RTL 4 Nieuws TV Twee miljoen euro subsidie voor test die Lyme al vroeg op kan sporen

[Roxy]

Hoi Eus,

Ik begrijp de vraag over Anja Garritsen niet. Ik vraag me inmiddels wel af, waarom je zo boos, verongelijkt, teleurgesteld oid doet.... Ik vermoed, dat dat je niets op zal leveren. Probeer je boosheid, verdriet of wat het ook is om te zetten in positiviteit. En hoe jij dat invult, dat maakt mij niet uit. Maar een positieve bijdrage aan bijvoorbeeld Lyme levert vast meer op dan vastzitten in negativiteit.

Een erg goede tip ! Al vele malen geprobeerd maar het kwartje/eurootje valt -nog- niet jammer genoeg.
Sommige mensen blijven in boosheid, gefrustreerdheid, verdriet, negativiteit, slachtofferrol, etc., hangen. Sommige reacties van Lyme patiënten bij RTL bevestigen dat. Het levert inderdaad niemand iets op.

Ik heb veel verloren door de ziekte van Lyme en schade/beperkingen gekregen als gevolg van de ziekte, maar ik weiger om negatief, gefrustreerd, boos of verbitterd te worden. Er zijn altijd lichtpuntjes in het leven die de moeite waard zijn en ontwikkelingen die maken om goede hoop en goede moed te houden en daar houd ik mij aan vast.

Stel je vraag rechtstreeks aan Anja, ik ga daar niet over speculeren. Ik weet alleen wel, dat zij haar energie positief inzet om zaken te verbeteren voor chronische patiënten zoals Q-koorts en tekenbeetpatiënten.

Persoonlijk weet ik ook dat Anja zeer betrokken is en met haar team heel hard werkt om zaken te verbeteren voor Lyme patiënten, chronische Lyme patiënten en Q-koorts patiënten.

Als dr. Anja Garritsen zelf acute Lyme en co's krijgt met een negatieve Elisa testuitslag wacht zij dan ook? tot 2019 totdat die nieuwe Lymetest op de markt komt of zijn de kaarten dan opeens anders geschud en wordt dan plotseling wel Lyme onderzoek in Duitsland ingesteld?

@VerlorengezondheidM, jouw vraag aan Anja vind ik bijzonder ongepast. Je wenst niemand maar dan ook niemand onze ziekte toe. Je zult het waarschijnlijk niet zo bedoelen.

Wij zouden allemaal het liefst zo snel mogelijk goede nieuwe Lyme testen in NL beschikbaar willen hebben, maar zo werkt het nu eenmaal niet. Dit is de procedure die gevolgd moet worden:

Ik heb begrepen van Innatoss dat het ontwikkelen van een nieuwe test veel geld en veel tijd vragen in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. validatie, 4. implementatie

Anja en haar team verdienen, in mijn ogen, respect.

Door Innatoss is ook meegewerkt aan het actieplan VWS http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema-det ... a07f6c2911

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Informatie bij 'Something Inside So Strong' http://something-inside-so-strong.webflow.io/programma ter informatie en als
geheugen opfrissing (je hebt de bijeenkomst bijgewoond, toch?) waarmee jouw vragen zijn beantwoord.
En de opmerking/vraag aan Anja die blijft .. hopelijk is het een vergissing geweest een actie van even uit de bocht vliegen?

Test, test, test!
Een vraaggesprek met microbioloog dr. Wim Ang (VU medisch centrum) en biochemicus dr. Anja Garritsen (Innatoss innovatieve diagnostiek voor infectieziekten)

17 april 2016: Something Inside So Strong 2 Na de lunch naasten | testen vanaf 28.00 minuten https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Anja geeft heldere en duidelijke informatie over de testen in Nederland en bijv ook over waar het aan ligt dat de testen uit Duitsland (LTT uit Augsburg, of Keulen, of Berlijn) niet gebruikt kunnen worden in Nederland en het niet kunnen herhalen/valideren/reproduceren in Nederland.
Innatoss en ook dr W.A van VU medisch centrum zouden dat kunnen doen na ontvangst van test kits van Augsburg, Keulen, Berlijn. Daar is samenwerking en het willen vrij geven van informaties van de betreffende Duitse laboratoria voor nodig.

De laboratoria in Duitsland werken kennelijk ook verschillend en de meeste werken ook met Elisa en een paar laboratoria zoals Augsburg, Keulen en Berlijn werken met o.a LTT testen die onderling ook weer verschillen.

Ook dr W.A van VU medisch centrum geeft heldere en duidelijke informatie.

Het is duidelijk allemaal heel wat ingewikkelder dan wij/patiënten denken !
Wij zijn geneigd te denken 'wat is het probleem en hup doe die testen naar en in Nederland en klaar is Kees' maar zo werkt het niet.
Ik heb ook veel geld uitgegeven aan bloed onderzoek naar Borrelia en verschillende co-infecties via Duitsland/Augsburg. Het is jammer dat de uitslagen in Nederland niet worden erkend maar daar heb ik mij verder niet druk om gemaakt het is/was voor 100% medisch bewijs en ik kon er mee verder en op zoek gaan naar een behandeling in Nederland.

Het ongenuanceerd rond roepen in het openbaar RTL, social media, zonder alle ins- en outs te kennen en de technische-/
wetenschappelijke kennis te hebben van de testen (die heb ik ook niet, niet voor doorgeleerd ), door sommigen is niet altijd verstandig.

Anja vertelt ook nog over het om de tafel zitten en in gesprek zijn met partijen en bij het actieplan VWS http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema-det ... a07f6c2911 een partij te zijn. Goed werk wordt er verricht en er is duidelijke betrokkenheid.

[TheoA]

Als dr. Anja Garritsen zelf acute Lyme en co's krijgt met een negatieve Elisa testuitslag wacht zij dan ook tot 2019 totdat die nieuwe Lymetest op de markt komt of zijn de kaarten dan opeens anders geschud en wordt dan plotseling wel Lyme onderzoek in Duitsland ingesteld?

Dat is inderdaad de hamvraag en zeker niet ongepast. Prima om de huidige testen te verbeteren en het is prettig als er forse subsidies beschikbaar worden gesteld. (Overigens, hoe zit het dan met het Hylisensproject waar de EU zo'n 5 jaar geleden ook ruim 1 miljoen euro voor heeft uitgetrokken? *). Maar de reactie van Garritsen dat Duitse testen niet in Nederlandse laboratoria zouden kunnen worden gebruikt, vind ik iets te veel preken voor eigen parochie. Hier zie je toch weer duidelijk het verschil in denken en gedrag tussen een wetenschapper en een medicus.
* http://www.borreliose-verschwiegene-epi ... utschland/

[Roxy]

@TheoA,

Als dr. Anja Garritsen zelf acute Lyme en co's krijgt met een negatieve Elisa testuitslag wacht zij dan ook tot 2019 totdat die nieuwe Lymetest op de markt komt of zijn de kaarten dan opeens anders geschud en wordt dan plotseling wel Lyme onderzoek in Duitsland ingesteld?

Dat is inderdaad de hamvraag en zeker niet ongepast. Prima om de huidige testen te verbeteren en het is prettig als er forse subsidies beschikbaar worden gesteld. (Overigens, hoe zit het dan met het Hylisensproject waar de EU zo'n 5 jaar geleden ook ruim 1 miljoen euro voor heeft uitgetrokken? *). Maar de reactie van Garritsen dat Duitse testen niet in Nederlandse laboratoria zouden kunnen worden gebruikt, vind ik iets te veel preken voor eigen parochie. Hier zie je toch weer duidelijk het verschil in denken en gedrag tussen een wetenschapper en een medicus.
* http://www.borreliose-verschwiegene-epi ... utschland/

Ik wens niemand maar dan ook niemand mijn ziekte toe.
Ik ben erg ziek geraakt door de ziekte van Lyme, meerdere co-infecties, neurotoxines, neuroborreliose, verschillende zware intoxicaties (vergiftigingen) en heb ik jaren lang (ruim 8 jaar, 24uur) helse neuropatische pijnen geleden. Het kostte mij bijna mijn leven.
Met recht kun je dan zeggen 'Lyme is hell'. Nee dat zou ik niemand toe wensen.
Persoonlijk zie ik een gemaakte opmerking/vraag dan ook anders en vind ik het een beetje een dooddoener, een schot voor open doel, om te zeggen als andere mensen -in dit geval Anja van Innatoss- acute Lyme en co's krijgen wat zij dan zullen gaan doen.

Maar goed ieder zijn/haar vrije mening .

Maar de reactie van Garritsen dat Duitse testen niet in Nederlandse laboratoria zouden kunnen worden gebruikt, vind ik iets te veel preken voor eigen parochie.

Is het volgens jou -ik heb de technische kennis over de Nederlandse Laboratoria en de apparatuur waarmee wordt gewerkt niet - wel mogelijk voor Nederlandse Laboratoria om de Duitse LTT testen te kunnen gebruiken? en op welke wijze zou dat kunnen?

Het NTR-programma 'De Kennis van Nu' van 29 april 2015 http://www.npo.nl/de-kennis-van-nu/29-0 ... ON_1236030 constateerde: 'dat bloedtesten die de ziekte van Lyme moeten aantonen niet optimaal presteren en onderling verschillen'
Bovendien zijn het er nogal wat. Van de standaard bloedtest (anti-stoffen test Elisa http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ ) zijn er elf verschillende versies in omloop, en die kunnen ieder een andere testuitslag geven'.


Pro Health, bestaat meer 25 jaar, werkt met SeraSpot: test op antistoffen, MELISA LTT Lymfocyten activatie test (in combinatie met CD57 + NK Cells) , BEA Borrelia Extended Culture Test bloedkweek http://prohealth.nl/onderzoeken-op-ziekte-van-lyme/
Hoe komt het dat Ziekenhuizen, huisartsen, medisch specialisten niet via Pro Health laten onderzoeken en of dat er geen samenwerking is?

dr W.A. Ang van Vu medisch centrum vertelt bij 53.36 minuten https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw dat cellulaire testen (T-cel test/variant van de LTT/Melisa) in een of ander commercieel formaat gestandaardiseerd ter beschikking komen en dat hij binnen 5 jaar a 10 jaar nieuwe testen verwacht en vertelt hij dat Anja er ook mee bezig is.

Zij kennen elkaar dr W.A. Ang en Anja zitten in de groep van het actieplan ZonMw http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema-det ... a07f6c2911

Actieplan

In dit actieplan hebben patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals gezamenlijk onderzoeksgebieden en onderwerpen geïdentificeerd die de diagnostiek en behandeling van Lyme op een hoger plan moeten tillen en bij kunnen dragen aan preventie.
Het plan is een ambitieuze kennisagenda en activiteitenlijst, gericht op zowel snelle toepassing van nieuwe testen of behandelmethoden, als op basale kennis voor de komende 5 tot 10 jaar.

Voor de subsidieronde zijn de volgende onderwerpen geselecteerd:

- onderzoek naar de eigenschappen van de Borrelia-bacterie en het ‘gedrag’ ervan in de mens; de overlevingsmechanismen van de bacterie; de wijze waarop hij zich in het lichaam ophoudt (“vermomt”)
- onderzoek naar nieuwe testen
- onderzoek naar nieuwe, veelbelovende (combinaties van) behandelingen
- onderzoek naar de rol van co-infecties in het ontstaan van Lymeziekte
- onderzoek voor het valideren van diverse testen die in Nederland en buitenland momenteel worden toegepast in de Lymediagnostiek

Wij zullen het allemaal moeten afwachten.

[Roxy]

Pro Health 'Pro Health Medical / Borrelia onderzoek' http://prohealth.nl/borrelia-onderzoek-ziekte-van-lyme/
citaat:

Het wordt echter een probleem indien er geen antistoffen worden waargenomen óf indien de klachten van de patiënt na de behandeling terugkomen.
Daar wordt weinig aandacht aan geschonken, terwijl in de literatuur hier toch absoluut melding van wordt gemaakt.

Borrelia onderzoek Duitsland

Een methodiek die zeer geschikt is, wordt de lymfocyten activatie test (of lymfocyten transformatie test) genoemd. De gebruikte methodiek wordt ook wel MELISA Borrelia genoemd. Dit maakt dat er nogal wat verwarring is over de validiteit van de test. De MELISA is internationaal gevalideerd.

Er zijn 14 studies verschenen over het gebruik van LTT-Melisa bij Borrelia infecties. 12 daarvan beschrijven dat deze methode gebruikt kan worden bij moeilijk verklaarbare gevallen (serologisch negatief) of ter controle van de behandeling.
De meest recente studie komt uit Duitsland (1), waarbij in totaal 1480 personen hebben deelgenomen en de methode geëvalueerd is tegenover de serologie. Wetenschappelijk en maatschappelijk gezien is het niet verantwoord om zulke studies naast ons neer te leggen en de LTT als onvoldoende te bestempelen. Dit Borrelia onderzoek wordt uitgevoerd bij ons partnerlab in Duitsland.

citaat:

PS: Er wordt zeker niet altijd Borrelia gevonden. Regemaltig wordt als kritiek geuit dat Pro Health Medical of andere instellingen altijd Borrelia vinden. Dat is zeker niet het geval. Statistisch zou dat ook onmogelijk zijn. De onderzoeken (LTT) worden in Neuss uitgevoerd en staan onder begeleiding van de laboratoriumarts en de professor.

Pro Health Research http://prohealth.nl/research/

Pro Health Research is de onderzoeksafdeling van de laboratorium organisatie. Deze afdeling heeft zich toegelegd op onderzoek met moleculaire technieken en fluorescentie microscopie. De afdeling heeft de beschikking over normale en RT-PCR apparatuur, computer gestuurde normale, donkerveld, fasecontrast en fluorescentie microscopie.

[Roxy]

Saltro een laboratorium waar ik regelmatig kom voor bloed onderzoek, over de ziekte van Lyme Artikel 'Diagnostiek ziekte van Lyme: zin en onzin van testen' http://www.saltro.nl/zorgverleners/dien ... an-testen/

Bij hen heb ik geen bloed onderzoek naar Borrelia laten doen. Zij zijn wel heel erg behulpzaam geweest voor het afnemen van bloed voor de testkit van Duitsland/Augsburg.

Als ik de informatie nog eens lees in het artikel over de gebruikte testen word je daar nog steeds niet veel wijzer van !

[VerlorengezondheidM]

Schrijver van de huidige IDSA/CBO richtlijn betrokken bij Innatoss test

Bron: https://desishiba.wordpress.com/2016/08 ... toss-test/

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Schrijver van de huidige IDSA/CBO richtlijn betrokken bij Innatoss test

Bron: https://desishiba.wordpress.com/2016/08 ... toss-test/

Een interessant artikel. Wat is jouw visie op de inhoud?

Persoonlijk hoor ik altijd graag altijd beide kanten van het verhaal om er een beter/goed beeld van te kunnen vormen.
Vandaar een kleine 'maar' er bij van mijn kant bekeken, het is een patiëntenvisie van D tevens oprichter van de openbare FB pagina Ziekte van Lyme volgens het artikel in Libelle https://www.libelle.be/gezond/vechten-t ... esi-links/

“Door al die onwetendheid rondom mij, richtte ik de Facebookpagina ‘Ziekte van Lyme’ op.

en niet alle ins- en outs kent en geen partij is en om tafel zit met alle betrokken partijen en of met partijen (o.a. Innatoss) heeft gesproken. Dat maakt het een beetje lastig om de informatie/inhoud van het artikel goed te kunnen verifiëren.
Er is een kleine discussie ontstaan en bij de openbare FB pagina van Stichting Tekenbeetziekten is iets meer te lezen over de standpunten https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/?fref=ts

Innatoss meldt 'Stanek staat open voor onderbouwde verandering' en verwijst naar het Persbericht over het consortium dat is uit gegaan http://www.innatoss.com/twee-miljoen-eu ... innovatie/ Persbericht http://www.innatoss.com/wp-content/uplo ... ovatie.pdf , https://twitter.com/InnatOss/with_replies?lang=nl
citaten:

Projectleider en CEO van Innatoss Laboratories Dr. Anja Garritsen legt het doel van ID-LYME uit: "De ontwikkeling van een snelle en nauwkeurige diagnostische test voor de ziekte van Lyme is van het allergrootste belang.
Patiënten die de typische Lyme-symptomen niet vertonen, zoals de bekende rode ring rondom de tekenbeet, worden vaak niet behandeld. Onze T-cel-gebaseerde test kan vrijwel direct na het waarnemen van de teek worden gebruikt en zal daar mee een belangrijke aanvulling op de diagnose van de ziekte van Lyme zijn."

Prof. Dr. Gerold Stanek van de Medische Universiteit van Wenen is een belangrijke opinieleider op gebied van de ziekte van Lyme. Zijn team is onderdeel van het consortium. Hij is ervan overtuigd dat door het analyseren van effector T-cellen, die voorafgaan aan de antilichaamrespons, en de lang-aanhoudende geheugen T-cellen, het mogelijk is om infecties veel eerder diagnosticeren. Ook is de verwachting dat de test een nieuwe infectie kan onderscheiden van latente en chronische infecties, in tegenstelling tot de huidige tests.

ArminLabs http://www.arminlabs.com/nl
BCA clinc http://www.bca-clinic.de/

[Eus]

De PvdA wil een breed bevolkingsonderzoek onder mensen die mogelijk zijn besmet met Q-koorts. De partij roept het kabinet op het onderzoek in te stellen.

Tweede Kamerlid Tjeerd van Dekken van de PvdA: "Vermoedelijk lopen er meer mensen dan we denken rond met Q-koorts, zonder dat te weten. Door mensen die in de buurt wonen van een besmettingsbron te onderzoeken, kan er in geval van besmetting eerder behandeld worden.''

Onlangs maakte de organisatie Q-support bekend dat het aantal dodelijke slachtoffers hoger is dan eerder gedacht. Q-koorts wordt overgedragen van dier op mens.

In de provincies Overijssel en Noord-Brabant klonk de oproep al om een bevolkingsonderzoek om met Q-koorts besmette mensen op te sporen.
http://www.telegraaf.nl/binnenland/2638 ... rts__.html

Tjee, wat als er eindelijk een goede test zou zijn, die onderscheid kan maken in acute en chronische Lyme? Graag ook dan een bevolkingsonderzoek!

[Sproetje]

Tjee, wat als er eindelijk een goede test zou zijn, die onderscheid kan maken in acute en chronische Lyme?

Ja, graag zo'n test
Dat zou een hele vooruitgang zijn.

Maar zal wel weer te moeilijk worden.
Ik denk trouwens steeds dat je ook acute lyme kunt hebben en chronisch tegelijk.