Neuroloog

[emma_b]

Hallo,

Over ongeveer een week heb ik een afspraak bij mijn neuroloog. Dit op advies van mijn internist. Voordat ik bij de internist terecht kwam was ik al bij de neuroloog geweest. Hij had de volgende onderzoeken gedaan: MRI-scan, EEG, VEP.

Aangezien mijn klachten voornamelijk bestaan uit zichtklachten en hoofdpijnklachten gaf de internist aan dat ik beter weer terug kon naar de neuroloog. (kastje muur idee, erg frustrerend en tijdrovend!). Ook gaf zij aan dat als de neuroloog niets meer kon betekenen dat ik een doorverwijzing moest vragen voor het Radboud in Nijmegen (academisch ZH), ze weten daar meer.

Ik wil goed voorbereid zijn tijdens het gesprek met de neuroloog, aangezien hij de vorige keer aangaf dat ik geen Lyme zou kunnen hebben (omdat in het hersenvocht niets te zien was, ondertussen weet ik dat een LP niet betrouwbaar is).

-Wat moet/kan een neuroloog voor testen doen om erachter te komen of je Lyme of Neuro Lyme hebt? (maak me vooral zorgen om Neuro Lyme). Een link naar een artikel of informatie is ook goed.

-Kunnen ze nog andere testen doen? (zijn er bijvoorbeeld meerdere versies van een lumbaal punctie? m.b.t. wat ze willen meten/onderzoeken?)
Ik weet er te weinig vanaf wat ze zouden moeten testen en wat ze kunnen testen. Wie kan me helpen?

-Hoe kan ik het beste over Lyme beginnen? Ik voel altijd weerstand als ik de ziekte van Lyme bespreek.

Groetjes,

[Sproetje]

Vraag een spect scan:

spect scan:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22889796
http://journals.lww.com/nuclearmed/page ... e=abstract

Het onderzoek van Donta is een goed onderzoek.

Op de Pet, MRI of CT scan valt een borreliose niet goed te zien.

Maar hoe je zo'n spect scan zou moeten interpreteren is denk ik weer een kunde op zich.
Ik weet eigenlijk niet of ze dat hier in Nederland kunnen.
Utrecht heeft wel hele goeie scans, maar gebruikt het dacht ik voor andere specialisaties.

Ik las trouwens net iets van Donta op lymenet forum:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... can#p35780

[emma_b]

Vraag een spect scan:

Op de Pet, MRI of CT scan valt een borreliose niet goed te zien.

Maar hoe je zo'n spect scan zou moeten interpreteren is denk ik weer een kunde op zich.
Ik weet eigenlijk niet of ze dat hier in Nederland kunnen.
Utrecht heeft wel hele goeie scans, maar gebruikt het dacht ik voor andere specialisaties.

Ik las trouwens net iets van Donta op lymenet forum:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... can#p35780

Dankjewel Sproetje.
Ik ga het proberen door te lezen en zal vragen of een dergelijke Spect Scan mogelijk is. Ik denk wel dat de kans klein is dat ze daar in het ziekenhuis zo'n apparaat hebben.

Heb zelf nog geen PET of CT gehad, maar zoals je ook aangeeft valt borreliose lastig te zien. Geen idee of dat dan nog zin heeft?

Maar ik hoop eigenlijk in het gesprek met de neuroloog het tóch te kunnen hebben over Lyme/Neuro Lyme, en hoe ik het onderwerp ter sprake moet brengen weet ik eigenlijk niet zo. Ik ben bang dat hij dat niet als mogelijkheid gaat zien.

Weet jij of iemand anders misschien een website waarop staat wat een neuroloog moet controleren (om Lyme uit te sluiten ofwel op te sporen)?

Groetjes

[Roxy]

Hoi emma_b,

Weet jij of iemand anders misschien een website waarop staat wat een neuroloog moet controleren (om Lyme uit te sluiten ofwel op te sporen)?

Misschien een idee om bij de NVLP nog te vragen? http://www.lymevereniging.nl/

Vragen over Lyme? Bel 0900-2100022 (25 cent per minuut)
tijden: ma. van 19.00u-22.00u, di.van 09.00-12.00u, wo. van 19.00-22.00u,
vrij. van 14.00u-16.30u

Informatie op de site van de NVLP bij 'Symptomen' http://www.lymevereniging.nl/

Chronische neuroborreliose

In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/ chronische hersenaandoening, "encefalopathie" genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van "encefalopathie" is vaak moeilijk omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.

De klachten die bij de hersenaandoening "Lyme-encefalopathie" relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen. Psychiatrische beelden die door "Lyme-encefalopathie" kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen.
Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie w.o. neurogene pijn gerapporteerd.

Geen van deze symptomen en onderzoeksbevindingen zijn op zichzelf specifiek voor chronische neuroborreliose. Als de onderzoekend arts deze symptomen niet in hun samenhang interpreteert, kunnen zij als aspecifiek of bizar gekenmerkt worden en kan de diagnose gemakkelijk gemist worden. Het is de combinatie van een zorgvuldig uitvragen van de ziektegeschiedenis en klachten, lichamelijk onderzoek, psychiatrisch onderzoek, laboratoriumonderzoek, neuropsychologische testen en hersenscans die bij chronische neuroborreliose tot de juiste diagnose leidt.

Aanvullend onderzoek in de vorm van neuropsychologisch onderzoek, onderzoek van het hersenvocht, hersenscans (MRI, PET, SPECT) spelen een belangrijke rol. Neuropsychologisch onderzoek van geheugen, aandacht, cognitieve verwerkingssnelheid, verbale vermogens kan objectieve tekenen aan het licht brengen die bij het klinische onderzoek niet meteen duidelijk zijn.

En informatie van de NVLP bij 'Diagnose' http://www.lymevereniging.nl/

MRI-scan, SPECT- en PET-scan

Net als laboratoriumtesten kunnen hersenscans niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte met zekerheid uit te sluiten, omdat de afwijkingen niet altijd zichtbaar zijn.

Een belangrijk gegeven is dat bij patiënten met neurologische Lyme-Borreliose bij de veel gebruikte MRI-scans vaker geen afwijkingen gevonden worden. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat een SPECT-scan of PET-scan in de regel doeltreffender is bij onderzoek naar Lymeziekte. Dit onderzoek kan veranderingen in de bloeddoorstroming in de hersenen aantonen, iets wat vaker voorkomt bij (chronische) Lymepatiënten. Afwijkingen bij deze scans kunnen het vermoeden bevestigen dat aspecifieke neurologische en neuropsychiatrische klachten berusten op een hersenafwijking die "Lyme-encephalopathie" wordt genoemd. Ook kan herhaald onderzoek het effect van behandeling aantonen, zo blijkt uit onderzoek van dr. B. Fallon verbonden aan de Columbia universiteit in New York.

Helaas worden SPECT- en PET-scans in Nederland mede vanwege de kosten nog vrijwel niet gebruikt bij verdenking op neurologische Lyme-Borreliose.


Neuroborreliose

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de Bb bacterie zeer snel vanuit het gebied van de tekenbeet in de bloedsomloop kan komen en zo door het hele lichaam circuleren. Deze complexe bacterie heeft een speciale manier om door de wanden van de bloedvaten te dringen en zijn weg te banen tot diep in de weefsels en organen van het menselijk lichaam. Bij proefdieren blijkt de Lymespirocheet in een paar uur na een tekenbeet door de zgn. bloed-hersen-barriere heen in de hersenen binnen te kunnen dringen. De hersenen hebben een zeer beperkt vermogen tot immuunreacties. Onderzoek wijst uit, dat het lichaam bij Lymeziekte niet altijd immuuncellen en antistoffen tegen Bb in het hersenvocht produceert. Een deel van de patiënten met overtuigende neurologische Lyme-Borreliose testen negatief bij routine onderzoek van het hersenvocht. Dit is vooral het geval bij de chronische vorm van neurologische Lyme-Borreliose.

Laboratorium onderzoek van het hersenvocht met een lumbaalpunctie kan daarom volgens ILADS en DBG deskundigen niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte uit te sluiten.

Deskundigen zijn het erover eens dat een lumbaalpuntie negatief kan zijn bij patienten met perifere zenuwaandoeningen, zoals bijv. (chronische) neuropathie.

Lymepatiënten met neurologische Lyme-Borreliose noemen o.a. vaak de volgende klachten: voorbijgaande verlammingsverschijnselen, slecht kunnen lopen, hevige pijnen in het hoofd, gezicht, nek, rug en benen, nekstijfheid, aanvallen lijkend op epilepsie, migraine-achtige pijnen, tintelingen en een verdoofd gevoel in delen van het gezicht en de ledenmaten, krachtsverlies, niet goed kunnen denken, onthouden en concentreren, problemen met spraak, slecht verdragen van licht en geluid, ernstige vermoeidheid, stemmings- en angststoornissen. Het ziektebeeld kan soms ook lijken op Epilepsie, MS, ALS en Alzheimer Dementie. Dit zijn symptomen en ziektebeelden die relatief veel voorkomen en dat maakt het voor artsen soms moeilijk andere ziekten uit te sluiten en de diagnose Lyme-Borreliose met voldoende zekerheid te stellen.

Er is een Nederlandse Vereniging voor Neurologie https://www.neurologie.nl/

De ziekte van Lyme/Borrelia wordt genoemd op de site https://www.neurologie.nl/publiek/patie ... europathie

Wat is de oorzaak?
Er zijn veel verschillende type polyneuropathieën, elk met een andere onderliggende oorzaak. De oorzaken zijn te verdelen in de volgende categorieën:

Polyneuropathieën als gevolg van een:
- stofwisselingziekte, bijvoorbeeld suikerziekte of een stoornis van de schildklier of nieren;
- deficiëntie, een tekort aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld vitamine B;
- intoxicatie, een overmaat aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld alcohol of vitamine B of bij behandeling met chemotherapeutica (anti-kankermedicijn);
- erfelijke aandoening, bij een afwijking in het erfelijk materiaal;
- infecties, bijvoorbeeld lepra, AIDS, borrelia;
- auto-immuunaandoening, een verstoorde immuun/ontstekingsreactie van het lichaam, gericht tegen lichaamseigen weefsels en cellen.

In de praktijk hebben neurologen vaak een bepaald specialisatie gebied.
Kijk naar eens bij de informatie die wordt gegeven bij de neurologen die vermeld staan op de site van een Ziekenhuis.

En omdat de kosten voor een PET-, SPECT scan erg hoog zijn zullen waarschijnlijk weinig Lyme patiënten een PET-, SPECT scan kunnen krijgen.

[Roxy]

Hoi emma_b,

Aangezien mijn klachten voornamelijk bestaan uit zichtklachten en hoofdpijnklachten gaf de internist aan dat ik beter weer terug kon naar de neuroloog. (kastje muur idee, erg frustrerend en tijdrovend!). Ook gaf zij aan dat als de neuroloog niets meer kon betekenen dat ik een doorverwijzing moest vragen voor het Radboud in Nijmegen (academisch ZH), ze weten daar meer.

Het is en blijft een lastige zoektocht. Ik zou je graag helpen aan een goede neuroloog die ook veel kennis van Lyme/neuroborreliose heeft maar ik weet niet wie dat in Nederland zijn.

Nog een vraagje, weet jouw Lyme arts niet een goede neuroloog met kennis van Lyme? en je daar een doorverwijzing voor geven?

Sommige Ziekenhuizen geven op de site informatie over een samenwerkingsverband.
Bijv Ede http://www.geldersevallei.nl/informatie ... ziekte-van
Diagnose http://www.geldersevallei.nl/informatie ... ziekte-van

Binnen Ziekenhuis Gelderse Vallei zijn meerdere specialismen (medische microbiologie, interne geneeskunde, neurologie, dermatologie, rheumatologie) bij de diagnostiek en behandeling van Lyme ziekte betrokken. Vanuit elk specialisme is er een arts die zich toelegt op de ziekte van Lyme.

Of dat in de praktijk goed werkt en Lyme patiënten daar goed mee geholpen zijn dat weet ik niet.

Over de Lyme Centra Nijmegen en Amsterdam zijn verschillende ervaringen. Er worden ook mensen/Lyme patiënten niet aangenomen of afgewezen door Nijmegen of Amsterdam.

Veel sterkte gewenst!

[VerlorengezondheidM]

Omdat ik mezelf, gezien mijn klachten ook verdenk van neuro-lyme ga ik proberen om een PET/MRI-scan te krijgen, mijn behulpzame huisarts zei onlangs tegen mij dat dat niet meer vanuit hunzelf geïnitieerd kon/mocht worden maar via een een andere specialist in het ziekenhuis moet verlopen.

Aangezien het Lymecentrum nu officieel dicht is en ik geen geld heb voor de nieuwe variant in de vorm van een privékliniek ga ik een mogelijkheid onderzoeken in het plaatselijke ziekenhuis met ondersteuning van mijn huisarts.

Groetjes VGM

[Sproetje]

Weet jij of iemand anders misschien een website waarop staat wat een neuroloog moet controleren (om Lyme uit te sluiten ofwel op te sporen)?

Ik heb geen idee welke werkwijze er in de richtlijnen voor lyme staan mbt neurologie, misschien weet iemand anders dat wel.
Er zijn er een paar op het forum die de richtlijnen goed kennen.
Wel is er het onderdeel neurologie in de CBO richtlijn opgenomen, je zou het zelf eens moeten lezen:
http://www.diliguide.nl/document/1314

Meestal wordt er een MRI gedaan, dat is goedkoper denk ik.
Mijn huisarts wilde ooit ook een MRI aanvragen voor mij, maar het is moeilijk te zien op een MRI en toxoplasma ontstekingen zien er ongeveer hetzelfde uit.
Het is gewoon heel erg moeilijk vast te stellen via alleen een MRI


En ja, zo'n spect scan is dacht ik alleen in Utrecht mogelijk.

http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/ ... eneeskunde

http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/ ... showfilter


Prof. dr. F. B. van het UMC Hersencentrum zou je kunnen proberen te bereiken, zijn volle naam staat in de link hierboven.
Zonder of met verwijskaart?...
Mijn zoon is ooit in Amsterdam goed geholpen zonder verwijskaart, hij kreeg geen verwijskaart voor A'dam maar we zijn toen toch gegaan en men hielp ons goed destijds.

In jouw geval zou je de neuroloog kunnen vragen of hij/zij wil meewerken om door te verwijzen voor een spect scan.
Het pub med artikel kun je uitprinten en meenemen ter ondersteuning.


- edit door de moderator: naam behandelaar vermelden niet toegestaan, gewijzigd in eerste letter voor- en achternaam -

[Roxy]

Hoi emma-b,

Een doorverwijzing vragen naar het Amsterdams Multidisciplinair Lyme Centrum (AMCL)? https://www.amc.nl/web/Zorg/Verwijzer/V ... entrum.htm
Bij 'contactpersonen' staat een neuroloog vermeld.

Neurologie https://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Zoe ... ologie.htm

Neuroinfecties
Het betreft onder andere hersenvliesontsteking (bacteriële meningitis). De zorg richt zich in het bijzonder op patiënten met een HIV-infectie, de ziekte van Lyme (chronische zenuwaantasting door een tekenbeet) en sarcoïdose (ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann).

Informatie over scans https://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Zoe ... skunde.htm
De afdeling Nucleaire geneeskunde van het AMC beschikt over verschillende camera's, waaronder 5 gammacamera’s en een DEXA scanner https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... ameras.htm

PET/CT
Deze camera wordt het meest gebruikt voor het opsporen en de stadiëring te bepalen van verschillende maligniteiten en infecties in het hele lichaam. Met behulp van de CT kan er door middel van vergelijking een precieze plaatsbepaling verkregen worden van de opgenomen radioactiviteit. Tijdens de scan beweegt het bed door de camera.

[Eus]

Aangezien het Lymecentrum nu officieel dicht is

Ik dacht dat het heropend was en zie ook de voormalige website aangepast weer online....

[Roxy]

Hoi emma_b,

Prof. dr. F. B. van het UMC Hersencentrum zou je kunnen proberen te bereiken.
Zonder of met verwijskaart?...
Mijn zoon is ooit in Amsterdam goed geholpen zonder verwijskaart, hij kreeg geen verwijskaart voor A'dam maar we zijn toen toch gegaan en men hielp ons goed destijds.

Genoemde prof dr B is niet meer verbonden aan het UMC Hersencentrum.
Actuele informatie over het UMC Hersencentrum http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/ ... sencentrum
Bij 'specialismen' http://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/ ... ecialismen kun je neurologen vinden.

Over ongeveer een week heb ik een afspraak bij mijn neuroloog.

Een verwijsbrief van de huisarts of een doorverwijzing via de neuroloog waar je straks een afspraak hebt lijkt mij wel nodig. Als je geen verwijsbrief of doorverwijzing hebt kan het zijn dat de Zorgverzekeraar het niet zal gaan vergoeden en de kosten voor eigen rekening komen.
Voor de zekerheid kun je dat navragen bij jouw Zorgverzekeraar.