Hallo! Het is al weer een tijdje geleden dat ik iets schreef.
Intussen ben ik aardig opgeknapt. Ik slikte oa per dag 8 paracetamol met coffeine. Helemaal fout zei mijn huisarts. Daardoor werd mijn hart een razend machientje. Het deed me in ieder geval niet goed. Logisch, het zijn heel wat koppen koffie en dat ben ik niet gewend. Nu dus de gewone....
Vorige week heb ik de reumatoloog bezocht, de goede man is ook betrokken bij het lyme gebreuren in Leeuwarden.
Hij trok een uur voor me uit, allerlei vragen en onderzoeken.
Daarna nog röntgenologie voor mijn longen, schouders en heupen. Cardiologie voor weer een hartfilmpje en heel veel bloed afgetapt voor onderzoek.
Ik word nu over 2 weken gebeld door de reumatoloog voor een telefonisch consult, en de uitslagen natuurlijk.
Ik ben nu de diclofenac aan het afbouwen naar nul. Daarna de paracetamol naar nul.
Ik ben er altijd van uitgegaan dat ik begin september redelijk de oude ben. Daar ga ik nu helemaal van uit.
Ik slaap nog niet echt goed, maar dat wijt ik aan de diclofenac. Zo ook mijn snelle hartslag.
Ik slik ook 2 capsules pro-biotica per dag en heb het idee dat ik fitter ben.
Al met al hoop ik hiermee ook mede forumers een hart onder de riem te steken.
We blijven positief denken!!
Het is natuurlijk wel zo, dat ik maar vier maanden nadat ik de teek ontdekte al ben begonnen met AB, dat scheelt.
Ik ben nieuw hier!
Re: Ik ben nieuw hier!
Dankjewel voor je update Lies!
Hou er rekening mee dat ze in een regulier ziekenhuis met de gebruikte standaard-tests niet kunnen zien of je huidige klachten nog door de Lyme veroorzaakt worden cq. mogelijk nog met antibioticabehandeling bestreden zouden kunnen worden. Hoeveel onderzoeken ze ook doen… Het is natuurlijk wel altijd goed om andere oorzaken van de klachten op deze manier uit te sluiten.
Met een LTT-test (bij een, helaas zelf te betalen, particulier lab) zou je wel kunnen aantonen of je symptomen nog steeds door Lyme komen, die zou je kunnen overwegen nadat je wat langer antibiotica-vrij bent (4-6 weken) en dan toch nog steeds allerlei symptomen hebt.
Je positief denken en gezond leven is super!
Josie
Hou er rekening mee dat ze in een regulier ziekenhuis met de gebruikte standaard-tests niet kunnen zien of je huidige klachten nog door de Lyme veroorzaakt worden cq. mogelijk nog met antibioticabehandeling bestreden zouden kunnen worden. Hoeveel onderzoeken ze ook doen… Het is natuurlijk wel altijd goed om andere oorzaken van de klachten op deze manier uit te sluiten.
Met een LTT-test (bij een, helaas zelf te betalen, particulier lab) zou je wel kunnen aantonen of je symptomen nog steeds door Lyme komen, die zou je kunnen overwegen nadat je wat langer antibiotica-vrij bent (4-6 weken) en dan toch nog steeds allerlei symptomen hebt.
Je positief denken en gezond leven is super!
Josie
Re: Ik ben nieuw hier!
Hallo!
Ik ben intussen gebeld door de reumatoloog, waar ik twee weken geleden ben geweest.
Hartfilmpje wees uit dat ik weliswaar een snelle hartslag heb, maar is verder goed.
bloedonderzoek was ook goed, behalve lyme artrose...
Röntgenonderzoek wees uit dat er een kromming in mijn ruggewervels zit, heb ik altijd al gehad, dus niets nieuws.
De artrose bleek hier ook uit.
De reumatoloog gaat een afspraak voor me maken met de lyme werkgroep in het Medisch Centrum Leeuwarden.
Daar zijn allerlei artsen bij betrokken, speciaal voor het lyme gebeuren.
Hij raadde me aan contact op te nemen met iemand die Mensendieck therapie gaf. Nou, dat zie ik niet zo zitten hoor.
Verder ben ik tot nu toe tevreden met de benadering door de medische wereld.
Het gaat met mij redelijk goed, zo nu en dan een kleine terugval, meestal wanneer ik een drukke werkweek achter de rug heb, dus op zondag. Kan natuurlijk ook komen omdat ik dan uit mijn ritme ben.
De reumatoloog raadde me aan om indien nodig een dicofenac te nemen, of paracetamol.
Dat ga ik nu in de avond doen, ik slaap slecht door de pijn in mijn schouders, bovenarmen en benen. ook wat last van restless legs.
Al met al, denk ik dat het wel goed komt. Ik voel me fitter worden en iedere ochtend loop ik drie kwartier flink te wandelen.
Groetjes en iedereen het allerbeste toegewenst.....
Ik ben intussen gebeld door de reumatoloog, waar ik twee weken geleden ben geweest.
Hartfilmpje wees uit dat ik weliswaar een snelle hartslag heb, maar is verder goed.
bloedonderzoek was ook goed, behalve lyme artrose...
Röntgenonderzoek wees uit dat er een kromming in mijn ruggewervels zit, heb ik altijd al gehad, dus niets nieuws.
De artrose bleek hier ook uit.
De reumatoloog gaat een afspraak voor me maken met de lyme werkgroep in het Medisch Centrum Leeuwarden.
Daar zijn allerlei artsen bij betrokken, speciaal voor het lyme gebeuren.
Hij raadde me aan contact op te nemen met iemand die Mensendieck therapie gaf. Nou, dat zie ik niet zo zitten hoor.
Verder ben ik tot nu toe tevreden met de benadering door de medische wereld.
Het gaat met mij redelijk goed, zo nu en dan een kleine terugval, meestal wanneer ik een drukke werkweek achter de rug heb, dus op zondag. Kan natuurlijk ook komen omdat ik dan uit mijn ritme ben.
De reumatoloog raadde me aan om indien nodig een dicofenac te nemen, of paracetamol.
Dat ga ik nu in de avond doen, ik slaap slecht door de pijn in mijn schouders, bovenarmen en benen. ook wat last van restless legs.
Al met al, denk ik dat het wel goed komt. Ik voel me fitter worden en iedere ochtend loop ik drie kwartier flink te wandelen.
Groetjes en iedereen het allerbeste toegewenst.....
Re: Ik ben nieuw hier!
Oh ja, de reumatoloog zei ook nog, dat eigenlijk de bacterie weg zou moeten zijn, maar dat er toch nog wel gevallen waren, waarbij de bacterie moeilijker uit te roeien was, vandaar die werkgroep.
Re: Ik ben nieuw hier!
Voor jou ook veel beterschap!
Re: Ik ben nieuw hier!
@lies,
Ik wil je niet ontmoedigen maar Leeuwarden is heel erg slecht. Ik ken iemand die is daar geweest en heeft chronische ziekte van lyme door hun toedoen opgelopen. zij erkennen daar geen chronische ziekte van lyme en doorbehandelen doen ze daar niet. Co- infecties kijken ze ook niet naar. De wachtlijsten zijn daar lang omdat de specialisten daar lyme naast hun baan erbij doen. En je weet tijd is je grootste vijand als je persisterende ziekte van lyme hebt. Misschien dat je daar 3 maanden krijgt maar thats it.
Ik ben zelf bij het Radboud geweest dat is iets beter, maar daar is het ook niet al te best voor chronische lymepatiënten, zeker niet na de uitkomsten van die please studie staan ze niet te springen om langer dan 3 maanden AB te geven. Co-infecties kennen zie hier ook niet.
Dr s in Maastricht behandelt lyme patienten landurig met AB en het wordt ook vergoed daar plus dat zij vrij vlot tijd heeft voor een afspraak, en verder kijkt zij ook naar andere zaken die voor een lyme patient essentieel zijn. Dr S zet de testen op lyme uit bij het forensich lab in Berlijn, deze test moet je wel zelf betalen de rest wordt vergoed.
Oppassen voor reguliere dokters , het kan lijken of ze schappelijk zijn om je binnen te halen voor de verdiensten maar je kan de kous daar behoorlijk op de kop krijgen. En dan ben je straks weer teug bij af en kan je dus weer van voren af aan beginnen met behandelen, en dat wordt dan steeds moeilijker. Op de website van de rijksoverheid staat ook duidelijk dat na 3 maanden infectie lyme moeilijk te genezen is en dat niet iedereen geneest, na die 3 maanden wordt het steeds moeilijker.
Bovendien ligt het behandelen van lyme ingewikkelder als hoe het reguliere hier mee omgaat, een voorbeeld: parasieten waaronder nematoden zijn altijd aanwezig in lymepatiënten. Behandel je deze niet eerst dan loop je de kans dat lyme behandelen ook moeilijker is.
Dat zie je ook terug in het geval van filaria, behandel je filaria niet eerst dan kan je wolbachia ook niet weghalen. Deze twee leven symbolisch met elkaar.(dit is maar een voorbeeld)
filaria zit bijv in Nederlandse teken, wolbachia heeft Robert op zijn website ook over geschreven.
Ik bedoel te zeggen let op in welke val je trapt dat kan je duur komen te staan. Ik zal om deze redenen ook nooit iemand met lyme de reguliere gezondheidszorg aanbevelen. Never nooit niet.
Groetjes.
Ik wil je niet ontmoedigen maar Leeuwarden is heel erg slecht. Ik ken iemand die is daar geweest en heeft chronische ziekte van lyme door hun toedoen opgelopen. zij erkennen daar geen chronische ziekte van lyme en doorbehandelen doen ze daar niet. Co- infecties kijken ze ook niet naar. De wachtlijsten zijn daar lang omdat de specialisten daar lyme naast hun baan erbij doen. En je weet tijd is je grootste vijand als je persisterende ziekte van lyme hebt. Misschien dat je daar 3 maanden krijgt maar thats it.
Ik ben zelf bij het Radboud geweest dat is iets beter, maar daar is het ook niet al te best voor chronische lymepatiënten, zeker niet na de uitkomsten van die please studie staan ze niet te springen om langer dan 3 maanden AB te geven. Co-infecties kennen zie hier ook niet.
Dr s in Maastricht behandelt lyme patienten landurig met AB en het wordt ook vergoed daar plus dat zij vrij vlot tijd heeft voor een afspraak, en verder kijkt zij ook naar andere zaken die voor een lyme patient essentieel zijn. Dr S zet de testen op lyme uit bij het forensich lab in Berlijn, deze test moet je wel zelf betalen de rest wordt vergoed.
Oppassen voor reguliere dokters , het kan lijken of ze schappelijk zijn om je binnen te halen voor de verdiensten maar je kan de kous daar behoorlijk op de kop krijgen. En dan ben je straks weer teug bij af en kan je dus weer van voren af aan beginnen met behandelen, en dat wordt dan steeds moeilijker. Op de website van de rijksoverheid staat ook duidelijk dat na 3 maanden infectie lyme moeilijk te genezen is en dat niet iedereen geneest, na die 3 maanden wordt het steeds moeilijker.
Bovendien ligt het behandelen van lyme ingewikkelder als hoe het reguliere hier mee omgaat, een voorbeeld: parasieten waaronder nematoden zijn altijd aanwezig in lymepatiënten. Behandel je deze niet eerst dan loop je de kans dat lyme behandelen ook moeilijker is.
Dat zie je ook terug in het geval van filaria, behandel je filaria niet eerst dan kan je wolbachia ook niet weghalen. Deze twee leven symbolisch met elkaar.(dit is maar een voorbeeld)
filaria zit bijv in Nederlandse teken, wolbachia heeft Robert op zijn website ook over geschreven.
Ik bedoel te zeggen let op in welke val je trapt dat kan je duur komen te staan. Ik zal om deze redenen ook nooit iemand met lyme de reguliere gezondheidszorg aanbevelen. Never nooit niet.
Groetjes.
Re: Ik ben nieuw hier!
Intussen ben ik gebeld door Leeuwarden voor een afspraak en hebben ze me een vragenlijst toegestuurd.
Ik kan helaas pas in oktober een afspraak hebben, omdat ik een paar maanden naar het buitenland ga.
Intussen ben ik begonnen met ontzuren met natrium bi carbonaat. Het kan even duren voordat het effect om mijn gewrichten heeft, maar geduld is en blijft een schone zaak, nietwaar?
In het algemeen gaat het wel betr met me. Mijn ogen hebben nog amper wazige plekjes en mijn hart doet het normaal.
Iedere dag loop ik een stuk, werk hard, ben minder moe en slaap beter.
Zo nu en dan neem ik een pijnstiller, paracetamol of zelden een diclofenac.
Ook ben ik behoorlijk opgeknapt van de probiotica.
Gezond leven doet heel veel.
Het enige wat mij nog deprimeert is dat ik regelmatig "door mijn bovenbeen ga" en dan even er niet op kan steunen.
Na een minuutje is dat weer over overigens........
Iedereen het beste!
Ik kan helaas pas in oktober een afspraak hebben, omdat ik een paar maanden naar het buitenland ga.
Intussen ben ik begonnen met ontzuren met natrium bi carbonaat. Het kan even duren voordat het effect om mijn gewrichten heeft, maar geduld is en blijft een schone zaak, nietwaar?
In het algemeen gaat het wel betr met me. Mijn ogen hebben nog amper wazige plekjes en mijn hart doet het normaal.
Iedere dag loop ik een stuk, werk hard, ben minder moe en slaap beter.
Zo nu en dan neem ik een pijnstiller, paracetamol of zelden een diclofenac.
Ook ben ik behoorlijk opgeknapt van de probiotica.
Gezond leven doet heel veel.
Het enige wat mij nog deprimeert is dat ik regelmatig "door mijn bovenbeen ga" en dan even er niet op kan steunen.
Na een minuutje is dat weer over overigens........
Iedereen het beste!
Re: Ik ben nieuw hier!
15 oktober heb ik een afspraak met het lyme team in Leeuwarden. Ik ben de hele dag zo'n beetje onder de pannen.
Het start al om half tien. Achtereenvolgens moet ik naar: verpleegkundig specialist, dermatoloog, internist, neuroloog, reumatoloog en een hartfilmpje. A, met al duurt dat tot half 4. Het is een dagopname, dus eten en drinken incl. Hahaha.
Ik zie het wel.
Ik ben nog steeds aan het ontzuren en heb het idee dat het beter gaat. Volgende week gaan we weer 5 weken naar Griekenland. Ik heb alvast extra pijnstillers van de huisarts gevraagd, dus ik kom die tijd wel door!
Ik probeer optimistisch te blijven en hou jullie op de hoogte.
Iedereen het allerbeste en blijf positief denken....
Het start al om half tien. Achtereenvolgens moet ik naar: verpleegkundig specialist, dermatoloog, internist, neuroloog, reumatoloog en een hartfilmpje. A, met al duurt dat tot half 4. Het is een dagopname, dus eten en drinken incl. Hahaha.
Ik zie het wel.
Ik ben nog steeds aan het ontzuren en heb het idee dat het beter gaat. Volgende week gaan we weer 5 weken naar Griekenland. Ik heb alvast extra pijnstillers van de huisarts gevraagd, dus ik kom die tijd wel door!
Ik probeer optimistisch te blijven en hou jullie op de hoogte.
Iedereen het allerbeste en blijf positief denken....
Re: Ik ben nieuw hier!
Gisteren ben ik dus bij de werkgroep lyme geweest. Het hele programma is afgewerkt en er is een stukje huid afgenomen, opmeen gegeven moment werd ik toch wat kwaad, omdat bij iedere specialist de zelfde vragen werden gesteld., terwijl de antwoorden op het computerscherm te zien waren. Ook had ik al een vragen formulier ingevuld, waardoor eigenlijk alles al bekend was. Over een paar weken zal ik wel,horen hoe het verder gaat.
Vannacht heb ik weer erg last van mijn rechterhals en pijn in mijn bovenbenen gehad. Kon er niet van slapen. Vermoeidheid denk ik.
We wqchten maat weer af, ik heb nog wel steeds het gevoel dat het de goede kant met me opgaat hoor!
Vannacht heb ik weer erg last van mijn rechterhals en pijn in mijn bovenbenen gehad. Kon er niet van slapen. Vermoeidheid denk ik.
We wqchten maat weer af, ik heb nog wel steeds het gevoel dat het de goede kant met me opgaat hoor!
Re: Ik ben nieuw hier!
Ik vind het wel goed dat je direct door verschillende specialisten wordt gezien.
Dat lukt me maar niet, hier in Belgie.
Mag ik vragen waarom een huidbiopsie?
Dat lukt me maar niet, hier in Belgie.
Mag ik vragen waarom een huidbiopsie?
Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten