Neuroborreliose opsporen

GM Greyhoundmum
Berichten: 505
Lid geworden op: Di 17 Nov 2015, 12:05

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor GM Greyhoundmum » Di 25 Okt 2016, 15:22

cora schreef:Ik herken je verhaal helemaal. Ben ook door dat traject gegaan. Getest in regulier ziekenhuis, in Duitsland (LTT ook negatief) Uiteindelijk terecht gekomen in Amsterdam, bij dr K. Deze zei onmiddelijk: schoolvoorbeel neuro-borreliose. Ontlokte een huilbui bij mij. Lange anti bioticumkuur intraveneus gehad (5 maanden) op eigen kosten. Beetje opgeknapt, maar weer andere klachten er bij gekregen. Nu op eigen initiatief kruidenprotocol aan het volgen (vnl Buhner). Weet ook niet goed hoe nu verder, alles kost heel veel geld.... Bij mij heeft de anti- biotica dus niet direct heel duidelijk goed gedaan. Ik ga in januari (dan ben ik weer in Nederland) toch alsnog die uitgebreide testen van Prohealth doen.... ik volg je! Er is trouwens ook een goede facebookgroep: Lyme teek care! Veel herkenning en informatie.... daaag!


- edit door de moderator: naam behandelaar gewijzigd in eerste letter achternaam -


Hoi Cora,

Had dr. K bij jou bloed getest via Prohealth of andere lab of moet dat nog?.. was een klinisch diagnose van dr K? Ik lees dat je nog een keer uitgebreid bloed wil laten testen maar is dat voor co's of alles?
Dr K weet ook alternatief middelen ga ik ervan uit behalve Ceftriaxon gezien hij AVIG arts is.. mss hem weer raadplegen via mail of telefoon voor een advies alternatief middel.

groetjes GM

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor Josie » Wo 26 Okt 2016, 06:56

@Emma, je testuitslagen+klachten wijzen op Lyme, start zo snel mogelijk met antibiotica!

emma_b schreef:Een PCR die positief was op Lyme (alleen afzellii)


Een positieve PCR is hét bewijs voor een actieve infectie.

emma_b schreef:IgG positief op alle stammen met een titer van 1000


Je lichaam heeft antistoffen aangemaakt tegen de lyme-infectie.



Als je nog wil proberen reguliere erkenning te krijgen voor de positieve uitslagen van de privélabs, vraag dan aan je oogarts een PCR op oogvocht.
Neem evt. dit stuk uit de richtlijn mee:

Uit de CBO-richtlijn blz. 70-71
http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-content/uploads/2014/08/CBO-richtlijn-Lymeziekte-versie-2013.pdf

2.7 Oculaire manifestaties
Oculaire symptomen bij lymeziekte kunnen gezien worden bij neuroborreliose, zoals nervus abducens en nervus oculomotorius parese of optische neuritis. Maar ook zonder dat er sprake is van neuroborreliose kunnen er oculaire symptomen optreden. Klachten van patiënten kunnen zijn: oogpijn, pijn bij oogbewegingen, dubbelzien, wazig zien, fotofobie, moeite met accommoderen, mouches volantes, branderige ogen of corpus alienum sensatie.

Oculaire symptomen kunnen unilateraal en bilateraal voorkomen (Mora 2009). Daarnaast kunnen ze voorkomen bij vroege en late manifestaties van lymeziekte. Oculaire manifestaties van lymeziekte kunnen zijn: conjunctivitis, keratitis, (epi)scleritis (zeldzaam), (pan)uveïtis, iridocyclitis, retinitis en orbitale myositis (Flach 1990, Kornmehl 1989, Carvounis 2004).

Deze symptomen zijn beschreven bij patiënten met lymeziekte op basis van een (eerder) erythema migrans, lyme-artritis, neuroborreliose en/of positieve PCR voor Borrelia in serum, liquor of glasvocht/oogvocht en in 1 casus in conjunctivale weefsel.
In het merendeel waren antistoffen voor Borrelia in serum positief (ELISA en Western blot) (Mikkilä 2000, Hilton 1996).

Ernstige oftalmitis met unilaterale blindheid met Borrelia burgdorferi s.l. in het corpus vitreum, werd voor het eerst beschreven in 1985 (Steere 1983, 1985). Keratitis en uveïtis zijn beschreven bij patiënten met lyme-artritis. De meest frequente vorm van uveïtis is de uveïtis intermedius. Uveïtis posterior en anterior zijn weinig voorkomend.

Panuveïtis is beschreven in een patiënt met een positieve PCR voor B. burgdorferi s.l. in liquor (Wallet 2008). Er zijn 3 casus beschreven van uveïtis intermedius waarbij lymeziekte werd aangetoond middels PCR of kweek. Daarnaast is uveïtis gevonden bij een patiënt met een eerder erythema migrans.

Bij retinale infectie wordt macula oedeem en vasculitis gezien en minder frequent veneuze occlusie en chorio-retinale inflammatoire foci (Mora 2009). In een patiënt met choroïditis werd Borrelia geïsoleerd uit ligamenteus weefsel (Häupl 1993).

Oculaire symptomen kunnen zowel een vroeg als laat symptoom van lymeziekte zijn. Conjunctivitis is vaak een vroeg verschijnsel dat optreedt samen met een griepachtig ziektebeeld. Uveïtis en intraoculaire inflammatoire syndromen zijn vaak een laat verschijnsel van lymeziekte. Bij vijf patiënten werd een paralytische strabismus ten gevolge van nervus abducens parese gevonden in het kader van lymeziekte. De diagnose werd gesteld op basis van tekenbeet in endemisch gebied en erythema migrans, neurologische manifestatie van lymeziekte of artritis. Allen hadden Borrelia-antistoffen. Eén van deze patiënten had ook een uveïtis anterior waarbij Borrelia-DNA gevonden werd in oogvocht (Sauer 2009).



Een belangrijk punt is ook dat er vermeld wordt dat de gangbare antistoffen tests maar slechts bij het merendeel (merendeel = bij meer dan 50% van de patiënten) positief waren, de rest van de lymepatiënten hadden een negatieve testuitslag.

Josie

Gebruikersavatar
emma_b
Berichten: 51
Lid geworden op: Wo 13 Apr 2016, 16:11

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor emma_b » Wo 26 Okt 2016, 14:49

Heel erg bedankt voor de tips :).

@josie
Ik wil wel zsm met AB starten, maar ik wil niet zomaar lukraak starten met een AB.
Een specialist/expert zou moeten aangeven wat voor soort AB allereerst. Ook aangeven voor hoe lang etc.

Mijn internist moet ik overhalen om een AB te starten (maar deze internist denkt totaal niet aan Lyme.., dus dat wordt een moeilijk gesprek).
Als deze internist niet wil helpen, dan wil mijn huisarts wel helpen (maar dat wordt ook lastig omdat ze aan de richtlijnen wil houden).
Of dat de internist mijn case toch maar bespreekt met iemand van het Radboud (ze werkt er nauw mee samen), want ze denkt niet aan Lyme. MAAR uitsluiten kan ze ook niet zegt ze. Of dat ze maar aangeeft wat ze voor AB zou geven als ze mij zou helpen.

Ik hoop dat mijn huisarts in gesprek kan gaan met het Radboud Lymepoli om overeen te stemmen wat de beste AB kuur voor mij is. (Echter weet ik dat de internist in Nijmegen (een andere internist dan dat ik hierboven bedoel) zich niet kon vinden in de richtlijnen. Dus dan wordt het een discussie tussen de huisarts en die internist over wat te doen met AB). De ene wil zich vasthouden aan richtlijnen en de ander mogelijk niet per se.

Strategie bedenken.. :( .. Het duurt inderdaad zo lang! Terwijl ik echt denk dat ik overal achteraan loop.

maar voor mij is een goede huisarts wel een goede basis.

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor Henriëtte » Do 27 Okt 2016, 10:39

Bij de liquordiagnostiek wordt bij neuroborreliose meestal een veel hoger celaantal aangetroffen dan bij MS (> 50/mm3).
Ook het eiwitgehalte is door de verstoring van de bloed-liquorbarriëre verhoogd (> 1 gram per liter).
Vaak wordt bij Lyme borreliose ook een geactiveerd B-celaantal in de liquor aangetroffen.
In het gunstigste geval laten zich intrathecale antilichamen van de IGG-, de IGM- en de Ig4 fractie aantonen.
In de literatuur wordt er steeds weer op gewezen dat bij een klinisch aangetoonde Lyme-borreliose-encefalitiden en zelfs bij een voort geschreden encefalopathie de liquor slechts in maximaal 30% van de gevallen positief is.

Dit is een gedeelte van een artikel m.b.t. neuro-borreliose uit het Lyme bulletin.
Auteur is Martina Lorenz, specialist in de neurologie en psychiatrie

Vele groetjes Henriëtte

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor Henriëtte » Za 29 Okt 2016, 15:43

Ook labonderzoek naar antistoffen in hersenvocht is niet 100% betrouwbaar.
Dit serologische onderzoek laat in een vroeg stadium van de ziekte vaak antistoffen zien, maar in een [b]latere fase[b] is ook de serologie van het hersenvocht in een deel van de gevallen negatief.
Vaker is er dan nog wel een verhoogd eiwitgehalte of een verhoogd aantal cellen te vinden.
Maar ook dat is niet altijd het geval.
Bijvoorbeeld in een studie van Keller en anderen werd toch door middel van PCR , het DNA van Borrelia Burgdorferi in het hersenvocht aangetoond bij 6 patiënten die geen antistoffen of andere afwijkingen in het hersenvocht hadden.
Onderzoek van het hersenvocht kan niet gebruikt worden om de diagnose neuroborreliose uit te sluiten.
Uitslagen van MRI scans kunnen eveneens niet gebruikt worden om patiënten van behandeling uit te sluiten.

Gedeelte uit een artikel over neuroborreliose uit het "Laat je niet Lymen" bulletin.

Vele groetjes Henriëtte

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor Sproetje » Za 29 Okt 2016, 16:43

Hersenvocht (liquor) wordt verkregen door een lumbaalpuncite:
http://www.dz.nl/onderzoeken/lumbaalpun ... fault.aspx

Meer informatie over de onbetrouwbaarheid van dit soort testen voor neuroborreliose is hier een link die het goed uitlegt:

http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=67

Kijk onder: Lumbaalpunctie
Laatst gewijzigd door Sproetje op Zo 30 Okt 2016, 15:46, 1 keer totaal gewijzigd.

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor Henriëtte » Za 29 Okt 2016, 17:50

Zelf heb ik twee keer een lumbaal punctie laten doen, vertwijfeld en in de hoop dat er iets uit zou komen.

De eerste punctie was in ziekenhuis A 14 maanden nadat ik de infectie had opgelopen.
De uitslag; 1 cel borrelia gevonden maar wij vinden dat minimaal en behandelen dat niet.
Ruim 2 jaar later de tweede lumbaal punctie in ziekenhuis B en de uitslag: Geen levend organisme aangetroffen maar wel een verhoogd eiwitgehalte in de liquor.
Weer geen behandeling.

Henriëtte

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor Henriëtte » Zo 30 Okt 2016, 10:15

Het belangrijkste klinische kenmerk is radiculaire pijn (lumbosacraal radiculair syndroom) dat wil zeggen een meestal tot enkele wervelkolomsegmenten beperkte ischias-achtige (spitachtige) uitstralende pijn, die makkelijk foutief als een tussenwervelschijven uitgaande ischias gediagnosticeerd kan worden.
Karakteristiek is dat de pijn 's nachts een piek vertoond en dat deze onafhankelijk is van mechanische belasting van de wervelkolom.
Lopen en dergelijke bewegingen zijn overdag eerder aangenaam.
Hoofd- nek- en schouderpijn zijn vaak voorkomende bijverschijnselen.

Prof. dr. med. Werner Grossmann, gevestigd specialist voor neurologie en lid v/h Duitse Borreliose-Gezelschap

Verzekeringsgeneeskundige protocollen arbeidsongeschiktheidswetten 16-02-2009
Zeldzame oorzaken van LRS zijn o.a. ziekte van Lyme

Gezondheidsraad 1995
Zeldzame oorzaken van LRS zijn o.a. ziekte van Lyme

Nederlandse Vereniging voor Neurologie 2004
In het diagnostisch proces dienen conform de CBO richtlijn aspecifieke lage rugklachten zgn. "rode vlaggen" te worden opgenomen.
Voor het LRS betreft dit een maligniteit in de voorgeschiedenis, een voorafgaande Borrelia Burgdorferi infectie

NHG Standaard 2005
LRS kan voorkomen bij de ziekte van Lyme

Regeling v/d minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid 31-01-2006
Zeldzame oorzaken van het LRS zijn o.a. de ziekte van Lyme

Groet Henriëtte

Gebruikersavatar
emma_b
Berichten: 51
Lid geworden op: Wo 13 Apr 2016, 16:11

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor emma_b » Ma 07 Nov 2016, 20:17

Hoi iedereen,

Mijn neuroloog prof. J. (A'dam) heeft dus een Pet/CT-scan gedaan. Conclusie: hij sluit neuro-lyme uit. Echter gaf hij aan dat mijn klachten best met Lyme te maken kunnen hebben. Prof. J. had specifiek gekeken naar mijn occipitale kwab en dacht voor het onderzoek dat hij écht iets ging vinden (vanwege die rare zichtklachten die ik heb). Hij dacht dat in eerste instantie de doorbloeding slecht was in dat gebied, maar na verificatie bleek dat niet het geval te zijn. Dus.. gelukkig en hopelijk kan ik neuro-lyme uitsluiten.

Mijn zoektocht gaat weer verder helaas. Hij heeft mij wél doorverwezen naar dr. M (Ilads-arts). (Alternatieve geneeskunde is niet echt mijn ding, maar ik zal gezond-kritisch het gesprek ingaan). Heb namelijk een slechte ervaring gehad bij een alternatieve geneeswijzer, er zou ineens van alles mis met mij zijn wat echt niet geloofwaardig is. Uiteraard wil ik niet alle alternatieve geneeskunde over één kam scheren.

En, morgen een second-opinion bij een oogarts. Ik ben erg benieuwd, maar heel eerlijk verwacht ik ook hier niet veel van. Maar het blijft raar dat er totaal geen oorzaak is voor al die rare en verschillende zichtklachten (het is en blijft mijn ergste klacht tot nu toe!). Heel frustrerend, want het is er 24/7.

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Neuroborreliose opsporen

Berichtdoor Josie » Ma 07 Nov 2016, 21:05

@emma, vraag morgen nadrukkelijk om een PCR op oogvocht...


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten