Bloeduitslagen

[Binc]

Ik heb ze opnieuw neer gezet. Nu afgedekt. Dacht ook ff niet helder na.

[Roxy]

@Binc,

De uitslagen van 01-07 zijn van de neuroloog. Kort ervoor dat zijn de andere data had ik al bloed laten prikken via huisarts. Maar iet op lyme.
Niet schrikken van de b6 die is te hoog. Ik nam een multi en 5 htp met b6 vanwege verstoord slaap waak ritme.
Voor de B12 ben ik onlangs weer begonnen met injecties. Dus die is torenhoog maar daar maak ik me geen zorgen om. En ik was niet nuchter, dus glucose ook te hoog.
Krijg er 2 in de week. Ik scoor dus alleen positief op IGG.

Dat de B12 torenhoog is dat is goed en moet juist zo zijn bij B12 injecties. Richtlijn van de B12 artsen van de B12 Research Group https://b12researchgroup.wordpress.com/ ... ficientie/

2. Meten vit B12 waarde tijdens of na behandeling om effectiviteit van behandeling te toetsen, heeft geen zin, MOET hoog zijn. Biochemie correleert NIET met klinische verschijnselen!

Zie ook punt: 3.

Suppletie (2 maal in de week i.m.of diep s.c. of 1 maal per week gedurende 10 weken 1000 mcg B12) wordt eerst adequaat ingezet bij vastgesteld deficiëntie. Als er nu gemeten wordt, is de B12 waarde, als het goed is, zeer hoog. Dat mag niet een reden zijn om te stoppen met injecties! Zie ook nieuwe advies NHG (‘testen heeft geen zin’). Suppletie i.m. pas afbouwen als de klachten weg zijn.

Het duurt erg lang (voor iedere cliënt verschillend) voordat de weefsels zijn hersteld terwijl de biochemie al normaal is, kunnen de klachten nog lang aanhouden.

Bij duidelijke neurologische klachten, injecties 2 maal in de week gedurende een jaar tot twee jaar injecteren (bron: Farmacotherapeutisch Kompas en leert ook onze klinische ervaring).

3. Als de oorzaak van B12 tekort niet is weggenomen, mag er nooit gestopt worden met injecties.

Beeldend: je injecteert in lekke emmer.. Bij stoppen van toedienen injecties, zullen de klachten weer terugkomen, met ernstige gevolgen voor de patiënt.

Krijg je B12 injecties vanwege een B12 deficiëntie/tekort of opnameprobleem?

[Binc]

Er is een aantal jaren geleden een tekort geconstateerd. Ik heb geen opname probleem. Maar wel al jaren darm klachten.
Ik weet hoe het zit met de b12 foliumzuur etc. Ik maak me geen zorgen om die injecties. Ik was er alleen een poos mee gestopt omdat ik het zat was 2 keer in de week naar de praktijk te rijden. Nu onlangs weer begonnen en dat zie je ook in me bloed. Neuroloog ziet geen reden voor de injecties. Nou dat is lekker jammer dan want ik blijf ze mooi 2 keer in de week halen. Mijn b12 zakt als een razende en die bloedwaarden zeggen niks over de waarde op weefsel niveau. Ik ben een bekend met het b12 forum, toen destijds dat geconstateerd was. Ik zie hier ook een aantal namen van personen die daar zitten die mij zeer goed hebben geholpen

Waar ik me zorgen m maak is die neuro borreliose die vermoed word. En die lumbaal punctie. Hoe groot is de kans dat daar iets uit gaat komen met deze bloedwaarden?
Ik heb alles wat bij lyme hoort al gehad. Wazig zien, dubbel zien, licht in me hoofd en zo nog veel meer. Voeding is al helemaal aangepast. Al jaren. Eet niet of nauwelijks koolhydraten n de vorm van gluten of zetmelen. Veel groente, vis noten fruit. Maar nog gaat het niet goed met me darmen. Het gaat beter sinds ik glutamine gebruik in combi met extra maagzuur en een sole van keltisch zee zout. Mijn darmflora was destijds ook te zuur is aangetoond door ontlasting test.

Nog meer rare dingen in mijn bloed? Ik neem ook magnesium. Aangezien de borellia bacterie magnesium en b12 vreet.
Ik heb toch die bacterie en die moet er toch uit middels behandeling, of ben ik nu zo debiel?
Weet veel maar deze materie is te ingewikkeld met al die verschillende testen etc....

[Josie]

@Binc,

Maar ik moet dus vrijdag voor een lumbaal punctie en ben echt doodsbang daarvoor.

Ik kan me voorstellen dat je bang bent voor die lumbaalpunctie.

Als de test negatief blijkt krijg ik geen behandeling.

Kan ik niet toch onder die punctie uit en op de 1 of andere manier behandeld worden?

Je kan ook een behandeling krijgen zonder dat je een lumbaalpunctie hebt gehad. Probeer daartoe een andere arts, benadruk je tekenbeet, je symptomen en je positieve IgG. Maar wanneer je een positieve uitslag hebt uit een lumbaalpunctie dan is dat gunstig voor betere reguliere erkenning, wat ook erg belangrijk is. De diagnose neuroborreliose wordt regulier alleen gesteld n.a.v. een positieve lumbaalpunctie, dan krijg je over het algemeen een betere behandeling dan bij alleen de diagnose Lyme. Dus ik weet eigenlijk ook niet wat het meest wijs is om te doen…

Dit forumlid hier viewtopic.php?f=38&t=61&start=20#p1256 had een positieve lumbaalpunctie en eerst alleen een positieve IgG zoals jij. IgG wijst over het algemeen op een doorgemaakte infectie of besmetting langer geleden. Ik weet niet of die IgG voor de ELISA of Western Blot test was.

Hoe groot is de kans dat die punctie negatief is op basis van mijn bloeduitslagen?

De andere uitgevoerde bloedonderzoeken zijn standaardonderzoeken. Die zijn bij de meesten normaal, zegt niet zoveel. Kansen op een positieve of negatieve lumbaalpunctie zijn op basis hiervan niet in te schatten. Ook de verhoogde leverwaarden kunnen allerlei oorzaken hebben, ook om serieus te nemen.

Ik kan er denk ik wel vanuit gaan dat hier ook de Elisa test is gebruikt?

Ja, die wordt standaard gebruikt. Pas als die positief is (IgG en IgM) wordt nog een Western Blot uitgevoerd ter bevestiging. Beide zijn niet zo betrouwbaar...
Als alleen de ELISA is uitgevoerd, dan zou je alsnog om een Western Blot kunnen vragen, bijv. als alternatief voor de lumbaalpunctie, maar ik ben geen arts dus ik weet ook niet wat het beste is…. Vraag in dat geval dan ook om een specificatie van de geteste banden, dit kan je helpen om h.e.e.a. uit af te leiden.

Veel info op http://www.borreliose.nl

Josie

[Binc]

Ik heb al gevraagd naar andere alternatieven maar die zijn er niet werd mij gezegd
Ik kan me geen tekenbeet herinneren. Alleen mijn pa heeft in mijn kindertijd een keer iets weg gehaald onder me oksel. Denk dat ik 10 of 12 was.
Meer weet ik er niet meer van.
Het aantonen van die banden is niet relevant als de elisa test is gedaan denk ik zo?
Die site die je zegt heb ik net gelezen. en van de week ook. Maar het is allemaal zo ingewikkeld.

[Josie]

Het aantonen van die banden is niet relevant als de elisa test is gedaan denk ik zo?

Wel relevant.

Veel sterkte vrijdag!

[Binc]

Dankjewel Josie

Nog even onderstaande vraag als je niet erg vind?

En die specificatie kan ik dus pas opvragen van die banden als de punctie is gedaan?
of hebben ze dat dan ook met het bloed gedaan en kan ik dat voor vrijdag al op vragen?

[Josie]

De Western Blot test (dat is die test met die banden) wordt uitgevoerd op je bloed, dus misschien is die al uitgevoerd tegelijk met je ELISA.

[Binc]

Ja dat weet ik dus niet. Wel gevraagd vanmiddag aan de mevrouw van neurologie die mij de uitslagen had gestuurd, maar alleen al bij het benoemen van Elisa Western blopt zat ze met een bek vol tanden uhhh...ik weet het niet. Ds dat schiet lekker op. Ik begrijp ook uit dat vorige topic dat je beter eerst nog op co infecties kan laten testen alvorens te starten met antibiotica? Als de punctie positief blijkt te zijn?
Inmiddels heb ik echt pijn in me ribben en maak ik me zorgen om de druk op mijn borst in de buurt van mijn hart en de steken die ik daar heb. Alle pijn zit links bij mij.
Rug, gevoelloos bovenbeen, spastische arm die vanzelf heen en weer gaat. Pijn vanuit mijn schouderblad, je weet wel die kromming die achter op je rug zit. En zo komt er steeds ergens wat bij. Heup pijn al jaren lang.

[Binc]

Oh ja en ook zoiets raars van de laatste tijd, als ik voor een rood stoplicht sta en me voet op de rem heb, en een beetje om me heen kijk is het op een gegeven moment net alsof mijn auto rolt. Dus alsof ik me voet niet op de rem heb. Het kost me moeite me dan weer zo te oriënteren voordat alles weer normaal is. Maar ik heb dan wel echt nog steeds me voet op de rem. En ik denk dan maar, joh je bent gewoon moe. <aar nu ik weet dat die punctie is om aan te tonen of het in hersens zit weet ik het allemaal zo net nog niet. Het zou er allemaal donders goed mee te maken kunnen hebben.