Hulp bij petitie ME

[poppetje]

Lieve Forumleden,

Ik heb een brutale vraag. Veel ME patienten, zitten nu in een zelfde situatie als Lyme patienten een tijdje terug. De Gezondheidsraad buigt zich momenteel over een nieuw GR rapport voor ME, zoals het dat deed voor Lyme. Dat de Gezondheidsraad dat doet is het direct gevolg van een burgerinitiatief Erken ME, dat met 56000 handtekeningen de kamer overtuigde dat er iets moet veranderen aan de schrijnende situatie van ME patienten, die zonder erkenning en zorg zitten. Velen lijden onzichtbaar gemaakt in de beslotenheid van hun gezin, omdat zij in zorg geen aansluiting vinden voor zorg die past bij ernst en aard van hun aandoening.

De GR zei recent nog zelf tegen de cie VWS dat het uitermate tevreden is over het Lyme rapport........
Helaas zitten ME patienten (waarvan deel ook later veelal nog Lyme blijkt te hebben) nu dus in het zelfde schuitje.

De GR heeft namelijk een commissie samengesteld van Niet ME experts. Buitenlandse experts die door het Burgerinitiatief Erken ME en patientenverenigingen waren aangedragen (omdat in Nederland de kennis gewoon ontbreekt) en die zich reeds bereid hadden verklaard te participeren, zijn niet opgenomen in de commissie
De GR heeft tegen het advies van alle patientenverenigingen in de voorkeur gegeven aan SOLK (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) experts, professionals die ervan uit gaan dat niet helpende gedachten en bewegingsangst deze ziekte in stand houden. Het is ongelooflijk maar waar, bijna de helft van de commissie bestaat nu uit deze professionals die een groot belang hebben om psychologische CGT/GET behandelingen (die niet effectief zijn gebleken, en waarvan patienten grote nadelige gevolgen ervaren, omdat het niet aansluit bij de biomedische aard en ernst van de ziekte). Zij dragen deze behandelingen nog actief uit als "evidence based". Zorgen rond belangenverstrengeling worden niet gehoord (deze professionals zijn betrokken bij een 1,5 miljoen Euro SOLK/Grip op klachten project, gefinancierd door zorgverzekeraars, om CGT/GET therapie in heel Nederland in GGZ geimplementeerd te krijgen voor ME patienten, zijn collega's van de omstreden PACE trial in Engeland etc. ). SOLK (een niet bestaande diagnose) wordt geplakt op ME, CVS, Fibro, POTS en nu zelfs ook chronische lyme......

Lang verhaal, maar alsjeblieft, als je een minuut hebt, en ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik het vraag,
Willen jullie ME patienten alsjeblieft helpen en de petitie tekenen. Het is heeeeeeeeeel hard nodig. Om een tegengeluid te laten horen.

https://meisgeensolk.petities.nl/

ME patienten willen net als lyme patienten gewoon hun leven terug. We kunnen niet nog decennialang wachten.... Verandering komt alleen als we met elkaar onze stem laten horen. Help ME aub. Teken en Deel. Dank je wel !

Tip: lees de indrukwekkende column van Bente Kubin in de metro; https://www.facebook.com/lezerscolumn/p ... YmVudGU%3D
Als je kunt plaats deze column met bijvoorbeeld een link naar de petitie ook op je sociale media.
Veel ME patienten zouden je heel dankbaar zijn.

[Roxy]

Beste poppetje,
Welkom op het lyme forum.

De 'Petitie ME is geen Solk' heb ik een paar keer onder de aandacht proberen te brengen. Dank voor de uitgebreide toelichting en informatie die je er bij geeft. En petje af/chapeau voor het hetgeen je doet voor ME patiënten in Nederland.
Ik hoop dat hier ook mensen gaan tekenen. Voor ME patiënten is het een belangrijke kwestie.
Overigens Lyme patiënten kunnen ook worden verwezen naar Solk https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... entrum.htm

Veel sterkte en succes gewenst!

[poppetje]

Dank Roxy!

Ja SOLK en het onderliggende biopsychosociaal model, is hard op weg allerlei ziekten met een officiele diagnose te vervangen.
IBS, Fibro, ME, CVS, Chronische Lyme, POTS, alles op een hoop, alles onder het mom van we weten nog niet alles (SOLK) dus is het biopsychosociaal model (een hypothese!) en SOLK (niet eens een officiele diagnose) van toepassing. Zorgverzekeraars gaan in zee want het is een manier om zorgkosten te drukken. Probleem is alleen, er is geen evidence base voor!

Laten we elkaar helpen dit te stoppen, we hebben allemaal al te lang gewacht op erkenning, begrip, goede kennis bij artsen en goede zorg....als SOLK nog meer wordt doorgevoerd (terwijl er geen evidence base voor is!!!) zijn we verder van huis.

Dus voor wie kan, help alsjeblieft en vraag mensen in je omgeving ook te helpen. We willen heel graag minimaal 7500 handtekeningen naar de gezondheidsraad kunnen sturen om te zeggen dat wat er nu gebeurt (SOLK professionals zijn geen ME, noch Fibro, noch Lyme experts) onacceptabel is.

Dus wie de link op hun sociale media wil delen en volgers wil vragen te helpen heeeel graag.
Het Gezondheidsraad rapport bepaalt straks voor de komende jaren het beleid en zorg en hoe naar deze ziekte gekeken wordt.
Niet nog 10 jaar stilstand....mensen willen hun leven terug..

Dank aan iedereen die wil helpen...zou super fijn zijn.
Als iedereen 5 mensen in zijn omgeving vraagt/mailt en het op sociale media deelt/oproept te tekenen en delen, komen we een heel eind.

https://meisgeensolk.petities.nl/

[Roxy]

Lieve mensen,

Helpen jullie mee om 'poppetje' aan de minimaal 7500 handtekeningen te helpen voor de Petitie 'ME is geen Solk'? https://meisgeensolk.petities.nl

ME Centraal https://www.facebook.com/MECentraal/?fref=ts

Meer dan 1000 schoenen vertegenwoordigen Nederlandse en Belgische ME patiënten vandaag. #MillionsMissing

Velen niet meer in staat om überhaupt nog ergens te komen. Verdwenen uit de samenleving. Hopend op een weg terug naar gezondheid.

Daarvoor is erkenning nodig voor deze verwoestende multisysteem ziekte.

Teken mee en bevrijdt ME patiënten uit de ketenen van de psychosociale benadering.
Op naar een leven terug. Op naar biomedisch onderzoek en behandeling.

Petitie 'ME is geen SOLK' https://meisgeensolk.petities.nl/


#indrukwekkend #kippenvel
Voor wie de Petitie wil tekenen, ME patiënten zullen dankbaar zijn voor jullie handtekening en steun.

Ik ben het er mee eens dat ME geen Sollk is en mensen/patiënten niet naar SOLK (= CGT en gecombineerd met GET) behandelingen moeten worden gestuurd en worden verplicht.

Lyme patiënten kunnen ook met Solk te maken krijgen.
Ik lees elders dat Lyme patiënten vertellen over naar Solk trajecten te worden gestuurd.
De mensen worden naar dezelfde clubs gestuurd (behandel trajecten bij bijv Winnock, Ciran, zijn hetzelfde) https://www.gripopklachten.nl/wie-zijn-wij/ , NKCV Nijmegen http://nkcv.nl/over/veelgestelde-vragen/

Wat is het verschil tussen CVS en Lyme?

Iemand met de ziekte van Lyme heeft klachten die veel lijken op de klachten van een patiënt met CVS. Heeft u de ziekte van Lyme gehad? En bent u nog steeds chronisch vermoeid? Dan kan cognitieve gedragstherapie u ook helpen. We doen een onderzoek naar vermoeidheid en Lyme.

Het Lymecentrum van het AMC https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... entrum.htm

In overleg met de patiënt verwijst het AMLC dergelijke patiënten met enige regelmaat naar de SOLK-poli in het VUmc. Daar wordt mensen onder andere geleerd hoe ze met hun klachten kunnen omgaan, om deze te verminderen.’

In het Rapport 'Lyme onder de loep' 2013 wordt CGT genoemd https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... e_loep.pdf

Er is de commissie geen onderzoek bekend naar het effect van CGT bij patiënten met langdurige klachten na lymeziekte of patiënten bij wie de klachten aan lymeziekte worden toegeschreven. Onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij deze patiënten is gewenst.

Ook hier geldt voor dat iedereen vrij is in de keuze om een SOLK behandeling te gaan doen.

Persoonlijk ben ik geen voorstander van dergelijke behandelingen.
Als je erg ziek bent geworden door Lyme, coinfecties, neuroborreliose, neurotoxines, intoxicaties (vergiftigingen), inspanningsintolerantie hebt (komt ook voor bij Lyme), POTS of OI hebt (komt ook voor bij Lyme) er problemen/schade zijn met de spieren en mitochondriën, niet goed kunnen bewegen, dan is een dergelijk traject GET (revalidatie-sporten) dringend af te raden in verband met het grote risico op het ontstaan van achteruitgang en schade.

Maar ik heb hier ook gelezen dat er Lyme patiënten zijn die een positieve ervaring hebben en dat respecteer ik.

[Roxy]

Lieve mensen,

Voor wie wat meer informatie wil lezen wat de redenen zijn van Petitie 'ME is geen Solk' en waarom het belangrijk is om die handtekening te gaan zetten de volgende achtergrond informatie http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1534.html

Het is een complexe materie als je niet bekend bent met de ziekte ME. Het is de moeite waard om de informatie te lezen en andere medemensen die ziek zijn te steunen door die handtekening te gaan zetten onder de Petitie.
Alvast hartelijk dank namens de ME patiënten in Nederland!

[VerlorengezondheidM]

Getekend.

[poppetje]

Dank voor tekenen VerlorengezondheidM, En Roxy, dank voor de extra uitleg en foto van de millions missing actie in Den Haag

lieve allemaal, neem alsjeblieft 1 minuut om te helpen, het betekent zo veel voor ME patienten.
Ze hebben jullie nodig om hun stem te laten horen en een gezicht te geven aan wat een zeer schrijnende situatie is al decennialang.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Hieronder de foto van Bente Kubin, een lieve dappere patient met ernstige ME. Ze schreef een mooie blog op haar Magic everyday fb pagina in het kader van de wereldwijde Millions Missing actie
zie http://www.magiceveryday.nl/2016/09/26/1100/

bente poster.jpg (149.89 KiB) 9979 keer bekeken

Wij hopen op jullie steun. Deel alsjeblieft de link naar de petitie op je facebook, andere forums of twitter etc, en vraag mensen om te helpen.
Vandaag haalden we 5400 handtekeningen, maar we willen heel graag 7500 richting de gezondheidsraad kunnen sturen.

Help je MEe?

[Roxy]

Hallo poppetje,
Goede en mooie bijdrage weer. Dat kan de mensen die niet bekend zijn met de ziekte ME meer duidelijk maken.
dus let's go ---> op naar die 7500 handtekeningen!

[poppetje]

Vandaag fantastisch en hartverscheurend nieuws, dat nog eens het belang van deze petitie onderstreept https://meisgeensolk.petities.nl/

Karina Hansen een ernstige ME patienten die tegen haar wil 3,5 jaar lang door psychiater vastgehouden werd in een instelling, na uit huis te zijn gehaald omdat men niet geloofde dat ze ME had (men niet gelooft in ME op zich als ernstige fysieke aandoening) is vooralsnog weer thuis bij haar ouders, ernstig ziek, maar gelukkig weer bij haar familie die zij jarenlang niet mocht zien......
zie het vreselijke verhaal hier. https://www.facebook.com/valerie.eliots ... nref=story

Dat dit gebeuren kon is omdat het biopsychosociaal model (SOLK) voor deze ziekte zo alles overheersend is. En er geen erkenning is voor ME als ernstige ziekte.
In Nederland wordt door Nederlandse SOLK aanhangers (twee zitten momenteel in de Gezondheidsraad adviescommissie over ME) al jarenlang samengewerkt met de psycholoog (Per Fink) die Karina vasthield in zijn kliniek........

Alsjeblieft lieve Lyme forum leden, laten we deze gekheid stoppen. ME, Lyme, Fibro, POTS, het is geen SOLK, het biopsychosociaal model is een hypothese, diens behandelingen voor ME niet effectief gebleken (zo toont een recent AHRQ addendum rapport)

Help ME patienten vooruit, we hebben die erkenning zo hard nodig,
Het institute of medicine erkende ME als ernstige chronische complexe multi-systeem ziekte, in Nederland lopen we hopeloos achter en weigerde de GR internationale expertise te raadplegen/op te nemen in de commissie.
Teken alsjeblieft deze petitie en vraag anderen hem ook te tekenen en deel de link. We kunnen niet nog een decennium wachten op zorg......niet nog een decennium met onterechte, verouderde denkbeelden over deze ziekte blijven zitten, zonder zorg, en zonder toekomstperspectief.

Het advies van de Gezondheidsraad aan de tweede kamer is bepalend voor hoe naar ME gekeken wordt en waar onderzoeksgeld aan besteed gaat worden. laat alsjeblieft ook je stem horen. We hebben je nodig.
https://meisgeensolk.petities.nl/

Dank je wel..

[Roxy]

Hallo poppetje,

Vandaag fantastisch en hartverscheurend nieuws, dat nog eens het belang van deze petitie onderstreept https://meisgeensolk.petities.nl/

Karina Hansen een ernstige ME patienten die tegen haar wil 3,5 jaar lang door psychiater vastgehouden werd in een instelling, na uit huis te zijn gehaald omdat men niet geloofde dat ze ME had (men niet gelooft in ME op zich als ernstige fysieke aandoening) is vooralsnog weer thuis bij haar ouders, ernstig ziek, maar gelukkig weer bij haar familie die zij jarenlang niet mocht zien......
zie het vreselijke verhaal hier. https://www.facebook.com/valerie.eliots ... nref=story

Uit mijn ME-tijd-diagnose heb ik het trieste verhaal van Karina mee gekregen.
Wat goed te horen dat zij eindelijk weer thuis is bij naar naasten.
Dat moet een hel geweest zijn wat zij en haar familie hebben moeten mee maken http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-h ... llingschap

Dat dit gebeuren kon is omdat het biopsychosociaal model (SOLK) voor deze ziekte zo alles overheersend is. En er geen erkenning is voor ME als ernstige ziekte.
In Nederland wordt door Nederlandse SOLK aanhangers (twee zitten momenteel in de Gezondheidsraad adviescommissie over ME) al jarenlang samengewerkt met de psycholoog (Per Fink) die Karina vasthield in zijn kliniek........

Lyme patiënten kan dit ook overkomen. Een voorbeeld is bijv Denise van 17 jaar zij is jammer genoeg gestorven in 2009.
Nederlandse Lymevereniging voor Lyme patiënten http://www.lymevereniging.nl/

“Onze Vlinder Denise is voorgoed bij ons vandaan gevlogen...” http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=237
citaat:

De ouders van Denise zijn op internet zelf op onderzoek uit gegaan. Zij willen een verklaring voor de klachten van hun dochter. Die komen toch niet zomaar uit de lucht vallen?! Op haar zoektocht stuit de moeder van Denise op de ziekte van Lyme. De volgende neuroloog die bezocht wordt, acht de kans dat Denise Lyme kan hebben “1 op de miljoen”, waarop moeder opmerkt: “Ze zou die miljoenste maar zijn....”. Ondanks dat de ouders ernstig ongerust aandringen op een opname, wordt Denise weer naar huis gestuurd.

Half juni 2006 volgt dan toch een opname. Er zullen onderzoeken gedaan worden om zaken uit te sluiten en op te sporen. Ze krijgt slechts een echo van de knie....Wel wordt ze voornamelijk onderzocht door psychologen en psychiaters. Hun conclusie is dat Denise met spoed opgenomen moet worden op de afdeling psychiatrie omdat ze zou lijden aan een ernstige psychische stoornis “die, doordat ik geestelijke emoties niet verwerkt zou hebben nu lichamelijke klachten veroorzaakt. Wat er toen door me heen ging weet ik niet meer. Wat ik me ervan kan herinneren is dat ik woest was ik zei dat als dat hun conclusie was ze zichzelf maar eens na moesten laten kijken en dat ik er nooit heen zou gaan”.

Maar ze gaat, ze moet wel....

Maandag 3 juli 2006 wordt ze opgenomen op de gesloten afdeling psychiatrie van het Sophia Kinderziekenhuis. Denise wordt zieker en zieker, het gevoel in haar onderbenen verdwijnt. Met de vraag hoe dat komt houdt men zich niet bezig. Na 4,5 maand wordt Denise overgeplaatst naar de open afdeling. Daar krijgt ze griep wat dankzij de combinatie met de pijnstillers leidt tot een maagwandontsteking. De artsen wijten het voortdurende spugen aan conversie en menen dat Denise opzettelijk haar eten eruit gooit. En dat terwijl er op de afdeling ook nog buikgriep heerst…“Woest was ik toen ik dit hoorde! De diagnose 'conversie' geeft hun nog niet het recht om alles wat er met mij mankeerde maar op de conversie te gooien!”

Men komt tot de conclusie dat Denise op de afdeling psychiatrie niets opgeschoten is, integendeel. Op 1 maart 2007 wordt ze ontslagen. Ze moet wel eerst nog worden geopereerd aan haar voeten die door veronachtzaamheid van de fysiotherapie zijn vergroeid. Na de operatie mag Denise naar huis. De psychiatrie is voor haar een gesloten boek. In het eindgesprek een paar weken later biedt men excuses aan, omdat Denise alleen maar verder achteruit gegaan is en “ze zeiden dat ze het verschrikkelijk zouden vinden als blijkt dat er toch iets anders met mij aan de hand zou zijn”.

2016: 14 jarig meisje met ziekte van Lyme. Deze rechtszaak loopt nog viewtopic.php?f=5&t=1111&p=11673#p10650

Ik hoop dat veel mensen zullen gaan tekenen!

Alsjeblieft lieve Lyme forum leden, laten we deze gekheid stoppen. ME, Lyme, Fibro, POTS, het is geen SOLK, het biopsychosociaal model is een hypothese, diens behandelingen voor ME niet effectief gebleken (zo toont een recent AHRQ addendum rapport)

Help ME patienten vooruit, we hebben die erkenning zo hard nodig,
Het institute of medicine erkende ME als ernstige chronische complexe multi-systeem ziekte, in Nederland lopen we hopeloos achter en weigerde de GR internationale expertise te raadplegen/op te nemen in de commissie.
Teken alsjeblieft deze petitie en vraag anderen hem ook te tekenen en deel de link. We kunnen niet nog een decennium wachten op zorg......niet nog een decennium met onterechte, verouderde denkbeelden over deze ziekte blijven zitten, zonder zorg, en zonder toekomstperspectief.

Het advies van de Gezondheidsraad aan de tweede kamer is bepalend voor hoe naar ME gekeken wordt en waar onderzoeksgeld aan besteed gaat worden. laat alsjeblieft ook je stem horen. We hebben je nodig.
https://meisgeensolk.petities.nl/

Dank je wel..