Project Victory: Validatie van cellulaire tests voor Lyme (LTT)

[Sproetje]

Tja, een goed lab. hoeft niet per sé een geaccrediteerd lab. te zijn, dat zie je wel aan de Elisa, waarvan sommige laboranten niet in staat zijn om de Borrelia te onderscheiden van bv Treponema pallidum, o.a.
Mede o.a. daarom stelt het CDC voor om na een pos. Elisa nog een WB te laten uitvoeren op Borrelia.

Wat die directe identificatie betreft, waar het DBG in 2010 over spreekt, is denk ik niet de IFA, maar ook daar weer veel problemen met deze test, weinigen die dit goed kunnen uitvoeren (lees bv http://www.borreliose.nl - in het Nederlands)

http://www.borreliose.nl/index2.php?opt ... df=1&id=38

Voor de doorvoering van de IFA test zijn echter goed getrainde technici noodzakelijk

Er wordt met geen woord gerept over de IFA in de Duitse richtlijn (uit 2010) , terwijl dit een betere test is voor: direct identification.
Maar in de DBG richtlijnen staat wel een stuk over DNA testen en op cultuur zetten van Borrelia
Ik neem aan dat deze Duitse richtlijn met direct identification de DNA test voor Borrelia bedoelt
Vooral de DNA test uit die periode, toen er nog geen DNA FiISH testen op de markt waren, (dit kun je laten doen in Amerika) waren niet erg sensitief, en de "culture test" waar het DBG over heeft ook niet, DBG zegt het zelf onder:
2.5.1 Direct identification of Borrelia

Vandaar waarschijnlijk dat de LTT in de DBG wordt aanbevolen, juist omdat die culture test en de DNA test voor lyme slecht scoren, vooral op sensitiviteit, daar is voldoende onderzoek naar gedaan.

In de richtlijn van het DBG uit 2010 spreekt men over de LTT Berlijn, omdat er de referenties van Berlijn bij staan, dan wordt het dus duidelijk dat men die bedoelt.

Ik denk dat met direct identification het volgende bedoelt wordt; heel simpel gezegd worden bij de LTT Borrelia fragmenten in contact gebracht met witte bloedlichaampjes. De witte bloedlichaampjes hebben een geheugenfunctie en als ze dus Borrelia herkennen, dan komen er zgn. "spots" op Deze spots worden geteld.

LTT is geen direct identification test.

[VerlorengezondheidM]

Er wordt met geen woord gerept over de IFA in de Duitse richtlijn (uit 2010) , terwijl dit een betere test is voor: direct identification.

Mijn allereerste IFA Borrelia testuitslag, voordat ik uberhaupt AB ben gaan slikken en achteraf gezien dwars door mijn 11 co-infecties en 5 actieve virussen heen:

Borrelia Burgdorferi (CH)Positief IgM en IgG
Borrelia Burgdorferi(USA)Positief IgM en IgG
Borrelia Garinii Positief IgM en IgG
Borrelia Afzelii. Positief IgM en IgG

Deze en andere IFA Testuitslagen van Deutches Chroniker Labor komen 100% overeen met mijn 19 jarige klinische ziektebeeld.

Als een van de weinige labs kunnen zij besmettingen van heel lang geleden aantonen.

Mijn kennis, die al 60 jaar Lyme en Bartonella heeft waarvoor ze pas sinds 5 jaar medische hulp heeft gaat nu ook getest worden met de IFA van Chroniker Labor door ILADS-arts K.D., ben benieuwd

Ook bij die misgediagnosticeerde ALS patient prikt de IFA van Chroniker Labor er doorheen wat betreft de toch aanwezige! Lyme-Borreliosis

Bron: viewtopic.php?f=38&t=770

Dus hoezo zijn er geen goede Lymetesten.....

LTT Borrelia van IMD Berlin: vals negatief!

[VerlorengezondheidM]

Omdat het Lyme klinische ziektebeeld meer dan eens over het hoofd wordt gezien door de heren / dames artsen.

De testuitslag die naar mijn mening het beste overeenkomt met het Lyme klinische ziektebeeld:

LTT Elispot Armin labs en de Lymespot Revised Test van BCA Augsburg

Volgens John Caudwell is ArminLabs momenteel degene waarvan de testuitslagen het best overeenkomen met het klinische ziektebeeld.

Bron: viewtopic.php?f=5&t=753

Ook Lyme infecties van lang geleden kunnen dankzij de zeer hoge gevoeligheid en specifiteit worden getraceerd.

Daarnaast denk ik dat deze testen zich ook minder negatief laten beinvloeden door op dat moment aanwezige co-infecties.

Die IFT Lyme en co test van Deutches Chroniker Labor vind ik een uitstekende test, over het klinische ziektebeeld van die misgediagnosticeerde ALS-patient, daar hoeft denk ik geen misverstand over te bestaan...

Vergis jullie niet als we nieuwe Lyme testen krijgen waarbij 20-30% van de besmettingen stelselmatig wordt gemist, komen de werkelijke aantallen Lyme besmettingen nooit boven water en dan wordt geredeneerd:

'Het valt allemaal wel mee' en zullen broodnodige subsidiegelden voor Lyme onderzoek en onderzoek naar nieuwe Lyme behandelingen minder snel hiervoor worden vrijgegeven door VWS Schippers

Ook voor de standaard Elisa en standaard Western Blot positieve Lyme-patienten geldt dat de werkelijke aantallen LymeCo besmettingen op de kaart moeten worden gezet, zodat de minister VWS niet meer om ons heen kan en meer geld moet vrijmaken voor deze onmiskenbare NEDERLANDSE Lyme epidemie.

The truth and nothing but the truth concerning the real size of the Lyme epidemic in Holland and worldwide.

We laten het immense Lyme gezondheidsprobleem niet bagatelliseren en zeker niet polariseren door deze of gene.

Groetjes Ralph

[Josie]

Er wordt met geen woord gerept over de IFA in de Duitse richtlijn (uit 2010) , terwijl dit een betere test is voor: direct identification.

@Sproetje, een IFA is geen test voor directe identificatie.
@Eus, de LTT ook niet.

Ze meten beide de immuunrespons van je lichaam, dat is indirect.
Ze bedoelen in de DBG richtlijn 2010 met 'direct identification' de PCR, dus het aantonen van DNA van de bacterie.
IFA valt onder de noemer serologie, het is een antistoffentest. De ELISA en Immunoblot zijn ook antistoffentests.


@VerlorengezondheidM,
Een IFA of IFT meet de humorale immuunrespons. Een LTT en Elispot meten de cellulaire immuunrespons. Ze zijn niet met elkaar vergelijkbaar.

Een humorale immuunrespons blijft gewoonlijk jarenlang in het bloed zichtbaar. Dat kan wel 20 jaar zijn nadat de infectie allang genezen is.
Daar hebben we als chronische patiënt niets aan bij de beslissing wel of niet door te behandelen met antibiotica. Of is de test van Chroniker Labor daar op de 1 of andere manier een uitzondering op?

Naast de verschillen in uitvoering tussen de fabrikanten en labs onderling zijn de LTT-methode en Elispot-methode ook nog verschillend van elkaar. Een LTT zal na een aantal weken negatief worden als de infectie bestreden of niet actief is. Dit is bij de LTT in enkele wetenschappelijk studies aangetoond! (Valentin-Thon et al. 2007 en Von Baehr et al. 2012) viewtopic.php?f=6&t=1527

Bij de Elispot en Lymespot moet nog blijken of een positieve uitslag daalt naarmate de symptomen afnemen. Ze zijn er mee bezig.

Hopelijk maken ze er vaart mee want ondertussen liggen velen van ons te creperen zonder reguliere medische zorg en erkenning!

Josie

[Roxy]

Ik heb begrepen dat bij 'Something Inside So Strong 2017' is besproken dat Lyme experts van het AMC en Radboud UMC Nijmegen bij 'Something Inside So Strong 2016' hebben verteld dat co-infecties geen rol van betekenis spelen. Maar dat de buitenlandse sprekers https://www.sostrong.nl/programma bij 'Something Inside So Strong 2017' https://www.sostrong.nl/ dit jaar geheel andere ervaringen hebben verteld als dat bij hardnekkige Lyme co-infecties bijna altijd een belangrijke rol zouden spelen. De visie van Dr C.N van BCA-clinic Augsburg http://www.bca-clinic.de/ luidt 'als je dat niet onderkent laat je patiënten langer lijden.'

Ik kan enerzijds best goed begrijpen dat -chronische- Lyme patiënten in Nederland de buitenlandse Ilads artsen volgen en wat er wordt verteld aan informatie opnemen en willen doorgeven. Het is anderzijds ook goed om realistisch te blijven omdat mensen en huisartsen, medisch specialisten en reguliere Lyme artsen met de Nederlandse onderzoek- en behandel mogelijkheden en richtlijnen te maken hebben. Zij moeten zich aan de geldende regels houden.

Voor zoekende en of nieuwe Lyme patiënten is deze informatie van belang. Zij zien vaak door het bos de bomen niet meer staan.
Mensen die uit willen en kunnen (financieel) wijken naar het buitenland kunnen die keuze maken. Voor anderen is het niet mogelijk en niet haalbaar.

Door eigen ervaringen van mensen met Borrelia en co-infecties kan het zijn dat de focus naast Borrelia/Lyme is komen te liggen op het belang van het laten onderzoeken van co-infecties en dat daar de nadruk op wordt gelegd en wordt geadviseerd om te laten onderzoeken.
Dat is vanuit die visie gezien te begrijpen maar anderzijds is het hierbij ook goed om realistisch te blijven omdat mensen niet alle co-infecties kunnen laten testen en of hertesten bij verschillende laboratoria in het buitenland.

De onderzoeken kosten erg veel geld en worden niet vergoed door de Zorgverzekeraars zodat mensen het zelf moeten gaan betalen.
Ik heb zelf goede ervaring met onderzoek bij BCA-clinic toen nog met Dr C.N. en Dr A.S maar ik blijf er voorzichtig mee om het andere mensen aan te raden vanwege bovengenoemde redenen.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Mijn kennis, die al 60 jaar Lyme en Bartonella heeft waarvoor ze pas sinds 5 jaar medische hulp heeft gaat nu ook getest worden met de IFA van Chroniker Labor door ILADS-arts K.D., ben benieuwd

60 jaar Lyme en Bartonella dat is ernstig. Heeft de medische hulp van afgelopen 5 jaar iets opgeleverd welke behandelingen zijn er gevolgd? Met welke reden wordt er opnieuw getest bij Chroniker Labor?
Ik vraag mij wel eens af zouden Lyme artsen eerlijk zijn en aan mensen vertellen als er geen behandeling meer mogelijk is of kiezen voor door blijven behandelen? Kan K.D jouw kennis nog helpen? 60 jaar Lyme en Bartonella lijkt mij een erg lastige casus voor de arts.

[Eus]

Ik heb begrepen dat bij 'Something Inside So Strong 2017' is besproken dat Lyme experts van het AMC en Radboud UMC Nijmegen bij 'Something Inside So Strong 2016' hebben verteld dat co-infecties geen rol van betekenis spelen.

Opmerkelijk, de Lyme-experts van het AMC en Radboud waren er immers niet bij....
En er loopt een onderzoek naar andere "toa's" Teek Overdraagbare Aandoeningen; https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/

[Roxy]

Hallo Eus,

Ik heb begrepen dat bij 'Something Inside So Strong 2017' is besproken dat Lyme experts van het AMC en Radboud UMC Nijmegen bij 'Something Inside So Strong 2016' hebben verteld dat co-infecties geen rol van betekenis spelen.

Opmerkelijk, de Lyme-experts van het AMC en Radboud waren er immers niet bij....
En er loopt een onderzoek naar andere "toa's" Teek Overdraagbare Aandoeningen; https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/

Bij de bijeenkomst van 2016 waren zij er bij tenminste dat stond bij de aankondigingsinformatie over de sprekers? viewtopic.php?f=5&t=902&hilit=something+inside+so+strong+2016
De informatie bron is van de FB van Fred organisator van Something Inside So Strong. Hoop dat de informatie juist is anders kunnen er misverstanden ontstaan dat uiteraard niet de bedoeling kan zijn.

En goed dat je vertelt -wist ik niet- over het 'Project Ticking on Pandora's Box' klinkt goed https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... verslagen/

Tick-borne diseases are the most prevalent vector-borne diseases in Europe, and are predicted to further rise in the near future. Tick-borne diseases other than Lyme borreliosis and tick-borne encephalitis have been largely neglected and knowledge on their incidence and clinical presentation is minimal due to the lack of awareness and diagnostic tests.

We have mounting published and unpublished data that Dutch people are frequently exposed to, and infected with, other tick-borne pathogens, such as Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, as well as Babesia and Rickettsia species.

With over one million tick bites per year in the Netherlands, 30% of ticks being infected with another tick-borne pathogen, increasing incidences of ticks and tick-borne diseases in Europe, and also our recent discovery of tick-borne encephalitis virus in Dutch ticks, roe deer and humans, there is a need for awareness, knowledge, diagnostic tests and clinical case definitions for all tick-borne diseases, not only for Lyme borreliosis.

Het geeft overigens aan dat het AMC wel is geïnteresseerd in het materie van co-infecties.

[Sproetje]

Er wordt met geen woord gerept over de IFA in de Duitse richtlijn (uit 2010) , terwijl dit een betere test is voor: direct identification.

@Sproetje, een IFA is geen test voor directe identificatie.

O, ja ik dacht dat er ook een direct identificatie aan te pas moest komen, maar dat is dan op die antistoffen denk ik, ik weet niet zoveel over die IFA.
Maar bedankt voor je heldere uitleg


Over de validatie heb ik nog eens mijn gedachtes over laten gaan
hoogstwaarschijnlijk zal die validatie er eentje zijn zoals de FDA dat voorschrijft (qua validatiemethode), terwijl wij in Nederland wonen (en dat is Europa) zou je juist denken dat de Duitse validatie goed moet zijn.


Ik vraag me af of wij er wel beter van gaan worden, en dan wordt het nog gesubsidieerd ook nog.
Misschien wel allemaal weggegooid belastinggeld.

Maar een sprankje hoop heb ik nog, omdat de Elispot gebruikt kan worden voor de lyme vaccins, die voor sommigen wel heeeel erg belangrijk zijn,
(valt lekker veel geld mee te verdienen)

[Josie]

Ik kan enerzijds best goed begrijpen dat -chronische- Lyme patiënten in Nederland de buitenlandse Ilads artsen volgen en wat er wordt verteld aan informatie opnemen en willen doorgeven. Het is anderzijds ook goed om realistisch te blijven omdat mensen en huisartsen, medisch specialisten en reguliere Lyme artsen met de Nederlandse onderzoek- en behandel mogelijkheden en richtlijnen te maken hebben. Zij moeten zich aan de geldende regels houden.

Dat klopt niet Roxy, zij hoeven zich niet aan de ontoereikende en misleidende aanbevelingen in de CBO-richtlijn 2013 te houden. Ze wekken in de praktijk die schijn, maar laat je als patiënt niet voorliegen hoor!

Ze mogen, als ze dit willen, ook de aanbevelingen in de evidence-based DBG richtlijn en ILADS richtlijn volgen. Het zou juist bijdragen aan een realistische blik bij artsen. Vooral rond seronegatieve Lyme, het herkennen van de symptomen en persisterende Lyme. Het is onwil, geen onmacht.

Realistisch blijven als lymepatiënt is ook je bewust zijn van de problemen en gaten in de CBO-richtlijn en het bestaan van meerdere evidence based richtlijnen. In de praktijk wordt dit meestal niet verteld. Een patiënt zal dan zelf met initiatief moeten komen als je behandeld wilt worden volgens een andere richtlijn.

Realistisch is dat artsen ons vaak voorliegen over deze ziekte en dat veel lymepatiënten moeten blijven vechten voor medische zorg.
Dit onderwerp is daar een schrijnend voorbeeld van: viewtopic.php?f=20&t=227

Een gemiddelde reguliere arts (m.n. neurologen en huisartsen) probeert nog steeds de patiënt af te schepen en de indruk te wekken dat de ziekte zeldzaam is, makkelijk te diagnosticeren en makkelijk te behandelen.

De praktijk is anders, er zijn nog steeds heel veel lymepatiënten die langzaam of snel steeds zieker en zieker worden of (onnodig) ziek blijven maar binnen de reguliere zorg geen juiste diagnose en geen of onvoldoende behandeling krijgen / hebben gekregen en geen erkenning.

Met alle mogelijke extra gevolgen van dien: het verliezen van baan, sociale contacten, zelfredzaamheid, relatie, woning. En, zonder erkenning van de beperkingen door een arts (en de erkenning dat het niet aan je psyche ligt) krijg je ook geen uitkering.


Josie



Uit de CBO-richtlijn Lymeziekte 2013 blz. 18:
http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... e-2013.pdf

Juridische betekenis van de richtlijn
Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien richtlijnen uitgaan van 'gemiddelde patiënten', kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de patiënt worden gedaan.

Herziening
Uiterlijk in 2017 wordt door het CBO na raadpleging van of op advies van de aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.