ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

[Roxy]

ME/cvs Vereniging en ME/CVS-Stichting Nederland

Inmiddels in het Engels vertaald en gaat de wereld over. Now with English subtitles: Dutch ballet dancer with quite severe MyalgicE talks about his illness (6.5 mins) CFS https://www.youtube.com/watch?v=P3Kg1H-cfnI

Ik vind het zeker goed en belangrijk dat de ziekte ME onder de aandacht wordt gebracht. De ernstige ziekte moet in Nederland worden erkend en mensen moeten toegang kunnen krijgen tot onderzoeken, behandelingen en medicijnen.

Maar persoonlijk vraag ik mij af wanneer gaat het om de ziekte ME en wanneer gaat het om de ziekte van Lyme?
In dit specifieke geval heeft de behandelend arts Lyme en co-infecties vastgesteld en is de behandeling een Lyme behandeling.
Aandachtspunt is gaat het dan daadwerkelijk om ME?
Het filmpje wordt ook gebruikt als promotie van de Wervingscampagne 'ME discrimineert niet' en bijvoorbeeld om 2e jaars studenten van het VUmc te informeren en voor te lichten over de ziekte ME/CVS https://www.youtube.com/watch?v=5V3WFdV0HiQ
Is het juiste en volledige informatie verstrekking? Ik heb er vraagtekens bij, sorry, mensen.

Linda ME patiënte: in TV uitzending in samenwerking met de ME/CVS-Stichting Nederland http://vimeo.com/channels/785017/86013780
John ME patiënt: in filmpje gemaakt met en door ME patiënten https://www.youtube.com/watch?v=ySX2pCCkv6Y
Interessant detail een aantal mensen uit het filmpje bleken na onderzoek de ziekte van Lyme en of co-infecties te hebben.

[Roxy]

ME/CVS Stichting Nederland

Is het verstandig van een ME/CVS patiëntenorganisatie om het 'Alexander Concept' te blijven promoten? Nee.
In 2010 en in september 2014 is er weer een artikel geplaatst in het patiëntenblad MEdium http://www.anderleven.nl/gfx/artikel-An ... -sep14.pdf
3 dagen trainen en genezen van ME/CVS kosten € 1.575,-

Een persoon die de training heeft gevolgd:

Dit is hoogstwaarschijnlijk hetzelfde als de "Lightening Process", ze hebben het gewoon een ander naam gegeven.

Ik heb dit een paar jaar geleden gevolgd in Engeland omdat er hier en daar op het internet spectaculaire verhalen over te lezen waren. Een mens doet nu eenmaal veel als ie hopeloos is.

Het principe van deze therapie is redelijk simpel, veel te simpel om er eventjes 750 euro voor te betalen. Vergeet niet, het is groepstherapie, dus die "coach" verdient 750 maal -laat ons zeggen- 8 op 3 dagen tijd waarin ie elke dag 4 uurtjes moet werken. Wat een barmhartige, altruïstische mensen toch hé.

Het principe is dus simpel; "je zit vast in slechte denkpatronen"; je bent moe omdat je 's ochtend opstaat en ervan overtuigd bent dat je moe zult zijn die dag. Je raakt een trap moeilijk op omdat je denk dat je spieren zullen verzuren. Hun therapie is een soort nlp-mediatie-zelfhypnose-achtig iets (nlp= neuro lingustic programming). Er wordt geen uitleg gegeven hoe immuundysfuncties e.d. in deze theorie passen.

Ik zal hieronder de moeite doen om te proberen uit te leggen hoe het werkt, je doet ermee wat je wil, misschien dat sommigen hier iets aan hebben, maar meer zul je in die 3 dagen in feite niet krijgen voor je geld, dus verspil er geen 750 euro aan.

Het principe;

(1)STOP------------------------PUT
- - -
- - -
- - -
(3)LEVEN------ (2)START
-
-
-
(4)COACH

Bovenstaand moet je zien als een soort schema op de grond. Je gaat van het ene punt naar het andere in een bepaalde volgorde. Later doe je dit patroon gewoon in je hoofd.

Stel dat je een "negatieve gedachte" hebt. bv fietsen naar de bakker is te lastig.
Dan loopt je het schema in die volgorde af;

(1) (je staat dus op STOP)Je haalt die negatieve gedachte voor de geest en je roept "stop".
Je springt naar (2) START; je zegt tegen jezelf; "wat kies je, de put of het leven waar ik van hou."
Dan stap je naar (3) LEVEN en zeg je "ik kies voor het leven waar ik van hou".
Dan stap je naar (4) COACH en zegt je "goed gedaan, jij bent op de goede weg, jij bent een krachtig genie en ik ben bij jou elke stap van deze weg".
Terug naar (3) LEVEN en je zegt "dank u coach".
Dan ga je terug naar (4) COACH en die zegt "wat wil jij bereiken?", dan ga je terug naar (3) LEVEN en dan zeg je wat je wilt (ik wil energie, een heldere geest, etc) als je dit doet dan probeer je allerlei herinneringen op te roepen waarin je die zaken had, je ontspant, haalt positieve jeugdherinneringen op etc.

De laatste stap is de belangrijkste. Neem er je tijd voor om alles zo goed mogelijk te laten binnendringen.
Bij de laatste stap mag alleen zaken in de positieve zin formuleren; je zegt dus ik wil energie i.p.v ik wil niet meer moe zijn.etc.

Nog wat uitleg bij bepaalde begrippen;

put= alle miserie, alle slechte symptomen, die probeer je vlug ff voor de geest te halen als je op (2) START staat en de keuze maakt tussen PUT en (3) LEVEN
genie= je bent zeer goed in het vasthouden van bepaalde gedachtenpatronen, als je de negatieve zo lang kunt vasthouden kun je ook de positieve zo lang vasthouden.
coach= deze persoon is bijvoorbeeld iemand die je coach was bij je sportclub en waarmee je goed overeenkwam. Je speelt dan die persoon op het grondschema.

Je doet dit dus een paar keer per dag.

Of het werkt? Als je erin slaagt om positieve gevoelens op te roepen en dat gevoel te ervaren, heb je mogelijks wel wat effect. Degene bij wie ik dat leerde was eerlijk gezegd een zeer aimable man, hij verklaart zelf 7 jaar in een rolstoel te hebben gezeten door CFS. Ik kan me moeilijk inbeelden dat hij loog, maar kan er onmogelijk zekerheid over hebben natuurlijk.

Je moet de werking ervan volgens mij op biochemisch vlak bekijken; wat probeer je met die oefeningen te doen? Eigenlijk is het een soort langdurend placebo effect, je perst gewoon wat dopamine in je nucleus accumbens (gelukcenter in de hersenen). Je probeert jezelf via een soort van hypnose met een langdurig geluksgevoel op te zadelen. Ik weet niet of je het kunt vergelijken met LDN dat er ook voor zorgt dat de mu endorfiene receptoren gestimuleerd worden.

Wat is het effect op lange termijn? Ik had op internet het verhaal gelezen van iemand die initieel verbeterde maar er na 6 weken slechter van geworden was. Slechter dan zijn initiële toestand. Misschien is dit door een soort uitputting van de "gelukneurotransmitters".

In elk geval het werkt bijlange niet zo goed als ze claimen. Maar er kan een grote interpersoonlijke variabiliteit zijn.

Hun strategie is eigenlijk wel -op een gemaskeerde manier- redelijk agressief; als je niet verbetert is het ergens je eigen schuld omdat je je eigen negatieve patronen niet doorbreekt. Ik denk dat veel mensen tijdens die 3 dagen zich wat beter voelen omdat ze echt in het project geloven (je moet dit op voorhand schriftelijk bevestigen, anders mag je zogezegd niet meedoen) en je betaalt vet veel geld. Je zit ook in een groep, het is minder makkelijk om te uiten dat je maar weinig effect van de sessies ervaart. Er wordt een soort gedwongen positieve sfeer gecreëerd wat er weinig ruimte is voor echte kritiek.

Na de 3 dagen moet je zeggen hoeveel je verbetert bent, iedereen van mijn groep voelde zich beter, maar ik heb er daarna geen contact meer mee gehad. De clue ligt hem in hoe die mensen zich de weken, maanden daarna voelen.

Een gewaarschuwd mens telt voor twee!

Dergelijke trainingen zijn een vorm van intensive cognitieve gedragstherapie die tot schade en achteruitgang kunnen leiden.
En een lichamelijke ziekte net als bv de ziekte van Lyme, MS, Kanker en andere ernstige ziekten laten zich niet uit het lichaam jagen door er tegen te praten.

[paperwhite]

Hallo Roxy,

De wanhoop van vele CVS/Me en lyme is voor velen een goudmijn. Het is goed dat je anderen attent maakt, maar het wordt niet steeds in dank afgenomen.

[Sproetje]

Interessant detail een aantal mensen uit het filmpje bleken na onderzoek de ziekte van Lyme en of co-infecties te hebben.

Ik had ergens iets gezien van Eva Sapi, een interview geloof ik maar ik weet het niet meer precies. ik zal er nog eens naar gaan zoeken.
Ze vertelde in ieder geval ( en dat heb ik dan weer wel goed onthouden) dat ze met haar nieuwe atoommicroscoop in de toekomst ook hiermee zou kunnen
onderzoeken naar een soort van gemuteerd virus, geloof ook dat ze vertelde dat het in een Am. lab was ontstaan en dat misschien gerelateerd is aan ME patienten die maar niet beter worden.

[Roxy]

Positieve stappen: het informeren van mensen over de ziekte van Lyme in het patiëntenblad LeesME maart 2015

In 2012 was dit ondenkbaar en bracht felle kritiek aan het adres van pioniers ME/cvs patiënten in dezelfde situatie of met ervaringen op dat gebied. De positieve stapjes van ontwikkeling als informatie verstrekking aan mensen doet mij deugd .

"Het gebeurt met enige regelmaat: ME/cvs-patiënten die na veel onderzoeken ook met Lyme worden gediagnosticeerd. Vaak volgt dan een nieuw en langdurig behandeltraject met wisselend succes. Drie lotgenoten vertellen hun ervaringsverhalen: Aimée, Hugo en MIeke''.

Ervaringen behandelmethoden Lyme: Artikel Lyme & Biofotonentherapie

[Roxy]

Ervaringen behandelmethoden Lyme: Artikel ME of Lyme?

[Roxy]

Ervaringen behandelmethoden Lyme: Artikel Diagnose Lyme roept nieuwe vragen op

[Roxy]

Ziekte van Lyme: Van zondagskind naar zorgenkind - Annelies Staessens http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/opini ... /1.2283093

..Tot een arts, ik was intussen achttien geworden, eindelijk met een diagnose op de proppen kwam. Fibromyalgie, Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Ehlers-Danlos (hyperlaxiteit) met als trigger het auto-ongeval.
Grote woorden, geen behandeling.
“Leer er maar mee leven,” was het enige advies.
Ik was een chronisch zieke jongvolwassene geworden.

Tien jaar lang was fibromyalgie, en in mindere mate CVS, een belangrijk deel van mijn identiteit.
In de jaren die volgden liep ik opnieuw de deuren van alle mogelijke dokters plat. Van oerklassiek tot extreem alternatief, je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd.
Slaafs volgde ik alle voorgestelde therapieën en behandelingen en trachtte zoveel mogelijk mijn grenzen te bewaken, hoe moeilijk dat ook was als jonge vrouw die dolgraag de hele wereld wilde zien.
Maar ik werd niet beter.
Integendeel.

De specialisten die me volgden spraken me tegen als ik vertelde dat ik achteruit ging, dat ik meer symptomen kreeg en de reeds aanwezige zich steeds sterker manifesteerden. Fibromyalgie was geen degeneratieve ziekte, dus dat kon niet.
Punt.

Fibro, CVS, ME,...zijn eindstations, uitsluitingsdiagnoses.
Eenmaal daar beland, wordt er niet meer verder gekeken. Men gaat ervan uit dat de arts die de diagnose stelde een differentiaaldiagnose heeft opgesteld en die helemaal heeft afgelopen zonder iets ‘echt’ vast te stellen.
Onderaan staan diagnoses zoals fibromyalgie, die krijg je als geen andere ziekte uit de differentiaaldiagnose op jou van toepassing is.
Maar wat als die differentiaaldiagnose niet volledig is?
Wat als de arts iets over het hoofd heeft gezien?
Als je zelf niet verder zoekt kom je dit nooit te weten.
Ik heb zelf meer dan voldoende geprobeerd uit te leggen aan mijn behandelende artsen dat ik het gevoel had dat er iets niet klopte, dat er iets anders moest zijn.
Maar elk nieuw symptoom werd geklasseerd onder ‘dat zal de fibromyalgie wel zijn’.Zonder meer.

Door die houding heeft het bijvoorbeeld anderhalf jaar geduurd voor een nekhernia ontdekt werd. Omdat ik veranderde van specialiste en eindelijk terecht kwam bij iemand die de moeite.

Ik hoop dat de reportage kan bijdragen aan een koersverandering in de geneeskunde.
Aan meer samenwerking tussen de verschillende specialisaties.
Aan samen-werken in plaats van naast-elkaar werken.
En ik hoop dat mijn verhaal moed kan geven.

Waarmee ik niet wil zeggen dat iedereen met onverklaarbare symptomen en/of de diagnose fibromyalgie plots chronische Lyme heeft, maar wél dat blijven zoeken zin heeft.
Ik zocht al vijftien jaar heel intensief naar een passend antwoord op mijn dagelijkse, onhoudbare pijn, VIJFTIEN, waarvan tien met een ‘non-diagnose’ zoals ik ze noem.
Geef niet op.
Dat is de boodschap die ik wil meegeven, en de reden waarom ik deelnam aan de reportage van Panorama. Iedereen heeft recht op een écht antwoord..

[Roxy]

Persoonlijk vond ik het een goede TV uitzending. Vanuit verschillende visies belicht en zeker ook indrukwekkend en herkenbaar wat de mensen-patiënten vertellen http://www.canvas.be/programmas/panoram ... uid=315209

Herkenbaar de discussie over CBO versus ILADS behandeling, onderzoek Elisa/Westernblot versus LTT, beleid RIZIV vergelijkbaar met Nederlands UWV. Een bekende Belgische Lyme-ME arts is te zien als ook een bekende medisch journalist uit Belgisch ME/CVS land.

Het onderwerp de ziekte van Lyme zal voorlopig een fel discussie onderwerp blijven in Nederlands en Belgisch ME/CVS land.

[Roxy]

ME/CVS Stichting Nederland

2015

Project Ik & ME http://www.me-cvs-stichting.nl/

Eerste filmpjes van filmproject Ik & ME openbaar! 02-04-2015

Ik & MEHet is zo ver! de eerste filmpjes van het filmproject 'Ik & ME'zijn openbaar!

Weet u het nog? Eind vorig jaar plaatsten wij een oproep voor deelname aan het filmproject Ik & ME. Met het project wil filmproducent Paul Ruven, samen met de ME/CVS-Stichting Nederland, voor een (on line) platform zorgen waarin mensen met ME/CVS zich herkennen. Waar buitenstaanders de ziekte erkennen en waar, door delen van ervaringen, hoop ontstaat.

Het doel is om de ziekte zichtbaarder, begrijpelijker en bespreekbaarder te maken.

Vanaf vandaag zijn de eerste filmpjes openbaar, maar er volgen er meer.

Filmpjes http://www.zichtbaarme.nl/