Wie herkent dit?

[Liko]

Beste Sproetje,
AU, dat is nu net wat ik bedoel!
Dit onbegrip(sorry!)

Er is weinig aan mij te zien.
Ik slaap maar 3 uur per nacht.
Ik kan nog best wel veel in vergelijking met misschien andere zieke mensen.
Ik kan wandelen (met pijn)
Ik kan fietsen(met pijn)
Ik doe nog met horten en stoten mijn huishouden.


Maar niemand : -Die ziet dat ik het bijna altijd met meer pijn moet bekopen.
- Mijn sociale leven daarom beperkt is.
-Ik veel pijnstillers en medicijnen gebruik om op de been te blijven.
-Er steeds weer vreemde klachten bijkomen waar ik weer mee moet dealen.
-Mijn zelfvertrouwen jaar na jaar is afgebrokkeld.
-Ik zelf ben gestopt met werken. (gelukkig waren er mogelijkheden voor)
-Zo.n reisje ook een hele onderneming is. Wat ik ook in de vakantie moet bekopen, maar ik weet dat de warmte en zeelucht mij goed doet.
Ook heb ik tijdens de therapie voor CVS geleerd om toch dingen te blijven doen. Althans te blijven proberen.

Verder ben ik ook nog steeds zoekende en weet ik ook niet of ik Lyme heb. En word dus ook nog niet behandeld.

Maar ik begrijp heel goed dat er mensen zijn (lyme met een andere ziekte) die er veel slechter aan toe zijn.
Ik wens dan ook dat deze mensen ook ooit op vakantie kunnen gaan en/of dingen te gaan doen die ze graag willen.

Dus dit wens ik jou ook van harte toe, Sproetje! Ik hoop echt voor je dat er een tijd komt dat jij ook melden dat je op vakantie gaat.
Ik begrijp je onmacht.

hartelijke groet,
Liko

ps. de anderen bedankt voor jullie reactie.

[Roxy]

Hallo Liko,

Maar ik begrijp heel goed dat er mensen zijn (lyme met een andere ziekte) die er veel slechter aan toe zijn.
Ik wens dan ook dat deze mensen ook ooit op vakantie kunnen gaan en/of dingen te gaan doen die ze graag willen.

ps. de anderen bedankt voor jullie reactie.

Aan mij zie je ook niet zo veel als ik op straat fiets met de e-bike of loop met of zonder de wandelstok. Ik zie er aan de buitenkant best goed en gezond uit zegt men vaak. De bekende 'dooddoener' c.q. onbegrip, ik ben er intussen aan gewend.

Ik kan mij voorstellen dat het een au was..
Ik verbaas mij soms ook nog wel eens over het feit dat mensen lotgenoten (CVS, ME, Lyme of welke andere ziekte ook, maakt in principe niet uit) elkaar af vallen of kritiek uiten over allerlei onderwerpen of over een ander oordelen of bijvoorbeeld of je wel of niet met vakantie kunt gaan.
Het is jammer dat dat gebeurt. Het kan allerlei redenen hebben #ziekte #frustratie #verdriet #pijn #verlies #boosheid #afgunst #onbegrip #of anders

Maar er geldt altijd -in mijn opinie- dat niemand kan en mag bepalen voor/over een ander in welke mate je ziek bent, in welke mate je klachten hebt en wat de ernst daar van is. Naar elkaar luisteren en elkaar respecteren is de kern en de kracht waar het om gaat.

Ook de maatschappij is behoorlijk hard geworden en er kan onbegrip zijn.
Ik had bijvoorbeeld een vriendin -jaren lange lange vriendschap- die kanker had gehad en ik in de veronderstelling was dat wij elkaar begrepen en elkaar steunden door dik en dun en in goede en slechte tijden, die mij op een gegeven moment vertelde 'dat ik mij nu maar eens over de ziekte Lyme en de beperkingen heeft moest gaan zetten', want zij wilde weer eens leuke dingen gaan doen, als uitgaan, wandelen en de oude gezonde Roxy weer terug zien.. Wel, aan die 'eisen & wensen' kon ik niet voldoen. Ik heb na fikse woordenwisselingen de vriendschap beëindigd.

-Zo.n reisje ook een hele onderneming is. Wat ik ook in de vakantie moet bekopen, maar ik weet dat de warmte en zeelucht mij goed doet.

Nogmaals, ga van je vakantie genieten en maak er een goede en fijne vakantie van!

[Liko]

Beste Roxy,
Bedankt voor je lieve en begripvolle woorden.

Wat ik inderdaad ook geleerd heb is dat je nooit kunt verwachten dat een ander voelt wat jij voelt.
Alleen mensen die hetzelfde meemaken kunnen het invoelen, maar ook hier is het dat het bij iedereen toch nog anders is.

Wat jij met die vriendin had, had ik op het werk met een groot aantal mensen."wij zijn ook moe"! Gevolg was dat ik me steeds meer terugtrok.

Ook ik heb een vriendin met kanker en die fietste mij er finaal uit. Ik kon het niet bijbenen. Probleem is dat ik het zelfs niet aan haar durf te zeggen en dus maar doorga met alle gevolgen van dien.
Dit doe ik al jaren. Ik probeer met man en macht door te gaan.

Ik ben vrij nieuw hier, dus ik heb nog niet alles doorgenomen. Maar ik hoop dat we inderdaad een steun voor elkaar kunnen zijn en ook dingen met een stuk "humor"kunnen benaderen. Naast informatie lijkt me dat iedereen hier op het forum er naar op zoek is. En ook slechte dagen en opmerkingen moeten kunnen. Kortom: Ik hoop dat je jezelf op dit forum kunt zijn.
Wij moeten in de maatschappij al zoveel opboxen tegen alles.

Na de vakantie ga ik me richten op evt. onderzoek naar lyme en ondertussen ben ik ook begonnen om boeken te lezen over "jezelf zijn"
Ik heb in Het vermoeidheidscentrum cognitieve gedragstherapie gehad, maar dat heeft maar een beetje geholpen.

Tip :Op het ogenblik ben ik begonnen aan een boek" Denk wat je wilt Doe wat je droomt " van Gijs Jansen
Een boek om te leren om te gaan met negatieve gedachten en gevoelens.
Natuurlijk halen deze dingen de ziekte en pijn niet weg en ook ik ben soms heel boos, maar het geeft je wel tips om hier mee om te gaan.

Roxy, nogmaals bedankt en tot hoors.

Liko

[GM Greyhoundmum]

Hoi Liko,

Even een tip mss dat wellicht helpt bij een gesprek huisarts:

Neem deze uitgeprint lijst mee en kruis aan waar je last van hebt.. dan ziet de huisarts in 1x alle symptomen op een rij

https://desishiba.wordpress.com/2015/10/21/verschillende-varianten-en-klachten-van-lyme/

deze zou je ook mee kunnen nemen uitgeprint..

http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichten/2016/Labtest_alleen_niet_doorslaggevend_bij_diagnose_Lyme

Zorg wel dat je goed voorbereid bent en liefst een wat langere afspraak maak zodat je niet tegen de klok moet gaan praten.

Wens je een fijne vakantie en hoop dat je ondanks alles lekker kan genieten.

groetjes GM

[Liko]

Bedankt Greyhoundmum,

Hier heb ik wel wat aan.
Ik laat het vervolg van alles weten.
Groet,
Liko

[Roxy]

Hallo Liko,

Ik weet natuurlijk niet goed hoe ver je je al hebt kunnen in lezen over de ziekte van Lyme en onderzoeken.
Ken je de goede informatie site van de Stichting Tekenbeetziekten? http://www.tekenbeetziekten.nl/
Diagnose http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Symptomen http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ en symptomenlijst http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/

Over de testen is een goede TV uitzending geweest in 2015 'De Kennis van Nu is het wetenschapsprogramma van de NTR' over de ziekte van Lyme 29 april 2015 http://www.npo.nl/de-kennis-van-nu/29-0 ... ON_1236030

Ga het na je vakantie allemaal eens rustig lezen en als er vragen komen stel die hier gerust.
Maar eerst op vakantie gaan en er van gaan genieten!
Ik/wij horen je vanzelf weer goed? Tot later weer!

[Orion]

Beste Sproetje,
AU, dat is nu net wat ik bedoel!
Dit onbegrip(sorry!)

Er is weinig aan mij te zien.
Ik slaap maar 3 uur per nacht.
Ik kan nog best wel veel in vergelijking met misschien andere zieke mensen.
Ik kan wandelen (met pijn)
Ik kan fietsen(met pijn)
Ik doe nog met horten en stoten mijn huishouden.


Maar niemand : -Die ziet dat ik het bijna altijd met meer pijn moet bekopen.
- Mijn sociale leven daarom beperkt is.
-Ik veel pijnstillers en medicijnen gebruik om op de been te blijven.
-Er steeds weer vreemde klachten bijkomen waar ik weer mee moet dealen.
-Mijn zelfvertrouwen jaar na jaar is afgebrokkeld.
-Ik zelf ben gestopt met werken. (gelukkig waren er mogelijkheden voor)
-Zo.n reisje ook een hele onderneming is. Wat ik ook in de vakantie moet bekopen, maar ik weet dat de warmte en zeelucht mij goed doet.
Ook heb ik tijdens de therapie voor CVS geleerd om toch dingen te blijven doen. Althans te blijven proberen.

Verder ben ik ook nog steeds zoekende en weet ik ook niet of ik Lyme heb. En word dus ook nog niet behandeld.

Maar ik begrijp heel goed dat er mensen zijn (lyme met een andere ziekte) die er veel slechter aan toe zijn.
Ik wens dan ook dat deze mensen ook ooit op vakantie kunnen gaan en/of dingen te gaan doen die ze graag willen.

Dus dit wens ik jou ook van harte toe, Sproetje! Ik hoop echt voor je dat er een tijd komt dat jij ook melden dat je op vakantie gaat.
Ik begrijp je onmacht.

hartelijke groet,
Liko

ps. de anderen bedankt voor jullie reactie.

Als ik dit zo lees (en andere ervaringen) en kijk naar mijn eigen situatie dan denk ik dat soms meer toegeven juist ook kan helpen. Het is een duivels dilemma; in hoeverre ga je (elke dag weer!) tot het uiterste om dingen te kunnen (blijven) doen en in hoeverre geef je toe aan het feit dat je rust nodig hebt en iets niet kan.
Persoonlijk merk ik dat te lang (en een paar dagen achter elkaar is al te lang eigenlijk) het uiterste van jezelf vergen ook een hele rits aan extra klachten oplevert of bepaalde klachten verergert.

kortom; goed dat je op vakantie gaat en hoop dat je kan uit rusten/energie bij tanken!