Lumbaalpunctie en uitspraken Lyme dokter

[emma_b]

Hallo,

Heb hier al eerder iets gepost omtrent lumbaalpuncties. Duidelijk is dat een dergelijke test niet altijd betrouwbaar is. Is dat ook het geval indien uit de lumbaalpunctie komt dat je onstekingswaarden 0,0 % is?? (dit laatste was bij mij het geval).

Graag hoor ik van jullie .


Mijn tweede vraag: (ik weet niet goed of ik dat hier kwijt kan, maar moet dit toch echt kwijt).
Ik zit nog steeds in de situatie dat ik niet weet wat ik mankeer. Veel klachten lijken op Lyme en sommige dingen ook wat minder. Ik had mijn verhaal hier al eerder gepost en ben nog steeds bezig met een diagnose vorming. Wat betreft Lyme heb ik de volgende testen gehad: regulier bloedtest op Lyme, LTT (Berlijn), Lumbaalpunctie (regulier) en nog een test waar ik zo-even niet meer weet waar die naar verzonden is door mijn arts (een redelijk nieuw lab in de regio Berlijn). Alles tot nu toe negatief op Lyme. Heb ook een co-infectie test gehad en deze gaf aan dat Bartonella IgG positief was.

Mijn Lyme arts gaf aan dat dit niets zegt en dat er toch Lyme aan de hand kan zijn. Zij gaf aan tóch te willen behandelen alsof het Lyme is. Omdat ik zelf bang ben voor Neurologische Lyme (vanwege mijn rare zichtklachten die mijn leven beÏnvloeden) heb ik aan mijn Lyme arts de vraag gesteld: Hoe groot acht u nu de kans dat ik NeuroLyme heb? Daarop antwoordde ze: "70 of 80%. Verder zonder argumentatie. Echter vraag ik mij af hoe serieus ik die aanname moet nemen. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het fijn dat er mensen zijn die Lyme serieus nemen en het ook willen behandelen. Maar het voelt een beetje alsof het doorslaat zo. Tot nu toe zijn de testen negatief geweest.

Ben pas geleden ook bij ProHealth in Weert geweest (heel vriendelijke mensen) en de dokter en deskundige gaven aan dat zij in eerste instantie niet aan Lyme dachten. Voor de zekerheid gingen ze wel een PCR test doen. Ook heb ik binnenkort een levend bloed analyse. Dat wacht ik dus nog af. Verder zeiden ze bij ProHealth dat ze vaker testen van Deutsches Chroniker Labor zien (mbt co-infecties) en dat die volgens hen altijd positief waren. Dat vonden zij, naar hun zeggen, apart.

Aan de ene kant is het fijn dat testen negatief zijn, maar deze onzekere situatie is verschrikkelijk.

[VerlorengezondheidM]

@Emma_b,

Waarom doe je die nieuwe Lymespot revised Lyme test bij B.C.A. Augsburg niet om Lyme in dan wel uit te sluiten, eventueel via dokter v.M. of P.v.M.?

Of Arminlabs (ik ken een Lyme arts in Nederland die bij Arminlabs test, laat maar weten via PM als je dat wilt weten)?

Bron: http://www.arminlabs.com/nl/services/ti ... orreliosis

Mijn LTT Yersinia van IMD Berlin was positief (SI 16,7) en de IFT Yersinia een tot twee maanden later van Chroniker labor was negatief, dus ja zeg het maar..

Door mijn behandeling kan het natuurlijk zijn dat Yersinia is ge(re)activeerd en daarna weer is weggedoken, maar dat is mijn persoonlijke mening (=100% persoonlijk)

Volgens mij heb jij net als ik twee! Lyme-testen gehad, waren deze allebei negatief, mijn eerste LTT van IMD Berlin was ook negatief, maar die andere Lyme test was positief met 3 verschillende stammen Borrelia?

Over Prohealth, LTT Melissa, sommige patienten met een invaliderend klinisch ziektebeeld testen negatief daarop, maar hebben een positieve LTT Elispot / Lymespot revised test bij BCA Augsburg, dus ja tis en blijft een moeilijke keuze.

Sterkte!

[Sproetje]

Had je bij Pro Health je nogal hoge eosinofiele granulocyten ook besproken?

[emma_b]

Ik twijfelde over die test in Augsburg, omdat mijn Lyme arts had verteld dat ze liever die testen in Augsburg niet doet vanwege te veel vals-positieve uitslagen. Maar ik twijfel nu dus..

Ik heb bij ProHealth inderdaad ook die Eosinofiele Granulocyten besproken en ze gaven aan dat dat kon passen bij de Dientamoeba Fragilis. Ze hebben naast een PCR ook een allergieëntest (of ik voedselallergieen of intoleranties heb) gedaan. Bij ProHealth waren ze niet tevreden over mijn darmen en ook niet echt mbt mijn cortisol. Dus ook een speekseltest meegekregen.

Ik heb vandaag ook een levend bloed analyse gehad en doormeting van organen in Breda. M'n eerste ervaring met het alternatieve circuit. Daar kwam alleen uit dat er iets is met mijn darmen.

Ik weet eigenlijk niet goed wat ik met de uitspraak moet van de Lyme arts, dat ze denkt dat ik 70 a 80 % kans heb op Neuro Lyme. Met geen onderbouwing. Gelukkig binnenkort een afspraak in Amsterdam bij een neuroloog die Lyme serieus neemt.