dat is een schatting, we hebben sterk het vermoeden dat een fractie daarvan nu de juiste diagnose heeft", vertelt Diewke de Haen, woordvoerder van de samenwerkende patiëntenorganisaties post-covid, zoals PostCovidNL; Bron https://www.postcovidnl.nl/ en Kinderen met long-covid (KLC); Bron https://kinderenmetlongcovid.org/ "Veel ouders van kinderen weten niet dat het ziek zijn van hun kind, wel eens post-covid kan zijn."

Caeden kreeg na de laatste lockdown in februari 2022 corona. "De scholen waren net open. Hij was net naar school, toen hij ziek werd. Alleen duurde het deze keer wel heel erg lang. We waren een half jaar verder en hij bleef maar ziek. Bij inspanning kreeg hij koorts en ook zijn geur en smaak was nog steeds niet terug. De huisarts zei dat we het nog even aan moesten kijken", vertelt Anouk.

Hersenmist
Drie jaar later kampt Caeden nog steeds met dezelfde klachten. "Afgelopen november dachten we dat het eind eindelijk in zicht was, omdat het al een tijdje wat beter ging. Helaas kreeg hij begin december weer corona, gevolgd door een griep. Het is nu zelfs erger dan voorheen. Hij heeft meer last van hersenmist en kan daardoor ineens vergeten wat bijvoorbeeld vijf keer vijf is", legt zijn moeder uit.

Ze is blij dat er inmiddels meer bekendheid is over post-covid. "Vooral in het begin stuitten we op veel onbegrip. Caeden is een vrolijke jongen. Aan de buitenkant zie je niets, als hij dan zei, ik kan het niet, werd er gezegd: kom op jongen een beetje doorzetten. Maar zo werkt het niet. Hij kan het gewoon echt niet."..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
10 februari 2025
Post-COVID Journaal februari; Bron https://www.c-support.nu/post-covid-journaal-februari/

..Post-COVID journaal van februari 2024 met aandacht voor werk in relatie tot het kampen met post-COVID. Ook komen andere actualiteiten rondom post-COVID aan bod. Download hier de integrale tekst van het Post-COVID journaal.

Dit Post-COVID journaal is gemaakt door het Instituut verantwoord Medicijngebruik (IVM) in samenwerking met C-support en mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van ZonMw..

De integrale tekst van het Post-COVID journaal; Bron https://www.medicijngebruik.nl/content/ ... 202025.pdf
Post COVID journaal februari 2025; Bron https://www.youtube.com/watch?v=e2qZwrAcPbY&t=2s
21 maart 2025 - 2e Nederlandse Long COVID Dag 2025; Bron https://academicmedicaleducation.com/me ... d-dag-2025

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovid.NL
13 februari 2025
Belangrijk gesprek met minister Fleur Agema!; Bron https://www.facebook.com/PostCovidNL

..Belangrijk gesprek met minister Fleur Agema!
Gisteren spraken we namens de PAIS-alliantie met minister Fleur Agema, waarna Diewke De Haen deze video heeft opgenomen.

"We vonden bij haar een luisterend oor voor de moeilijke situatie waarin zoveel mensen met PAIS zich bevinden. Het gebrek aan erkenning, begrip en kennis over de ziekte blijft een groot probleem." Diewke De Haen, directeur PostCovid NL

De minister stelde vragen, luisterde aandachtig en toonde betrokkenheid. We hebben aangedrongen op:
- Meer erkenning en kennis over PAIS
- Toegang tot expertisecentra voor alle groepen PAIS
- Meer geld voor wetenschappelijk onderzoek en betere samenwerking
We zijn benieuwd naar de vervolgstappen, maar het was in elk geval heel fijn dat wij dit gesprek konden hebben met de minister en dat zij goed naar ons heeft kunnen luisteren..

Het is natuurlijk goed dat minister Agema een luisterend oor heeft maar dat levert voor de vele patiënten in Nederland in de praktijk niets op. En wat tegenstrijdig is dat zij 2 amendementen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02180 en Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D39490 heeft ontraden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30070 en de PVV heeft in de Tweede Kamer met 37 stemmen tégen gestemd met als gevolg dat er geen extra geld is gekomen voor de post-COVID poliklinieken.

Tweede Kamer
Stemming is op 21 januari 2025; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A00238 en; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D00904

Amendement van het lid Bushoff over het opzetten van klinische studies bij post-COVID poliklinieken
Besluit: Verworpen

Tweede Kamer
Plenair debat
15 februari 2024
14:00 - 14:40 uur
Stemmingen (Aanvang middagvergadering: STEMMINGEN (over alle resterende begrotingen en over de Incidentele suppletoire begroting inzake Oekraïne Faciliteit (36499) en eventueel over moties ingediend bij het onder voorbehoud geagendeerde Tweeminutendebat Raad Buitenlandse Zaken Handel); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A01123 en alle documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... A36410-XVI

..36410-XVI-133 Amendement d.d. 14 februari 2024 - T.J. Bushoff, Tweede Kamerlid Amendement van het lid Bushoff 36410-XVI-133 c.s. ter vervanging van nr. 131 over 27 miljoen euro voor post-COVID-poliklinieken
Besluit: Aangenomen

36410-XVI-41 Amendement d.d. 24 januari 2024 - T.J. Bushoff, Tweede Kamerlid Gewijzigd amendement van het lid Bushoff c.s. ter vervanging van nr. 38 over extra middelen voor zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten
Besluit: Aangenomen..

Tweede Kamer
Plenair debat: Debat over postcovid - De vergadering moet nog plaatsvinden; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A09404


De Tweede Kamerleden gebruikten mooie woorden & en maakten allerlei beloften op de PAIS bijeenkomst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30442 en Nieuwspoort; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... -den-haag/

..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..

Geen goed nieuws.. 'Het geld voor andere onderzoeken naar long covid is in 2028 op. Ook de financiering van de overheid voor longcovidklinieken is tijdelijk'

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NOS nieuws
27 december 2024
Klinieken voor kinderen met long covid open, 'politiek mist kans om meer te doen'; Bron https://nos.nl/artikel/2549727-klinieke ... er-te-doen

..Het organiseren van goede zorg voor kinderen met long covid zit in een kritieke fase. De gespecialiseerde longcovidklinieken voor kinderen openen in 2025 weliswaar de deuren, maar het is onzeker geworden of er ook genoeg geld is om veelbelovende behandelingen wetenschappelijk te toetsen.

Daarom wordt gevreesd dat patiënten niet de zorg kunnen krijgen waarop werd gehoopt, zo blijkt uit een rondgang van de NOS.

Politiek gesteggel
De problemen begonnen deze maand in de politiek. De coalitiepartijen in de Tweede Kamer blokkeerden een amendement; Bron https://nos.nl/artikel/2547124-politiek ... id-onzeker van 21 miljoen euro voor onderzoek naar de behandelingen van zware longcovidsymptomen. Door deze symptomen aan te pakken moeten uitgeputte kinderen straks weer kunnen spelen, sporten of schoollessen volgen.

Maar vanwege het politieke gesteggel over diverse begrotingen, wilde een meerderheid in de Tweede Kamer voor dit type onderzoek geen financiële ruimte bieden. Vanuit de medisch-wetenschappelijke wereld klinkt nu kritiek: een belangrijke kans is gemist om binnen een paar jaar de meeste patiënten zorg te bieden. Want van de 40.000 kinderen met long covid is in de klinieken voorlopig plek voor hooguit honderden..

..Onoverbrugbare achterstand
Door deze onzekerheden groeit de stress onder ouders en patiëntenorganisaties als PostCovidNL, Long Covid Nederland en Kinderen met LongCovid. De achterstand die kinderen zowel sociaal als maatschappelijk hebben opgelopen wordt door het lange wachten haast onoverbrugbaar. Veel kinderen zijn al drie jaar of langer ziek.

Exacte cijfers over hoeveel kinderen niet meer naar school gaan zijn er niet. Nergens wordt dat centraal bijgehouden. Het RIVM en onderzoeksinstituut Nivel brachten via vragenlijsten de sociaal-maatschappelijke impact van long covid onder kinderen en jongeren enigszins in kaart.

Van de 12- tot 25-jarige patiënten voelt 56 procent zich matig tot zeer beperkt. Ongeveer twee derde van hen volgt nog beperkt onderwijs of helemaal geen lessen. Volgens de onderzoekers gaat het om duizenden jongeren die zwaar getroffen zijn..

..Blinde vlek
"We maken ons ook zorgen over kinderen in de basisschoolleeftijd. Maar we weten weinig omdat nergens wordt geregistreerd of een kind long covid heeft", zegt Michel Dückers, verbonden aan het onderzoek en bijzonder hoogleraar crises, veiligheid en gezondheid. "Er zijn aanwijzingen om aan te nemen dat jonge kinderen net zo hard zijn getroffen als tieners. Maar we zitten in Nederland met een blinde vlek, we moeten de ernst en omvang écht beter onderzoeken."

Zonder meer kennis van effectieve behandelingen ziet Dückers het somber in. "Kinderen die continu zorg nodig hebben en later nauwelijks of niet kunnen werken zullen daar levenslang de gevolgen van gaan voelen. En de maatschappij qua kosten ook."

Den Haag lijkt kansen om dergelijke kosten in de toekomst in de hand te houden niet te willen zien, zeggen de experts. Snijden in zorgkosten op de korte termijn voert nu de boventoon.

"Terwijl juist nu het momentum is als je een goede basis wil leggen voor longcovidzorg", zegt Anske van der Bom, hoogleraar klinische epidemiologie en kwartiermaker van het wetenschappelijk Post-Covid Netwerk Nederland. "We hebben maar een paar jaar de tijd. Het geld voor andere onderzoeken naar long covid is in 2028 op. Ook de financiering van de overheid voor longcovidklinieken is tijdelijk."..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
AD
14 februari 2025
Wanneer wordt eindelijk de oversterfte door corona onderzocht? En meer lezersvragen; Bron https://www.ad.nl/gezond/wanneer-wordt- ... ~ab4520de/

..Het is vijf jaar geleden dat Nederland zich langzaam schrap begon te zetten voor het coronavirus. Nog steeds zijn duizenden mensen ziek na die ene infectie. Dat roept vragen op bij lezers, want komt er een oplossing voor long covid? En beseffen mensen wel dat corona nog steeds rondgaat?

..2. Komt er een oplossing voor long covid? En zijn er al resultaten van de longcovidcentra?
,,We zijn nog ver van genezing’’, zegt Leon van den Toorn, longarts in het Erasmus MC en voorzitter van het Expertiseteam Post Covid. Drie maanden zijn de expertisecentra van het Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maastricht UMC nu op zoek naar behandelingen voor long covid. Honderden mensen kwamen al op de spreekuren en er beginnen zich ‘patronen’ af te tekenen.

De belangrijkste klachten zijn vermoeidheid, concentratieproblemen en klachten bij de verandering van houding. ,,We zien bijvoorbeeld dat het bij sommige patiënten met het laatste probleem werkt om meer zout of water binnen te krijgen en elastische kousen aan te trekken. Maar of dat écht een behandeling zal zijn die we breed kunnen aanbieden, daarvoor hebben we meer kennis en ervaring nodig’’, aldus Van den Toorn.

De Nederlandse Federatie van Universitaire ziekenhuizen bekijkt hoe meer expertisecentra kunnen worden geopend. Het is de bedoeling dat er behandelingen komen waarmee ook huisartsen aan de slag kunnen.

3. Waarom is er zo weinig aandacht voor de economische en maatschappelijke impact van long covid?
Het is, vijf jaar na het uitbreken van de pandemie, een van de pijnlijkste conclusies. Een groot aantal Nederlanders is na een besmetting hun oude leven kwijt. Naar schatting 90.000 landgenoten worden door long covid zwaar gehinderd in het dagelijks leven. Dat heeft ook impact op de maatschappij.

Maandelijks worden door het UWV inmiddels 425 mensen afgekeurd, omdat ze niet meer kunnen werken door long covid. Dat is een forse toename ten opzichte van 2023, toen het er ongeveer 275 per maand waren. Bij elkaar zitten al vele duizenden mensen met een uitkering thuis. In november verscheen een onderzoek van het Erasmus MC, waaruit bleek dat mensen met long covid amper vooruitkomen.

Voorlopig ontbreekt het aan politieke wil om meer voor de patiënten te doen. Een voorstel van Julian Bushoff (Groenlinks-PvdA) om meer onderzoeksgeld vrij te maken, werd in december door de Tweede Kamer afgeschoten..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Rijnmond nieuws
19 februari 2025
Narita sprak met Koningin Máxima in post-COVID centrum: 'Ziekte niet minder, maar aandacht wel'; Bron https://www.rijnmond.nl/nieuws/1969596/ ... ndacht-wel

..Koningin Máxima heeft dinsdagmiddag een bezoek gebracht aan het pas opgerichte post-COVID expertisecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam. Ze sprak met zorgverleners en patiënten over wat voor zorg bij langdurige ziekte komt kijken. "Er was oprechte interesse van mens tot mens."..

..'Duizelig, misselijk en wazig'
Post-COVID is nog altijd niet te genezen en het gaat in het centrum dus vooral om symptoombestrijding, vertelt Narita, die sinds het oprichten van het centrum patiënt is: "Er zijn meer dan tweehonderd verschillende symptomen die voor kunnen komen. Als ik van liggen naar zitten, of van een zitpositie ga staan, word ik misselijk en duizelig en zie ik wazig. Daarnaast heb ik een grote vermoeidheid van fysieke en mentale inspanning, en heb ik een aantal cognitieve klachten." De impact is flink, vertelt de Rotterdamse: "Ik kan niet meer werken. Dat is te ingewikkeld."
Dat Máxima de afdeling bezoekt, is een hoopvol teken, vindt Narita: "Maxima kan een hele positieve boost geven aan de aandacht voor langdurige klachten na corona. Er is ook erkenning en herkenning. Dat de koningin hier met zoveel aandacht aanwezig was, kan bijdragen aan bewustwording."

Ervaring van Máxima
Zelf zegt koningin Máxima tegen een verslaggever van Rijnmond dat de centra van belang zijn om 'mensen niet van het kastje naar de muur te sturen'. "Hier komt een team van allerlei disciplines bij elkaar waarbij ook nog nieuwe medicijnen worden geprobeerd om symptomen te bestrijden." Dat laatste is met name belangrijk, meent koningin Máxima. "De 'waarom' over long-COVID weten we nog niet. Daarom is het zó belangrijk om onderzoek te blijven doen. Het begin van corona is vijf jaar geleden en het is voor ons achter de rug, maar voor 500 duizend long-COVID patiënten nog niet."
De koningin zegt dan ook dat haar 'hart uitgaat naar hen die zich toch niet begrepen voelen en veel last hebben in het dagelijks leven'.

Aandacht voor ziekte
Dat er nu één centrum is waar patiënten met langdurige klachten na corona terecht kunnen, is volgens Jeffrey Lankhaar, ook patiënt bij het centrum, praktisch: "Er wordt hier door verschillende artsen van verschillende expertises overlegd. Je hoeft tegenwoordig dus nog maar één reis te maken." Ook Jeffrey kampt met vermoeidheid door zijn ziekte. "Soms extreem en soms wat milder, het varieert per dag." Uiteindelijk hoopt hij dat er in het centrum, waar ook onderzoek wordt gedaan, een behandeling mogelijk wordt. "We hebben hoop voor de toekomst."
Volgens Jeffrey zorgt het bezoek van Máxima ervoor dat mensen eraan herinnerd worden dat post-COVID nog steeds een ziekte is waar veel mensen mee kampen. "Het is misschien iets meer op de achtergrond geraakt maar het is niet minder. Ik denk dat Máxima een goed voorbeeld kan zijn voor de maatschappij. Er moet nog een oplossing worden bedacht voor deze ziekte, maar we maken hier een goed begin."..