Schildklierdisfunctie of schildklierziekte en Lyme of schildklierdisfuntie en schildklierziekte naast Lyme

[Roxy]

Hoi Eus,

Met een gemiddelde van rond de 15.000 Euro per jaar aan reguliere kosten, kom ik altijd ruim boven mijn eigen risico uit.

Ja dat begrijp ik . Amai, best een hoog bedrag aan reguliere kosten.

Ik ben voor 1500 Euro voor alternatief verzekerd maar daarbij worden helaas geen alternatieve middelen vergoed.

Jammer dat er geen alternatieve middelen worden vergoed. Het is verschillend per Zorgverzekeraar en per aanvullende verzekering.

Ik heb de aanvullende verzekering voor alternatieve geneeswijze opgezegd. Als je de premie per maand, dat werd steeds hoger door de tijd heen, bij elkaar optelde op jaar basis was je al een aanzienlijk bedrag kwijt en had je nog niets. Dat geld kun je beter op een rekening zetten en zelf reserveren voor behandelingen.

Daarbij werd het budget van €1000 door de tijd heen verlaagd naar €675 en de vergoedingen verlaagd van 100% naar 80% (20% zelf betalen). Sommige natuurlijke-/alternatieve middelen werden vergoed en andere niet.

[hope]

Mijn schildklier was 7 maal groter dan normaal. Hij probeerde om zichzelf te genezen. Maar moest eruit omdat het kanker ging worden. Ik weet niet of dit door lyme komt... In mijn familie zijn verschillende mensen met schildklierproblemen.

[Roxy]

NOS Nieuws
30 augustus 2016

Apothekers mogen zelfgemaakte medicijnen doorleveren http://nos.nl/artikel/2128929-apotheker ... veren.html

Apothekers mogen zelfgemaakte medicijnen doorleveren

Apothekers mogen medicijnen die niet meer leverbaar zijn en die ze zelf maken, voortaan ook leveren aan collega-apothekers. Voorwaarde is dat er geen goed alternatief geregistreerd geneesmiddel beschikbaar is. Dat blijkt uit een circulaire van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), waarover het vakblad Skipr schrijft. De brancheorganisatie van farmaceutische bedrijven Nefarma is kritisch.

Formeel is het volgens Europese en Nederlandse regelgeving verboden dat een apotheker een zelf bereid geneesmiddel levert aan een andere apotheker. Tot nu toe werd in Nederland het leveren van eigen geneesmiddelen aan collega-apothekers - en dus hun patiënten - niet toegestaan als er een alternatief middel geregistreerd was in Nederland of een ander EU-land.

Thyrax

Van die strenge opstelling komt de IGZ nu terug. Dat komt doordat medicijnen steeds vaker (tijdelijk) niet leverbaar zijn, met soms grote gevolgen voor patiënten. Vorig jaar bijvoorbeeld besloot farmaceut Aspen Pharma de productie van het schildkliermedicijn Thyrax te verplaatsen van Nederland naar Duitsland.

Dat had tot gevolg dat de productie van het middel maanden stil kwam te liggen. Ook nu is die productie nog niet op peil. Toen de voorraden van het middel op waren, hadden de circa 350.000 schildklierpatiënten in Nederland geen andere keus dan overstappen op een ander medicijn. Of ze proberen via omwegen - en tegen veel hogere prijzen - alsnog aan Thyrax te komen.

Voor schildklierpatiënten is het niet eenvoudig om over te stappen op een ander geneesmiddel. De instelling van de juiste dosering luistert nauw. Als die niet optimaal is, kunnen patiënten last krijgen van allerlei bijwerkingen zoals verstoring van de stofwisseling.

Industrie

Het ministerie van VWS wil het doorleveren van eigen bereidingen wettelijk regelen en gaat de mogelijkheden daarvoor onderzoeken. De apothekersorganisaties ondersteunen die aanpak.

Voorzitter Tjalling van der Schors van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA) is blij met de versoepeling van de regels.

Voor bijvoorbeeld schildklierpatiënten is dat volgens hem een uitkomst. Hetzelfde geldt voor kinderen. Omdat de dosering van medicijnen zo nauw luistert, kan zo'n eigen bereiding voor kinderen ook een oplossing zijn.

De brancheorganisatie van farmaceutische bedrijven Nefarma zegt verbaasd te zijn over de verruimde regels voor eigen bereidingen. Nefarma wijst op het risico van oneerlijke concurrentie, omdat de 'fabriekjes' die de eigen bereidingen maken aan minder regels moeten voldoen dan reguliere farmaceutische bedrijven.

Onderzoek

Het kenniscentrum NIVEL doet onderzoek naar de gevolgen van het niet beschikbaar zijn van Thyrax voor patiënten. De maximale boete voor farmaceuten die een wanprestatie leveren gaat omhoog, al zullen de bedrijven nog altijd niet wakker liggen van de toekomstige maximale boete van 820.000 euro.

Nefarma http://www.nefarma.nl/over-nefarma
Nefarma is verbaasd? en bang voor oneerlijke concurrentie? Het gaat weer om het geld en niet om de mensen/de schildklier patiënten.
Niet om het een of ander, maar wat heeft Nefarma gedaan aan de ontstane serieuze problematiek voor de schildklierpatiënten?
Juist.. niets.

De schildklier medicatie Thyrax is als de mensen 'geluk' hebben medio 2017 weer leverbaar http://www.telegraaf.nl/binnenland/2637 ... aar__.html

[Roxy]

Schildklierorganisatie Nederland (SON) http://www.schildklier.nl/
15 december 2016

Thyrax Duotab pas tweede helft 2017 weer verwacht http://www.schildklier.nl/nieuws/43-nie ... r-verwacht

Thyrax Duotab pas tweede helft 2017 weer verwacht

Aspen maakte gisteren bekend dat ze de productie van Thyrax Duotab nog niet op orde heeft. Patiënten moeten daarom nog langer wachten voor het product weer verkrijgbaar is. De uiterste houdbaarheidsdatum van de laatste Thyrax-tabletten is eind mei 2017. Alle Thyrax-gebruikers moeten dus overstappen op een alternatief middel.

Aspen bericht hierover het volgende: ‘Aspen blijft zich inspannen om de tekorten aan Thyrax Duotab op te lossen en te zorgen voor de juiste bevoorrading van dit product. Er zijn voorraadtekorten van dit schildkliermedicijn ontstaan als gevolg van de overgang van de productie naar Aspen's locatie in Duitsland, die noodzakelijk was door de contractuele stopzetting van de levering van Thyrax door de vorige producent. Er zijn in de afgelopen maanden verschillende partijen Thyrax geproduceerd en deze worden nu onderzocht op kwaliteit en stabiliteit. Aspen werkt nauw samen met het CBG om verzekerd te zijn van een hoogwaardig medicijn voor patiënten. Al met al hoopt Aspen de bevoorrading van dit product te kunnen hervatten, zodra het CBG bevestigt dat het product stabiel is.’

Overstappen onvermijdelijk
De beschikbare voorraden zijn inmiddels op. De uiterste houdbaarheidsdatum is ook verstreken voordat de nieuwe productie weer op orde is. Dat betekent dat er geen mogelijkheid meer bestaat voor patiënten om een overstap te voorkomen.

Aangepast advies bij overstap
Momenteel lopen er onderzoeken naar het effect van de overstap van Thyrax op een alternatief middel op de bloedspiegels en de kwaliteit van leven van de patiënten. De tussentijdse resultaten waren aanleiding om het advies rondom de overstap aan te passen. Patiënten die een dosering van 100 mcg Thyrax of hoger slikken, moeten in overleg met hun arts de startdosering van het alternatieve middel verlagen. Verder blijft het advies om zes weken na de overstap de bloedwaarden te laten controleren ongewijzigd.

Meest gestelde vragen
SON heeft voor u de antwoorden op de meest gestelde vragen aan het Steunpunt Thyrax-tekort verzameld. In het speciale Dossier Thyrax-tekort vindt u ook een overzicht van alle beschikbare alternatieven voor Thyrax, inclusief hun doseringen en hulp- en vulstoffen. Patiënten kunnen ook bellen met 0800-7055 (gratis) voor al hun vragen en zorgen rondom de overstap. Klik hier voor de openingstijden.

Mailen kan ook naar steunpunt@schildklier.nl. Speciaal opgeleide vrijwilligers van SON beantwoorden zoveel mogelijk vragen en beschikken over veel kennis rondom de schildklier en de medicatiewissel. Ook helpen zij met tips voor het gesprek bij arts en apotheek. De vrijwilligers geven geen persoonsgerichte medische adviezen, maar kunnen algemene medische vragen zo nodig voorleggen aan medisch of farmaceutisch deskundigen.

[Eus]

Ik had laatst 270 pillen voor 28 Euro.

Extreme prijsverhoging in 2017; ik kreeg afgelopen week 250 nieuwe pillen voor 51 Euro incl. bezorgkosten! Er zat wel een flyer bij dat de prijzen verhoogd waren omdat de inkoop van grondstoffen ook duurder is geworden. Maar wat een groot verschil, bah!

[Roxy]

Hallo Eus,
Is dat de nieuwe prijs voor natuurlijke schildkliermedicatie? Wat een grote prijsverhoging.

[Eus]

Ja, dit is de nieuwe prijs..... Ik was bij de infectioloog op controle en heb nooit eraan gedacht om een recept aan hem te vragen met mijn Lyme-brein. Enfin, nu maar hopen dat het me goed doet, heb deels de Thyrax hierdoor vervangen.

[Roxy]

Nieuwsbrief december 2016
VGNS http://vgns.info/

Prijsverhoging Thyreoïdum

De prijs van de thyreoïdum grondstof is recent met enkele honderden procenten gestegen! Ja u leest het goed, honderden procenten. De reden achter deze prijsstijging is niet duidelijk. Bij navraag bij de fabrikant krijgt de Natuurapotheek slechts te horen dat er sprake is van een ‘management beslissing’. De Natuurapotheek probeert deze kostenstijging voor de gebruikers zoveel mogelijk te minimaliseren. VGNS vindt deze grondstoffenstijging ongehoord en heeft alle lof voor de apotheker die er voor kiest om deze prijsstijging voor de gebruikers zoveel mogelijk te beperken.

De prijzen per 100 stuks thyreoïdum tabletten die inmiddels zijn ingegaan:
Sterkte Oude prijzen Nieuwe prijzen
15 mg € 14,66 ----> € 15,77 (+ 7,6 %)
30 mg € 18,82 ----> € 21,04 (+ 11,8 %)
60 mg € 26,85 ----> € 31,30 (+ 16,6 %)
120 mg € 42,92 ----> € 51,82 (+ 20,7%)

Uiteraard zeer vervelend en voor sommige patiënten misschien moeilijk op te brengen extra kosten, maar Thyreoidum is nog steeds veel goedkoper dan Armour Thyroid, het andere natuurlijke schildklierhormoon.

De VGNS zet zich er voor in om het natuurlijk schildklierhormoon (hierna vermeld als NSH) geaccepteerd te krijgen als regulier geneesmiddel. De financiële pijn wordt immers pas echt verzacht als het medicijn vergoed wordt uit de basisverzekering. Om dat voor elkaar te krijgen zijn er nog wel wat hindernissen te overwinnen.

[Roxy]

Schildklier Organisatie Nederland (SON) https://www.schildklier.nl/

Vragen over overstappen van Thyrax op een alternatief middel? https://www.schildklier.nl/nieuws/43-ni ... rax-tekort

Gewijzigde openingstijden Steunpunt Thyrax-tekort

Veel mensen zijn in 2016 al overgestapt van Thyrax op een alternatief middel. Maar er is nog steeds een grote groep die nog over moet stappen. Ook die mensen wil SON helpen. Omdat het een kleinere groep betreft, hebben wij met ingang van 1 januari 2017 de openingstijden van het Steunpunt Thyrax-tekort aangepast.
Het gratis nummer 0800-7055 is nu bereikbaar op:
Maandag van 13.00 – 15.30 uur
Dinsdag van 19.00 – 21.00 uur
Woensdag van 9.00 – 12.00 uur
Vrijdag van 11.00 – 14.00 uur

Het steunpunt is ook bereikbaar op steunpunt@schildklier.nl

Ondersteuning bij overstap
Het Steunpunt Thyrax-tekort is opgericht om schildklierpatiënten die moeten overstappen van Thyrax op een alternatief middel te ondersteunen. Patiënten zitten vaak met vragen of zorgen rondom deze overstap. Het steunpunt kan hen helpen met informatie en aandacht voor de persoonlijke situatie.

Deskundigheid
Aan de telefoon en achter de e-mail zitten speciaal opgeleide vrijwilligers van SON. Zij beantwoorden zoveel mogelijk vragen en beschikken over veel kennis rondom de schildklier en de medicatiewissel. Ook helpen zij met tips voor het gesprek bij arts en apotheek. De vrijwilligers geven geen persoonsgerichte medische adviezen maar kunnen algemene medische vragen zo nodig voorleggen aan medisch of farmaceutisch deskundigen.

[Roxy]

Het blog van Bente -een bekende jonge dame uit ME land en onlangs gediagnosticeerd met Borrelia-Lyme en coinfecties https://www.magiceveryday.nl/2017/01/18/ein-de-lijk/ - lees ik met belangstelling. Hard duimen dat zij verbetering met de behandelingen bij de Lyme arts gaat krijgen.
In nieuwste blog las ik een goed stukje over reverse T3 (rT3) https://www.magiceveryday.nl/2017/02/08/1537/

• T3 reverse is een niet actieve vorm van het T3 hormoon.

Een te traag werkende schildklier is een onderkend probleem in de Westerse geneeskunde. Als je naar de dokter zou gaan met een groot aantal bepaalde symptomen, zou hij of zij jouw bloed controleren, maar er is een grote kans dat hier niks uitkomt. De meeste laboratoria kijken namelijk naar de hoeveelheid TSH en T4. Maar meestal wordt reverse T3 niet gemeten (en T3 ook vaak niet).

Je lichaam maakt altijd reverse T3 aan om van het overschot aan T4 af te komen. Als elders in het lichaam echter meer energie wordt gevraagd, gaat de productie van de reverse T3 omhoog. Dit kan door bijvoorbeeld een actief immuunsysteem. Op die manier zorgt het lichaam ervoor dat het energieverbruik aangepast wordt door de schildklier trager te laten werken. Het lijkt ontzettend veel op T3. De sleutel past in het slot, maar de deur gaat niet open.

Het kan dus zijn dat je TSH en je T4 normaal zijn. Je huisarts zegt dan dat er niks mis is met je schildklierhormoon, maar misschien is je T3, je actieve schildklierhormoon, te laag en je Reverse T3 te hoog. Dan is er wel degelijk iets mis.

Heel ingewikkeld allemaal, maar het is in ieder geval wéér iets wat ook een boel klachten kan veroorzaken.

Zij er hier mensen die ervaring hebben met reverse T3? en met bloedonderzoek reverse T3 en T3, uitslag en beoordeling van een te hoge of te lage reverse T3 en T3 door een reguliere internist of endocrinoloog, Lyme arts, (AVIG) Lyme arts?