Lopen voor Lyme

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor hope » Di 16 Feb 2016, 01:11

Ik vind elke actie voor lyme super!
Alleen begrijp ik niet goed waarom het lopen moet zijn...
Welke patient kan dat?
Maar ik heb niet de tijd momenteel om alles te lezen, dus ik zal wel iets gemist hebben?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor Roxy » Wo 17 Feb 2016, 11:15

Er gaan veel mensen mee doen aan Lopen voor Lyme http://www.lopenvoorlyme.nl/
Waarom lopen voor Lyme http://www.lopenvoorlyme.nl/waarom/

Het 80e team heeft zich intussen ingeschreven? Wow! Ik ben geroerd.
Dat er ook veel media aandacht gaat komen!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor hope » Za 20 Feb 2016, 23:22

Dat van de media- aandacht is goed en ook dat het geld rechtstreeks naar de patiënten gaat.
Vind het persoonlijk wel heel spijtig dat Belgische patiënten en patiënten die genoodzaakt zijn om te werken en dus niet in de media voor hun ziekte kunnen uitkomen uitgesloten worden.
Verder zijn er veel patiënten die nauwelijks steun krijgen van hun omgeving hier ook uitgesloten.
Ik zou naast mijn kinderen geen lopers hebben..

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor Roxy » Za 20 Feb 2016, 23:34

Hoi lieve hope,
Ik zou ook geen team van mensen kunnen vormen die voor mij zouden kunnen gaan lopen. Ik denk dat dat bij veel mensen met de ziekte van Lyme zo is.

Veel mensen ook in mijn omgeving hebben die betrokkenheid niet voor onze ziekte.
Bij sommige mensen beginnen de kwartjes/eurootjes intussen wel te vallen wat de ernst van Lyme betreft omdat het bijv vorig jaar best veel in de media is geweest. Zij hebben het Lyme-licht gezien of zoiets ;)?
Ik blijf er nuchter onder want ik heb het zelf gedaan de onderzoeken en de behandelingen. Daar hebben zij mij niet echt bij geholpen en gesteund. Het heeft mij wel sterk gemaakt en ik blijf mijn eigen pad volgen.

Spijtig genoeg zie je vaak wel een grote inzet voor de bekende andere ziekten en lopen, zwemmen, fietsen dezelfde mensen daar graag voor.
Het is niet anders lieverd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor hope » Zo 21 Feb 2016, 00:24

Dank je voor je lieve reactie!
Door de media- aandacht heeft een vriendin het appartement van mijn man helpen schilderen, zodat ik zijn waarborg ga terug krijgen nu hij overleden is.
Ik kom ongelooflijke dingen tegen waar ik steeds moet voor vechten met mijn kleine beetje energie...
Zoals een huurcontract dat niet afloopt bij overlijden van de enige huurder...

Verder heeft ze, samen met haar man mijn haag geknipt en kettingen voor mijn litteken in mijn hals gemaakt.
Dus media- aandacht helpt buitenstaanders ons begrijpen.
Maar sommige mensen vergeten nogal vlug. Zoals mijn moeder die zegt: nu moet je toch al beter zijn!
En die mijn bijkomende diagnose niet wil geloven, want het is alweer een zeldzame ziekte...
Knuffel, Roxy!

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 21 Feb 2016, 09:32

De reactie van @Hope kan ik zeer goed begrijpen, blijkbaar zijn dergelijke acties broodnodig en in sommige, zeldzame gevallen zelfs levensreddend!

Zie ook onderstaande link a.u.b.

Bron: Dreamordonate lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 23 Feb 2016, 04:34

hope schreef:En waarom niet ook Belgische? :(

On 17th April we organise the 2nd #Fix Chronic Lyme charity run during The Antwerp 10 Miles / Marathon to generate awareness and raise money for research into Chronic Lyme


Bron: https://www.facebook.com/fixchroniclyme ... =3&theater

Plus:

'Walkthelyme' zie hier meer.

viewtopic.php?f=5&t=922
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor Sproetje » Ma 07 Mar 2016, 22:26


Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 07 Mar 2016, 23:04

Zondag 3 april: De Waarheid over (Ziekte van) Lyme symposium!


Een uniek (en hoognodige?) Lyme conferentie, georganiseerd door Centrum Zonnewijzer, die de (a)sociale aspecten van het Labyrint van Lyme zal uitlichten. Een keur aan sprekers, auteurs en ervaringsdeskundigen zullen zich wagen om in een sterk gepolariseerd veld, verbinding en toenadering te zoeken. Want wat is de ziekte van Lyme voor een mysterieuze ziekte? En wat is het eigenlijk niet? Spreken we over een epidemie, en waarom komt dit dan? Wat zijn de probleemgebieden, wat zijn de oplossingen? Waarom wordt er zoveel ontkend? En hoe genees je eigenlijk van Lyme? Dit symposium zal toegankelijk zijn voor zowel nieuwsgierige professionals als leken. De benadering vraagt om oplossingen en verbindingen.

Reeds toegezegde sprekers op deze dag: John Consemulder, Hayo Bol, Monica van der Lem, Desiree Rover, Inge van Ulden, meer informatie over andere sprekers volgt...



Een deel van de inkomsten is speciaal bestemd voor steun aan http://www.lopenvoorlyme.nl/team/team-yana/ (doneer ook, je steun is belangrijk!)


Bron: centrumzonnewijzer lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lopen voor Lyme

Berichtdoor Roxy » Do 10 Mar 2016, 17:24

Lopen voor Lyme

'Ik was ziek en werd niet geloofd, een hel op aarde' http://www.kliknieuws.nl/regio/oss/8797 ... l-op-aarde
citaat:
Hij bleef echter lange tijd ziek en begin 2008 bleek uit onderzoek in het ziekenhuis dat hij een chronisch vermoeiheidssyndroom had en een mogelijke diagnose: een 'broertje' van de ziekte van Crohn.

Op internet las hij over de ziekte van Lyme en testen in Duitsland. Op eigen initiatief liet hij zich testen en hij testte positief op Lyme en co-infecties.
Van Hal kijkt realistisch naar de toekomst. "Ik word nooit meer beter. Als kind heb ik waarschijnlijk de ziekte al opgelopen en het heeft veel schade aangericht aan mijn lichaam"
Team TNT http://www.lopenvoorlyme.nl/team/tnt/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast