Blog in de Telegraaf

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Blog in de Telegraaf

Berichtdoor Daisy » Ma 30 Mar 2015, 13:32

Er is elke week een blog over Lyme te lezen op de telegraaf.nl op het topic over gezondheid.
Daar is een medelotgenootje Berdien die haar stukjes schrijft.
Ze is er best slecht aan toe, maar kan goed het evenwicht bewaren tussen haar zelfspot en de ernst van deze situatie waarin ze als jonge vrouw zit. Erg knap!
Ze troost zich vaak met.....chocola! :D

Doordat er veel humor in haar stukjes verweven zit, is het prettig te lezen.

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... eem__.html

Daisy
Luister naar je lichaam.

Berdien
Berichten: 8
Lid geworden op: Za 11 Jul 2015, 20:32

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor Berdien » Za 11 Jul 2015, 20:35

Ha Daisy,

wat een lieve woorden ;-).
Ik heb al maanden niet meer op dit forum gekeken dus lees dit nu pas!
Dank voor het delen!!!!

Liefs,
Berdien

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor Josie » Za 11 Jul 2015, 20:55

Berdien!! :D
Welkom, leuk je hier te zien! Ik vind je blog helemaal top! Ik haal er veel steun en herkenning uit! En ik lees alles meerdere keren. :D

Josie

Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor Daisy » Za 11 Jul 2015, 22:42

Ik sluit me aan bij Josies woorden.
Een (h)eerlijke manier van schrijven heb je. Ik kijk uit naar je berichtjes hier.....misschien?

Daisy ;)
Luister naar je lichaam.

Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor Daisy » Ma 14 Sep 2015, 13:55

Weer een steengoede blog in de telegraag van Berdien


.

ma 14 sep 2015, 11:49


Lyme-deltawerken

Vijf jaar geleden toen ik in een rolstoel zat en werd gediagnosticeerd met chronische Lyme, hadden de Nederlandse artsen geen idee wat te doen. Ik besloot daarom naar een Duitse Lymekliniek te gaan. Dat vond ik best een beetje eng. Wat als ik er een Nederlandse arts mee zou beledigen?

Inmiddels, vijf jaar verder, voel ik me beledigd dat ik nog steeds tien uur moet rijden om ergens een gedegen behandeling te krijgen.

Geldkraan

Ik vind niet dat ik persoonlijk een behandeling dichtbij huis 'verdien', maar ik vind het wel absurd dat er in Nederland nog steeds artsen zijn die chronische Lyme niet kennen of niet willen erkennen. Met alle gevolgen van dien.

De reacties van mijn Nederlandse artsen zijn wisselend. Sommige specialisten begrijpen heel goed waarom ik naar Duitsland ben gegaan, ze ‘zouden precies hetzelfde doen'. Anderen kijken me met grote ogen aan en vragen wat 'er mis is met de Nederlandse gezondheidszorg?'. Helemaal niks. Totdat je Lyme krijgt.

Ik maak me niet meer druk om hun reacties. Ze proberen op te lappen in mijn lijf wat binnen hun expertise ligt en voor de kennis omtrent Lyme steek ik de grens over. Maar het blijft op deze manier dweilen met de kraan open. De geldkraan blijft ondertussen ook stromen; mijn behandelingen in Duitsland worden niet vergoed. Want, zo zegt mijn zorgverzekering, de Nederlandse Lymezorg is prima. Haha, goede grap!

'Te duurzame oplossingen'

Uit eigen onderzoek blijkt overigens dat Nederlandse en Belgische Lymepatiënten die in eigen land behandeld worden, dit in maar 8% van de gevallen volledig vergoed krijgen. Bij welke andere ziekte is dit percentage zo bizar laag?

Als je chronisch Lymepatiënten geen behandeling geeft, wat verwacht je dan vervolgens van ze? Wat mag je in alle redelijkheid van een ziek mens verwachten die niet behandeld wordt? Dat hij werkt? Hoe dan!?

Dat hij loopt? Afgelopen jaar zijn er weer tientallen Lymepatiënten afgekeurd voor een traplift, een gehandicaptenkaart en ga zo maar door. Veelal worden deze afgekeurd omdat het 'te duurzame oplossingen zijn', omdat de verwachting is dat chronische Lymepatiënten niet altijd ziek blijven. Nou, wel als je ze niet behandeld.

Ook fysiotherapie wordt niet vergoed, want chronische Lyme staat niet op de lijst met chronische aandoeningen. Ondertussen brokkelt Lyme het lijf zó af dat fysiotherapie uiteindelijk vaak wel vergoed wordt. Alleen maar omdat er allerlei nieuwe aandoeningen zijn ontstaan die wél op de lijst staan.

Het enige wat er gecreëerd wordt is dat, juist omdat chronische Lymepatiënten geen behandeling krijgen, ze het gezondheidsbudget op allerlei andere vlakken leeg slurpen. Omdat Lyme sloopt. Alles. En zodoende zitten wij wekelijks in het ziekenhuis. Met weer ergens een ontsteking, een uitvalsverschijnsel, een hartklacht of een cognitieve vaardigheid die niet meer werkt . Dat wordt allemaal wel behandeld, maar de oorzaak niet. En dus blijven we ziek.

Oogkleppen

Als alle Nederlandse artsen nou eens hun vinger uit de Lymedijk halen, hun oogkleppen afzetten, de overstroming aanschouwen en als een dolle een dijk gaan bouwen? Eentje met een goed plan er achter? Dan noemen we het de 'Lyme-deltawerken'.

P.s. Ik ben me ervan bewust dat er gewerkt wordt aan een Lyme expertise- en behandelcentrum vanuit de Tweede kamer, deze heeft al de nodige vertraging opgelopen alsmede veel gesteggel. Ik heb meer vertrouwen in de deelname van Nederland aan het EK volgend jaar dan in dit centrum. Minister Schippers zou overigens na het zomerreces een update geven, ondertussen staat mijn kerstboom al bijna. Er moet iets anders gebeuren, iets groters en snellers.

- einde blog -

Ik vind het een meesterlijk goed geschreven stukje.
Wat vinden jullie hiervan?

Daisy
Luister naar je lichaam.

Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor Daisy » Di 29 Sep 2015, 16:45

.

di 29 sep 2015, 11:47


'Fuck you, Lyme!'

Ik lees weleens brieven die mensen schrijven aan hun ziekte. Dat vind ik knap. Sommigen bedanken hun ziekte voor de nieuwe inzichten die het hen gegeven geeft. Anderen schrijven dat ze de ziekte gaan verslaan en dat 'the battle on' is.
Dat vind ik altijd wel stoer om te lezen. Tegelijkertijd vraag ik me weleens af of ik een bepaald proces in het ziek zijn mis ben gelopen. Wat plausibel is, aangezien ik voornamelijk in mijn slaapkamerbunker lig.

Stockholmsyndroom

Want, ik ben Lyme namelijk helemaal niet dankbaar. Ik ben mijn omgeving dankbaar, dat wel. Hoe zij er onvoorwaardelijk voor me zijn tijdens deze ongeplande detour in het leven. Maar Lyme dankbaar? Voor wat!? Dat ik attenter ben geworden omdat ik nou eenmaal meer tijd heb? Dat ik geld minder belangrijk vind, omdat Lyme het toch wel opslurpt? Dat ik me niet meer schaam voor mijn pyjama outfit en Albino-look?

Nee, sorry. Als ik Lyme daar dankbaar voor zou zijn, zou dat echt een beetje neigen naar het Stockholmsyndroom.

En om Lyme te zeggen dat ik 'nu' van hem ga winnen, vind ik (al schrijvend vanuit bed met 40 graden koorts voorafgegaan door weken waarin ik 's ochtends pas om half acht in slaap val vanwege de pijn) ook een beetje ongeloofwaardig.

Wat zeg je tegen een tegenstander van 600 kilo die je omver probeert te werpen? Bijt je hem dan met een Calimero piepstemmetje toe 'jij bent groot, maar ik ben sterk en ik ga je omduwen', waarna je door een vingerduwtje van hem op de grond ligt? Dan lig je daar toch als een lulletje rozenwater met je stoere woorden.

Quid pro quo

Ik kan geen dankbare brief aan jou schrijven Lyme, terwijl er lotgenoten zijn die as we speak hebben besloten euthanasie te plegen omdat leven met jou niet meer draagbaar is. Omdat het mensonterend is om elke dag te worden gegrepen door jouw afschuwelijke grillen.

Maar laat ik dan toch wat tegen je zeggen Lyme, nu ik toch aan het schrijven ben. Ik typ dit overigens met mijn middelvingers.

Je bent sterk en hebt de 'gave' om mensen fysiek heel zwak te maken. Ze te slopen totdat hun lichaam niet meer kan. Je bent heel slim, maar dat is niet voorbehouden aan jou alleen. Qua fysieke kracht ben jij sterker, qua slimheid op de lange termijn niet.

Je waant je veilig omdat er nog maar weinig artsen zijn die jou zien voor wat je bent; een leugenachtig monster.

Maar zodra de gezondheidszorg jou echt in de smiezen krijgt dan ga je er aan.

En dan wil ik over een paar jaar als ik al 'shinend'aan het leven ben, al 'high fivend' met ex-Lymepatiënten, jou best een briefje schrijven. Om vervolgens jou en je lelijke gastheer de teek een miserabel leven toe te wensen. Zo ben ik dan ook wel weer, ik wens je niks goeds. Quid pro quo, Lyme!

'Fuck you, creep!'

Maar voor nu Lyme wil ik je zeggen dat jij een heel vies, triest klein narcistisch mannetje bent dat zijn ego ontleent aan hoe ver hij zijn slachtoffers kan slopen. Je bent een hele, hele foute man. En je hoeft er maar een willekeurige Hollywood film of serie op na te kijken om te weten dat foute mannen áltijd verliezen en een heel miserabel eenzaam leven tegemoet gaan. Behalve dan in Sex and the City. Daar eindigde Mr. Big alsnog met Carry. Dat is de uitzondering die de regel bevestigt, zullen we maar zeggen.

Hoe dan ook Lyme ik spreek je over een paar jaar dus. Je zal me niet meer herkennen. En tot die tijd: fuck you, CREEP!

(Het komt het meest krachtig over als je er ook een handgebaar bij maakt.)
Berdien
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Oh Berdien wat ben je toch een heerlijk gek mens, ik vind jou galgenhumor prachtig!
En je zelfspot nog mooier!
Dit heeft de Lyme dan toch maar mooi met je gedaan! Zonder de Lyme ben je denk ik ook wel een 'gek' mens, maar zal je dan ook zulke leuke stukjes hebben geschreven? Bedenk maar zo: "Elk nadeel heb z'n voordeel."
;)
Daisy
Luister naar je lichaam.

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor Josie » Di 29 Sep 2015, 17:05

Helemaal mee eens! Fuck Lyme!
Weer meesterlijk goed verwoord, 1000x bedankt Berdien! En Daisy voor het plaatsen!

Josie

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 17 Okt 2015, 16:58

Geachte allen,

Sinds kort kan men ook persoonlijke reacties schrijven onder de nieuwe blogs van Berdien Renes, dit ter info 8-)

Bron: http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... tes__.html

Groetjes VGM
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor Daisy » Ma 19 Okt 2015, 13:53

Een meesterlijk goed opgebouwde vervolg op de laatste blog van Berdien.
Maar ook weer triest hoe het in Nederland is gesteld met de Lyme behandelingen. En de vergoeding (not) van de zorgverzekeringen.
Want hier wordt Zilveren Kruis genoemd en is een van de grootste verzekeringsmaatschappijen ( Achmea ) maar volgens mij is er niet één verzekeringsmaatschappij die de behandelingen in het buitenland vergoed.

ma 19 okt 2015, 12:36 | 0 reacties


Lyme, het zwarte schaap van de samenleving

Vorige week kreeg ik een brief van het Zilveren Kruis waarin de telefonische afwijzing van mijn verweer werd bevestigd. 'Ik begrijp dat deze beslissing een harde boodschap voor u is', schrijft Lieke in de brief.
Goed om te lezen Lieke, dat je op papier een stuk empatischer bent dan in gesprek.


Het riedeltje over de CBO-richtlijn volgt en dat de standpunten van de Duitse Lymekliniek niet wetenschappelijk geverifieerd kunnen worden. Lieke, wil jij dat even laten weten aan de honderden wetenschappers van universiteiten en ziekenhuizen waar ik je de onderzoeken van heb gestuurd?

En als je toch bezig bent, ook aan het Amerikaanse National Guidelines Clearinghouse, die de ILADS richtlijnen (waar de Duitse kliniek zijn testen en behandelingen op baseert) heeft erkend als 'evidence based' en 'good practice'.

Ze zullen vást zonder tegenspraak de onderzoeksresultaten ongeldig verklaren, omdat een Nederlandse verzekering dat zonder onderbouwing stelt.

Lieke schrijft verder:

'Als wij u de kosten van de Lyme onderzoeken betalen, moeten wij dat ook aan andere klanten doen'.

Waar komt deze zin in godsnaam vandaan? Lieke! Serieus, why!? Ik heb op geen enkel moment gevraagd om voor mij een uitzondering te maken.

'Dit kunnen wij niet doen. Wij vinden het ook belangrijk om onze premie betaalbaar te houden.'

Kalknagel

Oké. Na tot duizend geteld te hebben, heb ik er deze woorden voor over: in Nederland zijn 5,3 miljoen mensen met een chronische ziekte. Als we het RIVM mogen geloven (met nadruk op mógen geloven) komen er elk jaar 20.000 Lymepatiënten bij in Nederland. Lymepatiënten zijn dus een minuscuul percentage van de 5,3 miljoen. Hoe haal je het dan in je hoofd om een verband te leggen tussen de zorgverzekeringspremie en het wel of niet vergoeden van Lyme onderzoeken?

Ga je liever druk maken over het vergoeden van een half jaar lang antibiotica bij een kalknagel. Of de 2,3 miljoen Nederlanders die reumatische klachten hebben. Of de 100.000 nieuwe gevallen van kanker per jaar, dat is pas een echte premieverhoger (ziek Nederland, ik hoop dat u mijn sarcasme begrijpt).

Niet netjes om te zeggen he? Om reuma, kanker of welke andere verschrikkelijke aandoening dan ook te gebruiken in combinatie met de hoogte van een premie? Precies. Gebruik Lyme dan ook niet. Het is met recht het slechtste argument dat ik in jaren gehoord heb.

Zwarte schaap

Ik wist dat Lyme het lulletje rozenwater onder de ziektes was, maar het is inmiddels ook het zwarte schaap van de samenleving geworden. Het is een belediging aan het adres van mij als patiënt en klant. Een belediging die niet uit de mond van een medewerker van een zorgverzekering hoort te komen.

Voor bloemen ben ik allergisch (cadeautje van de Lyme) maar een mand met chocola ( Tony's of Chocstar) en jurkjes ( La Dress, DvF of Ted Baker) kan aan mijn deur bezorgd worden.

Overigens, aangezien ik en vele Lymepatiënten met mij al jaren onze eigen Lyme onderzoeken betalen, hebben we er dan ook voor gezorgd dat de premie van 16 miljoen Nederlanders omlaag is gegaan?

Over een tijdje kan de uitleg op Wikipedia over de Selffulfilling Prophecy worden uitgelegd, met als voorbeeld het Zilveren Kruis.

De Nederlandse zorg faalt wat chronische Lyme betreft op alle mogelijke gebieden. Wij -de chronische Lymepatiënten- blijven dus ziek en ons lijf takelt steeds verder af. Er ontstaan allerlei andere ziektes en syndromen waarvan de behandelingen wel door jullie worden vergoed. Maar de behandeling die de Lyme iets kan remmen wordt niet vergoed, want dat zou de premie zo hoog maken... Snappen jullie het zelf nog?

Er kan veel over het Zilveren Kruis gezegd worden, maar dat jullie een dief van eigen portemonnee zijn had ik dan weer niet verwacht.

Stoere reactie

Ps. Op mijn eerdere blog over mijn huilende ontmoeting met Lieke heeft het Zilveren Kruis gereageerd, oprecht stoer te noemen, door een online topic te openen. Een medische expert heeft aangegeven dat het Zilveren Kruis opnieuw gaat kijken naar de richtlijnen omtrent Lyme, maar dat dit nog wel een tijd kan duren.

Mooi stapje. Dit doet echter niks af aan het feit dat de brief die ik ontving, net zoals het telefoongesprek, een gevalletje te gênant voor woorden is.

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... ing__.html

- einde bericht -
Luister naar je lichaam.

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Blog in de Telegraaf

Berichtdoor hope » Ma 19 Okt 2015, 20:28

Net hetzelfde in Belgie...


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Majestic-12 [Bot] en 1 gast